父亲肝门部胆管癌
本帖最后由 010699 于 2017-9-24 15:26 编辑父亲今年58岁, 辛劳大半辈子，还没2年就可以退休了。从去年10月起就感觉腹部不适，人没胃口和精神，体重一直再掉。期间自己去家门口的二级小医院B超，查胃，都没有检查出来。
今年过年前皮肤瘙痒难忍，明显有黄疸，遂去三甲医院CT查出肝门部胆管癌并肝内多发转移。
立马转院，后经东方肝胆确认无法手术，2月4日ERCP金属支架排黄，姑息治疗。医生说也就半年时间。。。
3月在家休养，因胆红素还在100左右，无法进行任何治疗。问了介入消融，粒子植入，最后评估还是放弃了。
4月胆红素退到60确定在上海肿瘤医院进行第一次全身化疗，一线方案GEMOX，但是后面几天感觉人没力气，发烧。皮肤痒，胆红素又上升至100. 造影后发现胆管轻微扩张，肿瘤未堵住胆管。遂又在东方肝胆ERCP，在金属支架里放置塑料支架，同时清除残渣胆泥。
出院后一直在补五红汤，石斛，海参，各种水果。体感不错，胃口食欲也好了，就是稍稍乏力，还能去菜场买菜。
因为4月份B超显示有门脉癌栓，我不放心又去中山医院和上肿问了放疗。中山医生表示局部治疗对于父亲肝内多发情况，生存期上没有很大意义。只能延缓堵住情况，但是我心里知道放疗的副作用大，滞后不可逆。考虑再三，原本要定位了2次之后，我还是觉得放弃放疗。
5月份又在上肿做了一次B超，医生很仔细地看了表示没有癌栓，没腹水。我心里多少安定了下，暗暗感觉幸好没有放疗。
所以经历了化疗不耐受，介入放疗不适合，不信中药，我们只有靶向一条路了。免疫组化的结果是EFFR (弱+), VEGF(+), Cmet (-), Her2(0) Kras无突变。服用2992二周，CA199下降缓慢，从原来3800降到3300. 后又试XL184，12天后，肿标又3300下降至2500. 下降30%， 目前还在服用184中，同时配合Q10和降压药。
5月底到6月中旬是父亲体感最好的一段时间，一度我十分有信心也祈祷父亲可以一直这样与癌共舞。服用184两周肿标的确有所下降，可以继续服用2周又反弹至3800，这让我还是慌了手脚。靶向路不好走啊，后面了解到特别是肝外，有效率真的不高。于是听医生的话，趁体力好再行一次GEMOX化疗，然后化疗的结果就是无力低烧，逐渐我所担心的黄疸又一次出现。没办法，连忙又去东方肝胆做了第二次胆道疏通。这次去除了塑料支架，换了覆膜支架。
支架后黄疸消退，体感恢复不错，但是我心里的疑问一直存在，为何每次化疗都会引起黄疸？难道后续化疗的路不好走了？？？靶向也难走，毕竟没有医生的指导，靠自己盲试也是拿父亲的生命在开玩笑。于是7月准备上京求医问药。3天很充实，预约了周一301化疗名家白莉，周二北肿张小田，周二晚协和会诊，周三武警黎功。百莉和张小田建议做全外显子检测后，可以换方案白蛋白紫杉醇，或者S1。但是不认为黄疸和化疗有关。另外考虑试一下近期比较火的免疫治疗PD1，需做MSI检测。协和会诊的一位不知名专家明确表示停化疗，黄疸是由于化疗不耐受引起的胃肠道反应，又由于我爸的支架是连接胃和胆管。所以影响更甚，我个人比较赞成这点，以后应该也不会再给父亲上任何全省性化疗了。另外赵海涛教授推荐比较火的肝癌治疗组合，PD1+7080. 武警的黎功推荐三联合璧（PD1&7080&雷利），再联合放疗。这是他推荐惯用的手法。当然也有少数幸运儿！我本来周三没有打算去看黎功，可是就是那么巧合。在等待门诊的期间，我遇到了后来的黎功治疗的CR患者汪叔叔，亲眼见证奇迹。。。三药联合后，肿瘤消失！我其实上京前也了解过PD1，可是基本由于经济原因，我们是不考虑的。但是这种经历真的很让人心动，也希望自己是那个中奖者。回来我就和我父亲商量要不我们也试试，希望尽最大的努力可以挽留住父亲。
不巧的是，8月份父亲又经历几次高烧，食欲差，小便逐渐变黄，深。预感难道这么快又梗阻了吗？确实，遂第三次去东方肝胆进行胆道清理。幸好医生说不是肿瘤的原因，发现胆管里面有大片垃圾残余，金属支架里面再套了塑料支架。可是这次支架后，父亲体感并不好，每天叫疼。只有从轻度西乐葆开始了，同时8月份我也开始了7080每天13mg. 2周指标非常漂亮，（而且是在胆道梗阻的情况下）再2周后又反弹，有点让人无奈。打算用PD1了，做了MSI，结果很沮丧，稳定。但是，既然已经和父亲说了要上，怎么也不能再反悔了。心里知道可能PD1对他无益，但就相当于是一个很贵的安慰剂吧。看着父亲期待的眼神，决定去博一下。同时8月初做了新的磁共振，咨询了上肿和中山的放疗专家意见，感觉医生也有点模棱两可，放不放随你。因为父亲肝转移是大面积，又集中在右页中心位置，照射面积较大，我怕引起肝功能的致命损坏。慎重起见，还是放弃了黎主任的放疗结合PD1建议。我也想完美，就怕得不偿失。
9月份起父亲疼痛日益加重，我很想知道什么引起的疼痛，怕错过治疗。可是咨询医生都是归结于肿瘤和支架。无奈，去疼痛门诊开药，曲马多和奥施康定都上了，总算人舒服了。同时，9月4日起，上了第一次PD1 100mg，父亲体重50KG，由于第一次，考虑经济原因，也怕副作用，决定每次100mg. 1个小时左右输完，当天无任何反应。一周后，查了血，肝功和血常规都好。害怕的胆红素也没有高，总算放心。也有可能PD1对父亲而言，没有效果。同时当天开始联合2992阿法替尼。两周后，9月18日，第二针，如前，没有任何反应。过几天再去验血看看肝功和肿标，期待2992有效。
下面期待十一第三次PD1，待续。
加油，祝好！ 本帖最后由 010699 于 2017-6-3 22:11 编辑
Item Range 424 504 510 526
降黄术2992 5天 2992 15天 2992 20 天 XL184 12天
CA199 0-27 3874↑ >1000 3319↑ 2526↑(30%↓)
谷草AST 15-40 41↑ 104↑ 40.5↑（输液天晴甘美及口服易善复） 66.5↑
谷丙ALT 9-50 36 102.6↑ 29.2（输液天晴甘美及口服易善复） 83.3↑
乳酸脱氢酶 120-250 163 154 208
谷氨酰转肽酶 10-60 201↑ 96↑ 90↑ 90↑
碱性磷酸酶 45-125 379↑ 247.7↑ 222↑ 211↑
总胆红素 3.4-17.1 104↑ 47.6↑ 32.4↑ 26.9↑
直接胆红素 0-7 90.2↑ 45.9↑ 31.6↑ 24.3↑
肌酐 57-97 50↓ 55↓ 56↓ 56↓
尿素 3.1-8 3.7 4.11 4.12 4.22
尿酸 208-428 141↓ 230 235 261
葡萄糖 3.9-6.1 6.01 4.8 5.44
总蛋白 60-85 65 68 71.4 73.3
白蛋白 40-55 34.7↓ 33.3↓ 35.6↓ 39↓
球蛋白 20-40 30.3 34.7 35.8 34.3
白细胞 3.5-9.5 4.33 5.2 3.5
红细胞 3.5-5 3.41↓ 3.62 4.31
血红蛋白 130-175 107↓ 115↓ 134
淋巴细胞 1.1-3.2 0.65↓ 1.2 1.2
血小板 100-300 333 261 198
本帖最后由 010699 于 2017-6-3 22:26 编辑
如何制作表格啊 今天给老爸买了海南鸡，老爸很喜欢吃。晚上胃口十分不错，正常人吃饭。主要老板胃口好，我就放心了。看来以后还是要在饮食上改善要配合病人的胃口，希望他一直胃口这么好。老天可以再给我多一些时间尽孝。
010699 发表于 2017-6-4 22:14 static/image/common/back.gif
今天给老爸买了海南鸡，老爸很喜欢吃。晚上胃口十分不错，正常人吃饭。主要老板胃口好，我就放心了。看来以 ...
兄弟
我也是这么想的
昨天去看望老爸，状态还行，胃口也好。但是告诉我他右侧腰后隐痛，这让我有很不好的预感。哎，可怕的肿瘤似乎有了新进展。184已经3周了，副作用也越发明显。皮炎脚底生疮，我是否要减少剂量？目前是80mg每天。一级高血压，吃药控制在150/90。
最近工作忙得喘不过气，近一月来每天加班到9，10点，到家也就洗洗睡了。辛亏老爸状态尚可，可是每每有点空闲心里总是担心。我常和同事朋友说，我爸的病是今天不知道明天。哎，真的不敢想。生病，工作，孩子接送玩耍压的身心疲倦，时间挤挤才能研究病情学习靶向。心理是生生内疚不安，不知耐药了怎么办！更怕的是自己的无知，病急乱投医害了老爸...
哎，目前只能走一步算一步了。给自己打打气，祈祷有奇迹吧。
liujianfeino1 发表于 2017-6-8 10:14 static/image/common/back.gif
你好的2992都哪买的。心情和状况跟你说一样哎。能分享购药渠道吗？微信电话13055427632
我是找人代买的，现在这段时间风口浪尖不给代了。你找其他人问问或者找转药的。
昨天又抽血了，白细胞低了很多，CA199 已反弹到3400,是否考虑耐药呢？接下我打算再吃回2992可以吗？求建议。影像要过几天才有结果。 楼主
你爸爸和我爸爸
发病经过都相似
而且都放了支架，我们又多了外引流管
都有肝内转移
而我爸又有左锁骨转移
现在你爸吃靶向药
我爸不吃靶向药
我爸已经生存12个月
你爸生存了9个月
这就是临床医学说的：：
治疗组---你爸
对照组---我爸