感谢两位的回复及指点，正好早上也加查了腹部腹水情况，有84mm，就请求医生给开了2瓶。腹水我们自己在家吃利尿药，医生说吃利尿药最好住院，不然会比较危险。给的建议就只是低盐饮食。我想还是要吃点药，不然水下不去。
水飞蓟宾跑了两家医院都没有，医生给我答复说利加隆是进口的，效果好，我就无法争辩什么了。
先再吃特半个月再查一下。
我丿爸情况也差不多，大家都要努力啊
有时间把爸爸的治疗过程共享一下，好互相讨论一下。现在胆管ca的人越来越多了
jenny_tingyu 发表于 2011-12-5 20:31 static/image/common/back.gif
有时间把爸爸的治疗过程共享一下，好互相讨论一下。现在胆管ca的人越来越多了
最近情况怎么样？
bluest 发表于 2011-12-5 20:59 static/image/common/back.gif
最近情况怎么样？
谢谢关心。还没有去复查看这半个月的情况，自我感觉没有新的变化，但流鼻血的情况加重。每天都会流，虽量不是特别多，只是今天算最多了，时不时都会流一点。正想问问你呢，要么停两天，看看情况。
jenny_tingyu 发表于 2011-12-7 19:04 static/image/common/back.gif
谢谢关心。还没有去复查看这半个月的情况，自我感觉没有新的变化，但流鼻血的情况加重。每天都会流，虽量 ...
如可以坚持就继续吃到验血结果出来再说
吃特36天后的结果，应该效果还行，至少未进展。但白蛋白还是较低，前些日子打了几瓶，没有多大作用。这瓶再吃完，要考虑下一步用药方案了，但是妈妈胃不好，又肝硬化出血过，下一步该怎么选择？
jenny_tingyu 发表于 2011-12-18 14:47 static/image/common/back.gif
吃特36天后的结果，应该效果还行，至少未进展。但白蛋白还是较低，前些日子打了几瓶，没有多大作用。这瓶再 ...
特罗凯对你们的效果还是挺好的，再吃一到两个月吧，效果可能会更好，暂时不用考虑换药。靠打白蛋白也不是长久之计，是不是吃东西不好？一周喝两到三次浓鸡汤或鱼汤，我感觉补充动物蛋白对提升白蛋白很有帮助。
bluest 发表于 2011-12-18 17:28 static/image/common/back.gif
特罗凯对你们的效果还是挺好的，再吃一到两个月吧，效果可能会更好，暂时不用考虑换药。靠打白蛋白也不是 ...
继续吃能更好就太好了~谢谢~
这次总胆汁酸又突然冒出来，说明什么情况？不过胆红素还是正常。
jenny_tingyu 发表于 2011-12-18 17:54 static/image/common/back.gif
继续吃能更好就太好了~谢谢~
这次总胆汁酸又突然冒出来，说明什么情况？不过胆红素还是正常。
后面的效果如何，能用多久，都取决于基因突变的情况，每个人都不一样，目前处于受益期就继续用，就算将来效果不好了也有其他办法。
胆汁酸高可能还是胆道有问题，我记不清你们有过支架或引流吗？