上海杭州地区的HER2阳性乳腺癌患者价值600元的福利

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6 Z# {$ i+ s/ M% ?' _# W7 o0 u各位乳腺癌的病友，这是国际知名调研公司IMS针对乳腺癌患者/家属做的一个面对面访谈，这次只是选择上海地区和杭州地区，同时要符合条件，参加面谈的病友会获得500元的报酬金+100元的打车费，杭州的病友可以通过电话进行访谈，以前有上海地区的肺癌患者参加过类似的肺癌的访谈，内容不复杂，主要是了解一些治疗过程及对新治疗方案的看法。符合条件的病友请站内短信联系我，或者联系seacat版主，面对面访谈的时间安排在2018年5月21日至5月25日之间。
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V. 访谈内容        3
第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）        3
! m. _! @' n% s% ~! W( w第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）        6
  B6 e7 J6 @* C( v3 {- kI. 背景介绍
您好，我是艾美仕咨询公司的顾问。艾美仕是一家第三方独立咨询公司。本次访谈的主要目的是跟您了解一下您的的诊疗流程，治疗方案的制定与调整以及治疗方案的满意度等方面。
本次访谈将占用您60分钟的时间。我们从您这里获得的所有信息都将仅仅作为研究报告统计分析使用，任何个人信息在研究结论中均不会单独出现，并将严格遵守保密原则。
我希望能先询问您一些问题，以确定这套问卷是否适合您。
II. 筛选标准（由医生甄别）
疾病类型                乳腺癌患者
患者分型                HER2阳性
0 K6 f6 t1 a4 Q0 z: h治疗阶段                接受过新辅助治疗、辅助治疗和转移性乳腺癌治疗（3类患者的配额分别为5名）
靶向治疗经历                接受过抗HER2治疗患者
" T( Z( d% V; d6 W8 o# J% s
III. 患者信息
患者姓名       
$ B/ A( Z0 w, d; E; [4 D/ y患者年龄       
被访谈者与患者关系
（若非患者本人）       
* l, m2 L/ ^7 \& V" j# Z患者居住地        1.        ____省2. ____市3. ____县
患者目前接受治疗的医院       
' s! ~& u0 p+ V" F  t$ a5 K9 B患者目前接受治疗的科室        1.        肿瘤内科  2.乳腺外科  3.其他
9 {5 I9 m; k+ b9 z# J! h, z/ l& A/ |既往治疗总花费（万元）       
  W) S/ G( n' ^+ \; A家庭年收入（万元）       
' V0 [9 T4 ^2 Q! C医保类型        1.  城镇职工保险
' H1 w, Y" O: F3 D% d& Y4 I2.  城镇居民保险
3.  新农合
4.  其他_____________
: V" {, A8 b3 D2 y, K; d是否参与过PAP项目
7 g( B4 ~7 Z6 |PAP项目类型       
IV. 访谈框架
提纲各部分        各部分时间
  \% g. n1 m+ N' }7 m' ^& v- xHER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾                30分钟
; z, l" Y7 _$ d" D: r( v' LHER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试                30分钟

V. 访谈内容
第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）
% r: q/ R! h5 M: J) F+ l2 u问题        提示点

4 V6 g) `2 `$ f" I- U1.        请简单介绍您的就诊经历和确诊经历
1）        您初次就医检查的原因是常规体检还是身体出现了一些症状？
7 k4 {" t/ ~4 J2）        您初次就诊的城市，医院和科室是什么？选择这家医院的原因是什么？
/ c) ?1 _; k+ }: {% N8 b( d3）        您是否进行过转诊，转诊的医院和科室是什么？转诊的原因是什么？
! s4 l' ?( Z2 ^8 w" e4）        您是否接受过HER2检测？结果如何？
5）        您确诊时的分期是什么？

- O* J% U$ }' p- ~7 D2.        仅针对早期患者：
1）        医生是否就直接手术与接收术前治疗两种方案与您沟通过?如果是, 他和您沟通了哪些内容? 您和家属做选择时主要考虑了什么?

3.        仅针对接受过新辅助治疗的患者：
, E' y: q) s; e* W1）        医生在制定术前治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您的病情和不同治疗方案的区别的？
2）        您和家属在术前治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
' z% a$ U) x) `3 M9 z: j( r3）        您在术前治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
4）        在您接受抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个靶向药治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
5）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
' Z& J3 H' t3 X9 s5 ]6）        术前治疗的疗程大约持续了多久？您是否了解是达到了什么疗效而结束术前治疗的？
7）        在您完成术前治疗，接受手术后，是否接受了术后辅助治疗？
& r1 ^1 g) ?9 h' G# |* S# ]2 z1 Za.        若您接受了术后辅助治疗，医生在制定术后辅助治疗方案时是否考虑了您术前治疗的方案？如果是，医生是如何为您推荐术后治疗方案的？
b.        术前治疗和术后辅助治疗疗程一共持续了多久？
1 @2 E2 b9 A2 B& a6 ~7 l3 b
7 D4 s9 o0 P% \1 w8 u, J6 D" v* Z( t4.        仅针对接受过辅助治疗的患者：
" ~9 b. D* l. Q+ j9 z1）        医生在制定术后辅助治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您术后病情和不同辅助治疗方案的区别的？
9 j& O, I! z4 O! t  g: Q- P2）        您和家属在术后辅助治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
3）        您在术后辅助治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
4）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个抗HER2（靶向药）药物治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
5）        医生是否为您调整过治疗方案？调整之后的方案是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
6）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个药物治疗？
7 {2 @% B# ?0 D; V7）        您接受抗HER2（靶向药）的治疗，是术后直接使用的还是术后间隔一段时间使用的？如果是间隔一段时间，大约间隔了多久？术后没有直接使用抗HER2(靶向药)治疗的原因是什么？
8）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
, d) _. Z. |& P1 K9）        针对您术后使用过的抗HER2药物（靶向药），您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
! |7 ?  c# d* W6 o& s9 F6 V10）        术后辅助治疗的疗程大约持续了多久？ 完成（或未完成）的主要原因是什么？
1 i, c7 r/ L  i
5.        仅针对转移性乳腺癌患者：
5 C8 k0 e# k1 K& Y1）        请问您是新确诊的转移性乳腺癌还是复发的乳腺癌患者？如果是复发的乳腺癌患者，是间隔了多久复发的？
$ C& r. I2 j/ u( {3 [2）        仅针对复发的转移性乳腺癌患者：
a)        您是否在早期检测过并确诊为HER2阳性？如果没有，您在复发转移阶段是否进行过HER2检测？是否确诊为HER2阳性？
b)        您是否接受过术前治疗或术后辅助治疗？是否在两个阶段使用过抗HER2药物（靶向药）？使用了哪个抗HER2药物？
" f5 q' t8 F& V6 H6 dc)        您术前治疗和术后辅助治疗分别持续了多久？其中接受抗HER2药物（靶向药）治疗多久？
d)        若您在辅助治疗阶段使用过曲妥珠单抗，停药到复发的时间是多久？
3）        针对转移性乳腺癌患者（新发和复发）：
% W: o) l' M9 W# z6 d3 L: ^a)        您在确诊转移性乳腺癌之后的初始治疗方案是什么（包括化疗药物/靶向药等）？
9 |- C0 U+ `3 W9 c1 i, db)        您的治疗方案是谁确定的？是主治医师决定的，还是医生和您以及家属共同决定的？
, b' q" R7 ^5 t& _7 ^3 Dc)        医生是否为您调整过治疗方案？调整过几次？调整之后的方案分别是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
1 u9 K6 z& f$ y: U( I. y  ^d)        若您在早期辅助治疗阶段使用过抗HER2（靶向药）治疗，复发后，您在转移性阶段使用的治疗方案是什么？

6.        请简单介绍您的疾病信息获取方式
1）        您通常通过哪些渠道去查询和获取疾病信息？
  ]( t' E& E/ I- n: {" I- T: s- B* s2）        您主要会关注关于乳腺癌哪些方面的信息？
3）        对于您不同的病情和阶段，您关注的信息会有哪些不同？
5 k& A/ t) v3 ~8 W3 X* |4 w7 \; F4）        在疾病的哪个阶段对信息的需求最强烈？
( g; X8 j! ?. V# l. U2 X+ f5 x7 s5）        您对这些信息的的信任和关注程度如何？这些信息对于您的决策与行为会产生哪些影响？
9 @3 Z7 p2 C- F& Z6）        您如何将您获取的信息和医生进行沟通，是否会是决定您治疗方案的关键因素？
7）        在信息获取方面，您有哪些需求未得到满足？       
! S0 L' Z8 u' r+ Y- T3 B        概念阐述(用于在访谈中提示)
a)        新辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之前进行的药物治疗，问卷中口语化为术前治疗
b)        辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之后进行的药物治疗, 在问卷中口语化为术后辅助治疗
) h+ w( z* T1 S' E6 l+ Hc)        抗HER2药物：用于治疗HER2过度表达的药物，例如已上市的赫赛汀（曲妥珠单抗）和泰立沙（拉帕替尼），考虑到口语化之后称为靶向药
' |8 F# N3 X. t* k6 E1 q9 h        探究患者初次就诊的原因、就诊经历等（问题1）
! K& a- \, E) l# M) Z9 ?        探究早期患者治疗方案的确定及考虑因素（问题2）
        探究患者进行新辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
, ?7 j' Q$ E5 X3 M( Q% ^8 h  L- {0 a        提示：疗效、疗程、安全风险、价格等
) ^9 s- y; }& @' [9 a        探究新辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
        如果新辅助治疗的患者后续接受辅助治疗，重点探究新辅助治疗和辅助治疗的连续性，承接接下去的辅助治疗问题
        探究患者进行辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
探究辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
' o* j5 \+ k: N; I        探究患者术后辅助治疗中治疗方案选择的原因，重点探究患者术后多久之后使用抗HER2药物
        探究患者术后辅助治疗时长多久，依从性如何（根据临床指南推荐，术后辅助治疗周期为一年）
        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案的制定，分别探究复发患者和新发患者的区别
        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案、决策者、决策因素等
9 ?" w0 ]+ W& U5 [5 L9 n5 F5 K, V        探究转移性乳腺癌患者，各线治疗方案和调整治疗方案的考量因素
  T& @. i. j7 b- Z# m/ L( j' i        探究患者治疗方案调整的原因，例如疾病进展，身体不耐受或者是耐药
0 ~  }: A8 v& f; p* \/ _) X8 Z: ^        探究患者的疾病信息获取方式？（例如医生、亲戚朋友、病友、患者贴吧、医学论坛、微信公众号等）
( U+ s. q8 u+ B8 j/ m        比如按照时间阶段初诊阶段/治疗期间/康复保健/复查，按照信息围绕的对象分为 关于医院/医生/检测/药品/保险，按照信息的内容分为 临床专业水平/科普水平/病友讨论/商业内容（如保险介绍、海外就医中介）
 
第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）

问题        提示点
1.        您觉得在您的治疗过程中，您对治疗的满意程度的排序如何？
治疗指标        重要性排序        满意程度排序
（1最高5最低）
疗效               
- r0 T- _( r' w, U安全性               
便利性               
$ a# b6 A. v3 u9 ?经济性               
$ f. C% q) y, q情感需求               
  w- ]& d1 o3 C其他__               

$ m1 W9 i- v! T- ]0 J2.        您的治疗效果需求是怎样的？
1）        在疗效上，您有哪些疾病认知与治疗目标？
a)        总体而言，您有哪些治疗目标？ 最重要的是什么？
9 j% i9 m+ ]3 V, F( W1 `" ~5 s# J& bb)        针对新辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有缩小肿瘤、实现手术治疗的可能、将全乳切除手术转化为保乳手术、实现完全治愈等目标？
# ^$ N/ H1 e3 Nc)        针对辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有避免复发和转移、提升生存率等目标？
" j) Z' U3 [$ E/ r0 h* B1 ]$ wd)        针对转移性乳腺癌患者：否有实现长期缓解、延长生存时间、提高生活质量等目标？
患者类型        治疗目标        患者重视程度排序
新辅助治疗        缩小肿瘤       
2 ?1 U9 J0 {0 w, B        将不可手术转化为可能手术       
        将全乳切除手术转化为保乳手术       
) ~  f3 p% @# W        实现完全治愈       
辅助治疗        避免复发转移       
( [( ?  |; Q1 ]' ^7 u        提高生存率       
转移性乳腺癌        实现长期缓解       
; f. k: v4 a* z+ h7 c        延长生存时间       
        改善生活质量       
所有患者        其他__________       
2）        针对抗HER2治疗，您认为抗HER2治疗的重要性如何？抗HER2药物（靶向药）和化疗相比重要性如何，是同等重要还是可有可无呢？
' }! v; B! I; J6 O3）        您是否有更高的治疗需求？
+ y' ^7 w% P4 J4 D' B/ ~8 ba)        您认为当前抗HER2药物能否达到您的治疗目标？你觉得在哪些方面还没有满足您的需求，有待于进一步提升?
' k# d! P" V2 I2 bb)        如果有新型抗HER2治疗药物上市，基于主要的临床数据，您是否愿意尝试？为什么？
c)        在面临一种新的治疗方案或治疗药物时，您通常会考虑哪些因素？如何排序？

& L7 d, j  t9 n: p4 ed)        针对接受新辅助治疗的患者：
i.        病理学完全缓解率的比例从29%升至46%
ii.        5年内无疾病进展/死亡的比例从81%升至86%
. t0 N) d. r& b! e$ Jiii.        无病生存的比例从81%升至84%

e)        针对辅助治疗的患者：
7 g9 t, q0 I: u+ V) Hi.        疾病复发率从8.7%降至7.1%
2 E# f- J% R/ p9 k- ~7 Eii.        3年无转移/复发/死亡的比例从93.2%升至94.1%
. L6 Q+ M. P' Q- b; p- ]& mf)        针对转移性乳腺癌患者：
i.        总生存期（OS）提升15.7个月
ii.        无进展生存期（PFS）提升6.1个月

' d2 ^, V- `, ]. D3.        您的治疗安全性需求是怎样的？
1）        目前的治疗方案带来了怎样的副作用？严重程度如何？您对于不同副作用之间的重视程度是怎样排序的？
副反应类型        是否存在        严重程度        患者重视程度排序
' @3 }4 L) t" Q$ P, C- d; f, m: c药物过敏反应                       
胃肠道反应                       
肝肾功能损伤                       
) ~- q! |# _" s0 X8 _心脏毒性                       
0 v; w8 i$ ^# X其它因素:______                       
$ C* _6 h& v2 Y7 L4 M4 W2）        针对使用过抗HER2药物（靶向药）的患者，您认为抗HER2药物（靶向药）的安全性怎么样？
3）        您对目前治疗方案的安全性是否满意？期望能有哪些改善？

4.        您的治疗便利性需求是怎样的？
1）        目前您使用的药品是口服还是注射的？用药频率是怎样的？
2）        您对于口服用药/注射用药的接受程度有区别吗？更接受哪一种给药方式？
3）        用药频率对您而言重要吗？为什么？
4）        您认为抗HER2药物（靶向药）的便利性怎么样？
a)        静脉注射的给药方式对您而言方便吗？
. F; T/ _5 w/ fb)        静脉注射的频率对您而言方便吗？
) ^* M8 ]5 E" [7 N& w5）        您对目前治疗方案的便利性是否满意？期望能有哪些改善
+ o, W; ]" r0 `6）        您能否坚持推荐的抗HER2治疗疗程？为什么？
) |  j. d/ S- K4 d! @( Ta.        对于早期患者，能否坚持一年的疗程（辅助+新辅助或单纯辅助）？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？
b.        对于转移性乳腺癌患者，能否坚持治疗直至疾病进展？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？

5.        您治疗过程中的经济需求如何？
  @# M$ g, p3 c! C& a: s1）        您的治疗过程中的总花费是多少？其中手术费，药费还有其他花费分别是多少？
: P# S- _; W: W, [1 l  _2）        对于使用过赫赛汀患者，以赫赛汀为例，您认为抗HER2药物（靶向药）的经济性如何？
a)        其中医保覆盖了多少？自费了多少？
b)        赫赛汀进入医保之后，您认为现在的自费价格能否接受？您觉得这会是促使您使用如赫赛汀的重要原因吗？
- T& r( }9 M( V% Y) P4 `0 r+ U- Q( a3）        您认为当前的治疗方案的经济性如何？您是否能接受？
4）        你认为有针对治疗方案的经济性有哪些方面可以改善？

* C" c% r$ C& w8 `. H/ u3 g6.        您的治疗情感需求是怎样的？
/ M9 p; D1 @' J7 z1）        您在治疗过程中，是否存在因为情感需要而愿意花更多的钱来追求最佳疗效的情况？您的家人是否有这样的情感需求？
- p, _( v1 I* O% N2 e- K9 o2）        您认为抗HER2药物（靶向药）能否满足您的上述情感需求？
5 A) \. o( Q; E3）        您在接受治疗过程中是否得到了情感需求上的关怀?有哪些？
4）        您认为目前的治疗方案能否满足您上述的情感需求？

/ M" t1 |% G+ [7 u) d: A7.        基于以上的各类需求，您认为还存在哪些未满足需求？各未满足需求的排序如何？
未满足需求        排序 （1最高5最低）
疗效不达标       
  T* ^& }# d+ V) F, d安全性差       
2 G. M/ _/ F# F: L便利性差       
价格昂贵       
& T& M5 q0 ]7 G: q7 ^& x情感需求       
# X* _5 S7 r. n, N# i其他__       
1 v* {7 r: V4 z# e9 \+ N+ Q                探究患者对于治疗的满意程度
! ?8 k$ t' ~. n; D        探究患者的疾病认知、疗效需求和对新产品的态度
- ~& y. L3 \* q+ ~探究患者的治疗安全性需求以及未满足程度
        探究患者的治疗便利性需求以及未满足程度
9 _' h7 s/ ]7 x9 D% I        探究患者的经济性需求以及未满足程度
: s* V) |' Z8 o! ~- C        探究患者的治疗情感需求以及未满足程度
4 S5 M6 E: t# D8 E" Y+ k4 U        探究患者各需求之间的重要性以及未满足程度