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[咨询问答] 脑膜转移求助

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25188 7 Aimee~ 发表于 2023-8-15 07:24:25 |

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2023年4月全身大检查脑增强核磁确诊多发脑转、脑膜转移,拿着核磁报告立刻去省肿瘤找主任,主任说靶向有效的情况下先靶向药,期间小腿无力,5月中旬味觉改变,耳聋,嘴巴半张开,6月3号前往省肿瘤做囊及分流术,手术完成功后,一切良好,症状改变,术后5天,鞘注10ml培美,培美3天后神志不清,继续隔周鞘注10ml甲氨两周,呼吸困难,肺炎,痰多吐不出,说不出话,脑核磁一直进展,好医生问诊申海龙医生,特罗凯脉冲,立竿见影,所有症状改善,医生让出院,到时间了……
* g: r8 B. ~' k3 l9 a( l: F- ?回家5天,看到南京泵鞘注,病友好转,立即前往南京,脑脊液检查21l858 r突变,主治要求双倍伏美,30ml培美鞘注,根据脑核磁,要求全脑放疗,第一周改善,第二周病情加重,我又伏美➕特罗凯脉冲有所缓解,张不开嘴,完全听不见,吞咽困难……下胃管,继续鞘注30ml,共4次,全脑放18次,回家……( ]8 X# i' r) ?. a& Z
目前回家半月,一直胃管,可以说一半句话,开始认人……目前靶向药双倍伏美加3759,2020年7月15日确诊,4b,双肺转移,淋巴转移,骨转移吉非替尼➕贝伐期间4次培美化疗,共计16个月耐药,骨进展,手术,基因检测21l858r ,t790,met扩增,9291➕卡马替尼,2023年4月脑膜转移,脑脊液21858r,血液21l858r➕t790,945,梅沙……都试过了,无效
) s3 t7 I+ i0 y- ]后面如何用药,请大家讨论下
3 Y) M1 N; Z2 x4 W5 Q
+ }2 ~4 j# Q- R
                               
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( S, b' e' J0 C1 K; g0 ?  R4 I5 b7 W! T6 ]                               
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7条精彩回复,最后回复于 2023-9-8 12:22

Aimee~  高中三年级 发表于 2023-8-15 09:24:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东东营
@地狱老师 @申医生 帮忙看一下地狱老师,申医生

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[LV.1]初来乍到
申医生  版主 发表于 2023-8-15 15:58:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
特罗凯脉冲有效了多长时间,是很快耐药了吗,全脑放疗可以开放血脑屏障,这时候理论上无论静脉用什么药都可以进入脑脊液里。可以试试静脉吉西他滨化疗,或者鞘内泵吉西他滨,

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Aimee~  高中三年级 发表于 2023-8-15 18:22:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
申医生 发表于 2023-08-15 15:58- V( v. W3 W$ V0 s$ ?
特罗凯脉冲有效了多长时间,是很快耐药了吗,全脑放疗可以开放血脑屏障,这时候理论上无论静脉用什么药都可以进入脑脊液里。可以试试静脉吉西他滨化疗,或者鞘内泵吉西他滨,

) ?3 \8 T1 P- I& u# f; z) ]8 B- n申主任,鞘注多少合适

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Aimee~  高中三年级 发表于 2023-8-15 18:25:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
Aimee~ 发表于 2023-08-15 18:22
! h; |& v9 r7 L: W申主任,鞘注多少合适

+ u+ K+ L: O/ K8 q: r$ ^$ E# y6 B特罗凯现在也看不出有没有效,目前基本失语,肺和骨稳定,脑膜出院半月也再慢慢好转,准备9月去山东肿瘤医院做鞘注

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[LV.1]初来乍到
申医生  版主 发表于 2023-8-15 20:24:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
Aimee~ 发表于 2023-08-15 18:22+ G. \* l  y! @0 u, i) P  k' n! W/ f
申主任,鞘注多少合适
5 O: d, Z4 r, K3 r, b: T+ r
有分流术,鞘注的药物会很快进入腹腔,所以没有标准的治疗方案,我还没有这方面经验只能一点点试着来

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Aimee~  高中三年级 发表于 2023-8-15 20:40:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
申医生 发表于 2023-08-15 20:24
6 A% w+ R5 x4 K( V有分流术,鞘注的药物会很快进入腹腔,所以没有标准的治疗方案,我还没有这方面经验只能一点点试着来
2 J8 i8 Z, e6 P, b6 E/ n
谢谢申主任

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[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2023-8-26 11:53:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
真的非常难,没有太好的办法,不知道卡博替尼吃没吃过,可以尝试40~60毫克,联合着奥西替尼双倍剂量闯一闯
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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