母-肺腺IVA-21858r-记录贴

把生病看病用药看做一个项目去思考复盘，还有哪些地方是我的思维盲区和暂时没有做到的地方，以及下一步该如何规避一些问题的产生，因此我写下这篇帖子，为了检视来时的路，避免当下再去发生相同的问题，以此希望未来的胜算几率有提高。
如实清晰表达记录

J的病情概况
J的治疗经过
J的路途中反思检视
如何进一步避免
他人的经验参考
鹰版、憨豆、Snoopy、野猪、包
他人经验


治疗经过
2021.1.8     确诊右肺腺癌cT1N3M1，IVA期，淋巴结、骨转移，EGFR21突变
2021.2.9     行PP方案姑息性化疗（培美曲塞0.8 d1+卡铂500mg d2，q21d）2周期，耐受性可，联埃克替尼靶向治疗。
2021.3.11   行奥希替尼/月，疗效PR。
2021.10      行腰椎L4骨水泥手术。且腰椎放疗DT：30Gy/10F，并给予地舒单抗120mg/月。
2022.5.4     奥希替尼耐药
2022.6        化疗一个疗程：培美+卡铂+贝伐。
2022.8.17   行第一次免疫化疗（培替雷+贝伐+白紫），为II期临床试验-免疫治疗联合化疗（具体方案是前四周期是替雷+贝伐+白紫，后续用替雷+贝伐维持治疗）
2024.8.14   第33次免疫治疗，用满实验周期两年，出组。
2024.8.15-2024.12.7 空窗
2024.12.9-至今 耐药，肺部原发灶进展50%，新增髂骨转移。
基因检测结果为 EGFR858R突变。
免疫组化结果为 (肺穿刺活检)低分化癌，结合病史及免疫组化，符合低分化腺癌。
免校组化：B202420888-A01#:CK5*(-)、CK7(+)、TTF-1(+)、NapsinA(+)、P40(-)、P63(少许+)、SMARCA4/Brg1(+)、Sym*(-)、CD56(-)·
met 3+
2025.1-至今   达克替尼联卡马替尼

吃奥希替尼期间，人比较放松平缓，我那会还在学校，在确诊的时候在网上找信息和渠道，下载了与癌共舞和觅健APP，有时候看看论坛里的内容和帖子文章，那会一直在想，我妈妈这个病情的趋势规律是什么，有什么能当前就能干预的，如何研判把控病情的变化。  在2021.9，秋天的时间，我从实验室回到宿舍晚上，那天突然感觉很难受，觉得有很多思绪咋缠绕自己，关于我的论文，毕业出路和妈妈的病情趋势，我睡不着，于是翻出来与癌共舞APP看，平日里，我的大脑总是容易反刍，反刍了我妈在刚确诊时候，当地的住院医生拿着他的片子在感叹，她腰疼好几年，医生说她怎么不会腰疼，腰椎骨转部位破坏了小一半，怎么不会腰疼。我又想到医生在那里感叹的场景，凌晨3点半的时候，我突然意识到，我妈需要做骨水泥手术，我可以99的肯定他需要做，我想到的时候，第一层面是兴奋，高兴自己把这个问题想到了，第二层面是生气愤怒无语，我找了3个层级的医生，分别是县级，省级和北京的医生，并反复在问诊时，向他们多次讲了我妈腰椎骨转部位破坏多的事情，但没有任何一个医生告诉我需要做骨水泥手术。想我吗那个情况，如果不做骨处理，万一骨转部位再进展，我妈容易压迫神经导致截瘫，只能在床上躺着那种，这使我感到无语。不知道这个错位的环节出现在那里。其中只有北京的医生，在听到我妈说腰疼的时候，提了一嘴可以放疗，县级和省级啥也没讲，北京的医生还是相对强点。在5点20的时候我终于感到了困意，但还是有些睡不着，5点40-50左右，我开始困了，逐渐进入了深度睡眠的模式。第二天一早，我问了我们省主治，我妈是否需要做骨水泥，他拿着我妈资料去找骨科评估，答案是需要的，于是这才做了骨水泥和放疗。
后面主治要去北京学习，于是把我们转介绍给放疗科大夫。写的有点累了

                               
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2021.1 确诊肺腺癌晚期，淋巴骨转，  在当地医院治疗，因为确诊后医生马上就出方案打化疗 家属还在懵逼中 就使用了改方案 后面问了济南的大夫和北京的大夫 好大夫 给出的建议试吃奥希替尼  我电话了凯美纳和奥希替尼的药代 双方都说自己的药好 其中凯美纳药代说疗效更长以后还能吃奥西 我爸爸不理解当地的方案为什么不好，认为当地的方案想不明白 研一期间 在针对那个方案 我在实验室楼梯口和我爸陈情利弊 我好声好气的说话 他还是不理解 觉得当地的医生没错 我再三给他说明奥希替尼是优选 他不理解坚持当地方案 我压不住火 训了他 采用硬方法 包里镇压 所以后面开始吃奥希替尼。
我一直想知道我妈的病情走向和未来的趋势规律是什么
检索到了与爱共舞论坛觅健等APP 时长浏览帖子信息   并看一些癌症相关的书 如 癌症传等等 重生日记 生命如此美丽 初中学历父亲自学到生物博士水平



如何选择医生
初诊医生是在好大夫上检索到的，当时我们打算去济南看，不在当地看了，网上找了肺癌医院全国十强，山东肿瘤医院排名6左右，于是在山肿和齐鲁找了下，帅选到的医生，有的资历深年龄大的，但看到他们的学术成果是省级的，教育背景是医专出身，虽然是主任，但仍然觉得可能水平不一定够，而且有的医生虽然tittle高，但患者评价含有差评，后面看到我们主治，教育背景985本硕博，并去国际top领域机构读博后，感觉这人岁年轻，单一路走下来，人应该属于比较踏实，学业比较扎实的人，看到他也发了一些英文文章，并在患者评价这里，属于0差评的人，基本都在夸他和蔼和善，后面敲定找了他，这人处于职业的上升期，想必应该会为患者好好看病，不会有功成名就大夫不好的傲慢习气。

                               
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好用的APP
飞书，用来整理文档
好用的记录模板，参见鹰  等人  回忆下，收藏贴
癌症主题的书
癌症传等等 重生日记 生命如此美丽

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你家什么情况

我爸爸每次给我说你妈这样 现在看病治疗不用担心我听到这种话就火冒三丈又不能表现出来吓着他 觉得这人太蠢搞不明白状况 他经常说的话是咱不是大夫又不懂这些东西 我听了想吐血，不明白就去学就去搞懂 我妈妈成天挂在嘴边的话就是不知道 她就是这样改变不了 我气的要死 给她朋友打电话说 天天蒙着头往前过 也不知道今天几号周几 我听了血在往上涌  
我在济南找的第一个主治 我爸爸和他有点不太对付 主治是小年轻，双方不太理解对方 主治给我说 我爸爸说话怎么来来回回的 我爸爸觉得这个主治就是个小孩 可能是主治没有给到他应有的尊重和重视。  我带着我们在当地做的PET给济南主治看 因为比较熟，主治问我你们当地还能有这个技术？ 我在好大夫买了主治的私人医生 一千多 我爸爸觉得我浪费钱 没必要，觉得每次给医生聊天都还要走好大夫渠道付费咨询，没有必要。
研二的上学期 九月份左右 某天晚上从实验室回宿舍 突然觉得那天心里很烦躁睡不着觉 我那天晚上翻来覆去很难受 思绪交织在一起 无法入睡 只能不停刷着手机，凌晨我又在与爱共舞论坛翻各种帖子 我想到了确诊的时候一个住院医师说的那句话 腰怎么能不疼，腰椎骨头都快被啃二分之一了，我突然想到我之前看到的骨转的帖子 意识到我妈骨转处需要做处理，骨水泥手术。在凌晨三点半，我突然有个这个意识，第一反应是开心，我一直想知道我妈病情的走向和变化趋势，第二反应是愤怒，当地济南和北京的医生无一人告诉我这个地方需要处理，我在他们面前均反复提到过他腰椎骨转严重破坏的事情。 在凌晨五点二十我开始有了困意 五点四十开始逐渐进入深度睡眠模式 第二天我便去问济南主治是否需要做骨水泥，他拿着片子去和骨科医生咨询 说的需要做就做了，在没问前 我预估做这个的概率是九九。

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