上海杭州地区的HER2阳性乳腺癌患者价值600元的福利

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各位乳腺癌的病友，这是国际知名调研公司IMS针对乳腺癌患者/家属做的一个面对面访谈，这次只是选择上海地区和杭州地区，同时要符合条件，参加面谈的病友会获得500元的报酬金+100元的打车费，杭州的病友可以通过电话进行访谈，以前有上海地区的肺癌患者参加过类似的肺癌的访谈，内容不复杂，主要是了解一些治疗过程及对新治疗方案的看法。符合条件的病友请站内短信联系我，或者联系seacat版主，面对面访谈的时间安排在2018年5月21日至5月25日之间。
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V. 访谈内容        3
第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）        3
  i7 j& d. n5 c5 W) S第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）        6
I. 背景介绍
% m* ^8 n- e) L/ y1 K您好，我是艾美仕咨询公司的顾问。艾美仕是一家第三方独立咨询公司。本次访谈的主要目的是跟您了解一下您的的诊疗流程，治疗方案的制定与调整以及治疗方案的满意度等方面。
本次访谈将占用您60分钟的时间。我们从您这里获得的所有信息都将仅仅作为研究报告统计分析使用，任何个人信息在研究结论中均不会单独出现，并将严格遵守保密原则。
# d% b; r: ~# D7 ~我希望能先询问您一些问题，以确定这套问卷是否适合您。
& d2 T4 ?( [6 EII. 筛选标准（由医生甄别）
" _0 G: S- T" Q9 i疾病类型                乳腺癌患者
3 t2 Y; x% z" @4 i7 K$ d; m. q患者分型                HER2阳性
, ~. {! Z2 e  K& L" C/ y8 N7 h7 W, l治疗阶段                接受过新辅助治疗、辅助治疗和转移性乳腺癌治疗（3类患者的配额分别为5名）
靶向治疗经历                接受过抗HER2治疗患者

  {! S6 R: Q' r" I4 n% f) RIII. 患者信息
( F" s, h5 e) R. f) q患者姓名       
- W$ d/ I& D6 f+ ^! m% Q7 E1 G患者年龄       
被访谈者与患者关系
（若非患者本人）       
患者居住地        1.        ____省2. ____市3. ____县
& q" U9 \4 i: O* ?患者目前接受治疗的医院       
患者目前接受治疗的科室        1.        肿瘤内科  2.乳腺外科  3.其他
7 F! C" w% M0 H9 G4 I9 b既往治疗总花费（万元）       
家庭年收入（万元）       
8 Z) a% H# p7 k# [8 @' o- s0 [3 y医保类型        1.  城镇职工保险
2.  城镇居民保险
3.  新农合
4.  其他_____________
是否参与过PAP项目
' }2 q+ c8 x( C7 S. A4 sPAP项目类型       
/ U3 E% N& w1 K0 t) uIV. 访谈框架
提纲各部分        各部分时间
/ ]: K% Q& D7 i& D( t! r# e2 o. OHER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾                30分钟
HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试                30分钟

* B: S: i* u4 ?8 E' A- B$ zV. 访谈内容
6 N/ c5 }* t5 v/ O/ I第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）
问题        提示点

  b6 D0 ^6 }+ I) d1.        请简单介绍您的就诊经历和确诊经历
1）        您初次就医检查的原因是常规体检还是身体出现了一些症状？
1 \9 j1 S9 o4 C2）        您初次就诊的城市，医院和科室是什么？选择这家医院的原因是什么？
3）        您是否进行过转诊，转诊的医院和科室是什么？转诊的原因是什么？
, P+ t3 e% o; Q# D4）        您是否接受过HER2检测？结果如何？
. x/ F: }7 E6 z# }% z6 b$ ?4 u5）        您确诊时的分期是什么？
5 o" x; K9 U% I' _
- x1 o- D4 u: B4 `5 }+ w2.        仅针对早期患者：
' c$ R! r$ U& O4 Z1）        医生是否就直接手术与接收术前治疗两种方案与您沟通过?如果是, 他和您沟通了哪些内容? 您和家属做选择时主要考虑了什么?
( E* e' z* b$ N! ?) F# p& A
3.        仅针对接受过新辅助治疗的患者：
1）        医生在制定术前治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您的病情和不同治疗方案的区别的？
: q4 f9 T/ ^& B5 N1 l: @2）        您和家属在术前治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
3）        您在术前治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
4）        在您接受抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个靶向药治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
5）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
0 [( |8 A, T1 T- t6）        术前治疗的疗程大约持续了多久？您是否了解是达到了什么疗效而结束术前治疗的？
7）        在您完成术前治疗，接受手术后，是否接受了术后辅助治疗？
; Z' j* f' j' f/ G, Z  S$ }a.        若您接受了术后辅助治疗，医生在制定术后辅助治疗方案时是否考虑了您术前治疗的方案？如果是，医生是如何为您推荐术后治疗方案的？
b.        术前治疗和术后辅助治疗疗程一共持续了多久？

9 l% k5 p; d8 s$ B# [4.        仅针对接受过辅助治疗的患者：
1）        医生在制定术后辅助治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您术后病情和不同辅助治疗方案的区别的？
2）        您和家属在术后辅助治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
& E4 ?- N9 C0 `7 g* D3）        您在术后辅助治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
& m; r* H" `' o- D7 ?. @5 q4）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个抗HER2（靶向药）药物治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
5）        医生是否为您调整过治疗方案？调整之后的方案是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
6）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个药物治疗？
, o2 I8 c2 l5 ^' ]+ k7）        您接受抗HER2（靶向药）的治疗，是术后直接使用的还是术后间隔一段时间使用的？如果是间隔一段时间，大约间隔了多久？术后没有直接使用抗HER2(靶向药)治疗的原因是什么？
8）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
9）        针对您术后使用过的抗HER2药物（靶向药），您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
' d1 W9 X3 n- {& C  a10）        术后辅助治疗的疗程大约持续了多久？ 完成（或未完成）的主要原因是什么？

5.        仅针对转移性乳腺癌患者：
1）        请问您是新确诊的转移性乳腺癌还是复发的乳腺癌患者？如果是复发的乳腺癌患者，是间隔了多久复发的？
2）        仅针对复发的转移性乳腺癌患者：
2 N8 K/ v! Y+ ^. Z" I. G  l1 \0 la)        您是否在早期检测过并确诊为HER2阳性？如果没有，您在复发转移阶段是否进行过HER2检测？是否确诊为HER2阳性？
b)        您是否接受过术前治疗或术后辅助治疗？是否在两个阶段使用过抗HER2药物（靶向药）？使用了哪个抗HER2药物？
c)        您术前治疗和术后辅助治疗分别持续了多久？其中接受抗HER2药物（靶向药）治疗多久？
d)        若您在辅助治疗阶段使用过曲妥珠单抗，停药到复发的时间是多久？
3）        针对转移性乳腺癌患者（新发和复发）：
a)        您在确诊转移性乳腺癌之后的初始治疗方案是什么（包括化疗药物/靶向药等）？
b)        您的治疗方案是谁确定的？是主治医师决定的，还是医生和您以及家属共同决定的？
c)        医生是否为您调整过治疗方案？调整过几次？调整之后的方案分别是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
4 h+ v+ @) d9 n. _. ]: A$ cd)        若您在早期辅助治疗阶段使用过抗HER2（靶向药）治疗，复发后，您在转移性阶段使用的治疗方案是什么？
, B. t: o" N/ ], U! n. e
  w) F9 \( C) x; p6.        请简单介绍您的疾病信息获取方式
3 y# S! L+ `( ]/ H" h. Z1）        您通常通过哪些渠道去查询和获取疾病信息？
5 N" e/ v9 k7 J9 O; c; z. X3 U2）        您主要会关注关于乳腺癌哪些方面的信息？
9 v5 C6 p  x/ w, c8 I5 r9 ]% n- E3）        对于您不同的病情和阶段，您关注的信息会有哪些不同？
4）        在疾病的哪个阶段对信息的需求最强烈？
5）        您对这些信息的的信任和关注程度如何？这些信息对于您的决策与行为会产生哪些影响？
6）        您如何将您获取的信息和医生进行沟通，是否会是决定您治疗方案的关键因素？
7）        在信息获取方面，您有哪些需求未得到满足？       
$ R3 D6 T: O$ B0 i5 f6 Z        概念阐述(用于在访谈中提示)
a)        新辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之前进行的药物治疗，问卷中口语化为术前治疗
b)        辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之后进行的药物治疗, 在问卷中口语化为术后辅助治疗
c)        抗HER2药物：用于治疗HER2过度表达的药物，例如已上市的赫赛汀（曲妥珠单抗）和泰立沙（拉帕替尼），考虑到口语化之后称为靶向药
        探究患者初次就诊的原因、就诊经历等（问题1）
! d2 _: |8 I5 D; h3 F; j6 }        探究早期患者治疗方案的确定及考虑因素（问题2）
        探究患者进行新辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
7 x) Y% ?$ \4 K. j5 Y        提示：疗效、疗程、安全风险、价格等
        探究新辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
        如果新辅助治疗的患者后续接受辅助治疗，重点探究新辅助治疗和辅助治疗的连续性，承接接下去的辅助治疗问题
        探究患者进行辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
7 f1 h8 m" @" l: x2 m* r. ~! T' L2 u) W# K探究辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
        探究患者术后辅助治疗中治疗方案选择的原因，重点探究患者术后多久之后使用抗HER2药物
0 _$ {# }8 U, J7 l# o, v% a        探究患者术后辅助治疗时长多久，依从性如何（根据临床指南推荐，术后辅助治疗周期为一年）
) A- g; [. V+ \7 p: P7 D; w/ C        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案的制定，分别探究复发患者和新发患者的区别
        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案、决策者、决策因素等
        探究转移性乳腺癌患者，各线治疗方案和调整治疗方案的考量因素
' I# X* i/ b8 \! X+ D6 ]$ @1 G1 k        探究患者治疗方案调整的原因，例如疾病进展，身体不耐受或者是耐药
1 x1 o% V( e0 F" {0 w        探究患者的疾病信息获取方式？（例如医生、亲戚朋友、病友、患者贴吧、医学论坛、微信公众号等）
        比如按照时间阶段初诊阶段/治疗期间/康复保健/复查，按照信息围绕的对象分为 关于医院/医生/检测/药品/保险，按照信息的内容分为 临床专业水平/科普水平/病友讨论/商业内容（如保险介绍、海外就医中介）
 
  E0 ?5 O6 v: ]6 X( f. ^第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）
: X- ?# S6 x2 Z, x9 c
4 \+ e8 H5 O/ M1 Z7 O问题        提示点
! z8 m, I2 p" M8 j9 H* T1.        您觉得在您的治疗过程中，您对治疗的满意程度的排序如何？
治疗指标        重要性排序        满意程度排序
+ V! w1 H& j+ q（1最高5最低）
疗效               
安全性               
/ M0 ]! h! v! m3 R, F便利性               
经济性               
$ a+ G5 C+ \: Q' ]5 m1 I. l情感需求               
4 \  H0 N. {2 j6 F$ ?其他__               

: T& ~: Q) B5 g3 \, ~: A: |: T2.        您的治疗效果需求是怎样的？
1）        在疗效上，您有哪些疾病认知与治疗目标？
a)        总体而言，您有哪些治疗目标？ 最重要的是什么？
7 q, R/ E- N- u9 q# R: Ob)        针对新辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有缩小肿瘤、实现手术治疗的可能、将全乳切除手术转化为保乳手术、实现完全治愈等目标？
2 Q9 F7 ]1 t+ ]0 K# bc)        针对辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有避免复发和转移、提升生存率等目标？
d)        针对转移性乳腺癌患者：否有实现长期缓解、延长生存时间、提高生活质量等目标？
患者类型        治疗目标        患者重视程度排序
0 Q  v. N9 E, R新辅助治疗        缩小肿瘤       
        将不可手术转化为可能手术       
        将全乳切除手术转化为保乳手术       
        实现完全治愈       
辅助治疗        避免复发转移       
5 d5 m0 w' u9 ^- J5 b        提高生存率       
: ]7 ]) ?9 W8 x9 d5 }7 B转移性乳腺癌        实现长期缓解       
        延长生存时间       
& D4 v- l6 k+ z# r1 f6 ~  r! a4 E( h        改善生活质量       
0 g7 C7 W, v7 v所有患者        其他__________       
& V8 V* C3 [- l- c2）        针对抗HER2治疗，您认为抗HER2治疗的重要性如何？抗HER2药物（靶向药）和化疗相比重要性如何，是同等重要还是可有可无呢？
& H, Z1 K5 K- e8 I  F) ?3）        您是否有更高的治疗需求？
. ~) f2 L! }- q  u2 H3 Qa)        您认为当前抗HER2药物能否达到您的治疗目标？你觉得在哪些方面还没有满足您的需求，有待于进一步提升?
b)        如果有新型抗HER2治疗药物上市，基于主要的临床数据，您是否愿意尝试？为什么？
3 ?. U. U6 o* f) P! L7 _, ^c)        在面临一种新的治疗方案或治疗药物时，您通常会考虑哪些因素？如何排序？

1 \8 G( N1 W( A% j2 Ed)        针对接受新辅助治疗的患者：
1 y. C- N0 k9 z4 s4 Wi.        病理学完全缓解率的比例从29%升至46%
1 u% g( f* l3 rii.        5年内无疾病进展/死亡的比例从81%升至86%
$ Y% q: k$ m! L8 viii.        无病生存的比例从81%升至84%
, y' O0 }' R. O" f
e)        针对辅助治疗的患者：
i.        疾病复发率从8.7%降至7.1%
ii.        3年无转移/复发/死亡的比例从93.2%升至94.1%
$ N; T  J5 y+ M& h7 v' |1 if)        针对转移性乳腺癌患者：
1 |" i" I& N8 b1 [- qi.        总生存期（OS）提升15.7个月
" ]4 Q. d: `  H( P( Y4 i. lii.        无进展生存期（PFS）提升6.1个月

/ |" {, }) O$ P3.        您的治疗安全性需求是怎样的？
5 e) ?+ D2 K! \1）        目前的治疗方案带来了怎样的副作用？严重程度如何？您对于不同副作用之间的重视程度是怎样排序的？
; n# e/ m! O6 Y3 B( @: _, l副反应类型        是否存在        严重程度        患者重视程度排序
药物过敏反应                       
胃肠道反应                       
肝肾功能损伤                       
心脏毒性                       
其它因素:______                       
2）        针对使用过抗HER2药物（靶向药）的患者，您认为抗HER2药物（靶向药）的安全性怎么样？
3）        您对目前治疗方案的安全性是否满意？期望能有哪些改善？

$ O$ J9 W# S7 W+ T' m7 V2 y4.        您的治疗便利性需求是怎样的？
1）        目前您使用的药品是口服还是注射的？用药频率是怎样的？
2）        您对于口服用药/注射用药的接受程度有区别吗？更接受哪一种给药方式？
+ R! T. Q4 ?8 l" L1 V" p, t3）        用药频率对您而言重要吗？为什么？
4）        您认为抗HER2药物（靶向药）的便利性怎么样？
a)        静脉注射的给药方式对您而言方便吗？
b)        静脉注射的频率对您而言方便吗？
5）        您对目前治疗方案的便利性是否满意？期望能有哪些改善
6）        您能否坚持推荐的抗HER2治疗疗程？为什么？
  V! B- t! |+ ]2 l; m  da.        对于早期患者，能否坚持一年的疗程（辅助+新辅助或单纯辅助）？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？
& j" u4 D- E3 Z3 eb.        对于转移性乳腺癌患者，能否坚持治疗直至疾病进展？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？
/ q5 s& N) g+ G
( a2 K) o3 E, }' V( V/ Q. S5 \' c5.        您治疗过程中的经济需求如何？
% a/ _. H& c. A: X( {1）        您的治疗过程中的总花费是多少？其中手术费，药费还有其他花费分别是多少？
' s( F$ o/ I, o% w5 w2）        对于使用过赫赛汀患者，以赫赛汀为例，您认为抗HER2药物（靶向药）的经济性如何？
a)        其中医保覆盖了多少？自费了多少？
" K* e! ?  {; ]; db)        赫赛汀进入医保之后，您认为现在的自费价格能否接受？您觉得这会是促使您使用如赫赛汀的重要原因吗？
3）        您认为当前的治疗方案的经济性如何？您是否能接受？
3 n) h4 i9 }) _) L7 B4）        你认为有针对治疗方案的经济性有哪些方面可以改善？
! \3 L; P4 `/ v0 l5 `; w: {
0 y7 O3 \& I/ k. g( ~6.        您的治疗情感需求是怎样的？
. A6 ]( U, j* V/ r0 S/ T1）        您在治疗过程中，是否存在因为情感需要而愿意花更多的钱来追求最佳疗效的情况？您的家人是否有这样的情感需求？
2）        您认为抗HER2药物（靶向药）能否满足您的上述情感需求？
- h* k/ X9 N# H; G5 Y  ^1 N% u3）        您在接受治疗过程中是否得到了情感需求上的关怀?有哪些？
, n6 K" j. C3 ~! j- i# H4 B7 O4）        您认为目前的治疗方案能否满足您上述的情感需求？
8 u) P6 q- W; A# a# s
7.        基于以上的各类需求，您认为还存在哪些未满足需求？各未满足需求的排序如何？
: }" C0 r7 H+ e. _# }0 ?未满足需求        排序 （1最高5最低）
$ P7 U" J: W4 V$ |: q- m- z疗效不达标       
- O! @  _% H  g5 W$ w安全性差       
6 T, s8 `& p6 p. a# ~2 t# O& ~$ e便利性差       
价格昂贵       
情感需求       
( @9 V2 |, F6 J2 W, p2 @  Q+ ~1 ?其他__       
  J* U/ v) [3 o" d) \7 N) Y                探究患者对于治疗的满意程度
        探究患者的疾病认知、疗效需求和对新产品的态度
探究患者的治疗安全性需求以及未满足程度
        探究患者的治疗便利性需求以及未满足程度
4 P  M: Z. C1 k1 ?/ w        探究患者的经济性需求以及未满足程度
        探究患者的治疗情感需求以及未满足程度
8 h" I. m6 F- U$ O/ W5 K; M  h2 X7 P        探究患者各需求之间的重要性以及未满足程度
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