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本帖最后由 西瓜籽 于 2023-6-5 11:17 编辑 4 `/ S9 i3 t' A. T' O, G3 h
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作者:博雅
' F2 _: y- [- u“生活不可能像你想象得那么好, 但也不会像你想象得那么糟。 人的脆弱和坚强, 都超乎自己的想象。 5 _5 ^5 C2 g* @; s1 Y3 a
有时, 可能脆弱得一句话就泪流满面; 有时, 也发现自己咬着牙走了很长的路。” % p ~1 H' O J
t" O8 w( |+ F# [" u前几天,与癌共舞论坛的瓶子姐微信给我,问我能不能采访一下“菲儿”,并将采访的内容写成一篇文章。
6 P* f* |8 U" u6 v) {. G: ~我犹豫了一下,说可以。 " J% S# C; }: w) J* r; m
之所以会犹豫,一是因为我跟菲儿并不熟识,她不是我的病人,我也不是他的主管医生。第一次知道她,还是在一次群里的病例讨论中。 9 j, J* j C0 D% w
更重要的是,我已经不太想写类似的文章了。不煽情文章太平庸如流水账一般,煽情过度又有赚眼泪之嫌。
4 b. ]6 ?! k, x U真是难搞。 6 m, O8 L" h! B+ q
好在,瓶子姐告诉我,之所以写这篇文章,是想强调病人的支持与陪伴。 b) w; {7 C2 D' m, n& Y
所以,就此执笔吧!就当我这个陌生人,给菲儿及如菲儿一样的“勇士”们,一点力量。 1 W- r/ A/ c" b X2 P
; A/ U v2 a m S5 ~0 H7 H, c
一
1 h- e8 O# O* q8 w2020年2月份,正值农历新年,也是三年疫情的开端。
9 m5 a4 ], ^/ ^0 T! o. @菲儿因咳嗽、胸闷气短,去了医院检查,结果显示癌胚抗原增高,胸部大量胸水。 " [. U3 T8 Q# n: U4 H6 G, G
虽然最后的诊断还没出来,但菲儿预感到不妙。她有这个人生经验——因为她的母亲,当年,就是因为肺癌离世的。
! ~' [9 h0 v: e; l5 u. r, Y+ o" Z至亲的离世给菲儿很大的打击,同时,也形成了她在世间行走的人生经历和智慧。 3 G9 [# M/ w# r0 E! f# ?
但人的情绪防御机制真是很奇怪,菲儿并没有想象中的哭天呛地。
3 m# J/ `$ d2 B7 G她很冷静地打了三个电话。
5 k- {% s9 U2 v" u第一个电话,打给了她的朋友小A。小A是菲儿的挚友,20年的情谊。菲儿想把一些关于女儿的东西交给她,希望她将来陪伴女儿,甚至承担一部分母亲的角色,不至于女儿以后的生活有那么大的缺失。
+ s2 Q8 z& R e3 g# N$ n, h第二个电话,打给了哥哥。妈妈已经去世,爸爸那里自己可能不能陪伴,要靠哥哥代替她继续支撑了。并且,她希望自己死后能落叶归根,跟母亲葬在一起,这样女儿就会经常回家,不至于跟娘家人断了联系。
, ^! `' y7 a g$ D+ C# ]/ S2 |第三个电话,打给了大姑姐。身为人妻,也是儿媳,公公婆婆那里自己不能尽孝,希望大姑姐多多担待。同时,自己的女儿还小,以后要面临着没有妈妈的日子,菲儿希望大姑姐继续爱她。
* n. V |9 U4 \9 \5 o那天,是菲儿的生日。 ! T" Q; N- ~9 e2 p) R
菲儿的电话,唯独没有打给丈夫。
: }, C: L0 H4 L$ c' R# y“我当时是想放弃治疗的。”菲儿说。
6 V+ ?' D; ?3 G8 @9 p菲儿跟丈夫的结合,是有着很强的目的性的——那时母亲肺癌晚期,人生将到尽头。母亲最大的愿望,就是看到菲儿结婚,好了了自己的遗憾。 4 n3 x. [" b% `: ?2 ~# g
于是在俩人相亲的第一天,菲儿就直接了当问当时还是相亲对象的丈夫能不能领证,算是给母亲冲喜。 ) M# U! }6 ?4 H' S3 q! F# M
没想到,这个男人答应了。 6 C' [ n, j3 J
我们不说情爱与道义,也不说好坏对错,这种结合其实不算美好,甚至有些草率,尤其对于菲儿丈夫来讲,还有些不公平。
$ ~) e. z# b' j8 @9 ]' D闪婚、冲喜、一个性格内向、一个独立果敢,这样基调下的婚姻生活怎么也不会跟幸福美满搭边。 & V- Y% T3 i% _/ W( v' V
俩人会有矛盾,也会争吵不断。
6 Y f& v. p7 }+ o9 B0 R1 s事实上,在菲儿从医院回到家之前,丈夫已经知道了她的病。在菲儿打电话给大姑姐之后,大姑姐就将事实告诉了这个男人。 8 o+ p3 a, X' G9 ~: x+ P! \
二
6 v |5 U& s V% G. G( d& }新年和生日的双重加持并没有给菲儿带来好运,疫情期间的封城更是让求医之路困难重重。。
0 w) P) j4 E( |, W E( z, A走遍了北京的大小医院,得到的回答都是“没有床位,不能住院”。
) e! P7 T7 y0 z2 D: G8 F# ?菲儿的症状越来越重,焦虑的情绪笼罩着全家,好在,在丈夫和大姑姐的百般哀求下,一家驻京部队医院同意接收了她。住院后,历经穿刺、病理、基因检测,运气不错,有靶向药可以用。
. e. Z9 ~' M* V+ i接下来,便是吃无数的药,打无数的针。
1 ? i! G4 t# T5 \* L3 Z除了吃靶向药及各种针对副作用的药,菲儿的生活照旧,她每天上班、做饭、陪孩子,她把时间安排的很满,每天都过得很有意义。
( {: s% Z) E2 g9 Y9 [3 h她似乎很忙,但有时也会游离,再也不会有以前的丰盛安宁。 8 Y( c1 s( D; a" W8 {; S# l
毕竟尊贵的死神总是时不时造访来敲敲你的门,并且告诉你一些不好的消息。 : e3 r! O' L1 E( ?8 L) F
这需要极多的爱来作为支撑。 : d9 v+ i- {2 I% m- q- H
在一次治疗后,生性内向的丈夫对菲儿说:“老婆,你可能不知道,有句话我一直没有对你说,我非常非常爱你。” 0 V- T3 | n, W" Q
“并且,我会一直爱着你,所以,你安心治病,其他都不要考虑。” 3 k1 F& w* C/ K3 v1 B
菲儿自小自卑,长大后的努力很大程度上也是为了掩盖自己的脆弱与不堪。从这个角度来说,生病算是不幸中的小幸运,她终于可以心甘情愿地做个小女人,享受着家人带来的安全感。 ! X( F h/ u" d3 Q
事实也是如此。自从生病后,所有的事情,都是菲儿的丈夫在做。
7 l3 b# B8 q( e/ @* w1 b2 X6 I5 r爱不仅在于言,更在于行。 6 n0 @- x& f" M' U! I* [7 p: p1 r
三
1 C. M5 N6 v0 r" b5 `每个人都有自己的小圈子,菲儿也不例外。 @% C3 y7 @4 s% i# I- z' z5 p6 K
佳琳和鸽子、丸子、猫、燕子、鹰版……大家遍布天南海北,都是过命的交情。
: u; Y* x7 O( _- G: A9 M4 Q+ X佳琳和鸽子是一对夫妻,鸽子是家里的男主人,同时也是病人。一次,他们在北京胸科医院治疗,菲儿得知后,便和丈夫前去看望。 : F* c- Y2 a- l \
此时的鸽子,情况很不好,虚弱、无话;情况不太妙的,还有菲儿自己,她刚刚经历了三次化疗。他们尽量保持着放松的姿态,努力地展示着最好的一面给对方,用力营造欢乐的气氛,给对方以支持。
5 ^# F5 t: }! f n( \% i" f告别前,鸽子与菲儿约定,将来开房车一起去海边,叫上其他患友,去旅行。 v+ A3 ?5 `7 w
燕子的妈妈,吃凯美纳七年,一直是菲儿的精神支柱,菲儿幻想自己能够像燕子妈妈那么幸运,能看着女儿考大学,甚至亲自送她去学校。
6 A1 Z) \+ h1 v* H+ ]% x! q4 @鹰版妈妈,抗癌超过十年,在论坛群里就是标杆一般的存在,激励着无数病人和家属。 _7 [# c* d8 ~. Z" f7 ]
还有丸子爸爸,还有猫爸爸,还有无数经历磨难但却坚强的人…… 7 k8 n& Q$ }" Q, q$ G* d# s
他们有时偶尔联系,隔断时间相互鼓励,知晓对方或对方的家人正在遭受和经历的苦难之后,多少会有些再咬牙忍忍的动力。 ; {% l4 ]/ d# n4 P( K* L- {3 s
人就是这样,聚众而居,有时连苦难都要比一比。 1 k) `8 z0 d! K, G( K* A
比过之后,满血归来。 % d, V) }2 S% H( G7 n
只是后来,燕子妈妈去世。菲儿终于从梦中醒来,她跑到楼下,哭了半小时,不光是心疼,还有,她的希望,破灭了。 ! ?8 I) j! r# K- u' A
虽然关心她的人很多很多,但她越来越像孤岛,在那一刻,终于意识到自己的脆弱与不堪。
+ t: I3 I( d+ S* [$ u0 `& _再到后来,鹰版妈妈去世,丸子爸爸和猫爸爸也相继离世…… . L- h+ K' C; K! \/ j: _3 b
就连鸽子也没有履行承诺。
/ M2 C$ a7 `" d* @9 Z2 U" s自那以后,菲儿已经习惯了生死,内心渐渐没有了波澜。 5 m7 u- g- F. H _% ` z1 T
以前读《人间失格》时,觉得作者怎会如此压抑自我且惧怕世事,觉得一生尽是可耻之事,如今竟十分轻易地理解了那些恐惧与绝望。
- r/ f+ a( G( E A脆弱本身并不是坏事,它是情绪的宣泄口,让人坦露心扉。抛开那些不切实际的乐观,是为了让我们避开那些乐观之后排山倒海般的绝望。
* Q# i0 V5 `8 v& P1 u我们不勇敢,也不必坚强。
2 G- z3 o6 R$ \: G0 e毕竟,死亡于我们,也许比估计的要晚,但肯定比我们希望的要早。它时常来骚扰我们,更像是告诉我们所有人 ! N% m: K% \& Q
——用余生,去做想做的事,去充分享受生活,去旅行,去爱,去把握那些曾经忽略的梦想。
9 m8 Y! f. k r2 e% }就像,菲儿丈夫的表白……
1 P4 i! x3 C! H) Y3 k- D1 B“我之所以答应跟菲儿闪婚,是因为我对她一见钟情。” . ?' p; Q' L9 M9 _, M2 W
同样一见钟情的,其实还有菲儿:“我也第一眼就钟意那个帅帅的大男孩——身高180公分,体重150斤,正是我喜欢的类型。” " O) H6 h4 l* }/ {- F( Z# Z! K$ R) e
“闪婚虽然草率,但也是心之向往。我们不想错过对方,因为都害怕失去。” - P/ E, d; d. J2 d0 X% |; T# ?
你看,那么多深藏在心里的爱,非要在特殊的情景下才能彼此告白。 : a3 G, `# E4 t
眼睛为他下着雨,心却为彼此打着伞,还好,不晚。 3 ~4 w/ P$ M* s: P |% N
如此,便是苦难中的光亮吧!
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2021年7月15日,是菲儿生病以来的最后一笔工资。 ; U% \9 Q4 W: U" q( G$ F( Y
以前的菲儿,收入还算高,跟老公一起挣钱,日子很小资。自从生病后,自己收入锐减,也分散老公很大的精力,他的收入也不比从前。 7 ]3 F4 y8 {) R" a" E4 j
且不说癌症病人花销巨大,就单说维持一家三口的日常开销,也是不小的费用。
y! t2 p' A: R) f, h& ] q4 C菲儿坚持让爱人出去工作,家,不能因她而衰败下去。
0 s; B& A+ L( j: J% k同时,哥哥跟菲儿说,去抖音记录生活吧。
! j, k8 c: s& d& H) V3 E7 o, c一是分散菲儿的注意力不至于整日沉湎于疾病带来的坏心情中,把自己当成健康人。
3 G7 u+ `1 S" e4 w7 i二是留下些许影像资料给家人尤其是女儿,让她看到妈妈当年是多么坚强。 , x! L; y# |) F3 ]) d7 Z( h
第三,菲儿也有一些小心思,她想挣钱补贴家用。老公一个人挣钱太辛苦了,她哪怕赚点生活费也是好的。 往远里讲,她离开后,也不至于让女儿因为家里困难,过得那么辛苦。 / B. o8 x5 q7 t. H* m
菲儿欣然同意,她并不想草率敷衍这让人头疼的生活。
5 I# M7 h9 X9 m7 |% ~3 {9 j$ Z7 S何况她的身边,有太多的关爱。 ( H6 q8 y u, q% w* Z
确诊之出,婆婆就告诉菲儿,钱不用考虑,她和公公都有退休金,足够家里的开销。
, z4 w9 C5 T/ m3 r大姑姐是她的依靠,生病至今医院里的所有事,都是她帮着跑。
" B9 f* o1 D( ^自己病情反复后,怕自己突然离世父亲接受不了,哥哥将实情告知了娘家人,爸爸和叔叔们轮流来家里陪伴。
. h4 L* I0 s0 D- w( F所有种种,都构成了菲儿继续向前的动力。
, [2 R r$ k* _; M; Y他们都十分担忧,却又害怕打扰。心知言语的苍白无力便想着法儿给予她力量,做着让她开心愉悦的事情。 $ N2 E; [9 J8 `$ m1 f
他们总是小心翼翼地呵护着菲儿,用各种不露痕迹的方式表达着他们的关心。
s2 I( e: Y i0 X: Z7 k/ L0 G开播抖音后,菲儿也有自己的原则:不消费陌生人的怜悯,不消耗别人的耐心,只希望精致地展示自己美美的状态。
5 } }( P/ Q% h一个月涨了五万粉。 ) N, a% t" Y9 K- ^3 n$ B! J& F
那些并不相识的网友们,因着菲儿的生活记录,或心疼、或鼓励、或感谢,总是给她写长长的留言,十分诚恳且祝愿满满。 5 X# m: {- G i0 l* G! F, Y+ L' ^
这些有趣的人们,天南海北,各行各业。有人身体健康,有人同样重病缠身,他们说菲儿那么热爱生活,那么独立但温柔,值得更好的未来。 3 t p' c' t$ U/ ~
你们看,多么善良且美好,这便是传说中的被世界温柔以待吧,又怎能不继续向前! 9 |' x- a/ H% c1 A3 p( k/ d% H" Q
所以,直面绝症的方法,除了坚强与勇敢,还应该有深爱——袒露自己的脆弱,满怀善良和感恩。 " G0 Z+ f, U/ F9 u* f6 n" j1 O
菲儿,似乎更懂这个道理。
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五 \5 X5 @6 `( [9 J0 m# U$ M
菲儿目前在上海,入组一个临床。 / V6 v3 u) Z4 O" B
菲儿告诉我,她自小便有些小孤僻,朋友不是很多,但她们总在身边。
6 f6 Q8 ^$ f5 x- ?* Y比如现在的上海,她就住在朋友小A家,已经一个多月,这很难得。
: a* t: v7 `% x: [余秋雨先生在他的散文集《霜冷长河》中曾经说过:真正的友情不依靠什么。不依靠事业、祸福和身份,不依靠经历、方位和处境。它在本质上拒绝功利,拒绝归属,拒绝契约,它是独立人格之间的互相呼应和确认。 - i2 D. W1 x3 b- {; Y* k
它使人们独而不孤,互相解读自己存在的意义。
! y" Z! A2 l. {0 Y! H因此,所谓朋友,也不过是互相使对方活得更加温暖、更加自在的那些人。
7 M# Z- {* U% W1 e这话不难理解,做起来却不容易,幸好,小A便是这样的人。
) V0 S- ~6 _2 E小A,是有过抗癌经历的,她的亲侄子罹患淋巴癌,抗癌七年,个中艰辛,她深有体会。 % ?4 r- j* F/ s3 ?2 ~/ g% f. \& k6 M
所以对于菲儿,除了友情和爱,还有不舍。
: X+ B( k! ]0 @ P, i# {小A生活状态极佳,家境极好,就是菲儿如日中天时也不能比。而现在,完全处在不同世界的两个人又相聚在一起,菲儿很感激小A。 ; x- i5 i. v5 a$ b5 t
都说友谊是没有翅膀的爱情,俩人相识相知20年,一路看着彼此从青涩少年变成中年,也是蛮有趣的。
! H6 Q! a& W. b3 ]6 i而朋友的好处,在于可以自由选择。有些,随缘而来,有的,化缘而来。
4 s5 e9 I/ b6 D6 Z: l. d菲儿从小自卑,希望得到所有人的肯定,她极不愿意麻烦任何人,哪怕是挚友。 ' T: X( E: F8 b$ N2 v1 Z
但是对于小A来说,不需要疏离与淡漠。虽说不愿意给别人添麻烦是一种很好的修养,可在朋友间尤其显得生份——因为,他们很愿意被朋友麻烦。 + q5 M8 S4 B* [ H9 [
而让想对自己好的人变得不知道怎么对自己好,让这些人变得小心翼翼,进退失据,还真是有些失礼。 ; k* e+ _, c7 k+ U. Y4 W
所以,回头看余秋雨先生的话,朋友不过是互相使对方活得更加温暖、更加自在的那些人。
% T9 {2 n- w$ [6 K6 ]小A做到了,菲儿慢慢想得通透之后,也便接纳了。 9 V) t" x' _" W$ x. O x G+ W/ w
友谊是没有翅膀的爱情,大家都还来得及。
4 Q' }- s% }9 f: d. E- ?六 % ^, K6 c! c1 C* O9 Q E5 N5 P: m
我记得一位罹患晚期肾癌的病人告诉我,她所在的群,病人分为两种:男病人和女病人。再细分下去,又可分为两种。
) ?, W0 ?+ q, s1 y$ S1 ^男病人:一种看淡红尘派,每天必然一句,他妈的反正不知道哪天就死了,所以怎样怎样;另一种永远喜欢讨论女人,且更加肆无忌惮。
# [0 N" z) N! @* M/ s女病人:一种接受事实,努力面对生活,一边治疗一边休养,烹饪、烘焙、插花;另一种悲观了些,默默忍受,但极少抱怨。 + Y) c, l8 e4 u7 }
女人们往往表现得比我们想象的要更坚强,尤其是遭遇巨大的生活变故时。
+ R5 v+ N( J0 a她们在苦难中绽放的姿态似乎更美,她们的遭遇或许令人悲伤,但她们绝不允许自己活成一个悲剧。 4 z) t0 S0 m1 n- ]
菲儿则更像是两种状态的结合体:努力生活,且不抱怨。 9 N2 ?" t( f7 k+ [
采访菲儿那天是中午,不晓得她是否已经吃过午饭,但她给我的感觉,就是乐观、善谈、思维敏捷、懂得感恩,完全没有其他病人的暮气沉沉。
& K, N8 _6 F* P. Z! y! S: p7 v/ y临结束时,我夸她:“你的心态真棒,听起来身体恢复也不错,中气十足。” . a. [! w# C: t. B
菲儿谢了我,说想感谢很多很多人,尤其是要感谢婆婆一家。 5 J0 s8 |* p7 R; S9 m* K
“博雅医生,你知道吗?确诊之初,我是决定放弃治疗的。虽说因为各种理由坚持了下来,但不管是丈夫、大姑姐、公公、婆婆,期间哪怕是一个人说让我放弃,我都不可能坚持到今天。”
9 y! y/ n1 u1 o# T4 N6 s菲儿还要感谢女儿,经历那么多苦难,女儿是她努力下去的最大的动力。菲儿有很多美好的愿望,其中最大的一个,便是女儿健康成长,“我想多陪女儿,成为女儿的铠甲。” 9 N, |; W: z- z1 M
菲儿还说:“现在这个临床入组,我是蛮开心的,但我并不报有很大的期望。如果有效,那自是值得庆贺,如果无效,也没什么遗憾,为其他病友多提供一些数据,不管是好的还是不好的,也是值得的。” ; O: U* _+ ? u: O
将不美好生活嚼的有滋有味,把不美好的日子过得活色生香。 / p0 |1 T! ?, {5 y' {2 C6 L5 y
这个暖心的人! , r' W- y: D6 ?6 ~; a' a( ^; ~
: s& a- p- M6 A7 ]: z7 {( k七 % X! w6 m! B* g9 e
写在文末。
- b- L+ N' R4 G菲儿想感谢的人还有很多,比如与癌共舞论坛,比如论坛的版主,还有那么多给她提供建议的陌生人。 ( l- q) \* x3 s* f* m4 L
刚吃靶向药时,皮疹、手足综合征等副作用严重。菲儿在网上搜寻,找到与癌共舞论坛,在论坛里,无论是管理员还是病友都帮他答疑解惑,副作用得以缓解。
9 y7 f3 F+ ^( K$ } t后来靶向药耐药,论坛版主对菲儿病例进行MDT讨论,最后的意见与主任医生的意见不谋而合。
C' R. `- d) Z1 `, ~$ F- C当然,还有北京胸科医院的红梅主任。红梅主任在患者群中口碑极好,菲儿在找她之前也有蛮多的顾虑,生怕因为自己的唐突和病情的复杂性影响了红梅主任的声誉。 # w! M Y+ u$ T5 K2 Z
但当红梅主任尽心收治,联系多学科会诊,并想方设法为她节省费用时,她所有的感情只能汇聚成两个字——爱您。
! N5 N1 V/ P/ O( O2 r* i: i& X嗯,就是这样。
# M7 I, C1 p5 a0 j a7 g2 z在刚确诊后的第四个月,菲儿在器官捐献协议书上签下了自己的姓名。 ) l) K3 r/ ^% P" v' B$ P, l$ A
“一是供医学研究,为早日攻克癌症做一些贡献;二是我的眼角膜能够帮八个人重获光明,给女儿留些念想,告诉她妈妈一直在守护着她。” " ^$ ^ E5 ~4 H
我们的生活从未平静过,直至如此疲倦;我们仍抱有希望,所以不见安宁。
2 u! W# S) t) s8 F/ v! D* ~这一行人。 , J4 Q+ R) d& j( ?5 o
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