肝门区胆管细胞癌，到底何去何从，请大家帮帮忙。。。
我妈妈于2010年10月感觉背部抽痛，胃部不适，11月13日突然小便呈茶色去医院检查，肝功能，胆红素大大超出正常范围入院，马上入住上海瑞金医院，因为她一直以为自己是肝内胆管结石，所以医生采取输液消炎的方法3周，刚开始肝功指标有所下降，但是第二周开始有反弹，于是在第三周做了增强型核磁共振+MRCP，结果显示肝门区胆管细胞癌IV型。2010年12月入住上海东方肝胆外科医院，12月14日手术，手术中医生找家属谈，因为手术中见癌细胞侵犯胆总管分叉部位，向右肝侵犯，进一步侵犯到门静脉，医生征求家属意见是姑息性还是半肝切除+门静脉修复，我们选择根治性手术，术中未见淋巴结转移，病理分化为中分化腺癌。术后恢复不错，术前CA199：277，术后CA199降到8，术前术后AFP和CEA均没有升高，没有发烧及并发症，只是有点胸腔积液+肝切除部位积液，于2011年1月14日出院。
出院后去上海肿瘤医院，上海中山医院咨询，医生均认为放化疗对预后没什么益处，加上病人刚手术后身体虚弱，建议中药调理+定期复查。于是只有服用中药+灵芝孢子粉+灰树花多糖等增加抵抗力，每月一次去上海东方肝胆外科医院复查B超+肝功能+肿瘤指标，三个月一次增强CT。
直至2011年6月15日的半年复查以前，结果都算满意，只不过肿瘤指标CA199一直呈上升趋势，8-12-16-21-24，我们想没超过正常范围，且3个月CT未见异常，所以也未采取任何措施（现在事实证明这是错误的，请大家一定要警惕肿瘤指标），6个月的增强CT报告：肝手术切除部位有中度强化，腹腔内胰头旁靠近动脉边见一肿大淋巴结，2.4cm，CA199一下子超出正常：46.8.
医生让我们再观察一下，可是实在是心焦，于2011年6月21日去上海华山医院PET中心，做了PET-CT，结果显示：确实肝区手术切除部位+腹腔内胰头旁淋巴结（2.7cm）代谢异常，suv=3.5。拿了PET报告又跑了东方肝胆，肿瘤医院，瑞金医院，和中山医院，肯定是转移了，医生都建议局部放疗，有些医生还建议+化疗2次，21天一次。
于是2011年7月7日开始-7月28日，我妈妈在上海中山医院放疗科进行了16次TOMO放疗（据说是6月才新引进的）+希罗达的疗程，疗程结束后验血，CA199冲到173.1，白细胞正常低值，肝功除Y-谷氨酰转肽酶超高一点以外，其他均正常，我询问医生CA199上升是否说明放疗没有控制住，医生说不一定，要过一个月来复查才能确定。
我妈妈放疗后一开始副作用还可以，除了肝区手术部位疼，其他没什么不适。2011年8月21日，我妈妈突然腹部抽动难忍，去中山医院急诊，验血中性细胞百分比增高90%，肝功正常，做了B超+腹部平片，提示胃肠内气很多，医生怀疑是肠粘连，吊水3天后好转，中性细胞降到78%，只是胃口减退，只能吃粥和清淡的蔬菜，开始有呕吐现象。8月26日下午，我妈妈突感怕冷，一量体温38.7。C，到中山医院急诊室时39.4。C，腹不痛，有呕吐，中性细胞百分比也增高89%，肝功碱性磷酸酶略超正常：达160，Y-谷氨酰转肽酶139超出比较多，其他正常，吊水10天，至今虽然高烧退了，每天早晨起床体温36.8。C左右，到下午5点左右又开始上升，37.4-38.5。C之间，一直未好转，基本无法进食，只能吃稀粥，经常呕吐，吐酸水。
2011年9月6日于中山医院做了增强型核磁共振+MRCP，报告显示：肝部手术切除部位有异常，增强后中度强化，肝门区结构紊乱，肝门手术部位粘连积液，胆管轻度扩张，腹膜后未见肿大淋巴结，肝门区见一0.5*0.7cm异常，增强后不强化，下腔静脉内见栓子（怀疑是癌栓），建议随访。
我妈妈将于今天2011年9月9日去中山医院做B超再检查下腔静脉栓子，究竟是不是癌栓，还有验血CA199。
写了那么多，相信大家也看到我的心路历程，实在是没有办法了，请求大家帮帮我，现在是不是已经肯定了放疗失败了，当初放疗科医生还蛮有信心的，看着别的肝癌患者做了放疗以后病情好转，AFP大大下降，我真的很无奈很羡慕啊。。。看着妈妈一天天发烧，一天天消瘦，一天天吃不下东西呕吐，还有那个如果是癌栓的东西，我该怎么办。。。。我妈妈那天突然对我说，她感觉随时随地就要离开我了，真是有无力挽回的感觉，我现在还能不能上靶向药。。。（请原谅我曾经在靶向药和TOMO放疗之间选择了放疗，一度还曾经为了放疗副作用小而得意），走错的路还有回头吗？
别着急，谁都走过弯路，重要的是在未来的治疗中找到正确的方向。
如果肝功血象允许就可以上靶向药。 Bluest，谢谢你的鼓励，明天CA199出来了以后决定先从哪个靶向药入手，也祝福你的妈妈。。。 我妈刚做完手术，楼主心情我很能够理解，治疗是个长期治疗过程，希望楼主成功。 楼主的心情可以理解、要注意病人的身体状况、希望你能成功、 妈妈这次验血结果出来了，CA199有点下降，从原来的173.1到105.1，是不是放疗的作用呢？如果现在要开始靶向的话，应该先从哪个药开始呢，谢谢大家赐教。。。 多吉美-索坦-凡德-阿西-184, 这样一个顺序可能会不错, 其中索坦,阿西,184的有效率比较高. tara0205 发表于 2011-9-14 10:00 static/image/common/back.gif
妈妈这次验血结果出来了，CA199有点下降，从原来的173.1到105.1，是不是放疗的作用呢？如果现在要开始靶向的 ...
两次CA199之间如果只行了放疗，那肯定是放疗的作用。但只看肿标也不能评估放疗的效果，何况放疗还有可能产生长久的副作用，现在不用考虑这些，主要看以后的治疗。
靶向药的顺序同意198kbk的建议。靶向药也是因人而异，最近也有几位胆管癌病友吃索坦效果不好或无法评估，一种效果不好就换另一种，只能这样。 感谢大家的建议，我妈妈现在肝功能，血常规都还算正常，可是放疗副作用明显，几乎是吃什么吐什么，只能吃一些流质，不知道靶向药上去会不会加重症状哦，会不会把药一起吐出来。。 tara0205 发表于 2011-9-15 08:54 static/image/common/back.gif
感谢大家的建议，我妈妈现在肝功能，血常规都还算正常，可是放疗副作用明显，几乎是吃什么吐什么，只能吃一 ...
可以考虑等放疗副作用减退再吃，先备药，备药也需要时间。
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