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老公肉瘤广泛转移,疼痛难忍,吗啡量达日了00多毫克,仍未能止痛,终日坐站,也许到了所谓的天花板效应,加百分之五十的量仍未能止痛,只以400多维持着
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发贴是求教有经验的能支招不?
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9 u5 \2 M/ E. w$ s盼大家回复……我手机上的,一直发不了贴回复不了,因验证问答和验证码显示不了,应是手机原因?我会整天来盯着的 |
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共31条精彩回复,最后回复于 2019-11-4 09:02
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必须用药控制肉瘤的进展,否则任由进展而只采取止痛办法是本末倒置的办法。
9 ]& @* x, C2 b. }: _# X在控制进展的同时,可到大医院的麻醉科的疼痛门诊求治。 |
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我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
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憨豆精神 发表于 2012-3-17 16:02
1 Z* A) B! B: {' _必须用药控制肉瘤的进展,否则任由进展而只采取止痛办法是本末倒置的办法。2 N/ m- R& W t# I
在控制进展的同时,可到大医院 ... & \. t5 l& V. T x
见议是好,不过走到今天,就是因为不能控制
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还是求痛苦少一点吧,谢谢憨哥 |
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无限可能 发表于 2012-3-18 01:51 , D& i* j7 q/ W
见议是好,不过走到今天,就是因为不能控制0 f$ ^ s, F/ q9 A% s- H. b3 j2 q
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还是求痛苦少一点吧,谢谢憨哥 1 _' j/ c( {- q" y. s: Q! Z% T+ j
你用过什么办法控制肉瘤?用了什么药?你知道可以用于肉瘤控制的药有哪些吗?( F6 G( [0 d4 Z6 C# x, l+ t
如果你只从正规的主流的医院里找药吃,可以断定你之前所用的控制肉瘤的方法是极其有限的,因为主流医院没几种药给你用。 |
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我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
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无限可能 发表于 2012-3-18 01:51 4 `6 D9 A ^5 L9 [+ r1 \5 k/ [, e
见议是好,不过走到今天,就是因为不能控制: a9 I$ ?) ~) V, R/ `2 e+ s: m
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还是求痛苦少一点吧,谢谢憨哥 2 Z$ m6 y" o& q$ ]* n7 M
止疼没有太多办法,肿瘤治疗也许还有,控制了肿瘤疼痛也就缓解。看你们自己的选择了。 |
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深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
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憨豆精神 发表于 2012-3-18 12:13
. N& ~ S' W. e0 S: T你用过什么办法控制肉瘤?用了什么药?你知道可以用于肉瘤控制的药有哪些吗?5 g2 ~, r! E0 j: G' q+ `
如果你只从正规的主流的医 ... " p& X7 P9 K! u& `2 l9 N* R
肉瘤的特点是放化疗不敏感。之前用过小霉素化疗+华詹素两个疗程,不小反倒疯狂长,辗转几个权威都说此瘤放化效果不大
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+ u, C' ]/ J1 M( o* P你们不知道啊,在癌里有个群体是少数的,没人在意的,指南治疗很局限的软组织肉瘤,因少发,没多少机构研究的,代表为骨肉瘤,横纹肌肉瘤……. u9 p Z9 L# g. o& a6 d& X
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最可怕的是钝刀割肉,受尽苦楚,烂得体无完肤…… |
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无限可能 发表于 2012-3-18 14:07
, J$ B8 G( L) X+ C5 {肉瘤的特点是放化疗不敏感。之前用过小霉素化疗+华詹素两个疗程,不小反倒疯狂长,辗转几个权威都说此瘤 ...
4 ~. Q4 O v# D7 O7 B; n0 j5 j8 @% a你骄傲而自信,以为只有你才知道肉瘤,别的人都不知道。你用过的两个疗程算是什么治疗呢?根本连皮毛也没沾着。你知道有多少靶向药可以控制肉瘤吗?算了,既然你认为是这样,就这样吧。 |
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我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
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憨豆精神 发表于 2012-3-18 16:49
+ Z; k3 H' I( h; o7 v' p% k( m你骄傲而自信,以为只有你才知道肉瘤,别的人都不知道。你用过的两个疗程算是什么治疗呢?根本连皮毛也没 ... 9 g: U, E" s, K
唉,这娇傲自信何来呢,我们整群人都在等,60几个人都轮一圈化疗,未见一个有效,得到的或是加速或是体质下降,60几家的家属自发跑所在省的权威,得到的回复是一切可尝试,但有效率都不高
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自信能活命吗?跑中山附属肿瘤找黄卫强,熟人介诏的,老实说了化疗没用,喊去找张晓实他们,该打的干扰素大剂量照样复发转移,不甘心化疗两疗程,疯狂长,建议是换方案换方案……后面发展是拒收,劝回家. d8 Z6 C6 V: x
1 r' O [2 k6 g' B, a北肿,积水潭,天津肿,湘雅,珠江,中山附,哪家没跑过8 Q( w* d) N3 Y3 \, n4 R
. Q1 g9 E/ `! c今天中国医学科学院肿瘤医院徐立斌教授作客那群,字字间都是婉惜,个中辛酸谁人知……得这病的全是孩子和壮年人,幼年丧父,中年丧妻,老年丧子,这就是群中每天上演的悲剧 |
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本帖最后由 憨豆精神 于 2012-3-18 22:58 编辑 w2 X4 K5 f1 j! Z4 b+ B; l9 @6 }) B
无限可能 发表于 2012-3-18 17:47 4 x4 |0 h& c: \5 Q4 m3 U
唉,这娇傲自信何来呢,我们整群人都在等,60几个人都轮一圈化疗,未见一个有效,得到的或是加速或是体质 ...
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我知道有人跑美国最权威的肿瘤中心向世界最权威的肿瘤专家求诊,得到的答复如你在中国得到的一样。但这并不等于就得接受,就得只求止痛方法,而是积极地努力尝试而且效果不错。
9 E! }0 l7 t( Q" p% q( w- V: x4 S这关乎思维习惯,这论坛的思维习惯是不接受任何既定的悲观结论,不认可任何的权威,不会束手就擒,而喜欢从全世界最新的一、二期临床试验和美国药物专利开始搜索,然后寻找药物或找人生产药物;喜欢个人做小白鼠,与美国或欧洲的临床试验同步,以争取时间。事实上,在搜索众多药物的时候,会常看到适应范围里包括肉瘤。, J$ v1 A% q" O1 o! C
我说你骄傲和自信,是指知识拥有而言。你不知道还有不少人比你对肉瘤了解更多,不知道有人在你之前作了大量有益的探究,不知道有人从这绝境中一步一步走过来。 |
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我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
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也许是我从来没清楚交待过病情,从复发感到痛开始,奥施康定就在80亳克才能止痛,是原发部位痛感特强,而不是不作为导至药量增加
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我及我的家人从来没放弃过他,我来朮助止痛是因个人觉得止痛是治疗的一部分,家里汤药是从来没少过一天,遭罪啊
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2 l8 a# e! r( H6 W' |! r关于靶向药,很多靶向药都是多靶点,主靶点外常提及对肉瘤有效,但对于临床数据往往是不确切的,肉瘤在癌症里仅占很少的一部分,而瘤下分类下来有个别更是少之又少,像我家的,自国内有统计以来广东省内未足20例,全国不足200例,靶向药对我家来说仅能说是尝试,连找个曾经试过的都找不着
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尝试我觉得应量力而行,要综合自身身体素质能否承受副作用……
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I% v9 T/ n `, L* e' s; A2 h有不少病友尝透各种治疗方法得到的是比中位生存短得多,而有的不作为却相安无事十几年,这是某肉瘤的生物特性,这是真实发生在那群里,于我们现实中的统计医学,看到这些要说没想法那是不可能的……
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选择当时只能选一个,没有回头路,每个选择的出发点都是爱,只是表达的方式不一样" K3 ]. l* q i8 K: S- f6 Y
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多吉美会是我最后的一个尝试,看身体条件了。谢谢憨叔的建议,字字铿锵,让我熄灭了的那把火又燃烧了起来 |
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