• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

[咨询问答] 急急急!脑膜转来了?

  [复制链接]
127938 24 sxp123 发表于 2022-9-8 23:32:46 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
今年是陪妈妈抗癌的第九年了。目前我们因为疫情封控在家已经二周,不知道什么时候能回归正常。可妈妈在近一个月的时间里出现了疑似脑膜转的症状。病人目前状态是1.全天几乎不是坐着就是躺着,在家去卫生间需要有人搀扶,否则走路踉踉跄跄,站不稳。2.无头疼症状,有间接性呕吐但不是喷射性。食欲不太好。3.精神尚可,但偶尔出现语塞,反应迟钝,记忆力差。4.晕倒过两次,但是没有昏迷(应该是腿无力站不稳导致的)。我们在疫情封控前做了增强核磁,没有查出脑膜转,只是右侧新增一个病灶,但是为什么情况会如此严重。
/ n; C- {1 L$ J3 k8 s% k目前原发肺部是稳定的,但是脑部情况明显进展。到底该怎么办?
; y* ~( s& S8 m2 v
1 H/ V/ a5 d) g  D/ P8 Z. B& R5 h' _" d4 U+ b( s- K8 {' ]. P8 T

! `) c' d9 B% \( {% ^7 p4 n! `, q
  _( X* m* S8 C  ^8 f# W以下是我妈妈的治疗经过,也可以看下之前发的贴子。4 d) t/ \3 o- W! r+ q

# i5 E' ~6 l7 _  f基本情况:母,肺腺,确诊时有纵隔淋巴转移,3A,已手术,基因检测19缺失
; D: j$ o2 b9 G& f4 w8 X4 X治疗经过:
7 Q% s  x! M/ k6 g* v3 y5 k1,2013.11手术,术后三次培美卡铂化疗,不耐受未评估效果;( P1 b, w) Z. b
2,2014.2-2019.4口服易瑞沙,期间正常复查。同年4月后病情进展为多发骨转脑转,CEA上涨到18.17。骨转无症状,脑转有呕吐食欲不振。经血液基因检测仍为19缺失。
, {: x& X  l9 ^: k/ G+ c3,2019.5更换9291,三个月后脑转症状消失(CEA回到正常值)。证明存在T790但血检时未检出。9291吃了一年左右。( d' y: p) {, D
4,2020.5病情再次进展,体感不好,食欲不振,咳嗽严重。淋巴出现1*0.9和0.9*0.8双侧结节,胸部多发小节结,头部0.8转移灶位于脑干附近。重新血液基因检测为19缺失和C797(未检出T790不知道顺式反式)。此时9291耐药了。
6 m7 M" L1 h% `, y5,2020.8方案更换为9291+特(尝试反式)。但效果一般,无功无过影像稳定但CEA一直缓慢上升,病人体感大不如单药,还出现了气喘,体重下降,副作用特别严重。后调整用量9291+特半片,维持了半年左右。
1 {) m5 I5 ?+ q1 e; X6,2021.3方案改化疗,培美+贝伐,7月初四化结束。CEA54-39-44-39。四化后复查肺部CT之前大结节消失但也出现了新发小结节。脑核磁原0.8转移灶消失。淋巴原1.0*0.8先缩小至0.4*0.5。原发缓慢进展,脑和淋巴效果很好。- g* S8 q0 [# {7 j1 j+ S, D
7,2021.7-2021.10四化后出现了严重的骨髓抑制和腿无力及气喘,病人不想继续化疗。也想休养生息一段时间,故改为9291每天一片维持至今。9.27吉因加血液基因检测仅有19缺失丰度0.3,其它未检出。10月复查,肺部进展出现广泛多发小结节,CEA35,锁骨淋巴结节又长大到1.0*0.3,判断进展。病人体感除气喘腿无力外无变化。/ p: J; x, b7 T  a& {8 B$ e
8,2021.10-2021.12,9291加量1.5片。复查脑部左侧出现新病灶大小为0.9,锁骨淋巴结长至1.2*0.9,双肺多发转移,少量胸水。此时病人出现了严重的气喘和剧烈咳嗽。
6 S% a3 G: s, O% }9,2021.12入院化疗,培美贝伐,同时取锁骨淋巴结进行穿刺后基因检测。结果为EGFR19、C797及CDKN2A。4 g; C- E, J% o; z1 {# {
10,2022.1-2022.8,重回特罗凯,评估有效。气喘憋气咳嗽缓解。' E- L' c  p1 C! p( g1 H9 J2 x- J& [
11,2022.9脑部进展,疑似脑膜转。待查。/ V, ^5 V6 m2 D  N. h

9 z5 Y; m, @) j  X/ M9 H2 B$ L# L# N- q

! u4 V5 u& K+ A# _; e                               
登录/注册后可看大图

% h- N9 y4 i- l

( b; A$ t8 j4 }$ C                               
登录/注册后可看大图
) h) B' D/ S6 Q: t: S7 r3 j

24条精彩回复,最后回复于 2024-4-11 07:06

累计签到:213 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
April紫漾  大学四年级 发表于 2022-9-9 09:59:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
怎么最近这么多脑膜转。。我家也是,不过我家8月复查已经看出来硬脑膜受侵了。。因为前面标准治疗都用过了,脑部进展医生给开了替莫唑胺。现在吃完两周了吧,也是偶尔头疼,意识有些模糊,记忆力差,眼睛好像也不太好。。我们也是在封控,快递全停了,村里都不许出家门。。可现在家里常规剂量的伏美只有十天了,5号封控不能送药,顺丰快递寄送的,结果当天中午停运了。。这几天各种联系,还是没解决。。市长热线根本打不进去。。哎。。

举报 使用道具

回复 支持 反对
83432305zhu  高中三年级 发表于 2022-9-9 14:52:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国

举报 使用道具

回复 支持 反对
我们要好好的  大学二年级 发表于 2022-9-9 15:34:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
双奥西吃了么?我们今天检查也出现了脑室扩张。

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
sxp123  高中一年级 发表于 2022-9-9 16:18:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
我们要好好的 发表于 2022-09-09 15:34$ }/ c: k* O; f# ~: ^* W* f
双奥西吃了么?我们今天检查也出现了脑室扩张。
+ ]: e8 n  g3 r- T9 m. a$ O* [
我家2020年奥西就耐药了,现在吃双倍,能有用吗

0 \% U4 e# j8 m' X                               
登录/注册后可看大图

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
sxp123  高中一年级 发表于 2022-9-9 16:19:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
April紫漾 发表于 2022-09-09 09:59
: [9 R4 G+ V3 C, w怎么最近这么多脑膜转。。我家也是,不过我家8月复查已经看出来硬脑膜受侵了。。因为前面标准治疗都用过了,脑部进展医生给开了替莫唑胺。现在吃完两周了吧,也是偶尔头疼,意识有些模糊,记忆力差,眼睛好像也不太好。。我们也是在封控,快递全停了,村里都不许出家门。。可现在家里常规剂量的伏美只有十天了,5号封控不能送药,顺丰快递寄送的,结果当天中午停运了。。这几天各种联系,还是没解决。。市长热线根本打不进去。。哎。。
# |3 q: Y0 d' @# i% X$ o1 Q
我们也是,半个月了,不出不进。封得死死的。我也急死了

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
sxp123  高中一年级 发表于 2022-9-9 16:19:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
83432305zhu 发表于 2022-09-09 14:52
/ h( z. q6 C% \. p: p) m6 ^脑转放疗
" t4 ]" x5 V+ W4 ~2 G/ T
尽量先吃药控制,不想上太多的手段

举报 使用道具

回复 支持 反对
我们要好好的  大学二年级 发表于 2022-9-9 18:26:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
sxp123 发表于 2022-09-09 16:189 |4 b- Q# M! i; o
我家2020年奥西就耐药了,现在吃双倍,能有用吗
$ i5 W5 [+ m( z% d) M0 r
我们奥西1粒耐药后脑膜用的2粒还是有效的,后来用的伏美

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
sxp123  高中一年级 发表于 2022-9-9 20:33:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
我们要好好的 发表于 2022-09-09 18:26/ R' r5 |* M- @2 I. l6 w
我们奥西1粒耐药后脑膜用的2粒还是有效的,后来用的伏美

) u( u, X1 K+ t; V# d那我也让我妈妈尝试双倍奥西试试。谢谢

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:30 天
连续签到:1 天
[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2022-9-10 14:53:16 | 显示全部楼层 来自: 中国
入脑膜的常见EGFR靶点4种药物,双倍的奥西替尼,双倍的伏美替尼,45毫克的达可替尼,200毫克每天两次的AZD3759。# Y& c/ c. o# U8 Z) M: J
/ |7 @2 R. U, }7 P6 O
服用1.5~2倍剂量奥希替尼15天要测一下血常规,看看是否有奥希替尼相关的血液毒性,是否出现白细胞或者血小板减少症。还有通过血液查一下,是否有心脏相关的毒性,肌酸肌酶、同工酶、心肌酶、超敏肌酐蛋白等等是否正常。
" Y- K9 k8 f/ C# ^: o, A' p已知目前培美鞘内注射临床项目:
; G; Z8 J, o: ^1.        吉林长春肿瘤医院——潘振宇大夫
. B- z( W! z. r3 \) b2.        哈尔滨二院——信涛主任$ l2 h% P8 w& q! x: d
3.        天津市肿瘤医院——王鹏医生4 C; ]1 i  M6 ^* V- e% i8 e) Z
4.        南京市鼓楼医院——尹震宇主任; e. \: |" I0 `  Q$ b( H9 ?
5.        南省郑州市郑州大学第一附属医院肿瘤科二科——李醒亚医生  E# W; r! q& ~$ f( W" ]
6.        黑龙江省肿瘤医院——刘宝刚医生) F( `8 c( y6 Z) f4 r
7.        南昌市第二附属医院肿瘤科——刘安文医生: p- {9 L0 [5 y3 a4 P) D) Y
8.        盘锦市辽油总院——申医生* t' e& b9 M+ `% I( {& ?$ F6 g: F
9.        福建省肿瘤医院肿瘤内科——林根教授
6 g0 S$ n" u" Z& s% M( N) [10.        盛京医院肿瘤科
0 O1 N( [+ L* z4 J5 U/ s* v11.        山东肿瘤医院神经外科——朱主任
% O/ h& E5 c% J6 p+ B12.        中南大学湘雅医院肿瘤科——李斌教授! O& a8 O1 ], w
13.        浙大附一神经外科——徐庆生主任
% d7 ]' w" \+ N9 b# w  j0 @14.        天津市黄河医院肿瘤二科——洪立立主任9 B6 N1 J: E( S
15.        厦门附属第一医院肿瘤内科
/ d/ s6 n/ x2 W7 V- Z  K16.        广东三九脑科医院,华润旗下国有三级甲等脑专科医院——山常国主任' o. c* O, i3 _( E" s
EGFR突变确认脑膜转移后的处理基本方向:
# G+ n# J; I+ o+ H% O1、 根据以往药物情况,优选1.5~2倍剂量的奥希替尼(建议双倍剂量160mg),坚持15天体感评估患者症状是否减轻。如果毒副作用大,可以换为双倍剂量的伏美替尼代替。体感变化特别好或者是有一定病情缓解就要考虑继续服用,一个月以后再评估。3 p) |/ A2 n* J1 p5 H: o9 A
2、双倍奥希替尼或者伏美替尼服用一段时间过后药效减弱,再考虑联合AZD3759  200mgbid,通过体感进行评估,有条件做头部的脑膜转移相关的双倍加强核磁共振对比(专门扫描脑膜核磁共振设备)。
' b: v, b. ~2 Q* s# f& y+ Q3、如果是罕见的突变点位,比如861Q、S768i、G719X,可以考虑奥希替尼联合45毫克达克替尼为优先选择,甚至单独服用45毫克达克替尼也可以考虑在治疗范围之内。多注意达克替尼的严重副作用腹泻,还有其他的口腔溃疡及皮疹。+ A$ Z: R8 k0 _' U7 h* f3 N
4、也可以采取厄洛替尼替尼大剂量脉冲的治疗方案,一次性服用4片,再停3天。正常情况下以上治疗方案无效的话,这个方案有效率也不是很高。" Y) ^, l; A$ \+ r! G
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表