• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

陪妻子抗癌,我发现中晚期肺癌活过5年也不难

  [复制链接]
90064 7 强说欢期 发表于 2023-7-3 18:05:33 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
本帖最后由 强说欢期 于 2023-7-3 18:09 编辑
$ |/ ]; f9 z  [  g: m, g
& a3 h: N8 Q) B作者:长平" o0 F% ^5 d( Z' I

# ~  x6 e- V' n谁都希望自己的人生之路一帆风顺充满阳光。然而,天有不测风云人有旦夕祸福。从5年前老伴参加的一次社区体检开始,我们家原本平静快乐的生活即被中晚期肺癌打破。  I! r9 X0 |' I7 e; @3 f+ [7 ]# [. H
1
血检查出了肺癌

# Y$ C# b& s& f9 e6 s2018年春节,我家喜事临门,大年初四小孙子出生了,全家人沉浸在无比喜悦之中。时年63岁的老伴更是不辞辛劳,她先是去医院陪护,回家后又担起了洗衣做饭伺候月子的繁杂家务。看着小孙子一天一个样,老伴心里甭提多高兴了,经常抱起来亲吻,逗孩子发笑,她则尽情享受这天伦之乐,陶醉在幸福快乐之中,此时辛苦和劳累早被抛到九霄云外去了。日子就在这幸福、甜蜜和繁忙中悄然过去了半年。
1 C- @6 C1 D6 h: Q& H/ Y
7 R& \3 N1 E! h: E7月份社区组织离退休人员体检。老伴血检癌胚抗原竟然是28.09。为了查明超标原因,随即到马鞍山市十七冶医院住院检查。
: G& W- {* M7 y/ x
' J7 f/ d; }! C$ D/ T! U各项检查结束后,管床医生把我叫到办公室,告之CT检查显示老伴左上肺叶占位性病变,肿瘤边缘分叶状、见毛刺影,初步诊断为肺癌。  K" f0 `; |; z& s  I+ s& Q' j
) U) D. s5 Y* U0 d2 G
1.png
0 _, j0 r. _1 L& ^2 q
图片来源:作者提供

& M1 S! B: `: U) K- X
3 a. Z" e" r% \犹如晴天霹雳打得我措手不及,我瞬间不知所措。连做梦都想不到的事却发生了,家中欢乐的气氛悄然停止,我和女儿的心在流泪,但在老伴面前又要强装笑颜。有没有可能是良性肿瘤被误诊?: B, }+ s3 _9 V9 ?' R2 v, L
2 `7 O$ B' x5 d& y5 h6 ^6 k2 |
抱着一丝希望,我和女婿前往南京,到江苏省肿瘤医院和东部战区总医院挂专家门诊。两院专家在认真看了检查资料后,都认为是肺癌的可能性大。 最后的幻想破灭了,我们的心也彻底凉了,而继续对老伴隐瞒下去是不现实的。在老伴的再三追问下,我只好说了实情,同时希望她能够坚强,全家携手共同面对。受到如此残酷的打击,毫无心理准备的老伴顿时崩溃。* \, s9 T! b6 D$ A9 I

* W3 f) V+ @, p& T
2
战胜“恐癌心理”
7 H1 a" c' Y7 N3 j3 L! h/ I
人们的恐癌心理是长时间形成的,由于多种因素导致癌症的死亡率高企,人们谈癌色变,视癌症为不治之症。虽然现在医疗手段不断进步,患者生存期不断延长,但克服恐癌心理并非一朝一夕之事。 看着老伴内心所受煎熬,宽慰和鼓励、使她内心坚强起来是家人义不容辞的责任。在促膝谈心时,我给她讲述了一个关于肺癌的真实例子:
* d, p8 f& ?4 N5 P$ x( x4 Y
8 T) o3 n3 y, }- }9 H, z4 Z马鞍山矿山研究院的一位工程师,早年被诊断患了肺癌。但他并没有被吓倒,短时间就想通看透,抛弃尘俗外出旅游。一年多的纵情游玩,使他心情愉悦精神焕发。回来后到医院复查时,发现肿瘤竟然消失了。医生们都很惊讶,问他是如何治疗的,他说并未治疗,只是到国内外游玩了一年。医生们都夸他是内心强大战胜了疾病。
4 ^  ?+ H: q: x" V. n8 g/ L6 s, a+ R: R; [2 h$ A9 }! K* R
由此可见,好的心态多么重要! 通过几天相濡以沫的交谈,老伴逐渐认识到了患癌是不以人的意志为转移的,要战胜癌症首先应该战胜自己。既来之则安之,坦然面对积极治疗才是唯一出路。悟透道理后她不再恐惧,毅然从悲观的情绪中解脱出来。5 b& m3 W$ e: r) s/ M& W
3
手术切除肿瘤

% K6 z1 o2 m0 U7 k" v( T针对病情,住院部主治医生的治疗方案是实施手术切除病灶。我们则考虑去东部战区总医院,因老伴十年前在总院做过脑膜瘤手术,那里的医疗条件和医疗技术更好一些。于是办理了出院手续,我带老伴去了南京,住进东部战区总医院胸外科。
. H+ X) R* c/ W1 G7 v/ v
  I& [* X$ E$ z5 e住院部给老伴作了各项检查检验,其中:CT检查提示左上肺占位;头颅MRI检查显示左额叶异常强化灶。$ F: W1 Z# g: Z( s7 a  [) O2 e: ^
% Y- \( {3 k# {7 G; ]5 ^" ^
2.png
图片来源:作者提供
. M1 `$ y5 D" H1 ^

8 c' _- i  W/ u( T& v8 p4 G主治医生询问以往病史,我们告之:老伴2007年曾在本院脑外科做过脑膜瘤手术。
+ R$ J* p! u) I( y' |4 Y- r& u
$ [; |5 m/ N% X* G3 @1 t医生去档案室调取了资料,又约请神经外科主任共同会诊,考虑头部强化灶是转移瘤的可能性较小,具有手术指征,于是确定了手术方案。
3 j5 `* l) [, x: }# L" H  {/ D, G
: S% b: _8 z% I& i2018年8月3日,由胸外科主任申翼亲自主刀,采用胸腔镜配先进的达芬奇医疗机械手,行左上肺叶切除+淋巴结清扫微创术,手术顺利成功。取组织标本做了检测。
* |$ q: h) \4 t( h5 R5 ]! E& O1 \9 O  }$ Q. @# z
病理检测:左上肺腺癌llla期。

0 m6 H+ M( i6 ?" U9 e3 T: _2 d& ]4 ?9 U) |# O6 |
分子病理检测: EGFR已知点位检测到exon 19 del突变。
. Q7 w3 r: x7 Y9 z0 o5 ?
/ n) \/ K# {& r
申翼主任的精湛医术使老伴手术创伤小,术后三天就可以办理出院了。出院时申主任叮嘱我们,回去后要加强营养避免劳累,并要定期复查:每月血检,每三个月胸部CT、头部磁共振复查,以便掌握病情变化,待身体恢复还须进行化疗。
- ~4 I$ l7 h3 z0 c, z2 {1 d1 ]2 W' y& G8 T# X0 Y
为表达感激之情,我将连夜写的三首诗词敬送申主任和胸外科:        
) ]' _8 ~8 ?3 j7 k, c% k. f
- [! T3 u% a0 P3 q) s/ y1 e# X) j
(一)
; Q$ r0 e( v# V" ]" [; ]
总院好,创建在南京。

: W5 b. ^8 K* u+ q, n
部队作风尽展现,

3 X! O. }6 n! g# ?2 ~5 t# r
周边地区广留名。
6 i9 a8 v$ N" M0 y. J" A
永葆军旗红!

6 d0 _; }$ b% V
(二)

* U# q. I) |4 d& b
总院赞,尤赞胸外科。

/ q/ e$ h0 p2 V. l0 U" D' M8 g
申翼专家科主任,
& W' ?3 e  F. n' x6 k1 m! S' Z
技高手妙达芬奇。

# R4 I9 J# F3 L+ q; f
微创医癌疾!

- T9 j. X6 g3 {) j. q
(三)
4 y! q, B/ q+ \* A0 m: p) r* _
赞胸外,亦赞诸医生。

4 ]9 k8 i- x, y5 v) C. a
平易近人态度好,
' n9 B. I: x4 w0 T& m( Y
爱心服务求医人。
# M" K. i5 a: ~9 c' u. G/ I
有问必答疑!
+ s7 B- Q8 O3 V1 h2 Y" k& f$ d+ Z1 i

2 x2 F/ Y4 b2 A% c5 j- p
4
术后康复和放化疗
3 D* o9 _0 b! x4 \( T: O
1.术后营养0 b; p; a: E( [
术后为尽早恢复体力,我全身心照顾好老伴,换着花样为她增加营养,做她喜欢吃的饭菜,陪她谈心散步,使她心情愉悦。老伴自己也很要强,吃喝锻炼都积极努力,一个月就基本康复了
9 T  o9 ]1 d: O% \) d* v- w# F. u1 e& h9 z  {1 ^
2.术后化疗
1 J* u1 o$ b) k: B接着就应该化疗了。我们去了本市人民医院,挂诊肿瘤化疗科。医生看了老伴的病历资料,询问了病情,收治入院并进行了一系列检查后开始化疗,用药:培美曲塞+卡铂。 化疗的副作用导致一系列消化道异常症状,老伴恶心呕吐,吃不好睡不好,白细胞降低,每次化疗都要打升白针。但她很顽强,女儿给她买的瑞能营养液、速愈素营养粉,各种罐头和水果;我每顿做的可口的饭菜,就是再没胃口她也强迫自己吃下去。这既是在与疾病作斗争,也是在与自己抗争。 经历了一次又一次的化疗煎熬,到年底,老伴终于挺过了四个周期化疗的折磨,人消瘦了头发也掉光了。但化疗产生了积极效果,血检癌胚抗原指标恢复到了正常范围。   G( G  v+ S- K% c. Q

+ G$ K0 D1 v, {' l
3.png

& G  Y9 C1 M) @6 W0 ~, P+ s
图片来源:作者提供

9 f- K( b  [1 F0 }2 J3.术后放疗
' r) J& }) q1 T化疗后主治医生的意见是:为预防纵膈癌转移,接着要做一个月的胸部放疗。老伴本来就排斥放疗,加之身体确也难以支撑。我则质疑:如果放疗只是为防止纵膈癌转移,那么癌细胞转移到其它部位,胸部放疗不就是过度治疗吗!主治医生说这是按治疗指南走的,并让我们去咨询江苏省肿瘤医院陈嘉主任。 带着疑问我和老伴专程去了江苏省肿瘤医院,挂诊肿瘤科陈嘉主任,他看了我们带去的病历资料和主治医生的放疗意见后,也告诉我们化疗结束后应该放疗,具体问题让我们回本院问肿瘤科韩敏主任。
0 c3 y; y* u6 E  |8 l" A& R+ T: Z9 ~2 L6 {  j
为了多听取专家意见,我和老伴又去了东部战区总医院。按照女儿的推荐,挂诊肿瘤内科主任医师宋海珠。宋主任看了我们带去的医疗资料,听了我们的陈述后说,做胸部放疗很容易引起间质性肺炎,这样做弊大于利得不偿失。她鼓励老伴说,不要把病放在心上,接下来就是要过正常人的生活,愉快过好每一天,恢复自己的体力和健康。
6 w  q5 J& H. x* v; \7 I1 [1 f) M1 i2 V9 w( A0 K( H# k
返回人民医院后,按陈嘉的提示我们到肿瘤科找到韩敏主任,他看了病历资料,问明了情况,说老伴既然有EGFR-19基因突变,以后靶向药就是撒手锏。现在做胸部放疗极易患间质性肺炎,所以完全不必。 宋海珠主任和韩敏主任的意见不谋而合,正合我们的心意,化解了我们心中的纠结,坚定了我们不放疗的决心,也使老伴身体免受损伤之害。! l3 g$ E% L9 b' b/ r8 }) |
" L4 g$ f4 b3 b' {3 D
5
中医辅助调养身体

" D3 z8 F* R% [( Q4 ?: [# Z时光进入了2019年,为了巩固治疗效果,我们关注中医治疗癌症的信息。偶然看到武汉刘氏中医祖传治疗癌症的报道,随即进行了电话联系。  e. x; j) \, c- }4 m) S" o

- d5 N9 k1 u+ Y7 g8 r$ X; p刘氏诊所询问了我老伴的病情和治疗情况,并寄来了刘氏家族治疗病例的书刊。从书中看到他家前辈曾给中央领导治过癌病,满怀希望我们决定服用刘氏中药。由于身体原因老伴没有去武汉刘氏诊所面诊,只寄去了病历资料,他们按病开方配药,再把药煎汤真空包装寄给我们,每月寄60袋,老伴每天早晚各服一袋。
6 [7 O4 j. N0 T, H! @+ x
1 i5 r- F% K8 R1 V% D4 H就这样连续吃了四个月的刘氏中药。期间按时去医院复查,肺部没有进展,血检其它指标也都正常,唯独癌胚抗原逐渐升高。
- g* i1 a+ |% \3 K# `3 `
9 h" q' {0 H) r+ O0 }0 {' Y- A6月份去医院做了全面复查,胸部和头部与上次相比没什么变化,血检癌胚抗原指标偏高,达到19.77。( O- u8 U( B; Y2 q

( a$ F$ z; ~- t2 N. M4 c为慎重起见,我们去东部战区总医院问诊宋海珠主任。宋主任看过我们带去的检查资料,又让老伴在总院做了PET—CT。结果显示右侧耻骨转移,其它部位未发现异常。
  U  J; H1 V3 A4 ^+ l" k
- F2 r/ E' F+ Q$ |0 U4 Y( I
4.png
' _4 e; k  _8 |. ~
图片来源:作者提供
8 U$ `: @6 a, N
宋主任安慰我们说,耻骨转移是小问题不必紧张。并说老伴有EGFR-19基因突变,虽然可以靶向治疗,但现在还不必吃靶向药,每月打一针唑来磷酸观察一段时间再说。凭她丰富的经验又告诉我们,三个月后再复查时,头部核磁共振要作增强。 按宋主任的治疗意见,我们每月去医院打一针唑来磷酸,日子又恢复了平静。
# g: j* |" T, ?. ~6 Y
6 ~4 v9 c1 _3 R5 F, `在家看电视时看到了中央电视台中华医药《洪涛信箱》节目中,分别播出中国中医科学院北京广安门医院肿瘤科主任医师熊露、北京四惠医院主任医师钱彦方,两位专家用中药治愈肺癌患者的报道,使我们又看到了曙光。
8 H3 K' c6 \! s( [) q$ G2 g. \: Z8 U
2 B. B* G7 T4 @+ f怀着兴奋和渴望的心情我陪老伴去了北京。我们先到广安门医院排队挂专家门诊,熊露主任经过摸脉、问诊、看病历后,给老伴开了一个月的中药。
4 H/ l9 U, n0 T' N5 |9 ^4 U+ _4 `) z1 s9 e
隔日又到四惠医院挂钱彦方主任的专家号,同样经过摸脉问诊后开药方,我们也拿了一个月量的中药。 回到马鞍山后,老伴开始每天煎服中药,两个月时间先后吃完了两位专家的中药。/ d  s/ v, o' }( C: J" g! P; {

: k! w2 [  K) I, f8 r8 o# Z. L
6
复查发现多发脑转移瘤

6 I: b% J; q* d, Y10月初到了定期复查的时间。我们又到市人民医院做检查,CT检查肺部和耻骨与上次基本相同,没有变化。血检癌胚抗原已升至24.5,头部增强核磁共振发现了多发脑转移瘤。
2 l. j# A$ l3 q4 u
* l. S, c# x% V9 ^+ D1 A0 t6 p+ C我们顿时紧张起来,幸亏宋主任事先提醒做头部增强核磁共振,不然就延误了脑转移病情。 主治医生的治疗意见是实施全脑放疗,我们十分担心全脑放疗的副作用会使以后的生活质量变得很差。主治医生说不想放疗也可以吃靶向药易瑞沙。
; c, q- K' u. B2 e* v9 V& d/ }6 ?' R8 n. f8 _- T
奔着对宋主任的信任,我们到南京总院问诊宋海珠,她看了增强磁共振的检查资料后告诉我们说:针对多发脑转移瘤,全脑放疗不可取。现在是吃靶向药的时候了,用奥希替尼就可以精准治疗。宋主任的话消除了我们心中的不安,增添了战胜疾病的信心。
: `7 u0 d/ Z5 F
  b. `0 z( m- c; K( v回到马鞍山我们决定换一家医院治疗,选择去了马鞍山市中医南院(市肿瘤医院)。挂诊肿瘤科张进科主任,她看了我们带去的医疗资料,问了老伴的病情和治疗过程,赞同南京宋主任的治疗方案,并安排四病区主任徐小银作为老伴的主治医师。2019年11月2号,开始了口服奥希替尼药片。
/ K: |! r1 ]' f/ U+ n' d) X
* l( }8 Z1 g) f1.靶向药疗效
9 p( p8 }8 Z( f0 Q% O9 }, D& d: k7 E到12月23日,为评估吃奥希替尼的疗效,徐主任将老伴收治入院作了全面检查。增强核磁共振显示头部多发转移瘤有所缩小,血检癌胚抗原降到了8.4,耻骨疼感也有所减轻,疗效无疑是显著的。自此确定老伴每天吃一粒奥希替尼的靶向治疗之路。 6 Z2 u1 j& y# B' C

1 U& w' K. h8 x2 z1 ?2. 靶向药副作用% E" I, x6 H8 n# ?) u4 D
①吃奥希替尼在老伴身上产生了甲沟炎、皮疹、手足综合征,口腔溃疡,鼻腔炎结痂,眼角膜炎等诸多副作用。用的是北京安禹堂科技公司的药品涂抹,虽有一定疗效,但会经常反复,始终受其困扰。- n9 u1 x6 A" M* {9 X& U5 [6 m
②还有就是白细胞低、中性粒细胞低、免疫力下降体质差。一方面用药利可君、升白片、维生素类进行调理。
  e+ Z  f9 z* }③另一方面是重视营养补充,通过不断学习和实践,尤其是2021年倍瑞搏营养液的体验学习;2022年8月参加怡补康营养体验营活动,提高了我们对营养支持重要性和必要性的认识,锻炼了调理好一日三餐的能力,确立了餐间营养补充的重要地位,以求达到营养支持全面均衡。在此期间我还给老伴注射’胸腺法新’,医养并重从而获得了成效,食欲改善体重增加,免疫力有所提高。 8 c  W- }+ Z2 Q

" ^: ]& n4 H- A8 w空闲时间,老伴还经常看书学习,了解医疗常识。浏览各群交流,吸取抗癌经验智慧。我每次陪她到各地医院看病时,她对医生陈述病情总是淡定自若面带微笑。医生们常常产生错觉,以为她不是患者是病人家属。
- P3 c; [# t+ p8 M0 L' X1 ^6 l/ A  K0 n6 q
老伴吃奥希替尼至今已经45个月了,病情得到有效控制,生活质量获益提高。日常生活中,她根本不把自己当病人,每天洗衣做饭忙家务,带着孙子闲不住,已然成了家里的保姆,受家人们钦佩。但她自己的事却常会忘记。我则每天按时给她拿药,餐间为她调制营养液,变天敦促她增减衣裤,陪她唱歌视频娱乐,陪同旅游山海景色,白天锻炼晚间散步,形影不离贴身呵护!
9 T" L" {4 R' Q. M* F  E( z; o7 F& ?2 _
从最近的复查结果看,头部、胸腹部、耻骨都基本稳定,血检指标除白细胞、中性粒细胞略低、其它正常。江苏省人民医院放射科专家徐怡看了我们带去的胸腹部CT和头部磁共振片子后,告诉我们,唑来磷酸不用再打了,胸腹部CT和头部磁共振复查间隔时间也可以延长至半年一次。
, Q, z) b' X! D+ V( X
+ {# b$ f( \: z# Y5年抗癌的实践,使我们深深认识到,患了癌症是不幸的,也是无奈的。但只要不灰心不放弃,不屈不挠无畏无惧,以坚定的信念乐观的心态坦然面对,曙光就在前面;多方寻医问诊,广泛听取专家意见,选对医生用对药,积极而不过度治疗就会卓有成效。遇到南京申翼、宋海珠是我们的福份;对本市韩敏主任和张进科医疗团队以仁者之心待患者,深表感谢。没有营养支持就没有治疗,把营养支持视为是一种治疗手段一点也不夸张。鸡鸭鱼虾肉蛋奶,果蔬品种换样买。倍瑞搏、怡补康,餐间补充保健康。
9 i1 g- |& _$ i9 q1 {
( a( Z( N6 S2 r3 U; N$ N
5.png
& y* W+ O+ P* C! \) G" ?7 u7 Y( j
图片来源:作者提供
5 ^9 M7 H6 O3 U$ a- _
总之,心态平和、医疗有力、营养支持,三方面恰如鼎之三足,互相支撑,互相依存,互相助力,不可或缺,缺一倾覆。 让我们在漫长曲折的抗癌路上,始终做人生的强者、生活的主人,愉快过好每一天,微笑走过每一年!
& [: d2 |8 W  p2 }; ]3 J  x. I; F$ k/ t$ h
加油!  

7条精彩回复,最后回复于 2024-4-10 13:33

月夜银筝  小学三年级 发表于 2024-1-8 22:01:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河南郑州
我家人和你写的情况差不多,我们刚开始做化疗,希望能平安度过五年!

举报 使用道具

回复 支持 反对
顶风前行  高中一年级 发表于 2024-1-10 01:26:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山西

举报 使用道具

回复 支持 反对
KangFu1  小学六年级 发表于 2024-1-10 17:17:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
怎么做到那么久都不耐药的

举报 使用道具

回复 支持 反对
小玲姐姐  高中一年级 发表于 2024-1-10 21:53:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
19 del术后放化疗,脑转后易瑞沙
7 q, Z; `) u) P! q7 Q' n8 b
                               
登录/注册后可看大图
有些医生脑袋就是浆糊

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
tyui  小学六年级 发表于 2024-1-11 11:04:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
请问一下,化疗后空窗多久呢?

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
琴动铭心  大学一年级 发表于 2024-2-18 22:22:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
憨叔在所有抗癌新手的劝告里加上一句固定的话:“禁绝切中药、中成药、补药、偏方、保健品”。有人可能以为他偏激,天生与中医中药为敌。其实不然,正因为他以前对中医中药非常友好,多有认识,才深知中医中药在抗癌大事上的危害性。

举报 使用道具

回复 支持 反对
风雨中的南南  小学六年级 发表于 2024-4-10 13:33:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
术后化疗以后,为什么不直接上靶向?非要等到复发以后才用?你们医生的想法让人看不懂。如果当时辅助靶向,很可能不会复发

举报 使用道具

回复 支持 反对

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表