EG FR21突变，奥西耐药疑似脑膜转，后续怎么选择

请教下各位，我爸爸是去年7月确诊，确诊时脑转骨转，21突变，当时脑放疗，后一直单药奥西，上个月开始视物模糊，做了增强脑核磁，对比没有大变化，没有确定脑膜转，但还是高度怀疑，加了贝伐，目前挂完第二次贝伐，视物模糊的症状没有变化，准备腰穿脑脊液，想问现在1.5倍奥西吃起来可以吗？
如果确定脑膜转，是先双倍奥西，还是双倍奥西+鞘注？
什么情况下装囊鞘注？主治说脑膜转就安排ommaya囊，病人很排斥开颅安装，我看有人安装后感染，又怕鞘注无效，也举棋不定。还是先腰穿鞘注看是否有效？腰穿鞘注是怎么进行的，需要多久？病人会不会很辛苦？
  ^/ Q; w* z  ]* E- u5 ^3 F我们目前除了视物模糊没有其他症状，如何判断鞘注有效？
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囊明确有脑膜转移就可以装，如果鞘注有效，视力会迅速改善，超过一个月就很难改善了，建议尽快腰穿完善检查

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申医生 发表于 2023-12-02 06:00
囊明确有脑膜转移就可以装，如果鞘注有效，视力会迅速改善，超过一个月就很难改善了，建议尽快腰穿完善检查

我们已经超过一个月了，出现看东西重影后，医生给的方案是奥西+贝伐，现在刚刚挂完第二次贝伐，目前体感依然还是左眼看远处的东西重影，其他头晕呕吐等没有，走路偶尔有些不稳，他的情况还是先腰穿确诊脑膜转吧？目前体感还好，可以自理，真确诊脑膜转，是不是可以先奥西双倍+贝伐，或者奥西+达克+贝伐，或者奥西+3759+贝伐，鞘注留在后面用，怕鞘注完体感变差

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不倒松 发表于 2023-12-02 06:45
我们已经超过一个月了，出现看东西重影后，医生给的方案是奥西+贝伐，现在刚刚挂完第二次贝伐，目前体感依然还是左眼看远处的东西重影，其他头晕呕吐等没有，走路偶尔有些不稳，他的情况还是先腰穿确诊脑膜转吧？目前体感还好，可以自理，真确诊脑膜转，是不是可以先奥西双倍+贝伐，或者奥西+达克+贝伐，或者奥西+3759+贝伐，鞘注留在后面用，怕鞘注完体感变差

鞘注个别会有不良反应，大多数一周内缓解，初次加倍靶向药盲试有效率高，后面就得依靠检测了

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申医生 发表于 2023-12-02 07:00
% g4 v: A: J( u3 s* ?" U7 M鞘注个别会有不良反应，大多数一周内缓解，初次加倍靶向药盲试有效率高，后面就得依靠检测了

# f8 m$ K# d% I8 L* Y* {* {4 d谢谢申医生，我们先腰穿脑脊液看看

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脑膜转初期症状也是不明显的，我们最开始只是有点头晕，后来吞咽不下干的食物，咬不动硬的东西，等到视力模糊，听力下降的时候，再去腰穿发现脑膜转了

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申医生 发表于 2023-12-02 06:00
囊明确有脑膜转移就可以装，如果鞘注有效，视力会迅速改善，超过一个月就很难改善了，建议尽快腰穿完善检查

申医生，我家脑膜转确诊已经1多月了，鞘注过一次，靶向药也已经三代双倍，但是复视症状也没有太多改善，这是恢复不过来了么

                               
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另外吞咽和咀嚼还是老样子没变好，头晕也依旧，这是没效果么，还是得继续鞘注吧？脑脊液基因检测21L858R +tp53,丰度都很高

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leelkf 发表于 2023-12-06 11:06
7 w- E. O" l( _0 ?+ z& a7 A) a# O申医生，我家脑膜转确诊已经1多月了，鞘注过一次，靶向药也已经三代双倍，但是复视症状也没有太多改善，这是恢复不过来了么
% S: |- I" X, G2 a/ A$ H. o' s) N6 ]另外吞咽和咀嚼还是老样子没变好，头晕也依旧，这是没效果么，还是得继续鞘注吧？脑脊液基因检测21L858R +tp53,丰度都很高

应该还得继续，症状出现时间长就很难改善了，没发现其他突变可以试试达克替尼口服

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申医生 发表于 2023-12-06 15:25
应该还得继续，症状出现时间长就很难改善了，没发现其他突变可以试试达克替尼口服

( C' Q/ A8 }8 {% B4 Q) _现在双倍伏美加了1颗达克，鞘注的医生建议的，是不是太少了 至少得2颗？

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leelkf 发表于 2023-12-06 16:10
现在双倍伏美加了1颗达克，鞘注的医生建议的，是不是太少了 至少得2颗？

2个好点

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