本帖最后由 lightblue 于 2015-4-15 21:24 编辑
肝功指标又继续全线飘红，而且是在这周一直在保肝输液的情况下。从未高过的乳酸脱氢酶也升高很多，只有六天血象变化就这么大，直胆高出一倍，身上痒现在不确定是不是直胆高引起的，只能继续观察。病人状态并不好，心理生理上都是，心理受生理影响较大，心口直到胸腔都觉得撑的疼，右肝区胀痛。今天是184第二天了，祈祷有好的效果，可以遏制逐渐恶化的态势。说实话现在有点手足无措，出师不利的情况下，不确定184的效果。手头上有2992，阿西替尼，多吉美，先准备着下个用药吧，实在不敢掉以轻心，用哪一个更稳妥？@bluest
兰灯 我是群里面的阿福，加油
“心口直到胸腔都觉得撑的疼”，我爸以前也是这种疼法。他自己描述这是胸膜上的瘤引起的疼痛。胸水抽后很多会有胸痛的反应。唉，肝功真的不是很好，一路飘红。我们上次降酶用的是水飞蓟和硫普罗宁，口服。肝功倒是有降下来一些。
希望阿姨184有效果。
lightblue 发表于 2015-4-15 21:19
肝功指标又继续全线飘红，而且是在这周一直在保肝输液的情况下。从未高过的乳酸脱氢酶也升高很多，只有六天 ...
慌乱过后生活还要继续，治疗还得继续。最严重的副作用发生在xl184的头四天，吃的184每天都会吐出一半胶囊来，而184的胶囊是肠溶的，可能184并没有被吸收。呕吐到怀疑梗阻，胃口也极差，几乎吃不了东西。由于我妈妈拒绝做胃镜，因此我们做了腹部dr，肠积气。先想办法止吐，并促进胃肠动力要紧，于是乎莫沙比利，胃复安（一直吃的），还有促进食欲的孕酮，止疼药也有单纯的泰勒宁，升级到了早晚各一粒奥施康定，早中晚各两粒泰勒宁。症状终于在五天后得到改善，胃口见好，体力也慢慢恢复，不用每天躺在床上睁不开眼，可以短时间的户外活动。
本帖最后由 lightblue 于 2015-4-28 21:11 编辑
今天184第14天了，验血结果和我认为妈妈状态的回升不太成比例，表格已做更新，详见下图：
ggt升高一点，alp下降一点，总体变化不大；胆红素相关指标都恢复到了正常值（184对胆系指标控制较好？）；谷丙谷草继续小幅攀升（不知道和184对肝功的损害有关，保肝药一直吃的）；ca125继续升高，因为我们有胸膜转，肺门淋巴结转移，所以我觉得肺部的病灶184并没能很好的控制；d二聚体高出十几倍（好怕血栓或梗塞，是不是吃孕酮的原因）；血常规各项都恢复了正常，这是我没有想到的。
我自己的感觉是，妈妈从吃了184第五天以后状态有所回升，由于呕吐的原因可能之前吃的四天药都不完全吸收。从指标上看，至少184还是有些帮助，虽然这种有效率并没有预期的那么明显。
我现在的想法有两个：
1.184 我现在用的是标准剂量也就是76mg的yl，既然有一点效果而效果又不是很明显，可否加大184的剂量到100mg？试一个星期看看如果指标稳定继续用如果不行就换2992，或者2992联合多吉美？
2. 现在就开始2992联合184，184标准计量，2992减量服用，多靶点攻击一下看看效果，因为我记得深蓝您和我说过2992对胆囊癌的效果也未必那么好，如果单用会不会效果不好。
希望@bluest 和大家能给些建议，我翻遍了坛子里也没几个胆囊癌用靶向药的帖子:(，而我总觉得胆管癌和胆囊癌还是有些许区别的，比如2992对胆管癌有效率大些，而胆囊癌可能有效率不高
从直胆看184有效果，但我也觉得效果不明显。184剂量偏小，但是加量副作用也会增大尤其对肝功和肠胃的影响。可以考虑184维持不变同时联2992。
本帖最后由 lightblue 于 2015-4-29 20:29 编辑
今天配了2992 60mg准备明天和76mg 184连用，如果不耐受2992减量到50mg。不死心的我今天还是给我妈加量到100mg184，结果真出问题，早上吃的和中午吃的饭没有消化，晚饭前全部吐出来，最后一口红褐色，怀疑胃出血了。本来以为我妈吃184副作用很小，状态也不错，事实证明足量真的行不通，血的教训
:L帖子不更啦
tracyzhou 发表于 2015-5-5 11:06
帖子不更啦
还没有去验血啊，米有可更的，目前正常。cd56和mesothelin 免疫组化都是阴性，持续悲痛ing，没了{:soso_e115:}
lightblue 发表于 2015-5-5 13:41
还没有去验血啊，米有可更的，目前正常。cd56和mesothelin 免疫组化都是阴性，持续悲痛ing，没了{:soso_e ...
有没有谁能列个表，肝胆系统的癌症免疫组化和基因检测都需要作哪些项目？目前还是比较混乱啊。胆管癌病人明显还是小众群体。