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薇薇安家的治疗帖——希望大家多提宝贵建议

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46746 77 viviannan812 发表于 2012-7-31 21:56:58 | 精华 |

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本帖最后由 viviannan812 于 2012-8-24 18:44 编辑 4 U! k' D8 s" O0 t

, D! A2 s5 b) ^$ c  Y1 I) Y大家好,我是薇薇安,妈妈低分化肺腺癌快一年了,随着时间段的推移,病情越来越复杂,以我一己之力应对愈发力不从心。我曾经在这个论坛里得到很多帮助,现在决定写治疗帖,记下抗癌的点点滴滴。集合大家的力量。同时也衷心的希望,我们的治疗经历,能够给各位坛友们提供经验,大家共同努力,少走弯路,让我们的亲人少些无谓的痛苦。$ |8 d& `6 }7 u2 V- x
! E3 r0 J6 T. |8 e9 ?4 f% l6 C* O
妈妈CEA不敏感,判断病情主要以CT为主。8 _8 }8 F7 T2 F9 E5 }/ Q% ?

/ e6 O( x3 L9 e, M1 F2011年8月8日——妈妈单位体检发现左肺上叶小结节,体检之前除嗓音偶有嘶哑,有时体温偏高外,无任何症状。: {" W) Z/ S3 p+ L7 e3 u

! c6 Q' [4 W4 A1 m1 ^$ T# g9 o2011年8月12日——在中国医学科学院肿瘤医院做了一系列检查后,怀疑左肺上叶结节为肺癌,结节大小1.1×1.2cm。
; G1 _1 ~2 t) I+ c) D% Q/ x, C( `                  
/ \) a1 ~. }8 e胸腹加强CT影像学诊断——左上肺叶结节,倾向肺癌;双肺散在结节、类结节影,建议追随;
1 b8 P: f7 c* E1 t7 y                         纵膈(4R/L、5、6、7区)、双肺门多发淋巴结,需警惕淋巴结转移
8 \4 l3 F! |) }8 N& y4 ]" V                         左侧肾上腺体部略饱满,建议追随。# F% I. h% I0 m2 d1 p$ g! j
  R) E/ R/ M0 }. P, O; i2 I
B超——双颈及锁骨上未见明显肿大淋巴结。
- A" n  b# |! s7 W5 K( x) W$ ]* l
" m8 q) O& Y" P因为增强CT怀疑淋巴转移,我们拿不定主意是否手术,又做了PET-CT进一步检查。7 K  h' t1 _& e0 s0 E
PET-CT的结论与胸部加强CT相反——双肺多发小结节和类结节,未见代谢增高,考虑良性可能大,双肺门、纵膈(2R、4R、4L、5、7区)多个淋巴结,大部分伴代谢增高,考虑肉芽肿性淋巴结可能大——即PET-CT认为双肺多发小结节灶和纵膈肺门小结节都是良性的,我们放心做了手术,然而,事实证明,PET-CT的结论是错误的
  j+ m, I- h0 T+ K4 ~
6 _. e! u) ?2 q% g( Q5 p5 G2011年8月23日——胸腔镜手术(左上肺叶切除+肺门、纵膈淋巴结清扫)。7 N. i1 g: g1 c5 S$ v" h
                  诊断:左上肺叶低分化腺癌,淋巴结转移(13/26)   分期:T3N2M0
$ j7 o0 w, V; `1 b3 |
: C! R5 M* g5 [6 v, _/ j病理报告如下: 诊断意见——(1)(左肺上叶肿物1)冰及冰余、(4)(左肺上叶肿物2)、(5)(左肺上叶)左肺上叶低分化腺 癌,主要呈腺管状及实性结构,伴肺内多灶性播散。肿瘤未累及叶段支气管及脏层胸膜,支气管切缘未见癌,周围肺呈轻度气肿样改变。淋巴结转移性癌(13/26)肺内淋巴结 4/7 肺外淋巴结 2/2 (2)(上肺静脉旁淋巴结)0/4 (3)(上叶支气管旁淋巴结)0/2 (6)(5区淋巴结)3/4 (7)(6区淋巴结)2/3 (8)(下肺静脉旁淋巴结)0/1 (9)(隆突下淋巴结)2/3 >( L/ W+ ~% ~  p% c' \1 a! u
3 X+ p( `7 S& Y) h0 D& L+ |
2011年8月31日——出院,威麦宁+广安门中药调理。" O0 e0 e& C. e* y* u. f

) g0 g8 }1 m' P2011年9月20日至12月13日——吉西他滨+顺铂四个疗程化疗,吉西他滨(1.8 d1,1.6g d8)+顺铂(60mg  d1-2)。; f* b/ ]/ j2 {
                             这次的化疗是有效的,副作用可以耐受,并有效的控制了肿瘤,获得5个半月的无进展期。
3 ~' r8 k  ~+ p6 |0 o
3 F- J6 P$ U2 g. f) D化疗前,化疗两个疗程后,化疗结束后的CT对比如下——
4 i  m% a% B+ i# l' q, R  H6 i. w! Q1 T7 S  L* T: ?- U
2011年9月21日(第一次化疗之前)        检查记录        胸部,平扫+增强
/ x6 M9 ?8 s) |1 L1 V6 i& ^检查所见:左侧胸廓略塌陷,气管及纵膈略左偏,两肺血管纹理清楚,左肺上叶支气管截断,断端见金属银夹影;左肺下叶见少许条索影。右肺胸膜下见斑点状致密影。气管、各叶、段支气管通畅,右肺门及纵膈内见数枚短径1.0cm以下淋巴结影,增强扫描中度强化。左侧胸腔见少许液性密度影。
# c: v7 F* V; q$ y7 G6 S印象:"左上肺叶术后改变,请结合临床;右肺改变考虑陈旧性病灶,请随诊;纵膈多发淋巴结,请随诊;左侧胸腔少量积液"
' w* y. t  G3 i9 F/ {
- p+ Q2 I* I/ n- Y* F; T: p"2011年11月8日至10日(第二次化疗之后,第三次化疗之前)"        检查记录        胸部,平扫+增强
' X1 r- p' r- \- L6 X检查所见:左侧胸廓略塌陷,气管及纵膈略左偏,两肺血管纹理清楚,左肺上叶支气管截断,断端见金属银夹影;左肺下叶见少许条索影。右肺胸膜下见斑点状致密影。气管、各叶、段支气管通畅,右肺胸膜下见斑点致密影。右上肺浅淡结节影(IM17)与2011-09-21片相仿。两肺门不大,气管、各叶、段支气管通畅,纵膈小淋巴结较前缩小。左侧胸腔液性密度影较前减少,心包可见液性密度影。' p: q1 T* _) K9 C8 ~+ o
印象:"左上肺叶术后改变,请结合临床;右肺改变考虑陈旧性病灶;右上肺叶浅淡结节影,请随诊;纵膈多发淋巴结,较2011-9-21片缩小;左侧胸腔积液较前减少,心包出现积液"。. {4 u- l" H6 w; m/ W7 P# E
1 s; o  l$ I' z) h8 y! {, |
"2011年12月29日(第四次化疗之后,出现连续两周的午后低烧,有炎症)"        检查记录        胸部,平扫+增强- ~' l6 Y  {5 u" B. y
检查所见:左侧胸廓略塌陷,气管及纵膈略左偏,两肺血管纹理清楚,左肺上叶支气管截断,断端见金属银夹影;左肺下叶见少许条索影。左肺下叶另见点状致密影。右肺胸膜下见斑点状致密影。两肺胸膜下可见结节影(IM18、25、30),与2011-11-8片相仿。两肺门不大,右肺各叶、段支气管通畅,纵膈小淋巴结与前相仿,心包可见少量液性密度影,与前大致相仿。
5 z6 h6 @2 J/ b! Y" N, U! D印象:"左上肺叶术后改变,请结合临床。两肺结节影,与2011-11-8片相仿,请随诊。右肺胸膜下,左肺下叶钙化灶。心包少量积液,与前大致相仿"。
2 J2 ?' q. F/ s& s
; |8 j% L+ W, X- R2 k# u2011年12月15日——四期化疗结束后出现午后低烧,最高低温达到37.9度,上午自动退烧,口服消炎药无效。
2 f* i  i6 n1 k2 Z( L6 ~6 T7 [
, j# p. l9 G  n# b3 b2011年12月8日至2012年1月4日——入院,抗炎治疗,头孢曲松钠消炎, 银多美欣退烧,血象高,细菌培养显示无感染。0 E5 A: g+ S( x7 S% L; h' N6 |( P2 H, d
                                 判断应为化疗副反应炎症。
7 u2 d- X! {, J, H
0 ]3 Q+ i7 F' M1 J' ]2012年2月23日——采血用于生物疗法CTL治疗,血液培养后于3月7日、3月11日、3月15日分三次回输。
6 ?& A$ X; v* I/ _' W                  生物疗法消除了妈妈总是感冒的感觉,因为她的心脏对感冒比较敏感,一感冒就早搏。
5 l# V. e6 b; Y. W                  同时觉得人精神了不少,但这种感觉只持续了一个半月。0 @; J% |5 t, l( ~
( \" M& g! Z2 r
生物疗法前和生物疗法后CT对比如下——! Y* y' J. r3 |
1 t3 M' ^2 [6 b) l. q! W
2012年2月20日(生物疗法之前)        检查记录        胸部,平扫+增强
+ X8 t- Z  u8 I检查所见:左侧胸廓略塌陷,气管及纵膈略左偏,两肺血管纹理清楚,左肺上叶支气管截断,断端见金属银夹影;两肺下叶见少许条索影。左肺下叶另见点状致密影。右肺胸膜下见斑点状致密影。两肺胸膜下可见结节、斑点影(IM16、26、32),与2011-12-28片相仿。两肺门不大,右肺各叶、段支气管通畅,纵膈小淋巴结与前相仿。心包可见少量液性密度影,与前大致相仿。左侧胸腔见少许液性密度影
& z+ O. ]. V: n+ a印象:"左上肺叶术后改变,请结合临床;两肺斑点、结节影,与2011-12-28片相仿,请随诊观察;两肺炎症:右肺胸膜下、左肺下叶钙化灶;心包少量积液,与前大致相仿,左侧胸腔积液。" V/ S# |+ o' @  G

$ f& n2 u( |! r! e4 c" d2012年3月29日(生物疗法之后)        检查记录        胸部,平扫+增强
5 n+ U$ Y- N! t9 b5 V检查所见:胸廓对称,胸壁软组织未见异常。双肺纹理增强,双肺内胸膜下区见多发小结节,界清。右肺上叶胸膜下可见钙斑;左肺上叶缺失,左肺上叶支气管截断,左残肺内见索条影。左肺门血管结构紊乱,右肺门见稍大淋巴结。纵膈略向左侧偏移,其内见多个小淋巴结。心影及大血管形态正常。双侧胸膜不均匀增厚,并见点状钙化。左侧胸腔内见弧形液性密度影。' C" D& I: l' l% q9 s
印象:"左肺术后改变,请结合临床;双肺多发小结节,转移瘤待排,建议随诊;右肺上叶钙化灶;左侧少量胸腔积液。
( ^" C& d7 l) e$ |1 O9 z9 [
  n7 U5 K4 m# E1 L" `" [. _4 @2012年3月23日至2012年5月23日——王笑民中药调理。) m0 M4 L9 f5 v! P8 ~/ {, ?- W

7 ^. }, J2 \9 f1 Z5 x1 c2012年6月13日——5月底开始,咳嗽突然加重,6月13日CT提示,双肺小结节增多增大,且有轻度炎症
; a7 c9 M, n+ h( d  J  [& m- l) SCT报告如下:
  R% F5 |% L8 E8 e5 T$ R% u5 Q2012年6月13日(病情进展)        检查记录        胸部,平扫
7 f$ f5 V7 V$ J* j检查所见:左肺术后左肺上叶术后缺如,左肺门结构紊乱,局部可见杂乱软组织影,双肺纹理增多,走行欠自然。双肺可见多发结节灶,界清,多位于胸膜下,以右肺上叶明显。右肺下叶肺门旁可见网格影。右肺上叶胸膜下可见小片状密度增高影,边界不清。纵膈略向左偏移。未见明确肿大淋巴结。左侧胸腔内见弧形液性密度影。心包可见少量弧形液体密度影。左侧锁骨上窝可见淋巴结影。双侧胸膜可见局限性肥厚影,右前胸摸可见结节状钙化。
8 x; K+ N' O1 @3 E  B印象:"左肺术后改变;双肺多发转移瘤;右肺下叶间质性改变,不除外癌性淋巴管炎可能;考虑右肺上叶炎性病灶;左侧胸腔积液,心包少量积液;左侧锁骨上窝淋巴结,请结合临床;双侧胸膜肥厚,右前胸膜钙化;, t- g% s' n5 f! v9 W7 J# ~0 [
较2012年3月29日原片,左肺门较前增大,双肺转移瘤增大增多,左侧胸腔积液增多)"% Y) t/ S4 u$ i7 E' L% M+ v
4 h! W( t9 s- f0 [
2012年6月24日——开始服用易瑞沙,同时用强力阿莫仙消炎一星期,咳嗽明显好转+ h7 }( o2 n7 o" Y( }' Q8 x
相关基因检测结果如下:
- y8 m3 Z7 K6 ?0 i9 x( X' SEGFR18突变,19、20、21未见突变。
) N" |. u; L# |- s4 C) XKARS未见突变。* w3 A$ k6 p! H( Z4 c+ S1 ?
ALK未见突变。* Q2 W5 L) f% C- @. Y
( m$ j2 D3 u/ Y) ~3 |4 x8 z2 F
2012年7月23日——服用易瑞沙一个月,CT显示双肺小结节明显减少减小,但胸10锥体出现结节状低密度灶,判断易瑞沙有效,控制了肺部病灶,但并未控制住骨转。( Z8 h+ {- |9 |$ M* V# F
* O2 Z  q/ G) ?1 R. o3 c% f* {
CT报告如下——
5 r, _1 @- g! b/ e% J( }1 t+ {与12.6.13原片对比,双肺多发转移瘤结节较前明显缩小。局部显示不清,右肺下叶肺门旁网格影较前无明显变化,左侧胸腔积液较前增多;左侧锁骨上窝淋巴结较前缩小,心包积液量减少;右肺上叶外围片絮影较前缩小。T10椎体右前缘可见结节状低密度灶,边界尚清,建议ECT检查除外转移瘤可能。余无明显变化。  T+ b: N. O& q! M
  r  Y1 U' ]; W
2012年7月26日——胸部骨核磁确认胸10锥体出现结节状低密度灶为骨转移病灶。
3 P3 h3 y( z' f: s+ n: m4 Y3 r6 V; q: m# ?
胸椎核磁结果如下——影像表现:胸椎椎体顺列可,曲度可。胸10椎体右前部见T1、T2均低信号影,椎体及附件骨质情况请结合X光线或CT,各层面锥间盘未见明显膨出、突出及脱出。脊髓边缘光整,其内未见异常信号影。胸8-9及胸10-11左侧黄韧带增厚。左侧胸腔内见弧形异常信号影。影像判断:胸10椎体右前部异常信号影,考虑转移瘤可能性大,请结合临床进一步检查;左侧胸腔内异常信号影,请结合临床进一步检查;胸8-9及胸10-11左侧黄韧带肥厚。
' B: v& c0 `8 K$ |# k% N
( J: _: a6 i. b2 s4 I1 F) i' k2012年7月27日——静脉注射骨转药物伊班膦酸钠(达诺顺)。; D) I' f) K6 ?" Q5 a
                  输完后12小时,胸椎、左侧胸腔,右侧大腿腹股沟处剧烈疼痛。
8 Z' b( Q' s9 `0 ?6 H- P3 A% m                  输完后24小时,出现38.6度的高烧。在医院注射止痛针和退烧针后三小时退烧。$ V0 ]$ U4 H) t/ s
                  输完后36小时,疼痛逐步缓解。4 {% t" y' A6 ~  V' v+ ^
                  目前仍有胀痛。

77条精彩回复,最后回复于 2016-3-25 15:29

tyz666  初中三年级 发表于 2012-7-31 22:25:52 | 显示全部楼层 来自: 山东济宁
开贴了,给别不了建议,顶顶
viviannan812  初中三年级 发表于 2012-8-2 13:41:21 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 viviannan812 于 2012-8-2 18:25 编辑 : F, }/ d/ J; N$ p$ `
4 O& o* E' a1 R. J$ S2 A
昨天去找了李峻岭,他说骨扫描,CT,骨核磁都不一定准确,建议我去积水潭医院做一个骨窗CT,可以看到骨质破坏的程度。现在可以暂时维持易瑞沙+骨转针的治疗方案。
* ~& m  p: _7 }" D' S* N3 j
; h: S" d" u: Q/ z  i) T3 [我的问题:
. V+ A( V/ B' I' |4 W1、因为月底还要做检查,骨转针推迟一周打可以吗?* b3 t: J6 C- K8 J9 K0 R
2、易瑞沙有效为何胸水还在增加?与妈妈EGFR18突变,易瑞沙效果一般有关系吗?现在如何控制胸水?
, x7 C+ T  g& e# j5 ~3、骨窗CT给了我一线希望,有哪位病友做过吗?
viviannan812  初中三年级 发表于 2012-8-2 18:52:35 | 显示全部楼层 来自: 天津
自己顶一下
viviannan812  初中三年级 发表于 2012-8-2 21:26:38 | 显示全部楼层 来自: 天津
上传一下妈妈的各项指标比,一开始都在307做的检查,夏天回老家,很多指标查不了,看起来有点乱

各指标比较.xls

60 KB, 下载次数: 39

各项指标比较

viviannan812  初中三年级 发表于 2012-8-10 14:05:13 | 显示全部楼层 来自: 北京
妈妈还是说觉得胸口沉甸甸的,躺下的时候胸闷,判断是胸水的问题,可是看7月23日的CT报告,胸水并不是很多啊,100ml的样子。看来易瑞沙的效果对妈妈来说确实效果一般,我要面对这个现实。) L) w+ ^; U$ d7 ?6 x7 }* i4 W
昨天在中日友好医院拎回了两个星期的“实脾消水膏”,胜在外敷,没什么副作用,也不刺激肠胃。
6 ^1 ]; O: D* n但是要24小时贴,这个天气怕捂痱子,再等一等吧。8 P$ W, v9 B* {, L2 E/ N
妈妈的骨转处还是没有任何感觉,等她来北京立刻就去做骨窗CT。6 M/ b3 w; P8 {
天气炎热,薇薇安要加油!虽然没有人顶我的帖子,不过大家也要加油!
无量劫  初中一年级 发表于 2012-8-10 15:09:17 | 显示全部楼层 来自: 北京朝阳
真的是非常不容易,尤其是求医在这个拥挤不堪的首都,希望治疗有好效果,祝福!
viviannan812  初中三年级 发表于 2012-8-10 15:33:31 | 显示全部楼层 来自: 北京
无量劫 发表于 2012-8-10 15:09
/ W( A1 ~7 A3 a5 a# J2 S! R真的是非常不容易,尤其是求医在这个拥挤不堪的首都,希望治疗有好效果,祝福!
4 F& [& r/ y: j- H
谢谢,大家都不容易,好运
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-8-11 21:28:57 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
顶一下帖子,vv安加油,祝福。

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