tdp3488286 发表于 2014-7-1 12:57:56

肺腺,EGFR四项只21外显子L858R突变,正特无效,后来确定cMET过表达,特联280有效

本帖最后由 tdp3488286 于 2015-8-29 16:08 编辑

病人女,44岁。2013年5月29日早上起床时,似中风症状在卫生间摔倒,抽搐约一分钟,直接右偏瘫。急送县人民医院检查,由于太早,上班的医生少,电召相识的ct主任回院检查,发现脑一处出血可能。我们当即决定转广州治疗。由于医生未上班,相识主任电话联系省医未回复,刚巧小舅有朋友在另一三甲医院住院,与其上级主任联系回复有床位收治,于是边吊液边送广州某医院神经内科。接收主任问过发病过程,查看过ct,说再详细检查,Ct\b超\mri、查血之类,并与肿瘤科会诊,高度怀疑肿瘤脑转,脑有2灶,水肿严重,建议转科再活检。

过后才知该会诊医生是放射科的,询问病人的情况,回复随时有生命危险,如果不尽早处理脑部状况。不治疗,约半年,治疗,九个月或以上。
由于放射科暂无床位,急于马上治疗,又经人联系转了胸外科。右锁骨上淋巴穿刺活检并egfr四项检测,等结果过程于6月7日伽玛刀处理脑部两灶。
伽玛刀结束后,在院等基因检测结果,无实质治疗,每日挂增强免疫、营养、脱水之类针剂。有晚试过再一次短暂抽搐(一分钟内)。

之后病理结果是低分化肺腺、局灶鳞状分化,四期,无手术指征。6月15日,egfr基因结果只21点位突变,经主治介绍,决定上正特,因有脑转,希望特入脑能力强有帮助,也希望用够5月后领赠药。

6月16日上特,出院,右偏瘫解除。

一月后,咳血,一日多次,半夜晚醒来也是如此(约半个月),(发病前3个月都咳嗽厉害,但没有咳血,医生当咽喉炎症处理,因病人体格健壮?)此前从没发生过,怀疑无效,回院门诊检查,上级主任只开了个x光片,没查cea。报告说与前相仿。建议再吃一月来检查。又一月后回院门诊检查,ct显示进展,cea由发病时的40多上升到93。特罗凯无效。

2013年8月24至2014年5月22日9个月内,连续化疗11次。首dp方案,共四次,开始ct显示略有缩小,但cea缓慢上升到174,后进展 。并于期间复查脑伽玛刀后情况,发现原有一灶消失、一灶缩小、但新发两灶,又于10月10日第二次伽玛刀。

第二方案是gp方案,三次,cea逐步由174降至91,但于13年底检查二次伽玛刀情况时结果显示脑进展,由原四灶变六灶,虽然有部分病灶缩小,再咨询伽玛刀中心主任,建议全脑放疗合理。

14年春节过后,回院检查治疗,由于要全脑放,怕副作用处理不到位,要求转放疗科,但结果主治安排转入了化疗科,无解。转肿瘤中心化疗科后,主任认为脑转新发,按标准算进展,要换方案。我要求放疗中间才上化疗,希望全放真能打开血脑屏障。2014年3月13日全脑放结束,30gy/10次,无不适。期间化疗上伊立替康2次,检查cea由174上升至241,影象进展。再改紫杉醇酯质体+替吉奥(2周)方案又化2次,表征进展,锁骨上淋巴进展增大突起,于二次间查cea升至415。4月29日脑mri检查全脑放效果,一灶基本消失,其它明显缩小,水肿明显减少。

整个化疗过程,只在连续使用顺铂第6、第7次有剧烈的肠胃反应,作呕严重,不思进食,但几天可恢复。一路来甚少吃止痛药,虽然ect显示脊椎多处转移。全脑放开始的3月13日起,声线嘶哑,咽喉镜检查说右侧声带麻痹,可能淋巴压迫声带、喉返神经所致。在最后一次紫杉醇酯质体+替吉奥期间,由于锁骨上淋巴突起严重,自己逼上阿西20多天。5mg*2每天,开始10多天锁骨上淋巴消沉,但后来很快重新突起,最大副作用是后几天口腔溃疡严重,吃粥几日。发病至今体重轻了约20斤,现体重约124斤。化疗前期还试过印易、299804,无效。

2014月6月13日转广东省人民医院肺科(是自己的决定),原位置活检重做病理。查egfr四项、rosl基因分型和融合情况、cmet基因分型和扩增情况、alk变突情况,还有免疫组化化学染色诊断、egfr-lntronl多态性检测、(egfr-lntronl2项脱氧核糖核酸(dna)测序)等等。结果:肺腺,egfr四项只21突变,(与之前医院结果一致)。 cmet阳性,+++100%最高表达扩增,rosl基因分型未见整合、未见变异、基因多重阴性,alk阴性。egfr-lntronl多态性检测结果未知(主治说的)。Cea由之前415变280,排除不同院检测的差异,cea下降,可能是上阿西替尼20多天而不是化疗的效果。上级主任分析说:由于之前两个月正特无效,cmet扩增最强表达极大可能是原发,导致正特无效,可能要:特+克唑替尼才行。还有,入省院后几天,已损坏三个多月的声音开始逐渐恢复。(又是阿西的作用?住院前一日停了阿西)

在等各种结果期间,医生没有主动约谈下步治疗方案,比较规范谨慎。

入院后的约一周,右侧手麻痛严重,止痛药不起效,各种将就体位时有减轻,晚上有时因疼痛而坐卧不安,怀疑锁骨上淋巴转和颈、腰椎转压迫了神经,决定局部放疗锁骨上淋巴和颈腰椎。这期间,自己也有时不我待的恐惧,决定试药,6月19日回家,拿上群友拥抱牵挂幸福家转来的xl184(50 mg)和之前自己剩下的804(拥抱牵挂幸福也送了几粒),20日开始上184(早10点)+804(晚10点),当晚右手麻痛症状解除。同时,各种备药,购120一月量、克16天量、向群友奶瓶小子转来vp16三盒、印多吉美一盒。计划后续试药顺序为:克唑替尼——vp16+120——多吉美。

其实,在等广东省人民医院入院通知的6月12日,我已决定停阿西,计划13日开始转184+804,但13日早上接到入院通知,想想入院后可能化疗,便没将药带上。逼上的184+804,也与基因检查结果对应,有点侥幸。上后右手麻痛消失,不再吃止痛药,锁骨上淋巴逐渐下沉消平,决定终止原来的局部放疗计划(已交ct、计划、定位费共8000多,并已定位制模)。6月30日挂择泰后申请出院,主治和上级主任除对中途放弃放疗意外,也没动员化疗什么的,奇怪,可能见惯因经济、病情放弃的现象了。住院期间,征询还有什么化疗方案,回说还有医保的紫杉醇方案和自费的培美。但紫杉醇方案估计也很大可能无效,因与之前用过的两个方案相近。

上级主任建议的土豪方案:克唑替尼+特罗凯,每月七万几,消费不起。咨询各位群友意见,今后计划,吃完现的184+804后(约一月量),改上印特+184(inc280\克唑替尼)。

帖了不算详,但也算长,能耐心看完不容易,我家基本病理已确定极大可能因cmet最高等次扩增而使特罗凯无效,已有明确的靶向用药方向并已见效。耐药后还有什么药?化疗间隔?如何才可能走得更远?由于论坛可供参考例子不多。因此请各位提供宝贵建议,衷心感谢!

tdp3488286 发表于 2014-7-1 15:55:16

本帖最后由 tdp3488286 于 2014-8-27 22:09 编辑

tdp3488286 发表于 2014-7-1 15:54
得病初期,朋友介绍认识本县一病友,较早加入了论坛组织。之前,也曾对碱性体液、中药之类半信半疑,认识病 ...

关于治疗,egfr四项只21突变,但cmet扩增结果是:+++100%最高等次,极大可能是原发cmet扩增,是egfr21突变而特、易、804无效的原因,之前用特、易、804单打egfr已确认无效可以证明,现在的问题:
1、如果现在用克唑替尼\xl184\inc280单打cmet是否会有效?是否象之前单打egfr那样无效?
2、现已确认同时用药打egfr和cmet有效。如果耐药,哪种耐?还是两种耐?如何后续用药?自己钻研时间的确不多,除了工作,常常陪病人进出医院(13个月13次住院)。

我家情况也算特殊,之前了解到有研究证明t790m突变、cmet扩增是egfr用药的耐药可能原因。我家高度符合此情况(部分病友联合打egfr和cmet用药有效,但没真正做cmet扩增检查)。还请各位出出主意和留个链接,看看有哪些理论和病友的帖子可让我家参考学习,衷心感谢!

老爸加油我爱你 发表于 2014-7-1 16:28:51

范范爱爸爸 发表于 2014-7-1 19:45:54

既然CMET靶点已经很明确了,那就先用CMET靶点的药,如果184用起来良好,那就继续用,如果副作用太大无法承受就用280,280是单靶点。建议如果是对付CMET就没有必要用克了,一是比较贵,二是CMET不是主靶点,三是副作用也不小。
其实可以先单药使用CMET靶点药物一段时间观察后再决定要不要联用E靶点药物。因为当CMET靶点如此高表达,现在上E靶点药物也起到的作用很有限,不如先打击一个月的CMET靶点再说吧。但这是我的个人观点,务必经讨论验证。

整个治疗过程上了这么多伽玛刀和放疗,看起来好可怕。

tdp3488286 发表于 2014-7-1 19:46:18

本帖最后由 tdp3488286 于 2020-8-11 23:06 编辑

tdp3488286 发表于 2014-7-1 15:55
关于治疗,egfr四项只21突变,但cmet扩增结果是:+++100%最高等次,极大可能是原发cmet扩增,是egfr21 ...

特别鸣谢:憨叔、老马、牧马、草船 、书香、老树、白云、雪儿等群友,多谢一贯来的指导,你们的事迹,是我们信心的源泉、前进的动力。我也“打劫”过雪儿的药品,一并表示感谢。{:soso_e100:}

草船借箭 发表于 2014-7-1 21:12:01

找到易特效果不好的原因,恭喜。
这几个帖子可以去看看,
http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=8638
http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=14570&extra=&page=1
http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=14569&extra=

seacat 发表于 2014-7-1 23:10:04

本帖最后由 seacat 于 2014-7-1 23:11 编辑

184可以单用,这个药的副作用不适合长期使用,可作为短期突击力量。

既然21号突变+C-MET高度扩增,特罗凯+INC280应该作为主力。

阿西之前似乎也有效过?

如果特+280的组合长期有效,那么也可能会产生T790M突变,针对这个靶点的药物也可以尝试。

VP16+BKM120这个方案也可以试。

seacat 发表于 2014-7-1 23:15:00

如果很多靶向药都无效了,培美化疗还是可以试一下,而且也能入脑。虽然自费,但短期使用也能承受,副作用也比较低。

平安66 发表于 2014-7-1 23:29:51

免费检测alk基因是不是只针对在广东省人民医院肺科的病人啊?

海宁燕子 发表于 2014-7-2 05:16:50

特罗凯+INC280
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