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本帖最后由 西瓜籽 于 2023-4-26 17:39 编辑 3 G o* n! O6 u2 F" t5 {
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6 S( L4 g4 u, X- P6 A作者：博雅 5 `7 T# { R d' m/ n( c5 K
在我们的人间， 2 F2 b. d& ]* U1 N" |2 L
有一半雀跃与温柔，
/ o$ l( N0 E8 i' B& V! z- x但人间冷暖共存，
! K3 j& X0 Z0 W7 _4 Y3 S7 _- o9 }它掩盖不住那另一半的悲凉与离愁。 0 p$ w* Z: w( l: h- ~
我们生而破损， 1 ]; U) [/ B1 c) j
那就用活着来修修补补。 * y! R1 p) z/ a
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2023年2月5日，是陈叔叔和赵阿姨的结婚纪念日。 5 D+ P9 [5 a9 t: |! ~
确切来说，是他们的金婚。
" g W4 |4 ~, @! K. l' o& T这一天，距离赵阿姨生病已经四年。 y) B" v1 h. e6 Y: ]/ |: n+ P
四年时间，不长不短。 1 P" [, @0 c& T- F' b" p
纵观他俩从出生到现在加起来150年的生命旅途，四年显得微不足道。但人们不知道的是，对于晚期癌症患者及他们的家庭来说，四年会经历多少悲喜沉浮。 6 [( @+ C u, @7 K- f3 @9 l c
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2019年7月25号，广州，天气闷热。
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0 A: F( p5 c. i( `; c9 E. T因为咳嗽咳痰，赵阿姨去胸科医院做了CT，发现左肺下叶肿块，医生说可能是肺癌。 3 \9 e+ C* G7 q M3 i
“我当时在电话中听到这个消息，第一感觉就是震惊。”赵阿姨的老伴陈叔叔说。 - f2 l) G+ n& I- y$ v, V
陈叔叔是建筑设计师，职业带来的心理素养很快让他冷静下来，进而将事情的重点从“发现问题”转移到“如何解决问题”。
! m @4 [# B. g* }/ D6 ^& A0 V于是在2019年8月1日，也就是在赵阿姨初诊为肺癌的一周后，他们来到广东省人民医院，找到杨衿记主任进一步诊治。
; a* n7 Y- P f杨衿记主任是广东省人民医院肺内一科主任，他所带领的团队是医生的榜样，在患者中有着良好的口碑。
/ C5 S. R. E. N" S1 j8 c2 Z* i1 `杨主任很快安排了住院，但是否把病情如实告诉赵阿姨本人，杨主任有自己的顾虑。 ) x& B2 e8 ~+ a+ n2 [, e
他需要征求病人家属的意见。 `( C; c" E" y5 c& G
中国人对患者是否该有病情知情权这事儿是比较含糊的。在主任几十年的行医生涯中，“瞒着”是多数家属的选择。 1 r/ E9 }8 [; [2 b9 ~# ]
杨主任找到陈叔叔，把自己的顾虑说了出来。
1 s* n) v) ?- i* i3 U“我跟老伴一起生活四十多年了，我对她很了解。我希望把病情都真实地告诉她。”
" g( \+ V( c* }; x/ w8 p在接下来的日子，无论是影像检查还是病理穿刺，无论是做基因检测还是病情分析，包括治疗方案的制定，陈叔叔始终陪着赵阿姨一起商量，互相鼓励，互相帮助，积极配合杨主任团队。
y/ s+ e. _ X6 v把病情如实告诉患者，情况似乎也没那么糟糕，阵痛期过后，病人的配合度更高。 3 L2 m3 `9 \3 X% ?9 O3 [
病人比我们想象的要坚强得多。 ! p0 `/ E3 |* v1 U
“天灾人祸我们谁也避免不了，面对疾病，害怕没用，躲避更不是解决问题的办法。勇敢的面对和对应它，才是我们人生的态度。” * m u6 d" w9 R! q
一起平静地生活，一起平静地面对苦痛和悲伤，更是家人该有的样子。
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$ A, b l3 |! } l+ J8 ~. a0 |检查结果出来后，赵阿姨确诊为：浸润性肺腺癌，同侧肺淋巴结转移，合并脑转移。
0 Q: {) F. H$ y) g7 N2 Y手术意义不大。
: e+ |4 F. z4 ^' i! Z Y利好的消息是：基因检测显示EGFR L858突变，这提示有靶向药可以吃。
( h2 n" [6 \; _& C5 C于是从2019年8月9日开始，赵阿姨开始服用奥西替尼。
1 [& s8 k7 ]0 G% H+ J3 h# W- g服用靶向药一个月后复查，赵阿姨做了胸部CT及脑部核磁。 , w4 N2 m+ Y6 F7 x! U. v% z! V
陈叔叔永远也忘不了第一次复查时的情景。
+ y0 a) }9 s" }" Z+ I杨主任在电脑上测量，发现肿瘤总共缩小37%。 " k: a# T6 X7 m; N' \+ M3 s
“我能感受到医生和病人希望共同治好疾病的那种心情。”，陈叔叔这样评价杨主任：“他那种开心的笑容，他那种兴奋程度，甚至要超过我”。
9 @* t4 C* i: p9 y) t想来也是，这不仅是病人和病魔的较量，亦是医生和病魔的博弈。大家都是一个战壕的战友，生死相依，本应是过命的情谊。
' v9 h7 M7 J t5 P0 Y, w, ^这是很让人感动的事情。 2 w7 G3 Q* {$ U' g, l6 I
随后的治疗，赵阿姨肺部病灶控制稳定，脑部病灶一度消失，药物不良反应轻微。 ' s$ V6 ~1 t+ S8 l, M Q
赵阿姨可以在自家院子里养花种菜、可以作画品茶、可以跟家人四处游玩，基本回归正常人的生活。 . C% A( C$ P0 C
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' T, ^" S! r( S9 z4 p0 u( m4 J与癌共舞论坛里有两个名人，一位是碟子大姐，一位是李晓君大姐。与其说她们是名人，不如说她俩是榜样。
! q/ I6 _6 d. n% R: [! f( s她们都是病人家属，翻看她们亲手写的病程记录，每一次疾病的变化、复查、用药——就像在看一部厚重的《爱的罗曼史》。 / X' v, W* }# T$ g' e2 Q
陈叔叔也是这样的人。
! @# G+ W, e" y. |赵阿姨的整个治疗过程，陈叔叔都跟得非常紧。 4 t7 v! t- {% i) ~) a
“我自己是设计师，我在做设计项目的时候，也要全程跟进的，同时跟使用方密切沟通，所以我跟杨主任也要密切沟通。” 2 _; z2 E. o- j0 D. R
37次门诊，两次住院，陈叔叔记录得详详细细。
, I& j2 c. _1 k9 o6 L长期的沟通合作，建立了他们和杨主任团队的深厚友谊，医患携手抗癌。
8 l3 G+ M) F; `5 R“我发现，杨主任和他的团队，对治疗都是很严谨的，对病人也是高度负责的。”陈叔叔说道。 ! X# v' o6 u a9 V+ m
陈叔叔和赵阿姨送给杨主任的致谢锦旗
# f! _% K! v {! k: P" b( K有一次，陈叔叔自己去门诊给赵阿姨开药。
8 n8 H+ c# M# k: D! U9 ?0 U门诊医生听说赵阿姨没来医院是因为身体不适，更是坚持让赵阿姨亲自来。
5 O& x* `5 }* x1 _- r“越是不舒服越要来。” ' s* _+ H$ o; g" ?
在对赵阿姨进行查体后，门诊医生果断拒绝了陈叔叔继续用药的请求，进而先给了一些对症治疗的药物。
8 R- x8 V# n+ W2 P. s医患关系中，医生和患者的关注点是有些许差异的。患者更关注疗效，而医生，则会更关注治疗的安全性。 ( W# C0 q7 q \, E1 x$ S% k9 _
家属往往不理解，但这才是求医之道。 1 I% B: x3 t% Q, x/ G- B% C' ]+ l6 U
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时间推后至2021年9月28日。 7 ^! e, s2 G! p
在例行复查后，胸部病灶增大，脑部出现新增转移瘤，靶向药耐药了。
& B. A2 r i' J/ r V; p此时距离首次服用奥西替尼，已经过去26个月。
& V4 d; e5 X- ~% n0 S2 S“我当时感觉很意外，但也很满足。因为我老伴已经比19个月的耐药平均值多了7个月。” : p5 ^- V* M( i7 B- T
2021年10月15日，再次肺穿刺活检，病理结合免疫组化：考虑腺癌转化为小细胞肺癌。 1 @; ^( s" G) }
小细胞肺癌预后不良，无靶向药可用，主要的治疗方式就是化疗，这对陈叔叔和赵阿姨都是个不小的打击。 7 P) T5 _+ e9 J0 o0 G- a
“我印象最深的就是，杨主任跟我进行了很长时间的谈话，跟我讲了化疗、手术、放疗、以及继续寻找新的靶向药。” ' q5 \! z( F3 e& V/ U7 N
对于肺腺癌转小细胞肺癌，更多的医生可能会选择TKI类药物+小细胞癌治疗药物，也就是靶向药+化疗的方案。
, x& w0 J# u$ m1 ]6 i那次住院，前后一个月，陈叔叔陪着赵阿姨都在做各种检查，杨主任也没有明确的表示要用什么方案，一直在尝试、探索。
: ~! |% x" F; m- T1 f“后来杨主任跟我说，手术意义不大，考虑到老人年龄，放疗的危险性也太大，所以他想用化疗+免疫。” - u5 t' g5 s# E9 P4 A+ e& U2 [
2021年11月13日开始，开始实施IMPOWER150治疗模式。 & |4 }/ T( t! o3 Y
IMPOWER150，即紫杉醇（白蛋白结合型）+卡铂+贝伐+阿替利珠单抗。 ( Q' c. B0 D; a Q) z6 e: y9 V* w
两周期化疗后复查，肿瘤PR（部分缓解，即代表有效）。 1 x4 `& J! I0 V# @4 x# c
完成四周期化疗，肿瘤依然PR。
' ?0 P T/ c5 A% n四周期化疗后，用副作用更小的贝伐+阿替利珠单抗维持治疗。 . c- c* k8 S: P+ }* Z. U* |
稳定至今。 & J2 `; v w9 _( w/ _& h3 f3 R
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* ~3 i. g+ @2 c4 N" d9 l陈叔叔有一个小秘密，2023年2月5日，是他跟赵阿姨的金婚纪念日。 4 h* a9 b6 Z9 w4 o+ Z1 m
此时，距离这个日子还有一年多的时间。 . d- t$ c) a9 X$ A$ B2 ?
所以在化疗前，他找到杨主任，说：“这么多年，老伴跟我携手患难不容易，现在日子好了，她却生病了。”
8 k- E+ m* X: c x所以陈叔叔跟杨主任提了一个要求：“希望杨主任用尽一切办法，让我们一起度过这个金婚。”
" A- s" U Y5 h) t( O/ q! L) w9 E这是陈叔叔自老伴生病后第一次跟杨主任提要求。
) m: `" s4 X. @8 p来路风尘仆仆，神明不渡众苦。
4 g7 Q" E# L5 T3 d" |9 X与此同时，担心的还有赵阿姨，以及他们的女儿。
9 C& g) s; y6 f: N; I1 t, [赵阿姨觉得化疗后人的状态可能会受影响，一家人可能以后没有机会再一起出去旅行了。
1 {+ f; I0 q2 K7 }0 k4 }8 B" B& A+ H [于是，女儿安排了一场南澳之行。
2 B3 x U% p+ J+ s+ V6 r这不是对美好的生活做告别，更像是开启新的篇章。
/ N2 o9 D. h! F, \面对癌症的时候，多数家庭是很压抑的。病人的焦虑会影响家属，家属的焦急又会传递给病人。
% I2 n: u( n; }8 ]: e8 e4 b但在陈叔叔家，快乐自信是主旋律。 ( J" P7 o9 }1 b; c
“整个疾病管理中，医生的治疗占主导地位，但是，病人及家属的心理健康，是能够帮助药物起到治疗作用的。”
7 J% L% p! E5 q$ g这句话杨主任对陈叔叔说过三次。 - R3 u$ `: d; v7 {! \/ B9 ?
“所以在遇到任何难题的时候，看到太太紧张，我都会告诫自己放松，不要把紧张情绪传递给病人。”陈叔叔说道。
+ R$ _8 s! j' @% \6 }! h# \. |* m% u“所以我也希望癌症家属把这个担子担起来，一定要给病人一个有我在，就什么问题都不会有的心理暗示。”
& d: F D! `- y" u& @( d所谓患难一场，不是我要给你一个什么好的结果，而是不管什么样的结果，我都陪你一起扛。 X: h' ~) B, j Y1 M
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翻看陈叔叔的朋友圈，是很有趣的一件事情。 # k. S- v- }5 Y
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说起对爱情和婚姻的感悟，陈叔叔说道： ( d. C4 n* p5 i+ J' G% r8 E9 x6 g
“夫妻俩过日子，双方是主角，家庭就是舞台，唱喜剧还是唱悲剧，别人干涉不了，就靠夫妻俩人。我们俩一直希望唱喜剧，所以我们永远按照喜剧的心情，把人生道路走得丰富、更多彩、更宽阔。”
; F' h m, f/ L' f& s所以即便在赵阿姨有病期间，陈叔叔都支持她去青海、去沙漠、去江南，去一切想去的地方。 : f& H2 A: N1 ^- v. u A
他们一起种菜、养花、作画，每天的日子充实起来，就不会整天陷在对疾病的焦灼中。
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生活是晨起暮落，日子是五彩缤纷。 2 ]/ O3 @. y' d* g
尽己所能，善待家人。 去年年底，因为疫情原因，赵阿姨去医院复查以及住院的时间分别被推迟了五周，令人欣喜的是，两次间隔，病情并没有什么变化。
) }7 _% L. F! l: d I" X* C! d于是杨主任大胆决定：再做两个五周的实验，看看能不能延续治疗效果？
; {9 `: }% @: R, d1 T时至今日，效果是令人满意的。 . a N# t3 q6 E7 o, l1 O
金婚过后，陈叔叔在心里给自己和赵阿姨许了个愿：希望他们能够一起走到钻石婚。 5 w. S. o( b) B6 o. ~1 j1 F! e% U
陈叔叔也知道自己的这个愿望是有些托大了。 " C1 y/ v- j1 J) T
于是他调侃道：“如果太太真的陪自己走到钻石婚，我会在广州最好的酒店摆上几十桌，我们一起祝贺。” % C6 g# v3 b; N/ p# P- N* W5 P
愿望是要有的，万一实现了呢？ $ v6 S; g1 C Q
这世界再烂，也烂不掉一颗坚持温暖的心。 3 z1 [# |( U$ |; A) S3 P3 p7 ] ^
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参考文献 [1] C-Y. Zhang, H. Sun, J-W. Su, Y-Q. Chen, S-L. Zhang, M-Y. Zheng, Y-F. Li, J. Huang,C. Zhang, Z-X. Tai, M. Cai, X-C. Zhang, J. Su, C-R. Xu, H-H. Yan, H-J. Chen, Y-L. Wu, J-J. Yang, A potential treatment option for transformed small-cell lung cancer on PD-L1 inhibitor-based combination therapy improved survival, Lung Cancer (2022), doi: https://doi.org/10.1016/j.lungcan.2022.11.016
& ], m' g- O- \. e0 J往期回顾丨博雅医生 # D+ `" @2 G& g! Y m
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