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本帖最后由 西瓜籽 于 2023-6-5 11:17 编辑
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" C# D: r) Z2 Q) |/ O作者:博雅
+ `5 E$ N- v/ g v# }/ Q' P“生活不可能像你想象得那么好, 但也不会像你想象得那么糟。 人的脆弱和坚强, 都超乎自己的想象。 ! h3 w U( I1 e# o: r: Y$ q
有时, 可能脆弱得一句话就泪流满面; 有时, 也发现自己咬着牙走了很长的路。”
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' C% j3 f# \$ H6 V. x. x前几天,与癌共舞论坛的瓶子姐微信给我,问我能不能采访一下“菲儿”,并将采访的内容写成一篇文章。
6 L5 \" ~3 y8 |8 D我犹豫了一下,说可以。
( g; M4 p( N& y6 D3 b! Y之所以会犹豫,一是因为我跟菲儿并不熟识,她不是我的病人,我也不是他的主管医生。第一次知道她,还是在一次群里的病例讨论中。
1 u. |5 H6 |- Y更重要的是,我已经不太想写类似的文章了。不煽情文章太平庸如流水账一般,煽情过度又有赚眼泪之嫌。 3 l9 E! Z$ F) X) J4 T
真是难搞。
4 }+ c/ i( q( Z6 R好在,瓶子姐告诉我,之所以写这篇文章,是想强调病人的支持与陪伴。
" _5 e6 I9 p! Y' ?& X, J3 r所以,就此执笔吧!就当我这个陌生人,给菲儿及如菲儿一样的“勇士”们,一点力量。 ' S3 l- n& I. v. M0 c6 s+ j
; @6 j2 E v7 o3 G; Q% ^一 * n+ E$ r( u9 u' ]3 @0 q- d3 s! W' n
2020年2月份,正值农历新年,也是三年疫情的开端。
! z$ G& s2 g P* L, l9 S菲儿因咳嗽、胸闷气短,去了医院检查,结果显示癌胚抗原增高,胸部大量胸水。 8 u, Q/ I2 K5 n0 k1 m
虽然最后的诊断还没出来,但菲儿预感到不妙。她有这个人生经验——因为她的母亲,当年,就是因为肺癌离世的。
8 z/ D+ T$ K) A( Z+ P, n; q: O至亲的离世给菲儿很大的打击,同时,也形成了她在世间行走的人生经历和智慧。 8 P! U% P- v2 q1 g- N# j
但人的情绪防御机制真是很奇怪,菲儿并没有想象中的哭天呛地。
7 J8 a+ i$ F* k" K& Y她很冷静地打了三个电话。 & d4 `5 t+ ?0 C; T. E$ Y9 Q
第一个电话,打给了她的朋友小A。小A是菲儿的挚友,20年的情谊。菲儿想把一些关于女儿的东西交给她,希望她将来陪伴女儿,甚至承担一部分母亲的角色,不至于女儿以后的生活有那么大的缺失。 / ^, P1 }/ K% B. m8 m& X
第二个电话,打给了哥哥。妈妈已经去世,爸爸那里自己可能不能陪伴,要靠哥哥代替她继续支撑了。并且,她希望自己死后能落叶归根,跟母亲葬在一起,这样女儿就会经常回家,不至于跟娘家人断了联系。
4 v. Y. @- e1 {第三个电话,打给了大姑姐。身为人妻,也是儿媳,公公婆婆那里自己不能尽孝,希望大姑姐多多担待。同时,自己的女儿还小,以后要面临着没有妈妈的日子,菲儿希望大姑姐继续爱她。 . W, x; z; ]4 Y, B1 e X$ Y. {. n
那天,是菲儿的生日。
3 l% d/ s2 i: {菲儿的电话,唯独没有打给丈夫。 / g- e+ L1 l, V [2 o, {9 D% t+ d
“我当时是想放弃治疗的。”菲儿说。
' C p; @1 Z: h0 X菲儿跟丈夫的结合,是有着很强的目的性的——那时母亲肺癌晚期,人生将到尽头。母亲最大的愿望,就是看到菲儿结婚,好了了自己的遗憾。
J9 L0 C- f' S/ B ]4 v \于是在俩人相亲的第一天,菲儿就直接了当问当时还是相亲对象的丈夫能不能领证,算是给母亲冲喜。 * v* U) K7 p; u$ G& D6 B1 y. p7 l
没想到,这个男人答应了。 % @* w4 t- y* r9 y% C+ R6 O) |
我们不说情爱与道义,也不说好坏对错,这种结合其实不算美好,甚至有些草率,尤其对于菲儿丈夫来讲,还有些不公平。 9 V; J+ I k1 T1 X3 h* V9 S
闪婚、冲喜、一个性格内向、一个独立果敢,这样基调下的婚姻生活怎么也不会跟幸福美满搭边。
1 o1 D# B7 Z; p- s5 y" U. P俩人会有矛盾,也会争吵不断。
% p' q% E! l! p+ g8 d) S事实上,在菲儿从医院回到家之前,丈夫已经知道了她的病。在菲儿打电话给大姑姐之后,大姑姐就将事实告诉了这个男人。 / W9 D9 t8 q! D) }1 h% E* b4 O
二 5 H0 j3 ]- N' H8 A4 c/ @
新年和生日的双重加持并没有给菲儿带来好运,疫情期间的封城更是让求医之路困难重重。。
8 j( c# s* G* B E2 u" ?) V8 J走遍了北京的大小医院,得到的回答都是“没有床位,不能住院”。
% V6 f4 R( d: Y1 e+ h# F9 ?菲儿的症状越来越重,焦虑的情绪笼罩着全家,好在,在丈夫和大姑姐的百般哀求下,一家驻京部队医院同意接收了她。住院后,历经穿刺、病理、基因检测,运气不错,有靶向药可以用。 9 U/ X! x" A% ~+ o4 O9 C
接下来,便是吃无数的药,打无数的针。 3 i5 x' N/ r# B9 O4 E, h" Z
除了吃靶向药及各种针对副作用的药,菲儿的生活照旧,她每天上班、做饭、陪孩子,她把时间安排的很满,每天都过得很有意义。 - {* z: S# Y6 a1 V! _
她似乎很忙,但有时也会游离,再也不会有以前的丰盛安宁。
7 P; g7 r& _! B! L0 G/ M* l4 I毕竟尊贵的死神总是时不时造访来敲敲你的门,并且告诉你一些不好的消息。 + Z: L4 N' N2 o) r0 h
这需要极多的爱来作为支撑。 1 I8 T$ |: ?# F
在一次治疗后,生性内向的丈夫对菲儿说:“老婆,你可能不知道,有句话我一直没有对你说,我非常非常爱你。” 5 [7 P) E; }1 _
“并且,我会一直爱着你,所以,你安心治病,其他都不要考虑。” 7 y, r$ v: a5 s$ R) t
菲儿自小自卑,长大后的努力很大程度上也是为了掩盖自己的脆弱与不堪。从这个角度来说,生病算是不幸中的小幸运,她终于可以心甘情愿地做个小女人,享受着家人带来的安全感。
0 q9 {( v( D9 }+ @5 E事实也是如此。自从生病后,所有的事情,都是菲儿的丈夫在做。
- f+ X$ h" k$ F+ f8 ?* X- [% e爱不仅在于言,更在于行。 $ _" x, L( P1 g% H2 k8 ~9 n
三 % U0 j1 q: ~8 B" j0 U2 P
每个人都有自己的小圈子,菲儿也不例外。 3 z$ F9 {) u# }5 h: |/ Y& N }/ I
佳琳和鸽子、丸子、猫、燕子、鹰版……大家遍布天南海北,都是过命的交情。
& G' L8 J6 O6 Z3 T1 p* c4 R佳琳和鸽子是一对夫妻,鸽子是家里的男主人,同时也是病人。一次,他们在北京胸科医院治疗,菲儿得知后,便和丈夫前去看望。
8 V: x4 w$ l2 y( E# M- _) O0 U此时的鸽子,情况很不好,虚弱、无话;情况不太妙的,还有菲儿自己,她刚刚经历了三次化疗。他们尽量保持着放松的姿态,努力地展示着最好的一面给对方,用力营造欢乐的气氛,给对方以支持。 8 w1 x7 Q$ q4 b2 Y5 |
告别前,鸽子与菲儿约定,将来开房车一起去海边,叫上其他患友,去旅行。 ' q6 Q+ p0 M' E, h' Q5 N+ K
燕子的妈妈,吃凯美纳七年,一直是菲儿的精神支柱,菲儿幻想自己能够像燕子妈妈那么幸运,能看着女儿考大学,甚至亲自送她去学校。
4 U3 K. w) G6 r! X- N7 V$ Y鹰版妈妈,抗癌超过十年,在论坛群里就是标杆一般的存在,激励着无数病人和家属。 " X" _( J1 v- n; E1 D) |& p
还有丸子爸爸,还有猫爸爸,还有无数经历磨难但却坚强的人…… ! t4 N* q4 f9 H
他们有时偶尔联系,隔断时间相互鼓励,知晓对方或对方的家人正在遭受和经历的苦难之后,多少会有些再咬牙忍忍的动力。 ( K) Y# D8 j, y! a3 T& r3 i
人就是这样,聚众而居,有时连苦难都要比一比。
8 s7 U+ I1 L" @1 Q7 c比过之后,满血归来。
3 G1 j% L. N( F! U4 t; ]只是后来,燕子妈妈去世。菲儿终于从梦中醒来,她跑到楼下,哭了半小时,不光是心疼,还有,她的希望,破灭了。
; a8 k: q; Y) w' ]; _虽然关心她的人很多很多,但她越来越像孤岛,在那一刻,终于意识到自己的脆弱与不堪。
5 j$ C" i$ s5 `* Z% ]+ X4 g: G再到后来,鹰版妈妈去世,丸子爸爸和猫爸爸也相继离世…… . u g7 W) a, [2 b
就连鸽子也没有履行承诺。
/ h+ ~7 @; E7 ^9 C1 `* T自那以后,菲儿已经习惯了生死,内心渐渐没有了波澜。
* x" D$ n" g* E0 i; u: X( P# x以前读《人间失格》时,觉得作者怎会如此压抑自我且惧怕世事,觉得一生尽是可耻之事,如今竟十分轻易地理解了那些恐惧与绝望。 / c6 M0 Y. w, e: h; q: |( f* X
脆弱本身并不是坏事,它是情绪的宣泄口,让人坦露心扉。抛开那些不切实际的乐观,是为了让我们避开那些乐观之后排山倒海般的绝望。 F; ]7 h" j7 t$ s- G" W I
我们不勇敢,也不必坚强。
+ N7 l4 c# P, G! T L. m( G* W& k' X毕竟,死亡于我们,也许比估计的要晚,但肯定比我们希望的要早。它时常来骚扰我们,更像是告诉我们所有人 " N$ t1 O( r2 \& R+ }( [6 K& n) K7 n2 P
——用余生,去做想做的事,去充分享受生活,去旅行,去爱,去把握那些曾经忽略的梦想。
8 y3 A9 H( n4 e( z$ ?" B( C# r就像,菲儿丈夫的表白……
+ w8 h Q( @# b“我之所以答应跟菲儿闪婚,是因为我对她一见钟情。” ( g4 e. ^& Y: S ?$ j; p# A* Q
同样一见钟情的,其实还有菲儿:“我也第一眼就钟意那个帅帅的大男孩——身高180公分,体重150斤,正是我喜欢的类型。”
; o& v8 a9 E! u. b) N3 @“闪婚虽然草率,但也是心之向往。我们不想错过对方,因为都害怕失去。” 2 h1 A* ] j. T3 I
你看,那么多深藏在心里的爱,非要在特殊的情景下才能彼此告白。 8 |$ L' k; U; h4 X6 S% w( a
眼睛为他下着雨,心却为彼此打着伞,还好,不晚。 1 `+ Y5 ?0 P7 q9 N% E
如此,便是苦难中的光亮吧! 3 f3 I: j0 Z$ b* V4 i2 Z) g
四 6 k% f' N* B! Q4 g T2 }! ^
2021年7月15日,是菲儿生病以来的最后一笔工资。
* b3 n7 c) q( l) t" h6 p6 N! d4 i以前的菲儿,收入还算高,跟老公一起挣钱,日子很小资。自从生病后,自己收入锐减,也分散老公很大的精力,他的收入也不比从前。 8 {% S6 I6 N' P; I0 I o; S
且不说癌症病人花销巨大,就单说维持一家三口的日常开销,也是不小的费用。 ( Y2 a0 D' Q% \& G
菲儿坚持让爱人出去工作,家,不能因她而衰败下去。
5 a5 Z, F( [- R/ D同时,哥哥跟菲儿说,去抖音记录生活吧。 5 r4 s& O# C' i9 A7 i* E
一是分散菲儿的注意力不至于整日沉湎于疾病带来的坏心情中,把自己当成健康人。
+ z3 o, t5 N. i7 u二是留下些许影像资料给家人尤其是女儿,让她看到妈妈当年是多么坚强。
) W8 s- Z% E+ s9 f5 R; I3 @第三,菲儿也有一些小心思,她想挣钱补贴家用。老公一个人挣钱太辛苦了,她哪怕赚点生活费也是好的。 往远里讲,她离开后,也不至于让女儿因为家里困难,过得那么辛苦。
3 d7 {" @( W. e. r p8 |5 K+ l3 p+ i菲儿欣然同意,她并不想草率敷衍这让人头疼的生活。
$ d0 I( V3 T2 k v% l0 |$ u w何况她的身边,有太多的关爱。 ) F# f: h/ L/ [8 [2 L! y0 A. w
确诊之出,婆婆就告诉菲儿,钱不用考虑,她和公公都有退休金,足够家里的开销。 * j, R6 c. t4 C4 _4 [
大姑姐是她的依靠,生病至今医院里的所有事,都是她帮着跑。
9 O" `" @& Z. T6 X自己病情反复后,怕自己突然离世父亲接受不了,哥哥将实情告知了娘家人,爸爸和叔叔们轮流来家里陪伴。 , A( Z* l* V* F" M g
所有种种,都构成了菲儿继续向前的动力。 - X/ o Q% @+ C- M; ?
他们都十分担忧,却又害怕打扰。心知言语的苍白无力便想着法儿给予她力量,做着让她开心愉悦的事情。
. u1 X D8 Z% j1 o. B$ S他们总是小心翼翼地呵护着菲儿,用各种不露痕迹的方式表达着他们的关心。 , T& a3 p$ M- f; m$ P& j% @: z
开播抖音后,菲儿也有自己的原则:不消费陌生人的怜悯,不消耗别人的耐心,只希望精致地展示自己美美的状态。 6 s: s2 Z1 S. `, I5 @
一个月涨了五万粉。 * w! [5 G: \+ |. M; c' e( Q% h
那些并不相识的网友们,因着菲儿的生活记录,或心疼、或鼓励、或感谢,总是给她写长长的留言,十分诚恳且祝愿满满。 9 ` ?/ b4 o- V5 @: X
这些有趣的人们,天南海北,各行各业。有人身体健康,有人同样重病缠身,他们说菲儿那么热爱生活,那么独立但温柔,值得更好的未来。 9 C6 E: M/ w6 |8 L
你们看,多么善良且美好,这便是传说中的被世界温柔以待吧,又怎能不继续向前! % x9 {! z. K% p/ f
所以,直面绝症的方法,除了坚强与勇敢,还应该有深爱——袒露自己的脆弱,满怀善良和感恩。 ^8 Q- C5 \+ o" N" G& P2 r
菲儿,似乎更懂这个道理。 1 y6 _1 B& J, ]( }
2 ~" v% o7 G, A1 d五 ' B. a# b$ @1 A1 K' J% c+ L; m& c* G5 u
菲儿目前在上海,入组一个临床。
$ H% C3 @9 X' _菲儿告诉我,她自小便有些小孤僻,朋友不是很多,但她们总在身边。
1 U6 W# X8 I; ~/ \" E1 ?: b比如现在的上海,她就住在朋友小A家,已经一个多月,这很难得。
* q" j# L: K# ^/ Z4 J6 Q& ]" U余秋雨先生在他的散文集《霜冷长河》中曾经说过:真正的友情不依靠什么。不依靠事业、祸福和身份,不依靠经历、方位和处境。它在本质上拒绝功利,拒绝归属,拒绝契约,它是独立人格之间的互相呼应和确认。 8 F, {* Y5 Q3 ?. @" M: @3 S5 Y
它使人们独而不孤,互相解读自己存在的意义。
1 i/ B6 Z% \& Z; r6 M& K因此,所谓朋友,也不过是互相使对方活得更加温暖、更加自在的那些人。 ' T4 T. |% ]1 u9 b
这话不难理解,做起来却不容易,幸好,小A便是这样的人。 $ U, u; v" w9 f y
小A,是有过抗癌经历的,她的亲侄子罹患淋巴癌,抗癌七年,个中艰辛,她深有体会。
! X, \. n- o4 H& }4 F* o7 `5 A- e所以对于菲儿,除了友情和爱,还有不舍。 ( R+ j! a4 [9 b' p2 g& a8 z
小A生活状态极佳,家境极好,就是菲儿如日中天时也不能比。而现在,完全处在不同世界的两个人又相聚在一起,菲儿很感激小A。 ) u- I0 ]3 \3 D
都说友谊是没有翅膀的爱情,俩人相识相知20年,一路看着彼此从青涩少年变成中年,也是蛮有趣的。
4 |: J' [& j3 c# ~而朋友的好处,在于可以自由选择。有些,随缘而来,有的,化缘而来。 # G& n0 d: o- W% e# S
菲儿从小自卑,希望得到所有人的肯定,她极不愿意麻烦任何人,哪怕是挚友。
) f5 {& u' {: Q. Q但是对于小A来说,不需要疏离与淡漠。虽说不愿意给别人添麻烦是一种很好的修养,可在朋友间尤其显得生份——因为,他们很愿意被朋友麻烦。
: q, B3 z: j! F% {4 P* M2 V3 n而让想对自己好的人变得不知道怎么对自己好,让这些人变得小心翼翼,进退失据,还真是有些失礼。
" D% X2 Z {4 E7 A/ a所以,回头看余秋雨先生的话,朋友不过是互相使对方活得更加温暖、更加自在的那些人。 ' X3 b# m% a9 {) `
小A做到了,菲儿慢慢想得通透之后,也便接纳了。
7 Q, S3 Q7 c. Q: _9 v& p友谊是没有翅膀的爱情,大家都还来得及。
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我记得一位罹患晚期肾癌的病人告诉我,她所在的群,病人分为两种:男病人和女病人。再细分下去,又可分为两种。 j5 ?8 m3 N# V) i( a3 E/ K: Z
男病人:一种看淡红尘派,每天必然一句,他妈的反正不知道哪天就死了,所以怎样怎样;另一种永远喜欢讨论女人,且更加肆无忌惮。
+ ^" I4 f. F' a) a女病人:一种接受事实,努力面对生活,一边治疗一边休养,烹饪、烘焙、插花;另一种悲观了些,默默忍受,但极少抱怨。 ) ]# Z, m* u7 F8 ^4 M) @
女人们往往表现得比我们想象的要更坚强,尤其是遭遇巨大的生活变故时。 l$ y8 L5 @5 R7 B
她们在苦难中绽放的姿态似乎更美,她们的遭遇或许令人悲伤,但她们绝不允许自己活成一个悲剧。 2 p, {! T5 H3 L( M2 R% k
菲儿则更像是两种状态的结合体:努力生活,且不抱怨。
/ M+ }; \! b4 l$ K采访菲儿那天是中午,不晓得她是否已经吃过午饭,但她给我的感觉,就是乐观、善谈、思维敏捷、懂得感恩,完全没有其他病人的暮气沉沉。
1 F9 y$ P- Y+ a- V, P临结束时,我夸她:“你的心态真棒,听起来身体恢复也不错,中气十足。”
/ g0 U8 b! W' V1 s- Z+ a菲儿谢了我,说想感谢很多很多人,尤其是要感谢婆婆一家。
$ O! u# T+ g8 }2 w$ J. H9 n* g“博雅医生,你知道吗?确诊之初,我是决定放弃治疗的。虽说因为各种理由坚持了下来,但不管是丈夫、大姑姐、公公、婆婆,期间哪怕是一个人说让我放弃,我都不可能坚持到今天。”
" ^. A1 X1 y2 |4 ~菲儿还要感谢女儿,经历那么多苦难,女儿是她努力下去的最大的动力。菲儿有很多美好的愿望,其中最大的一个,便是女儿健康成长,“我想多陪女儿,成为女儿的铠甲。” - c2 W( U- Y% {) C
菲儿还说:“现在这个临床入组,我是蛮开心的,但我并不报有很大的期望。如果有效,那自是值得庆贺,如果无效,也没什么遗憾,为其他病友多提供一些数据,不管是好的还是不好的,也是值得的。”
5 }+ d- m8 R8 B( l4 p将不美好生活嚼的有滋有味,把不美好的日子过得活色生香。
& |' n) s" o( `" H [这个暖心的人! # u! C! m+ S" S, z
, a: {0 J! d3 F6 V e4 X3 Y8 n七
; v) C: I4 N& ^( {" m: W5 R写在文末。 8 D2 e5 G2 C! a J
菲儿想感谢的人还有很多,比如与癌共舞论坛,比如论坛的版主,还有那么多给她提供建议的陌生人。
9 r! Q8 I3 v5 s, u5 @# R刚吃靶向药时,皮疹、手足综合征等副作用严重。菲儿在网上搜寻,找到与癌共舞论坛,在论坛里,无论是管理员还是病友都帮他答疑解惑,副作用得以缓解。
- u9 K6 e3 ^1 q, ?5 `后来靶向药耐药,论坛版主对菲儿病例进行MDT讨论,最后的意见与主任医生的意见不谋而合。
! E+ `% n4 o+ [: S& S当然,还有北京胸科医院的红梅主任。红梅主任在患者群中口碑极好,菲儿在找她之前也有蛮多的顾虑,生怕因为自己的唐突和病情的复杂性影响了红梅主任的声誉。 5 _. N$ X" L) q" @- [, @! `4 c$ |: O
但当红梅主任尽心收治,联系多学科会诊,并想方设法为她节省费用时,她所有的感情只能汇聚成两个字——爱您。 ) b$ ]5 W/ R$ z$ l6 M
嗯,就是这样。 . _6 H- d5 K" b' p- N- L: l/ c( b2 s
在刚确诊后的第四个月,菲儿在器官捐献协议书上签下了自己的姓名。
/ S( W! }# j* c6 M* C ~0 f- ?“一是供医学研究,为早日攻克癌症做一些贡献;二是我的眼角膜能够帮八个人重获光明,给女儿留些念想,告诉她妈妈一直在守护着她。” ' J9 [7 i+ ^# m, ~7 [5 J" Y
我们的生活从未平静过,直至如此疲倦;我们仍抱有希望,所以不见安宁。
- L3 ], q7 A- T( M1 H* q1 l3 J这一行人。
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