• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

意外的收获:lkki创始人的海外求医之路

  [复制链接]
8460 1 妈妈好运要加油 发表于 2019-5-20 09:47:22 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
本帖最后由 妈妈好运要加油 于 2019-5-20 10:57 编辑 + d% b. H1 r. b! {: {6 g/ n% n

2 n/ I0 c" z3 s 1.jpg
6 q" h' m6 N2 `0 W5 V0 P7 @7 s  k' |; e6 F0 ]/ R) T* u
" `, K# U; K& T
LoveMet癌愈
1 C7 M- i$ B7 C1 h, _) u癌症不可能像你想象得那么好,但也不会像你想象得那么糟。

, }( r: |8 m* ~# x8 @
3 B/ ]: s: h! T! w导读:中国人最喜欢祈福,希望神明保佑发财、庇佑健康…希翼得到所有我们想要的。但,人的一生中,总有“神明”照顾不周的地方,太多的意想不到总打得我们措手不及,比如----大病忽然从天而降!有一种大病,叫做癌症。当与它狭路相逢,生活无一例外被彻底颠覆,争取活下去的希望,便成为生活里需要追寻的光。
+ t8 W8 U* P4 W9 W+ |  Y5 \3 I2 M) W3 `+ m3 P- `4 k, d

4 q+ g0 {. H+ M4 u! R. g* e
确诊

4 x3 r0 c1 j* _2 n% n- L2 F2018年2月21日,大年初六。去医院接家中老人出院的过程中,爸爸抽空给自己拍了张胸部CT,结果提示肺部占位(病灶2.1cm)。/ ?, J5 ~8 ]6 ?( i

) V9 k+ p% ?4 h& T" h7 H; t2月22日,紧急换了一家医院进行确诊,医生基本判断恶性肿瘤,建议微创切除病灶的同时进行病理分析。我通过快速上网搜索相关的知识,强烈反对立刻手术,要求进一步进行全面检查。
8 e& u) w* `; {, @7 b$ T, H# `1 t8 D* I$ Z" ]2 _- e3 j
果然,增强CT的片子拿到手后,提示肋骨破坏,病理性骨折,这意味着,骨转移了…没有手术机会。随后又做了PET-CT,两天周末的焦灼等待,看到结果的那一刻,我泪如雨下…几乎可以用亮闪闪一片来形容骨转的程度。, O% I- ^+ n0 R% i

! y: H9 ~4 g4 u1 ]5 _- \! \随后穿刺、基因检测…检测结果终于让我们在绝望中看到一丝希望:egfr19突变,有药!5 h2 q; X0 z- H
0 I9 t* U6 i9 q# N) E9 h; u0 c. f5 H
3月10日开始服用易瑞沙。, l1 b, O+ A, b' \& {

2 U' K. c1 i. k2 u' k2 q  `* e6 |. _3 x" r( ~; v8 ]' l3 H
4 |+ v9 f" `/ p! |$ R+ i5 z
* O3 {0 v0 k. n/ O
决定
; U" H6 y& \! ?% Y4 g! ^% ?7 r
+ W5 k# @. K0 d% C$ T: g2 Y

+ ~- q4 A; z4 D- a易瑞沙的PFS只有10个月,和每一个病人及家属一样,没药可吃的觉得运气太差,有药可吃的,从吃上药的第一天起,就开始担心耐药那一天的到来,耐药了,怎么办?
2 Y$ e/ \, y$ g# C5 x
' u/ n6 ]. _& i' |4 X在此期间,我开始了解海外肺癌的治疗,开始着手办理出国就医的准备,就医这条路上,我想尽全力,到全世界最顶尖的医院,找最牛的医生,试试会不会有不一样的结果,自私一点的讲,努力到不让自己有遗憾。& L( }/ M. ]8 q. ?8 j7 r, ?  m

) O# l  x# ?" ^+ t- s
2.jpg
" _0 B  Y- l- }/ e* A" [) v. h 3.jpg 4.jpg

* B" G& |4 B2 [3 A9 ^1 h
3 X# I* q9 ^% ]0 R: s2 H9 e! v% [& I% t) r3 M
收获

& S5 `, d; V  D$ ^4月1日,顺利抵达波士顿。4月6日,见到麻省总院肺癌专家,我们的主治医生Dr.Lennes,经过两个小时的首诊沟通后,她建议我们再进行一次胸腹盆腔的CT检查和脑部MRI检查。
4 _$ L+ D% V: P9 [8 x% X1 D* M7 q
( ^" L9 b  I. w
5.jpg
6 o2 I6 ^8 o7 ?7 G, Y
9 P  H, f/ M/ m$ v' p. }/ a
(医院内部景象)
9 m) ]% o# k0 M6 O: G

$ f, }& o4 o. d; B1 O0 t1 ~很快结果出来,同国内结果不同的是,国内脑部无转移的结论被否,美国的MRI结果显示乳突和颅骨基底有一个2.2cm转移灶,这也是爸爸感觉耳涨、听力下降的原因。
3 ?5 q8 H5 k4 c( t% d: A! M

9 ^! R' r/ `1 O. [7 W% t 6.jpg

, [1 L8 B4 t5 L4 J9 S" K& X
) b" q& }/ l4 }  r) E很快治疗方案出来,维持易瑞沙,增加放射治疗。通过12次放射治疗,最后一次复查结果显示,肺部原发缩小至1.6cm,骨破坏的一些地方,部分钙化。预约半年后的复诊后,5月17号,我们顺利结束美国之行,带着欣喜回国。
1 v3 [$ A9 z, B7 x. d( N6 T' N5 l* |6 b+ g. g0 g
) B" Z) ~! z: ]5 y, A
并发症&副作用
/ @1 b& w+ ~& n- Q9 w

) R: w$ q: ?) t+ H1 b) d7 r7 K) P; c
0 V9 q/ D" ]; c  J
6月,因为突发听力丧失,一直在国内处理放疗后的耳道炎症(有些放疗损伤无法避免),经过治疗目前已经恢复。
. C" R0 w. w  f0 q$ Z. ^5 |0 v. {5 L9 z! j8 w& ~  h
7月,因为突发下肢静脉血栓,进行手术,安装支架、滤器。. G9 Q  z0 v& @6 M+ @" L! ^
- l( Q# T6 e+ d$ Z2 ]: Z2 Z; X8 d
癌症总是有办法给我们制造各种各样的麻烦。日子就这样,在忐忑中平静的度过。) R7 i$ J9 n: ?5 h+ ~
/ U8 O0 S7 p  c
640.webp.jpg

1条精彩回复,最后回复于 2019-10-25 20:43

累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
ian1157  小学三年级 发表于 2019-10-17 01:39:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏徐州
帮顶.感谢分享,祝愿你的亲人早日康复.家父患了鳞癌,打算上O药.糟心

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表