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免费的秘密

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20355 30 苹果 发表于 2014-4-15 15:55:58 | 查看全部 | 阅读模式 来自: 广东

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免费的秘密
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(一)4 I3 t. J0 ^) O2 @
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老鸟认识宋先生是在先生患病8年之后。宋先生在老鸟的QQ好友里有另外的一个名字,叫:不可怕。5 i* ~& f8 r/ I

& J1 O/ [8 K+ Z: \; \ 宋先生今年57岁。8年前,被确诊身患绝症。医生说他最多活不过5年。3 h9 C8 i: k  P; J& F  ^

7 ?3 n/ q4 H. \! c" k  B0 t 有很长一段时间里,老鸟跟宋先生在网络上交谈。他都对宋先生使用一个字:您。
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后来,他和小满一起去听互联网的业内讲座。听着,听着。老鸟就在摇头。
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  a& R2 G& z  m) n  U 小满问:有什么不对吗?9 g6 f- k! |9 h- Q  _4 y* ^, b

$ p  m. K$ C! P 老鸟说:每个人都在谈论长尾、web 2.0、都拿维基百科举例,讨论世界是干的,还是湿的。每个人都还娴熟地谈到赚钱的商业模式,或是免费的竞争战略。
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3 Z. g/ {1 b0 V$ M3 ] 小满说:这没什么错啊。
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老鸟说:他们似乎是漏了一些很重要的东西。比如,为何他们从不谈论客户价值呢?
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老鸟说:我给你讲一个宋先生的故事。我觉得,在互联网上免费是一件很重要的开展方式。但是,免费不是唯一重要的东西。
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4 a, ~( k, L' x0 W+ I; H1 q(二)
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8 h; a! Z6 N; z; b+ W" i 8年前,宋先生发现自己骨痛。
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/ S  ~6 o+ h) H& K1 L7 ^9 q 其实,这种全身周游性的骨痛在2年前就开始了。开始的时候,宋先生以为是风湿,并没有太在意。直到有一天,他觉得疼得有点奇怪,就去医院做了检查。; I& K4 U7 R; n! @, P# n
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检查的结果是:骨痛是由病理性骨折引起的。他身上有几处骨头,自己就断了。. e  _! ^: @, k+ `8 Q/ }( f! u
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在成都的一家医院里,宋先生被确诊为多发性骨髓瘤,这种病简称MM。
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8 {) F6 K+ Z2 W# M" y$ y- K/ J. u5 d MM,迄今为止,是世界上的不治之症。全世界至今都没有完全治愈的一个病例。这种病例,在国外很常见。在国内则患者数量极少。但事实上,可能是被及时发现、确诊的人很少。" [: t- Z  N  T! k
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MM,是属于一种免疫细胞增生引发的血液病。仅次于白血病。其患病原因,没人知道。医学上的推断是:食物、环境、个体差异,甚至是人类进化本身的代价。各说不一。) A) l  O# c# j( g+ D0 s0 D9 Y
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因为MM患者较少,国内的治疗方案基本上都是参考淋巴癌的治疗方案。跟所有的癌症治疗方法一样,病人接受的不外乎是化疗、放疗这些手段。
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( M1 q  t9 K5 {2 B3 f 所以,医生说宋先生最多活过3-5年。其实,这就是一个正常人能承受治疗的极限时间。) M7 t: Q5 m0 Y

! y0 v6 c* H+ x' m+ \0 p 宋先生第一次接受了2个疗程的化疗,还接受了钴60的照射。几个月后,躺着进医院的宋先生,居然站在走出了医院。# n' j: z2 E- N

+ q+ N6 F; ?  o4 U 回家后,宋先生办了病退。妻子因为无法接受这个现实,跟他离了婚。宋先生,带着还在上学的女儿,决定要坚强地活下去。
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% {0 R* ]4 w  y. S& m/ p8 A  F 宋先生开始托人找MM药物和医学方面的资料。因为MM极易复发,宋先生用自己的身体来验证自己的分析和判断。
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宋先生是这样想的:人的身体是一个平衡的整体。一味地使用大剂量的化疗和放疗。最终会摧毁人自身的防御系统。所以,跟医院的治疗相反,并不是用药越多越好。而是要根据病情的特点来制定用药量,而且考虑到病人自己身体系统恢复的时间,治疗应该有必要的间隙,甚至停顿。) B6 F  v5 A4 g% f1 P( j! e
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宋先生发现:MM有这样一个特点,跟其他的癌症不同,MM本身并不转移。MM对药物敏感,稍微用药,病情马上就可以得到控制。* W4 I: ~) C% w- B

  D, y$ B; x- V5 ]  [ 宋先生在自己身上做了多次的实验,先是把用药量大大减少,根据自身身体的检查情况,调整用药量。
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2 f) D9 h' r+ | 宋先生的治病的思路是:既然不能痊愈,我也打不死你。那么,我就与狼共舞,和疾病和谐相处。我总不能为了打死敌人,把自己也牺牲了。
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) I$ e! _* a2 A1 p7 n9 M9 g 摸索了2年左右,宋先生只是服用很少的药剂就控制住了病情,过上了跟常人无异的优质生活。
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( [/ V0 @6 d, t# |5 R 宋先生把自己治病的经历和用药的过程都记录了下来。
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因为亲历疾病带来的个人和家庭的痛苦和恐惧,宋先生希望自己能帮助到更多的人。
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宋先生写下了自己治病的经历和对疾病的看法,他说:MM不可怕。2 U) x% X( K' z* b. t! I; d
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(三) ' E2 e, u7 H' k) m6 R
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2005年,在女儿的帮助下,宋先生学会了上网。他开始使用自己的网络ID:不可怕。2 X+ N7 Y- }, i* i
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宋先生开始在一些论坛上,贴上自己对MM治病的看法。马上引起了病友的关注。MM患者家属,很多人都在搜索这方面的信息。4 F3 {1 T7 Z' F) ^. Q1 s& [
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2005年,不可怕和很多MM患者或其家属一起,自发组织起来,建立了中华多发性骨髓瘤病友互助协会。5 ^$ V( {9 I% m4 u! ?3 T- g

5 [- j: x3 P4 O4 A: D- {, K7 K( w 开始的时候,是不可怕先生一个人在战斗,然后,病友和家属们也加入进来了,再后来,一些著名的专业的医务工作者也慕名而来,自愿担任医学顾问。
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过去的几年,不可怕先生的生活是这样的:
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" d" w) B8 r# @. j" L 他每天早上出门买菜,运动。然后,回家上网,解答坛子里或Q群里的病友的问题。不可怕总是在回答后,加上这么一句:以上建议,仅供参考。周末的时候,有时,他还会在家教一些小孩子奥数。不可怕说:赚点药钱。0 l) t) m  a& a3 W

' n. v9 n' v% r9 Y 不可怕先生久病成良医,他总是提醒MM患者注意自己是哪种类型。各种类型的病情特点,和指标是不同的。
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6 S( E6 N6 t3 c' l& G+ @ 不可怕先生说,有几种类型的MM,不需要每次检查都抽骨髓,只需要关注哪几个指标就行。* x. c8 |# z/ V7 ]4 v" l
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不可怕先生并不是医生,但他和医生不同的地方是:他是把方案上的药物用到自己身上的人。
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不可怕先生自己的病情其实并不轻,MM复发的时候,他就很聪明地测试自己的治疗方案。最后,把用药的量,和实际的过程,分享给大家。
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6 D# W: ?8 m8 Y! w; ?' ^' }6 p 不可怕说:MM可用的药不多。重要的是,如何在用药和身体健康保持上取得平衡。复发了,就用药控制。骨痛没有了,指标下降了,就可以停药。等身体修养恢复。两、三种毒性最低的用药方案,交替进行。避免了耐药性。1 s! S8 ]) K4 i2 @4 R
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不可怕说:指标不重要,重要的是效果。药并不是越贵越好,有效果的药就是好药。
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7 q2 q) P. G" J& E- Q, ]: O7 m3 j 在协会的论坛上,我们会看见病友们自己写下的故事:如何在医院的化疗下,走投无路,如何在不可怕先生的指导下,找到自己的用药方案。完全自立,过上了完全不拖累家人的优质生活。
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有一位病友,一入院,医院就用最好也是最昂贵的药物万珂救治。万珂,美国药物,10万一个疗程。该病友先用了4个疗程。控制了一年,复发。医院建议再用4个疗程。病人用到第2针的时候,发烧,昏迷不醒。6 P3 z: [3 m" P- r

6 {3 F) J5 v* ?- W. Z; Q" v( Q- H' _1 ` 病友家属找到不可怕咨询。不可怕给出了一些建议:停止治疗。先救人。病人身体恢复后,不可怕先生给出的建议是:病人的MM情况并不是十分严重。不应该马上就用到那么好的治疗方案。关键是,因为个体差异,有些人并不适合。$ W/ ~$ Q6 u! B' }: J6 {

" r/ s) w) Z- v+ A9 |/ O: q, P 老鸟也是因为父亲是MM患者,找到了不可怕先生。
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老鸟父亲在医院里呆了四个月,接受了2个疗程的化疗、放疗。一个好好的人,变得身体虚弱,连路都走不了。5 b- p8 y9 Q5 l  a4 k

' G2 y, z6 ^4 Q+ a. ` 老鸟父亲出院后,1个月后,MM复发了。医院给出的建议是:用万珂。
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老鸟父亲说:我再也不会去医院了。回去,只有死路一条。4 v+ [! d# P  f( O

# o$ W- ^% @4 [8 i 老鸟在论坛上注册了名字,然后,开始写父亲的病历。
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在咨询了不可怕先生后,老鸟开始给父亲用了一个初级入门的治疗方案。这个是很成熟的在家治疗的方案。老鸟不明白,为何医院在一开始的时候,并没有给父亲用这种治疗。6 L5 q) U, z% C# ]; ~
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1个月后,父亲的指标出来了。指标稍微下调了一点。
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不可怕先生说:有病友反应,这个批次的药,药效有问题。建议加一个保险的方案。8 V  N/ S! ?: e7 G# i/ G
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父亲休息了一个月,在这个月里,老鸟把不可怕先生写的东西都打印出来,给父母看。
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5 q8 C% T# b1 @# i- q 老鸟说:不可怕说,MM不可怕。我觉得,他说的有道理,他的用药和食物的调理都在这里。我们好好学习一下。+ V  c& \9 e" o8 L  _4 j8 F5 O

5 {6 ]; ?  I, y/ k 人只有对未知的东西,才有恐惧。如果你能了解,能看见,你就能面对。) l( s* E4 W9 w
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只要有空,老鸟一家人,都在谈论如何治疗。如同在谈论一场感冒一样。$ a) N0 f1 [7 Q: [! }# n! n6 L

% X# H2 [' b2 ~$ s8 |+ T 老鸟父亲又用了一个疗程的药。这次的用药,居然比上次还便宜。加上每天的中药,总共还不到2000元。8 ]  P  d/ Z5 m" r$ u# K4 t& w

1 T  W  B# s, @- r6 v  o 1个月后,父亲又检查指标。这次,效果奇好。比出院时的情况还好。
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最重要的是:父亲根本不用呆在医院里,他平时的生活,与往日无异。每天就是服药两次。因为调养得当,父亲的体重还增加了。
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父亲去医院检查的时候,医院的医生看到指标的时候,都惊讶的很。他们无法理解一个低级的方案,会有这样的效果。
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! `, r4 M; Z+ d$ k 老鸟在网上感谢不可怕先生,不可怕说:效果好。就再用一个疗程的药,等指标进入到安全范围了,就可以了。这样瘤细胞就不活跃了,就可以长期优质生活了。9 M. h! b& f" b( \7 Y, J
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老鸟在坛子里看到MM病友在报喜:他已经停药2年多了,而且最近的检查完全正常。他说自己希望成为世界上第一个完全治愈的MM病人。' ^1 T2 X# v$ r& z6 `( X, `
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还有MM病友,自己获得了不可怕的帮助恢复身体后,加入到了志愿者的行列中。不可怕,变成了不可怕们。8 |' v* z( v2 C6 X" s

! f; V- I% P. |" y 不可怕,这个MM疾病史上的网络ID,成了爱和勇气的化身。
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$ e7 ]  X. g/ \7 `& k6 t 不可怕们和病友捐钱、捐药。所有关于MM治疗的医学进展,药物信息,都被充分地分享。
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病友们知道:比万珂便宜太多的非正版药品印度万珂在哪里可以买到;修复骨痛的用药,一次用多少剂量,间隔多长时间比较好。
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0 u4 n+ N' O$ U 老鸟对小满说:“医院给我父亲用的骨痛药是可以社保报账的。但是,不可怕说另外一种效果更好,其实价格还低一些,社保不能报销。我们就跟医生说,那种2500块一个月的药就不要了。我们自己买需要的。”: I# @, O# g& @

4 H3 z  o% J' |  n/ Y 老鸟说:“治病跟其他免费的东西不一样。你不需要的话,再免费也没有用。”( Q% |9 \% p; k+ i2 h  v

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31条精彩回复,最后回复于 2015-10-7 16:52

苹果  初中二年级 发表于 2014-4-15 15:56:43 | 显示全部楼层 来自: 广东
四)
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老鸟说:后来,我也加入了协会,也给协会捐钱。我在网上加了不可怕先生QQ好友。
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4 W+ q$ S/ T/ O- S 老鸟说,我第一次看见不可怕先生,是在介绍MM防治的电视上。不可怕先生是个典型的四川人,矮个子,身体微胖。我看见了不可怕先生每天生活的那个房间。你无法把那样简单的条件下,那样一种简朴的生活,跟一个内心强大,一个书写了MM传奇的人联系在一起。
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老鸟说:有一段时间,我一直子在想这样一个问题:为何不相信医院的医生,而要相信不可怕这样的一个网络中的人物?! S6 n; N/ j5 M7 d4 O/ c+ \# a( X

- M* h& {% s9 B. c& {6 x 首先,医院的治疗被证明是短视和无效的。表面上,他们是专业机构,实际上仔细一想,MM的病例如此之少,很少有人对此有专门的研究。医院试错性的用药效果,让人质疑。4 \- H& z5 Y0 `+ r

$ s' H- u0 f" {# f1 g$ [1 @8 ? 医院是个盈利性的机构,每天死人,对很多人来说都已经习惯了。更何况,肿瘤又不真的长在他们身上。
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MM病人是他们积累经验的机会。他们希望尝试各种昂贵的新方案。
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他们让老鸟父亲自费做基因检查,只是为了他们研究报告中新增一个数据。每天那么多的病人,总有人会死的,治不好有什么好奇怪的呢。. S% [/ J- v# W; @8 }* _: ~4 y4 X: n
2 Q7 S/ g+ v0 C. `4 b
老鸟后来才知道,有MM患者,因为使用万珂,卖掉了三套房子,最终还是在很短的时间内就死了。
' x' g6 E3 o5 T' |. h- o
" X- ^) N' D; I( k7 X: n 都说是不治之症,那谁也没什么责任了:不用最贵的药,死了是活该。用了最贵的药,死了也是应该。
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; o, t4 o9 \6 l" i$ }* A2 _ 老鸟知道:选择如此这般的医院治疗,就是一条死路。/ d$ c6 M6 M/ Q/ _

4 p% _- w4 K. Z" j0 b  c 老鸟说:不可怕,跟医生不同的是,他自己就是患者,用自己的方案救自己的命。, `+ v- q" R: H( C# {1 [
% r1 x& @- ?3 e3 Y8 H
不可怕只是给你讲病该如何控制,骨痛有什么药效果最好。他没有任何其他的企图。
5 R; W( s1 ~3 d9 {* e4 [9 L9 a6 Y* N# O
他就是用自己的行动,来告诉人们:你可以依靠自己来打败MM,过上幸福生活。
0 o# w* |  _3 g 4 N" G! n) C( d  V/ `6 q+ ]6 X+ P

7 j. P) }" r0 s# K1 s(五)
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老鸟说:在网上给父亲问病,让我更好地从一个特殊用户的角度,真切地感受了一下互联网。
# j3 T7 S0 L5 p8 c2 b% k( p# Y0 x! {" M" f' g8 y
我认为,互联网是一种新的沟通渠道,也是一种减少摩擦的新方式。
+ U8 f2 R: ^) g- P7 t) A4 J5 q# e& b% ?( _7 j. a, U
我们每个人都知道,摩擦是产生阻力的重要原因。4 |' E: `0 v$ ^6 s( |
, P  K0 N% _4 A& |' Q
就医患关系来说,习惯的观念上,患者总是尊重医生的建议。大多数情况下,这并没有错。毕竟医学本身积累了很多有用的经验。4 }# P! N0 M- y9 m4 ~* K

6 x( q- W: ^, y6 f, d  o 但是,在类似MM或其他癌症的治疗上,在人们面对更多的不治之症的时候。充分的信息披露、民间治疗的吸纳,对专业的医疗机构是个挑战。
0 m+ t+ Q. i& M1 c9 R' h8 U# C+ `8 l) c% C
不可怕说:已知的MM患者,存活最长的已达25年。如今还健在。
1 p' N7 ~/ C" `3 G( Z' i+ P% |7 o# L* ^* ]0 i4 K: z
如果专业的医疗机构固执地认为自己才是权威,蔑视民间群体的智慧,用冷漠和傲慢,诋毁生命的奇迹。3 |  S$ Z( ~7 l0 C
3 J2 A6 h% k; n$ f+ n$ I# ]: F' t
只有互联网这种东西,就可以用来减少摩擦。免费是一种催化剂。它会把很多不可能的秘密和惊喜,送到每个发现者的面前,也会把傲慢的谎言揭示出来。" I* p2 t. S. E5 {
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在MM疾病领域里,不可怕先生对疾病的认识、总结和实践,是很多医生都望尘莫及的。更不要说奉献了。; E4 T; ]% K* S
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互联网的论坛为不可怕们提供了这样的一个连接在一起的平台。6 p/ I5 S! b9 K, v! R$ v' k: {' e

$ y  [; \2 e7 \. C- ?! A: X 不可怕们有自己的信念。他们为了自己或亲人的疾病,而相互帮助和鼓励。% H5 K2 P7 E: M. J$ H/ c5 g! j4 G

; ^" y! {" W9 X/ Y/ a; g- }$ M0 | 每天协会的网站,只有数千人访问。但是,这样小众社区的意义,你无法仅仅用商业价值来衡量。
; U' q; x' }! `; }
& _# m! n( Y0 [( o  S0 F 这样一个社区里的人们关注的事情,是政府不管的,也是医院不管的。但是,对于关注的人,却是天大的事情。每个网络ID后面,都对应着一个家庭的故事,对应着无数的恐惧、无助和泪水。9 y! r' u* n- m& q

( K* a# F& Y3 ]* M% m 世界比我们想象的要脆弱很多,有时,你就是有再多的钱,可能也无法挽回一个人的生命。
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在这个社区里面,每个人都在为别人和自己加油。每个人都在为生命奋斗。
+ w( y$ K# v, ^  
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0 ^8 v( Q1 I% F- w! I 老鸟对小满说:如果没有免费的互联网,我就不可能找到不可怕先生。' F% X+ @6 S: C4 E* n
0 D' E, g7 d# j9 C4 I* I/ b
如果没有不可怕先生无私地奉献他的经验和时间,其他的MM病友就不会受益。- G& p$ A# M9 w; n) K* e

# K# Y9 }- h# m. K' B 如果没有不可怕们的志愿加入,就不会影响到更多的专业人员也参与其中。
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2 B+ A) U( e  @: Z7 T1 z 免费能减少摩擦,但它不是唯一重要的事情,任何单一的概念都不可能支撑起一切。我们不应该忽略隐藏其中的人的信念和价值。0 l" k7 B, e! C# {( S' v! O

' d, q; [+ b+ \# [ 不可怕先生的QQ标签写的是这样的一句话:人的生命是有限的,不在乎长短,在于是否有意义。
( x. V5 O$ w4 g: K- e- I* e/ ]. {' F# K( I) D
没有不可怕这样的人,也不可能有MM病友互助协会这样的自治社区。2 |5 d0 m1 O7 \) u: R

' s* [, L+ h1 I/ Z, R 老鸟对小满说:很多人,一开始就谈论什么商业模式,我觉得有些过早了。甚至有些有点走火入魔了。4 H* F/ k2 v- ]7 F* X3 J8 t
" T( n/ C! n" w) Z, Q! y# Q  [3 p
他们为何不问:人们有何理由要使用它?& O7 a" T* A; m5 s) i9 n
! H; E# w' ]% @, ]6 B+ T; @4 N% C
很多概念如烟花一样绚烂,又很快消失。它缺乏一种可以让人信赖和可以聚集的内在的东西。4 k4 [5 k* s: @, A
! L) s7 f" @" U+ E1 T( M$ l
你有没有提供特别的价值,你有没有为这种价值坚持的理由?+ Y9 a! e* Q: _+ ^6 m

" j) J; n' h' g' j5 B. V( Q4 Q* Z 世界是如此宽广,当网络上越来越多的信息都一样免费时,你该如何回答这样的问题呢?4 E" C$ o7 n: F

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点评

非常认同,非常鼓舞人!  发表于 2014-12-11 10:15

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wjh051366  初中一年级 发表于 2014-6-4 08:24:45 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
不错。值得一赞

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keil5770  小学六年级 发表于 2014-6-4 08:58:52 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
{:soso_e179:}备受鼓舞

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yyy666  硕士一年级 发表于 2014-6-16 18:15:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 福建三明
不用怕的精神让人倍感温暖

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google  初中一年级 发表于 2014-6-16 19:42:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
赞。!第一次发言。如同 憨、马等。感谢。

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清秋睿雪  高中二年级 发表于 2014-6-17 09:33:01 | 显示全部楼层 来自: 重庆
是呀,论坛就像一家,无论从实质的,还是精神上的,都给我们这些病人以及家属帮助,感谢为这个论坛一直辛苦的版主们,正因为你们的奉献精神,才让我们有了这个精神的家园!!

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201000115  小学六年级 发表于 2014-7-15 10:57:31 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
和与癌共舞的精神很契合啊

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[LV.1]初来乍到
ligen  小学六年级 发表于 2014-8-6 13:21:31 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
赞!谢谢分享。大家一起加油。共抗病魔

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晴天娃娃  初中一年级 发表于 2014-8-29 11:13:14 | 显示全部楼层 来自: 安徽合肥
谢谢分享,有时间好好在读一读!

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