• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

[咨询交流] 紧急求助!医生建议放弃,可谁能放弃自己的妈妈呢!肺...

  [复制链接]
74022 20 甜一点点 发表于 2022-6-2 09:21:15 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-21 11:38 编辑 / g" I! p: ?. D3 R2 l5 N- I5 P
8 B+ [! y) o7 P6 Y9 i. F# [* o: Z$ L9 e
昨天,医生在看完我母亲新的颅脑核磁后,正式建议我们不然就放弃吧,没有什么有效方案了,可谁能放弃呢,感觉我们还有很多方案没试过呢呀!) `- Y1 A: i* C5 g) v
具体治疗经过如下,望各位大神给点建议:5 E% U/ T9 a% `7 E

( W" v$ l4 X; k0 A1 q病人58岁,刚确诊的半年体重还增加了5斤,到了142斤
2 D$ c4 a6 g# a* f4 J' v
2 e$ _, a- N1 p. n4 P2020年7月2日确诊肺腺癌,骨转脑转肝转,除骨转有疼痛感外,其他均无体征,egfr21突变 入组吃贝达的D-0316的三代靶向药,期间左下肢静脉血栓及双肺栓塞,用低分子肝素钙三个月后又吃利伐沙班3个月巩固,已治愈。2021年2月肺部进展,退组
' G4 v  O% e: W* s4 E( N0 ~) L
/ L0 \" I0 a$ G, v8 X3 d. c) C21年3月-6月,培美+卡铂6周期后进展;化疗期间除皮肤变黑没有其他任何不舒服的症状,每天早晚各出门溜达一小时
9 q  V' g5 l1 x6 c, m: P/ b) v  ^: a4 Q% _
21年7月奥西一个月,腰痛,CEA升高,肺部肿瘤无变化,考虑奥西无效,/ Y0 L$ j! w! Y+ v, s2 c( L6 i
5 N2 V8 ^3 M" L8 F% J
21年8-9月培美单药2次,进展;" D  Y1 ]- o9 v: L! ~
8 |; |8 W: m0 P& i
21年10月开始用多西他赛,三个周期,期间再次基因检测,显示ERBB2 C.73+3G>A,突变风度51.41%;EGFR L858R突变风度37%;NTRK1扩增;PDL1阴性,免疫细胞阳性比例5%。7 \5 J/ c. C- c. V
; Z' r, P' k+ z
21年12月考虑基因检测结果,12月初第三次多西他赛结束后,医生建议开始吃一代埃克替尼,12月底复查结果平稳,12月底开始赠药,双倍吃埃克替尼,除拉肚子外,没有其他不适. P6 h$ u, s" X$ ^
/ ?, }; h! P% ]7 p4 J& G
22年2月过年后开始咳嗽,复查结果进展,观察我妈妈的行为肢体有些不太协调,走路重心偏右,感觉脑转加重,又申请了脑核磁检查,显示脑多发转移,脑干处3个肿瘤,其他地方也都有,满天星!但期间意识清楚,说话有点模糊,走路偶尔趔趄一下,但人很清醒,食欲跟正常人一样,比我能吃的多
6 A8 b; v# f3 J% }6 z
5 B0 {& t; e9 R' ?0 \0 J22年3月开始盲吃奥西(未加量)并配合全脑放疗,20次,共4000的量,4月15日结束全脑放疗,食欲大幅度下降,走路没劲,说话表达不清,全脑放疗期间甘露醇全程,出院后又继续了4天的甘露醇- w9 O* b$ V7 S. l0 R

, r& Z. S0 h4 ~1 W9 f4 o5月6日,放疗带来的副作用完全没有消失,停奥西,准备接受化疗+免疫疗程,结果在和医生沟通中标明我母亲有牛皮癣,免疫医生直接就不建议用了,怕引发全身性的皮癣。于是又开始用多西他赛$ q+ b) x( O$ e# F: v# v

# T% q8 s9 Y- r7 {) }6月1日,,放疗后的第二次多西他赛用完,我又申请了脑核磁,因为我妈已经头部明显偏向右侧了,显示之前的脑病灶皆有增大,血、肝肾均正常,凝血的D2聚体1.96,高于指标,有血栓风险。癌胚抗原从5月初的43降到27,除了因为脑转越来越影响的肢体协调和语言及认知,感觉其他真的有好转,我真的不想放弃(体重因为全脑放疗吃不下饭从142掉到了128,有吃全安素之类的营养补充剂,水果没断吃的还不错)
6 o3 \( H8 ^# M" N: ~# \. {* V9 S- z
6月2日今天,开了两盒安罗,不过没吃,又开了8瓶甘露醇缓解脑水肿!0 [& S. L  K( }2 B  T0 Z( G7 j9 B
开药的时候医生说到药量的时候意思不用开太多,开多了后面也用不上了浪费了,感觉话里话外就是没多长时间了,想哭!
+ n) B" m" p" o) {/ O
. E( t0 S6 H  K0 k, p6 A' r
0 C$ g) F! T2 |6 Z" b1、因为有过血栓肺栓塞史,在D2聚体正常的情况下,贝伐类的抗血管类药物是否可以使用?' p3 G, t7 J5 B$ D7 K
2、因为ERBB2突变,吡咯替尼是否可以试试?或者联合奥西& [7 L; v( w) |$ g; G" J4 k
3、奥西双倍或者联合其他药物有无可能?
& {: |% I+ J" P3 P$ C) N8 \9 a
- T& w' }0 Y" _0 U大神有无方案建议?跪求了!- R( N/ `) k5 H
谢谢
" G2 B& e; S: O# a! ], F. O, ^: ^2 p  ~4 E7 _& r0 b. m
近期检查及基因检测报告如下:
. P4 l5 t1 `1 {+ p, v" N2 U 微信截图_20220602093933.png 微信截图_20220602094001.png 微信截图_20220602094010.png 微信截图_20220602105930.png
; h3 |) @6 [6 \0 ~
& m  O( C  d8 Z2 s4 Z

3月8日颅脑核磁结果

3月8日颅脑核磁结果
3月8日颅脑核磁结果% y" Y# Z0 M" D( P
微信图片_20220602094224.jpg 6月1日颅脑核磁结果. g% O+ D$ k' A% P9 p- L2 V

5月30日凝血结果

5月30日凝血结果
5月30日凝血结果
" ]2 ]* z: m0 o/ g 微信图片_20220602093700.jpg
' p  f( E/ C2 |9 E  r7 n/ }5 i7 P' e1 U6 L5 E% \4 l
. i. N, J7 p( O3 r
* Z" o9 f2 R) y2 g
                               
登录/注册后可看大图
2 V& S6 y; f/ I+ U5 c+ K' k1 b& m
& v1 F/ x) |& k" l
6月8日,有病友说针对her2罕见突变,有几个吃阿法获益的情况,买了药正在试,暂时没有什么副作用* u7 U. M6 x$ [! h
针对阿法入脑一般,打算后期联3759试试
% Z4 s+ g1 b, g: `) M. T9 K1 V6 k* A2 v5 C3 k, v) ^

20条精彩回复,最后回复于 2022-6-24 13:17

累计签到:25 天
连续签到:1 天
[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 09:46:34 | 显示全部楼层 来自: 中国
@@地狱老师 @阳光~ @

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:25 天
连续签到:1 天
[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 10:06:58 | 显示全部楼层 来自: 中国
医生有提到跟我妈同期入组的两个病人至今还在吃着试验药物,而我们已经没有什么有效的方案可用了,真的是。。。

举报 使用道具

回复 支持 反对
肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 10:30:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
erbb2基因突变没有显示是那个外显子 具体哪个靶点,这个丰度挺高的,这个突变也可能是你们耐药基因突变。

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:1229 天
连续签到:1 天
[LV.10]至尊爱粉
子弹  博士二年级 发表于 2022-6-2 10:54:52 | 显示全部楼层 来自: 广东中山
本帖最后由 子弹 于 2022-6-2 11:01 编辑
' u5 |5 f- l7 i4 z& u0 u$ u. S3 d2 l, D& u! w; V2 I3 K; X
NTRK是扩增的没有办法使用拉罗或恩曲的药物,必须是融合或重排效果才好,目前有L858R+HER2未知,2 `2 G3 k0 R2 p/ E+ x, o) C  Q# Z5 A/ I
如果能找到DS8201联合达可替尼,次之达可替尼联合波奇替尼 试试
7 [% B- w# x2 _ IMG_0860.JPG 屏幕快照 2022-02-17 上午10.51.07.png
任何一件不可能完成的事情,都是被分解成无数件可能完成小事情一个一个解决的。

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
累计签到:25 天
连续签到:1 天
[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 11:02:08 | 显示全部楼层 来自: 中国
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 10:30
( j1 Q* ^0 V7 |erbb2基因突变没有显示是那个外显子 具体哪个靶点,这个丰度挺高的,这个突变也可能是你们耐药基因突变。 ...

: _% L: y3 ?6 I, D2 C就显示了ERBB2 其他类型突变,也问过医生她也就说有可能就是耐药基因所在,但也不敢确定

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:25 天
连续签到:1 天
[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 11:07:41 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 11:22 编辑 / L+ F/ S$ L4 E6 s0 f( @* ]
子弹 发表于 2022-6-2 10:54/ i- Q: y9 P# a6 S* h/ V7 j" c
NTRK是扩增的没有办法使用拉罗或恩曲的药物,必须是融合或重排效果才好,目前有L858R+HER2未知,
$ M7 _8 o) g4 C$ D- I: x如果能找 ...

' E$ F% \. {1 I+ E' E8 X, @  D' b7 m+ {9 _3 j( ~+ |
谢谢大神
# t4 r4 ]; n" V0 z/ ]2 P. k我们ERBB2的突变基因还不是常见的那几种,看完感觉DS-8201效果更好,但应该有点难买到,我去搜搜看看能不能找到

举报 使用道具

回复 支持 反对
肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 12:40:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
要去基因公司问一下 这个erbb2突变具体的靶点和外显子 有错义突变不是致病耐药基因,看看他们是怎么测到的

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:25 天
连续签到:1 天
[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 13:46:20 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-21 11:35 编辑 0 Y- }7 d7 |7 h) w& q3 L( e8 u' V
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 12:40
: g6 P% d: `* Z, W8 k要去基因公司问一下 这个erbb2突变具体的靶点和外显子 有错义突变不是致病耐药基因,看看他们是怎么测到的 ...
" y& f* ]4 h) p- x1 Q, t1 r# b
+ M! K% }. c3 c
基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变, C.73+3G>A,不是常见的20突变,市场上的HER2药物多是针对20突变的,对我们的意义可能不大

举报 使用道具

回复 支持 反对
肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 14:23:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 13:460 O2 z& L8 {! l9 g2 L
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 14:00 编辑
- F3 C7 K5 C$ P6 s) G6 O7 ?! m. I" `2 n. K
! r- a* h" |; T1 a( C% O
- H, }/ x8 ?# U
基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变,外显子就是 C.73+3G>A,不是常见的20突变,市场上的HER2药物多是针对20突变的,对我们的意义可能不大

) ]. v& A7 B6 u/ ]还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。

举报 使用道具

回复 支持 反对

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表