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--因为我爸一直没有影像表达 一直没法确诊是否是脑膜转 不过根据症状 大概率是的。
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我爸今年2月检查肺癌并多发骨转 CEA280 住院放疗20次 并吃阿美 打护骨针 2个月复查一次6 E/ {7 q& e& Z' q9 A/ L
5月 7月复查 CEA降到100左右 并且肿瘤有缩小三分之一! f' o: Y) V1 {' v# C3 D2 z5 W
看到爸爸渐渐恢复 感觉一起都好起来了+ N, V, ?) x5 a! F2 Y
- @6 k# ]- g% M6 T6 ]& F3 f& X$ Y但是一切变化却在悄悄发生 8月份爸感觉有的时候会头疼 但并不严重 那时候阳了 有新冠 以为是新冠( F2 w, p z4 A5 w# I: z9 k
9月份头疼比较严重 复查 肿瘤跟7月差不多 但是CEA涨到 311 MR脑部正常 ! ]1 h! s0 y7 ?- a7 N& G6 f
但疼痛难忍 去看神经科 开了一些中成药 仍未奏效0 O( S% t; X$ Q. O$ k
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10月 头疼严重 呕吐严重 走路不稳 担心是脑膜 去医院 MR仍无迹象 担心是神经方面的问题 开神经类药仍然不奏效 挂甘露醇无效+ e$ a# {( F% {* _3 M4 |8 A( o
三天后 无法平躺 只能侧卧 平躺就呕吐和昏厥 - @$ U. ?2 Y" I$ E# H7 _
去做检查需要平躺 差点晕死过去 无法做其他检查。每天会早中晚吐三次，
6 Y4 R- z" S* L5 s1 p; J9 o每隔20分钟就疼得全身流汗 时时看着他 只要他一翻身 翻到中间位置 就晕死过去或者吐的很严重。
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9 Z2 t6 Z( f1 H没办法 没有什么可以遏制住他的每天三次严重呕吐 也没法办法遏制住他平躺时的昏厥 更没有办法遏制住他每隔30分钟的满身大汗的疼痛6 y3 ^! e: I! }7 n* o
甘露醇 阿美加倍 镇痛针都没有办法。。。 3 r) v1 g% i0 P* Y# S) J
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10.16 爸爸感觉时间无多 想回家安安静静的，这是我们这边的习俗。。。, j: }( C$ Y" z+ C& D- a9 _3 {' w; ?
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心里很难受 但是尊重他的心愿，这也是每个人最后的心愿。7 B* Q# W- v0 P V
$ F& j1 B6 v! z1 H) o9 a虽然要回家了 但是我还是没放弃 走之前 我还是去开了一些药 其中包括隔壁床有在尝试的阿帕 还有一些止吐药 还是很感谢医生的 我想开的一些药都尽力帮忙开了7 N0 F1 U& W. ~% x6 i" R
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回去也担心是最后的时间了 还开了一些镇痛药 奥斯康定啊啥的
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- R/ k' U& P y' w回家之后 症状跟之前一样 一直呕吐 昏厥 平躺晕过去的时候 就会肌肉僵硬 一个人是扶不起来的 头还是非常非常疼。。。+ R; Z9 k$ V$ K! @# r3 L8 V
# X0 _# f2 u' @6 F, P) T8 o* K6 e先止吐 止吐药当时不管有用没用 开了一个月的昂丹司琼 阿瑞匹坦 先是昂丹 没效果。。。还是吐。那就不管了 再上阿瑞匹坦 一个疗程 3粒吃3天 后面 终于止吐了4 `" O2 B$ E X# U5 x5 B
后面 还有偶尔一次吐 吃一粒 就可以了. C W( J* E( u j. w% C
( V0 C) N" _! S) o" I; o% G止吐好了 我们在家 也没有什么好办法 唯一的依靠就是手里还有一些靶向药% j. ?$ L5 h/ n' }
那就上靶向吧 早晚3759 中午阿美+阿帕直接上了 因为情况不太好 没有考虑特别多 10月份有朋友让阿美加倍 我们加倍 / u5 _/ Q0 o5 l& X% O3 M8 q0 T6 G
但是我爸实际效果不大 阿帕是用于胃癌和肝癌的用药 不过有案例说可以入脑 那就试试 因为 担心副作用 只联1粒
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我爸还有一个晕的问题 只要平躺就会晕过去 神志不清 只有赶紧扶起来才会恢复 身体会僵硬 需要2个人才能赶紧扶起来
3 Y5 W/ b, r- J# ^, r不确定是不是脑膜导致的 我查了可能是神经集束的问题 还是供血不足引起的脑梗问题 又联上阿司匹林。
7 L2 ~2 m; v f; f3 j1 Z（这个平躺就晕和僵硬的情况 有网友知道 一定告诉我下 我是一直没搞明白）
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7 {+ C3 d1 `# s! e* ]8 E( B反正猛药是下了 接下来就是观察 我们习俗就是人最后是睡在客厅，我们也打了个地铺 时刻观察 我和妹妹轮流看 因为我爸只能侧卧 1 J2 F1 |- P6 K c
长时间的侧卧 十几二十小时的 难免会难受 会不舒服 只要他转身 到平躺位置就会晕过去 一旦晕过去 后果不堪设想" m9 e9 X- N+ R ]9 i
V, @- ?( U) v: ]中间有几天平躺 突然晕过去 真的是不知道咋办 幸好赶紧扶起来 剧烈吐一下 吃阿瑞匹坦 继续吃靶向药 不管有用没用 只要能缓解一些头疼也好啊 不然太难受了 因为我爸止疼药对头疼效果不大 也就没怎么吃9 b s1 a& k* @ x8 E4 e
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只能继续观察了
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10.19 清醒的时间稍微多一点了 有两三个小时清醒 会看看周围 之前除了睡就是疼醒了 一直说吃药没用了 疼得喊妈妈
3 g# ?$ o7 D3 ~) y# {; q10.22 稍微可以坐吃一些粥和面了 之前都是喂的流食或者吸管吸的 但是就一会儿 然后还是睡觉 难受
4 N% F2 z' f- U0 Y7 d0 t10.25 突然看到他开始刷抖音了 我意识到：可能正在好转了 因为他已经很久很久没有看手机了
; o; f1 t- h- x- x; O3 J我又备了一些伏美 奥希 达克 有仿制的 也有正版 病友转的 我就拿了点 我不想万一我想用的时候 手里没药
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$ ~ H- l8 y( N10.31 又过了几天 自己扶墙去上厕所了 我是特别担心会跌倒 他说 扶墙可以 但是确实也该比之前好些了
S- w8 i" u! C# I11.04前后 他说头不怎么疼了
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* Y: ?) {4 V5 S+ c o11.06 头疼 吐了一次 吃阿瑞匹坦 缓解8 ], S( } }% |$ p' g% ^
11.07-11.11 说夜里头疼 5-6分疼 白天稍微好点 （我给我爸约定 最疼的时候为10分 头疼的时候 告诉我几分疼 这样能大概判断程度--这也是学的雅颖前辈的 再次致敬）
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7 a; d4 v: | d0 ]# `: j0 n$ D11.12 稍微好点 看很多朋友是用双倍伏美+达克 我想着也试下 毕竟阿帕不是肺专用药 3759留着后面万一需要的时候 于是换上伏美3粒+达克; B2 E- M/ c, V2 y) W
11.15 情况不太好 渐渐头疼得厉害 也就是很多人用的靶向伏美加倍+达克 对我爸用处不大 没办法 16号把阿帕加上了 恢复之前的三联& [, e( U$ k8 ^: j# B) A" o
11.20终于没那么疼了
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1 f6 s) v) u3 ^& Z9 y+ W" z12.01 思考了1个多月 阿帕应该是有作用的 因为不是肺用药 停过2次 每次都是两三天就疼 那么如果起主要作用的是阿帕的话 那么3759是不是起的作用不大 可以停了
+ D" B7 J4 P0 H而且像我这样三联的真的很少 现在恢复一些了 是不是可以把一些多余的不起作用的药停了减少副作用 于是停了3759
3 u0 z8 R5 }; a3 x/ N# c7 v12.05 这几天看起来都挺好的 还煮了午饭
: V0 V; v, b, K12.7-12.8 头很疼啊 说有七八分了 我有点慌 是不是3759也起作用的呢。。。还是说 一直起作用的阿帕耐药了呢？看临床实验说 阿帕的数据不是那么久的 不会这么快就耐药了吧。。。
( O% z: z- i5 Q& N3 l+ j2 Y. w" w不会吧。。。感觉天要塌了- V$ a+ T* g! h/ a. {
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12.09 继续恢复3联 基于2个判断 1.如果是阿帕耐药 这个三联效果不会很好 因为之前只要停阿帕 只有阿美+3759 就会头疼
7 S0 `. g3 z2 R. F; M/ A) @ 2.如果不是阿帕耐药 那么就是3759也起作用了 只是3759停止之后 需要一周时间才能反映出来 不像阿帕那么快速表现出来: q1 Q! u5 V' f" F0 [0 p! f+ z Z$ w
. J! a# Y. d- S4 X' F9 i0 `12.10头疼好一些 白天3-4分 晚上2分左右 我感觉很可能是第二种情况 三药起作用了 不是阿帕耐了 算是一个好消息吧
( y1 L6 k5 `& |8 v+ y6 A12.11 有点牙龈出血 我担心内出血 因为阿帕用了这么久了 我担心阿帕的副作用 （我家副作用不大 主要是腹泻和皮疹）. S' j4 i8 b& y0 Z
再加上2个月没检查了 想去检查看看 在家只能看体感 但是肝功能 肾功能 心脏这些 我不清楚 如果这些没问题 那么可以继续联药 如果指标有变化 可能就要调整
7 S$ ?$ X/ H8 s* [; `9 }* O' I7 `也正好看看病灶和肿瘤指标情况 爸爸不太愿意去 想再等等 我说 天气渐渐冷了 年前总是要检查一下
, b/ U4 ], C& a12.12 去检查 医生还是有点惊讶 总体恢复不错 毕竟上次是昏迷的 这次状态不错 基本可以自理 比较担心的肝肾血液指标正常 病灶没变化 脑部磁共振没什么变化还是啥也没查到 肿瘤指标从360下降到160% Z3 a0 a% p: S/ J$ U; B; {( y
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以上历时2个月 过程算不上惊心动魄，却也险象丛生。不过 看到爸爸安安静静的坐太阳下晒太阳 或者刷着手机 或者说 你要多穿点 别冻着，心中总会涌起一分感动！. j7 F4 `( F' \+ R
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说点后面的话：遇到这种情况 一定要多多学习 憨豆的文章我看了好几遍 也深深为他的精神所折服 0 f/ P% Y% i R/ J2 J" |7 U
我爸当时的情况也是一种没有办法的尝试 别人不一定适用 我一直没敢写出来 担心其他人套用耽误 我爸是对抗血管药比较敏感。
& y6 u$ L2 B7 Z+ ]今天凤凰姐建议我写出来 说可以给脑膜转多一点靶向联合思路 将靶向药的潜力挖掘出来 也希望大家不要直接套用，需要根据自身情况 同时也要注意副作用。' s8 Q* E% Q0 a- z. r o
最后一点：永远永远不要放弃！
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我是果子
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共12条精彩回复，最后回复于 2024-10-28 21:44
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[LV.7]狂热爱粉
阿司匹林还用？吃了多久？
本帖最后由 daminghu 于 2023-12-27 18:25 编辑 . f1 Y' f+ d% c6 o
; l! q& M- E8 p% a现在还是阿帕+阿美+3759 ？分别多大量？9 o# d7 j* @) R; V3 }; f
! ]3 S6 ^, K% M. ]& H" a. H* k: \' q+ F5 a
什么基因类型？& p' d& g* Y/ i2 W- E" J1 C
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阿美标准量 3759 早晚150 阿帕1粒 250mg 考虑到副作用 用得比较少 |
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我是果子
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8 y! G: P8 v; E% a2 w21 858 突变2 e0 N0 [% e9 e% V# F4 U! @
阿司匹林现在吃吃停停的 防止血栓的 因为现在可以平躺了 检查正常 就比较佛系 隔两天吃一次 |
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我是果子
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[LV.7]狂热爱粉
除了上面头痛，头晕，步行困难。我们还有嗜睡，犯困。. Z1 X+ ]( p4 j6 l u% n
" U1 @* _2 @8 |( H- v2 `不知道脑膜转你观察有？ |
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daminghu 发表于 2023-12-30 15:49/ H4 R! V, b2 _, w
除了上面头痛，头晕，步行困难。我们还有嗜睡，犯困。
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不知道脑膜转你观察有？ ...
, v9 \1 O7 `* l- q有 都有 腿发软 没法行走 会摔倒 要注意的 |
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[LV.7]狂热爱粉
腹痛腹泻连药后严重？？
% _3 l5 G$ D- z7 L$ W3 x
8 n( D2 ^; s( v5 \1 B+ i. p有什么办法应对？ |
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[LV.1]初来乍到
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变色卡
千斤顶
显身卡
