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母亲晚期肺癌跨越13年,这是我家长期与癌共舞的“秘籍”

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53178 4 青菜567 发表于 2024-7-18 17:40:55 |

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讲述者:不怕辣椒不怕癌
整理者:雪漓

在我家抗癌跨越10年之际,鹰版就曾邀请我写一篇患者故事和大家分享我家抗癌经历,无奈生活琐事繁多加之身体总不如意,一直到现在母亲抗癌13年了,终是得闲和大家讲讲我家肺癌治疗的这13年过往。

具体治疗信息大家可以看我在论坛的记录贴(点击文末阅读原文查看),里面详细记录了我家13年的治疗细节,今天在这里我想和大家重点分享两点内容,抗癌心态以及靶向轮换,我的文章也会分上下两篇来重点讲述这两点内容。

母亲突然查出肺癌,我家为何走上靶向轮换之路

患癌之前,母亲一直身体非常好,年年单位组织体检并无异常,年过六旬没有基础病几乎没怎么进过医院,可就是这样的母亲突然被确诊了肺癌。

如今回想起来,当时母亲有两点异常表现被我们忽视:一是确诊前母亲已经肉眼可见地日益消瘦,但当时正值妹妹新房装修,母亲常去帮忙,我们都以为是操劳所致而有所忽视;二是,当时母亲右侧锁骨上窝肿起一个鹌鹑蛋大小的鼓包,手触不疼,也没有其他异常,她本人及父亲不觉事态严重,便都没放在心上,直至妹妹乔迁宴席上,和一位医生亲戚交流询问,亲戚看后面色凝重告诉妹妹马上去省城大医院做进一步检查。

省城三甲医院里,母亲按医生指示去做彩超,刚躺下时,操作的两位医生还在闲聊,直至探头扫过母亲锁骨上窝的肿包后,两位医生顿时沉默,表情严肃询问母亲是否平常抽烟,并建议母亲马上做一个PET-CT。家里人电话告知我时,我心中警铃大作,嘱咐家里人赶快预约PET-CT,我则按最坏的可能结果给自己和妹妹做心理建设。

我会对“癌”如此敏感,是因为早在2001年,爷爷和姥爷先后确诊癌症,之后两年又先后去世。父系与母系家族中均有长辈曾患癌,加之大学所学为生物专业,很早的时候我便理解了我有癌症家族遗传史

可当自己真的再次面对亲人有可能患癌,内心依然不断祈祷希望不是最坏的结果。PET-CT结果出来,影像报告基本可以确定右肺原发肺癌,伴纵隔及右侧锁骨上窝淋巴结转移,属于晚期。彼时临近国庆期间,医院即将休假,我们马不停蹄联系各路人马,赶在医院放假前取了组织送去病理科。似乎病理报告结果不出来,总归还有万分之一的可能不是肺癌。
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图片来源:摄图网

那可能是我度过的最漫长折磨的十一假期,家中愁云密布,我则把所有闲暇时间都花在网上不断学习肺癌相关知识。2011年10月8日,我们去医院取病理报告,幻想破灭,母亲确诊肺腺癌。

即便有所准备,真正确诊那一刻,一家人还是无法避免痛苦茫然。妹妹听得周围人说肺癌晚期可能半年都活不了,内心崩溃不已;父亲沉默寡言也时常暗自抹泪,母亲心里比任何人都委屈,一向是家里身体最好的人却突然患了肺癌,我成为一家人里表面上最冷静最坚强的那个,在家人面前我一滴眼泪都没有流下,情绪不能占据我宝贵的时间,安顿好母亲住院与医生沟通治疗方案,剩下所有时间都用在上网查肺癌资料。也是这段时间我与论坛结缘,发现论坛里有非常多可供参考的患者治疗经验。

母亲锁骨上窝的肿包与日俱增,来不及等基因检测结果出来,我们便和医生商量先用上化疗。住院期间和病友交流,得知其他肺癌患者在用上靶向药后治疗效果非常好,这也给了我很大的信心,我宽慰母亲:等基因检测出来咱们能用上靶向药就好了。

母亲是一位敏感但又十分坚强勇敢的人,她作为患者本人遭受的苦难非旁观者所能感同身受,但她没有因此向家里人抱怨过一句。病理报告未出之时,母亲早已有心理准备,确诊之初的痛苦过后,母亲很快调整心态接受了自己患癌的事实。她说自己是“癌症性格”,也和我聊了她性格中存在的问题。

那时病房外的护士台上养了几盆绿植,护士们忙于工作无暇照顾。母亲下午得知了次日的一化方案,晚上便一盆一盆将绿植悄悄抱回病房,悉心浇水修剪枯叶,之后再悄悄放回护士站,护士们看到干净整洁又生机盎然的绿植,惊讶又欣喜。

每次我来病房给母亲送饭,总会携带一只红气球,画上笑脸系在母亲床头,母亲输液时烦闷,每每看到红气球,脸上笑靥如梅,在凛冬将至坚毅绽放。来查房的医生告诉我,有时候想不起我家患者的名字,但一提红气球,大家都知道是哪一床。

后来基因检测结果出来,不幸中的万幸,母亲有EGFR第21位外显子L858R突变,可以用上当时我知道的两种靶向药,易瑞沙和特罗凯。

六个月后,母亲的化疗方案逐渐失效,我们便着手启用靶向治疗。在靶向药的选择上,我用的是印版的易瑞沙和特罗凯。综合考虑,我觉得一方面,钱能省则省,要打持久战,把预算留给以后,而且在论坛看到别人的分享印版药效也不差;另一方面,花钱越少,母亲的精神负担就越小,她能接受这种治疗方案,心理压力小对治疗也有好处。另外,很巧也很幸运的是,当时有朋友的单位同事出差去印度,可以帮忙买药,所以又请医生开了英文处方(为了给海关检查),终于买到了印版易瑞沙和特罗凯。

在论坛看到憨叔提出的靶向轮换方案令我十分心动,深入学习靶向轮换方案和肺癌相关知识后,我便想着让母亲也可以尝试一下,所以在一开始我便备好了易瑞沙和特罗凯两款药物。

母亲在化疗期间很是遭罪,除了不呕吐,其余各种常见的副作用都经历了一遍,等到用上易瑞沙,副作用小了不少,只是有皮疹和腹泻,倒也都在可耐受范围内。而母亲也从此开启了她到如今13年仍在进行时的靶向轮换治疗之路。(关于靶向轮换这部分内容我将在下篇文章中详细展开说明,此处不做赘述。)
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图片来源:摄图网

父亲同时患癌,家庭遭遇至暗时刻

福无双至祸不单行,母亲这边情况刚刚稳定,还没来得及喘息,父亲数月以来剧烈的阵发性腹痛终是难以忍受,最终在我们的劝说下去做了检查。父亲一直是陪护的主力军,母亲入院以来父亲衣不解带贴身照顾,对于疼痛也是能忍则忍,不想让母亲担心。

陪着父亲一项项检查做下来,我的心一点点坠入冰窖,或许是血脉至亲,冥冥之中我有预感,父亲的检查结果可能会不好。肠镜初步诊断肝曲结肠癌,取出病理四块,之后病理结果显示结肠腺癌。直至CT结果查出父亲已经有肝转移,那一瞬间我无比真实地感受到,天塌了。

我每天和外科医生沟通父亲的手术方案争取手术机会,但无奈父亲病情发现时已是结肠癌晚期,医生经过评估无法进行手术,遂转入内科进行化疗。经过这十多天的各种半空腹状态检查,父亲明显日渐消瘦且肤色暗黄,眼见着父亲穿着病号服躺在病床上,我心里特别特别痛:像大树一样为母亲遮风挡雨的父亲这次也倒下了

父亲从病人家属变成病人,又来到同一间肿瘤科病房,以前的病友见到他甚是惊讶,不敢相信两口子都是癌症晚期。

每天去医院一个小时的公交车程是我情绪唯一的宣泄口,我一路都在默默流泪,泪流不止,但是到医院后我会先去洗把脸,再走进病房故作镇定地和父母交流,和医生商讨治疗方案。那段时间,我几乎每天都在各种打击的夹缝中生存,全凭一口气支撑着没有倒下,好不容易把家里的一个患者弄稳定了,没想到另一个患者接踵而至。就像溺水之人历尽千辛终于找到浮木得以喘息,而迎面一个大浪劈头盖脸砸下,又将我拍进无尽深海,在窒息中拼命挣扎。

父亲的主治医生也是母亲的主治医生,他跟我讨论方案之前严肃地对我说:你从现在开始必须要好好保养好你自己,不能有任何不良习惯。我明白他所说的癌症遗传基因,也很感激他的关心。我时常想,若是我患了癌,我应该可以坦然面对(因为我信佛,学佛之人第一要做的就是要了脱生死)。

只是父亲的病来势汹汹,病情进展极快,治疗不到两个月就突然离开了我们。这样巨大的变故连我都被打击懵了,一时间只觉前路一片黑暗,更不要提母亲的彻骨之痛。

那段时光是我家的至暗时刻,以至现在依然不愿回顾。在极度冷静和理智地忙完父亲的身后事,我就像被竭力压抑的弹簧终是被压坏了,精神上巨大的刺激,让我的植物神经紊乱,每天早晚多次心跳异常、早搏频频发生,跳得特别快的时候觉得心脏振颤着要从嗓子眼里蹦出来,等到父亲七七过后,我前往医院检查,好在并无器官性病变,冥冥之中许是父亲体谅我的痛苦,希望我就此放下吧。

父亲去世后,母亲整个人像被抽空了,每晚严重失眠,要么就屡屡从噩梦中叫醒或哭醒,整张脸是愁苦的,都不会笑了,见到熟人就躲。吃饭就更不用说了,连我都食不知味,更别说母亲了,她是为了不让自己马上垮掉硬往下咽饭的。我和妹妹看着母亲的样子心里愁得不行,但我俩都硬撑着,绝不在她面前掉泪。

到了第六周,我担心母亲再这样下去她自己的病情也会进展,于是试着问她:“咱俩去寺庙里看看,好不好?” 没想到她答应了。到了寺里,母亲站在高大的佛像下,双手合掌,默默流泪。我没有打扰她,自己在佛、菩萨面前小声为父母祈祷。

次日我们又去了另一个城镇里更大更清净的寺庙,因为寺庙的某些建筑还在建设中,下午我和母亲在工地帮忙干了一点儿活。期间,我们遇到一个小姑娘,看她剃了很短很短的头发,似乎是预备出家的样子。她一直很欢快地跑来跑去,为我们干活的人发手套什么的,像只快乐的小鸟。我们也遇到来自我所在城市的女居士,衣着朴素晒得黑黑的,却都是美丽健康快乐的样子,母亲很受感动。

当晚,我们很晚才回到我家。可能是体力消耗过大,太过疲惫,也可能是从寺庙的见闻中得到了一些启发,那晚母亲从10:00点一直安睡到次日早5:00. 这可是她这40多天来第一次无噩梦无惊醒一觉睡到自然醒啊,我们一家人都很高兴。

后来母亲渐渐地可以看进去我之前送给她的索达吉堪布的书《苦才是人生》,情绪逐渐变稳定些。她说那本书救了她。

13年时光流转,良好心态是我家抗癌成功的制胜法宝

时间会淡化伤痛,但当下的人仍要负重前行。为了减少胡思乱想,母亲开始跳起了广场舞,认识新朋友稍稍排解了母亲的苦闷,但无奈靶向药使用的副作用让母亲的这项爱好也难以坚持。

好在母亲找到了她的心之所向——打造自己的小花园。

房屋的后院,母亲挥着铁锹开荒着方寸间的土地,一砖一瓦一抔营养土,一步步搭建起理想中的小花园。我乐见母亲找到自己的爱好,每天的劳作也保证了母亲足够的运动量。
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图片来源:患者家属提供

我始终相信良好的心态对我家抗癌成功,可以说是用药方案之外最重要的因素,对于长期抗癌的患者,非常需要找到自己的精神寄托,或者说是能体现自我价值的地方。

母亲实现自我价值的地方就是她的小花园,东北天寒,照顾花草本就不易,但在母亲的打理下,每年花朵都能从4月盛放到10月,花开半载,心悦四季。同小区来往的邻里路过无不赞叹,常说母亲根本不像癌症晚期患者,听及此母亲总会绽开如太阳花般的笑颜,母亲的汗水化作极大的成就感。
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起初确诊时,母亲总怀负罪感,觉得自己患病拖累了全家,但在我们全家人的耐心开导下,她很快调整好了心态,她把我告诉她的圣严法师十二字开示:面对它,接受它,处理它,放下它,改编了一下,最后三个字改为“战胜它”,并让我打印出来贴在她每天抬眼可见的地方鼓励自己。

随着治疗年头增加,母亲也慢慢找到了自己活着的意义和价值。现在母亲已然成为大家心目中的抗癌榜样,她自花丛中来,绽放比花更灿烂的生命力,她自向阳而生,默默给予身边人温暖与力量

除了良好平和的心态外,我也坚信人要常怀善念去做善事。治疗13年中也曾遇到莫大的困难,愁至夜不能寐,但最终都会化险为夷。我相信这主要归功于母亲福德深厚,母亲为人善良宽厚,常怀善念不求回报地去付出,这份由善良累积而来的福报,在关键时刻真的能救命。

渡人如渡己,渡己亦渡人。

今年过年,母亲又同我絮叨,她抗癌13年,如今已经75岁高龄了,她对现在高质量如常人般的生活极度满意,可以说没有任何遗憾了。哪怕有一天没有合适的靶向药去治疗,她也不希望我们去用昂贵的治疗手段。抗癌已经占了她人生的13年,她不愿晚年在病房里度过,这不是她想要的生活。所以我们也不会把宝贵的时间都花在寻找高端的治疗方法,不追求把肺部病灶去除,我们所求十分朴素,就是四个字——好好活着

治疗是为了高质量地活着,而不是把活着的时间都用在治疗上,与癌共舞亦是幸事。

写及此,我忽然想起曾读过的道证法师的一句开示:


即使明天是世界末日,
今夜清风明月下,
我仍要在园中种满莲花。

即便我们无法预知明日之事,我们仍然可以把握当下,去做好力所能及的想要去做的每件事,找到存在价值,创造社会价值,实现自我价值


患者故事征集
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5条精彩回复,最后回复于 2024-8-10 11:07

不怕辣椒  大学二年级 发表于 2024-7-21 09:19:20 | 显示全部楼层 来自: 辽宁沈阳
谢谢小编 从采访到整理 花了很多时间费了很多心思

点评

我就是被采访者 “不怕辣椒不怕癌 ” 那是我最开始的论坛用户名 之后因为忘记密码登录不上不得不申请了新的用户名 也就是现在这个“不怕辣...  发表于 2024-7-21 09:24

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炜甜  初中一年级 发表于 2024-7-24 07:10:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我的爸爸妈妈也是先后患癌,刚刚喘口气,妈妈又发现一种癌,我是家里独生女,我不能倒下,所以您的经历我感同身受,只要爸妈在,家就在,不管怎样,我要让爸妈有质量的活着。

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[LV.3]与爱熟人
hym123490640  初中三年级 发表于 2024-8-6 15:14:40 | 显示全部楼层 来自: 上海
父母在尚知来处,希望能像你一样坚持,让患者高质量地活着。

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开心胖鱼  高中三年级 发表于 2024-8-10 11:07:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
我们家也是爸爸妈妈同时患癌,太能体会你的感受了。每天过的都是提心吊胆。多希望一切都是一个长长的梦,醒来发现父母都是好好的啊…

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