lpyln 发表于 2012-3-2 23:52:17

原发性单个巨大肝癌,术后近7个月时疑肺转,行伽玛刀后消失,是否转移,该吃多吉美吗

本帖最后由 lpyln 于 2012-3-16 21:14 编辑

新手上路,请大家请教,向憨豆精神求教!!
我老公1983年12月10日出生,今年28岁!2011年6月27日体检查出肝上有一巨大肿块,14.6*8*11cm查AFP》30000多,确诊肝癌,7月2号做手术切除,切除大约65%,手术很成功,包膜完整,出血量比一个阑尾炎手术都少,没有癌栓一切状况都很好!出院时AFP降至8000多,抗病毒的药我们吃的恩替卡维。术后一个多月8月11号查AFP551.9后马上做了一次介入,介入完8月31号AFP降到51.1,而后正常了两个月AFP分别为9月28号5.85和10月21号3.09,然后又做了一次预防性介入。本以为情况多好的,一个月11月29号复查AFP,结果涨了14.9!!甲胎就正常了两月:(
HBV-DNA一直阴性吃药以来,结果不知道怎么的AFP就开始缓慢上升。开始以为介入后肝功不好引起或慢性肝炎也会引起,就住院输了保肝的!12月2号AFP15.1,12月19号21.5,1月5号27.76,到1月29号肝功已经基本恢复正常时,AFP却升到46.2了!医生就建议查了一个胸片!结果:双中下肺野多个小结节状影!马上做了增强CT:双肺多发结节影,右肺中叶,左肺上叶及双肺下叶见多个类圆形结节影,边界清楚光滑,大部分位于胸膜下,大者直径约1.2CM,呈轻度强化。马上我们就去了华西,医生们都说肺转了!!建议我们做伽玛刀,而后让吃多吉美。但我们现在都还没吃!(药先在华西买了一盒,另外托北京的朋友帮忙跟以马内利买了两盒赠药!)请教憨豆精神和大家,请给我们指点方向!!哦现在折回来!我们2012年1月31号——2月16号做了伽玛刀,期间2月14号又查了一次AFP升到82.6了!!翻了一翻!!伽玛刀医生说伽玛刀期间有可能甲胎会升,我们只有继续观察!2月20号我们又查甲胎94.7,(本以为这次会破百,结果没上,就没马上吃多吉美,毕竟需要勇气啊,看了听雨的帖子,佩服啊)。2月27号看到点希望降了一点点87!!(医生说90多和80多没多大区别,意义不大,可只要没升对于我们就是好消息)也因为这样我们又没吃多吉美!(白细胞偏低,刚好3,可能是放疗后引起)
现在对于我们来说是好消息,3月1日,胸片检查结果:原来很明显的结节没有了,而且消失的很干净,放射科的医生说,按理说1点几,就算做了伽玛刀也不应该那么干净!!??那是什么?难道之前不是肺转???那又是什么?又是什么让AFP升高?但是之前胸片,CT上确确实实有啊?难道是放疗对老公很有用?????马上两星期后做增强CT,到时再在电脑上比对一下!好紧张!!现在吃不吃多吉美啊!!好纠结!!指教啊,求指教!!记得觉得是肺转时有个医生说,我们第一手术,第二介入这两步走对了!!后面只吃了恩替,就走错了!然后他又没说就直接让我们吃多吉美了!到底怎么走才是正确的呢?好怕走错!!如果这次不是肺转或是情况控制的很好,那我们是不是就回到了最初两步后呢??该行什么治疗呢?放疗?化疗?靶向药?好着急!!!!!下星期再测甲胎!!祈祷!!
单独列一下患病以来AFP走势:
2011年6月27日AFP》30000多(术前)
7月15号AFP》8000多(术后出院)
8月11号查AFP551.9(第一次介入前)
8月31号AFP51.1(介入后复查)
9月28号5.85
10月21号3.09(第二次介入前)后悔啊!不该做!以为做了好,什么没有了预防一下杀癌细胞!当时AFP51.1时咨询的医生,正常了不该做介入,过度治疗???不能知道了,时间不能到带,也不知道是不是这引起!
11月29号复查AFP,结果涨了14.9(第二次介入后复查)
12月2号AFP15.1
12月19号21.5
2012年1月5号27.76
1月29号46.2(照了胸片,增强CT说肺上有多处结节,1月31号——2月16号做了伽玛刀)
2月14号又查了一次AFP升到82.6了(伽玛刀期间)
2月20号我们又查甲胎94.7()
2月27号看到点希望降了一点点87
……
更新:3月6号,肝功已经基本正常了,AFP却又上涨了一点点92.3!!!从甲胎11月底异常以来到现在已经3个来月了!!医生也说如果是复发或转移,应该也飙升了!!可最近就一直90多,80多徘徊,我们也不知道是吃多吉美还是不吃!!已经都备三盒的量了!!还有现在也怀疑,肺上是转移吗???因为肝上目前为止没有病灶!医生都搞糊涂了,他说如果是转移,那么就应该是术前还是细胞时转到肺上了,如果是那样又不可能8个月才最大长到1点几!!如果是之后才转移的,应该大多数肝上先复发!可是现在肝上没有病灶!!怪了,大家来支招啊!!!

新情况:今天3月16号又去测了AFP98.5,又升了一点,ALT45,AST35.7,GGT119.7。还是在缓慢上升,但是异常到现在已经3个半月了,AFP的进展又不像别人的转移或复发涨的很迅猛!哎大家给点意见吧!已经决定了星期一去做PET-CT,到时会把情况传上来!请大家关注谢谢!!!

以马内利 发表于 2012-3-2 23:58:40

别着急,先考虑靶向药,多吉美 索坦 阿西 依偎莫斯 一个一个来 如果以上无效,就尝试特罗凯,2992,或者以上的药联合184使用,局部治疗别着急

lpyln 发表于 2012-3-3 00:04:39

以马内利 发表于 2012-3-2 23:58 static/image/common/back.gif
别着急,先考虑靶向药,多吉美 索坦 阿西 依偎莫斯 一个一个来 如果以上无效,就尝试特罗凯,2992,或者以上 ...

是这样的,我老公现在146斤,做完手术后还长好了,而且不说根本就看不出来他是个病人!!可是靶向药副作用太大了,吃了都有可能下不来床!所以很怕反而不好!但不吃又怕哎……

以马内利 发表于 2012-3-3 00:12:40

lpyln 发表于 2012-3-3 00:04 static/image/common/back.gif
是这样的,我老公现在146斤,做完手术后还长好了,而且不说根本就看不出来他是个病人!!可是靶向药副作用 ...

靶向药的副作用和癌的快速进展比起来就是九牛一毛,你要知道靶向药无非就是皮肉之苦,况且我父亲吃多级美的时候,除了腹泻,没有别的任何副作用,当然正作用也没有过

所以你要好好考虑

憨豆精神 发表于 2012-3-3 19:02:55

AFP从30000多降到3.09,已经是很好运气了,那时就什么也不要动,好好休养身体,却做了什么“预防性介入”,真是可怕!好不容易相安无事,却偏去捅马蜂窝。
AFP46.2的时候,绝对不可能肺转移,如果AFP最高时才几十,那才有可能,而实际情况最高时是30000;另外,肺转移的结节不会清楚光滑,而该边界不清,毛糙,刺状。因此关于肺转移的判断是完全错误,是基于不相信AFP只迷信影像学但又经验不足才发生的错误。
拒绝做肺部伽玛刀是正确的,千万不要做,没必要做。
必须马上吃多吉美,否则过几个月AFP很可能重新回到30000。同时备上索坦、阿西替尼,非正版就行。
吃恩替是避免乙肝的干扰,与肿瘤的事无关,要继续吃。
记住不要吃任何中药中成药保健品补品,不要忌口,要大鱼大肉地吃,要适量运动,要暂时戒绝房事,因为太年轻了。

听雨 发表于 2012-3-3 21:19:12

   好年轻啊!我不懂医,说点感想和建议供参考.1,你们的病不重,千万不要过于紧张,146斤的体重,不说就跟正常人一样,本来就应一样的生活嘛.对自已要有信心,如果状况好欢娱一下也无妨. 2,从现在起要计划着治疗,计划着生活,甲胎是肝病的重要指标,最好每月必查.你们比移植病人不知要好到哪去了,人家是两线作战,腹背受敌,步步惊心啊. 3,战略上藐视,战术上重视,每次治疗前多咨询,千万不要过度治疗.切记.

lpyln 发表于 2012-3-3 23:13:31

憨豆精神 发表于 2012-3-3 19:02 static/image/common/back.gif
AFP从30000多降到3.09,已经是很好运气了,那时就什么也不要动,好好休养身体,却做了什么“预防性介入”, ...

你好,谢谢你抽时间看了我的帖子,是这样的伽玛刀我们已经做了!!怎么办呢??是因为AFP从10多升到40几时,去照胸片和增强CT,结果都是看见明显结节!马上到华西去看了好几个医生(都是比较好的),都说是肺转了,让马上吃多吉美,做伽玛刀。所以我们选择先上伽玛刀,做的期间AFP又升到82.6。回来以后AFP涨到94.7,现在回落到87!不知道有没有意义????到现在都还没吃多吉美!后天再去测AFP,看看怎么样了!请教,那之前,肺上多个结节会是什么呢?以前没有,的确后来才有的啊!!天啦,还是只有马上吃靶向药吗?

贴心小袄 发表于 2012-3-3 23:17:54

不知道我们在华西遇见过没有,妈妈在华西介入的时候也遇见一个很年轻的哥哥,80后,是一个老师,你们的病情很轻了,别着急,慎重选择,过度治疗不是好事情。

lpyln 发表于 2012-3-3 23:22:28

听雨 发表于 2012-3-3 21:19 static/image/common/back.gif
好年轻啊!我不懂医,说点感想和建议供参考.1,你们的病不重,千万不要过于紧张,146斤的体重,不说就跟正常人 ...

谢谢你听雨,你也很坚强,看了你吃多吉美,字里行间看似随意写的帖子,忍不住的心酸!也让我根本不忍见到老公吃它!所以祈祷希望这马上要测的AFP能出现奇迹呵呵0最好!!:)我们大家都要加油努力,因为活着就有希望……很怕选错治疗方案!对于医生来说,病人太多,无关紧要,但对于我们来说生命只有一次!我们会多方听取意见,谨慎的选择出后续的治疗计划。谢谢……

平安! 发表于 2012-3-4 00:03:23

“祈祷希望这马上要测的AFP能出现奇迹呵呵0最好!!”

晚期肝癌,仅仅靠介入、r刀不会有你期盼的奇迹出现的。要现实一点,不要异想天开。丢掉幻想,赶快上多吉美!你们不怕肺部r刀放疗,却把吃多吉美当做上刀山下火海,真是无知啊。给你一个比喻吧,比起肺部r刀放疗对病人的损害来,多吉美的损害可能其十万分之一都没有。

话说重了,因为我认为不骂你你不会醒来。向你道歉,对不起!
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