马上注册，结交更多好友，享用更多功能，让你轻松玩转社区。
您需要 登录 才可以下载或查看，没有账号？立即注册
x
本帖最后由 iss邢大运 于 2019-12-12 23:28 编辑 ; @0 v" P' R6 ?" Q8 r1 L, l s
; V) e/ U) V/ h* V0 d
与癌共舞的各位家人们大家好。家母确诊腺癌已经15个月，今天复查时医生让我们放弃治疗，我不甘心也不愿放弃。平时在群里潜水看着病友们同样为家人的健康努力，所以我也用自己的一份力量，为我母亲争取更多的机会和时光！
0 A( R4 w6 v( v( c 0 h6 B$ v* i$ E! J0 R3 X
下面表格是我母亲粗略的治疗简介3 E1 ]" e3 G, R; V$ i0 g
身体素质：家母吸烟史40年，目前身体状况是能独立行走，可以做饭，食欲不好，服务甲地孕酮有缓解；但是近一个月喘的严重，前后胸、锁骨痛的很很严重。静止不动就不喘，一动就喘；止痛药目前12小时一粒10mg的奥施康定，白天六小时一片泰乐宁可以止住疼痛。
7 ]9 {6 h- ^4 A# e今天复查，医生说家母肋骨多根转移，胸膜大面积转移，原发灶大幅度增大。医生说他投降了，让我放弃治疗。) M. R$ Q7 o7 Z E
我不想接受也不能接受，两年前家父查出肝癌，那时候医生说肝化疗不敏感，靶向药我们不用想吃不起，我就真的没有想靶向药，父亲凭着陀螺刀坚持了22个月，临终疼痛之苦终身难忘。我刚28岁，不想没有了爸爸，如今连妈妈也要失去。希望各位大神、论坛各位病友可以伸出援助之手，帮我出谋划策，看看下一步怎么治疗。我希望如今通过知识的增加，为家人寻得出路，不再重步前尘，让自己终生后悔。
K4 A% B: V5 x P) D目前想用184，想着联一个靶向药是不是更好一些。希望得到病友指点，感谢各位，再次感谢~~
7 l% _; h4 _6 `. l& J: c U1 J+ R3 N+ A2 g- B2 H
4 D2 A' U* [% B$ Y& |: l- Z, y2 E
! d5 d- g2 M" i2 U. K1 G
' g; N0 Y O8 m; g% u* X* @4 F0 H3 T" q' M7 N0 H2 _3 ]
$ ?4 F- _$ P; r8 Q2019年11月10日：我们被医院放弃治疗，通过好心的病友老师们帮助，下一步治疗方案为盲试2992和184。今天阿法已经到位，卡博也陆续到位，期待好结果，希望妈妈吃了药肿瘤会大幅度缩小，体感变好。希望好结果出现！
; k: P& L* E2 u6 }- B1 E2 d4 u+ s. r9 Y1 ~9 j s. ?
时间：2019年11月11日
* h! u5 d( }! V3 k主题：盲试阿法和卡博的第2天
6 G7 r4 p: P) P" V, S: ~3 o$ f体感：妈妈感觉比昨天要好很多！喘的也不那么厉害了，看着妈妈的眼睛都比之前有神！有想吃东西的想法。
) F; v9 i; }+ `, _, f7 o0 M其他：无$ S, w* _: L+ e7 C, ~& s4 q
, i, V- Q& A o- I+ D# [7 m: D
时间：2019年11月12日7 f7 o8 S9 S! T3 t0 J7 Z5 E9 o
主题：盲试阿法和卡博的第3天' ~: G2 W+ {& C6 v- H- h
体感：妈妈体感越来越好，平时止痛药早晚各10mg的奥，三遍泰勒宁，今天已经减至早两边泰勒宁。妈妈还很有信心说慢慢的止疼药都可以停下。今天妈妈食欲也蛮好的，偶尔还吃一点零食。自己知道找吃的了，是很好的现象，体重上升2两。% Y. ~8 {2 v* ~5 m7 ?# b
其他：今天和病友聊天，get新知识，原来我们做的胸水八个靶点都没有突变，但是基因报告上提示有一个错义突变erbb2丰度为49.55，良性。之前也咨询过，但是并没有得到相关的信息。今天与病友沟通时，提及此处得知这是基因点位！erbb家族4个分支，egfr是erbb1，从1到4，3与4突变不常见，主要是egfr和erbb2，erbb2也属于egfr的下游通路。对应靶向药就是阿法，如果不起效还可以用波齐替尼。波齐1234都能抑制。% ]! C6 `) k. \8 B
得知此消息简直不要太开心，原来阿法和卡博最后这一搏还胆战心惊的，看着妈妈越来越硬朗，加上确认并非盲试，还是确实对应靶点，如此甚好～) A2 A5 ?( F# [7 S) T( Q) S0 M
+ I | k% z4 @$ A) k3 {时间：2019年11月13日: [5 V5 f: t) ~5 o3 I2 R4 e n; J
主题：盲试阿法和卡博的第4天8 S( n6 x% I& f8 m6 d
体感：今天体感整体略差，主要表现为上肢两天胳膊突突的感觉，心脏也不是特别舒服，后背疼痛加剧，两颗奥三颗泰勒宁也不能特别止疼，小腿有轻微浮肿，心率在每分钟90左右。心率这么高正常吗？2 {% G8 d+ w2 \% j2 _4 _
病友提示的腹泻副作用一直没有。- K3 F" L G) F5 S8 F5 v" A
其他：为什么前三天体感那么好呢，突然疼痛加剧是达到了一定的血药浓度所以副作用才显现？还是吃了四天肿瘤爆发进展了呢？
9 q1 O( ^1 ` u, F& f. @我们没腹泻难道药不好使？& V. @6 Z: }; N+ |
又一度陷入迷茫！6 f8 ?% m+ f+ e' i
1 Y: f( F8 X4 q: p( b6 s7 O时间：2019年11月14日2 }) w9 Y1 D6 S. `% a
主题：盲试阿法和卡博的第5天
8 I$ N$ X5 \) ?* E* t9 p) i& ~体感：妈妈说比昨天感觉好一点。吃日常计量的止疼药也可以止住疼痛。那昨天咋回事呢，不得而知。( f. |' r8 m2 v( K0 e
妈妈说现在身上还是会疼，但是比以前好转，描述的说疼的感觉和以前不一样，可能是靶向药好使吧！ M& n) Z! W4 }" R, d
血压正常，心跳有点快，每次测量都是在85~95左右，问了医生说没超过一百就不算是过快。可是我觉得还是比正常人快，有懂心跳这一块的小伙伴嘛，可以指点我一下哈~
3 M9 k& i$ j$ }9 W6 |9 A# \% o其他：妈妈今天还是没有腹泻，平时妈妈经常便秘，现在也是需要吃芦荟胶囊才可以上厕所，但是总有上不干净的感觉，时常躺那里想去，去了就没有，好头疼。
% f. M2 C x/ i; _# z大家有治疗便秘好的方法嘛~' J) e6 j ]" i( B
; v* D* g' }. c0 n* e& {, s% q3 q时间：2019年11月15日3 u; p$ p! t* O7 g9 C* A {
主题：盲试阿法和卡博的第6天（间歇停服卡博第一天）1 G1 B/ z9 }, h, G5 o: e
体感：今天母亲感觉更不好了，严重乏力，右肺部肋叉子后背疼痛严重，整个人状态萎靡。远远不如刚吃药得前三天。4 A3 f4 U- i2 t! Z! x( Y
其他：今天是盲试的第六天，本来按照原来的计划是要吃五停二，但是由于母亲一直没有腹泻的副作用，可能内心有些急功近利，早上就继续吃了阿法。我就纳闷为啥会这样呢，难道药吃的天数增多，药物浓度增大得原因？与病友们沟通，发现自家卡博用的药量是50mg，正常应使用40mg。
- O8 f. I7 }* _4 I+ o故184改成吃一停一，静观体感。希望妈妈快些改善！
7 p% W4 Q$ B- v7 x4 x4 y* m. [! k
! y6 k% k& J- G9 X6 n时间：2019年11月16日7 V/ R6 `& i) U( g* q( Y. G
主题：盲试阿法和卡博的第7天（间歇停服阿法卡博）
8 M1 p c7 _: n: t体感：乏力有一点点缓解，前后心位置疼痛，感觉里面不舒服，肚子疼（干疼上不静，轻微腹泻），口腔溃疡
- v/ I4 n2 s& g j其他：今天学习希望树里的知识，看到卡博和其他靶向药联药计量要在30-50mg，所以184明天开始暂定吃二停一，才能达到33.33mg每天。希望妈妈身体能耐受。
' Y$ i+ D% H6 o; O& l
! \" w% M1 w, x2 S( J! S$ y6 o$ k8 f时间：2019年11月17日3 A3 \% i) f$ g k
主题：盲试阿法和卡博的第8天（间歇停服阿法卡博）
1 l6 U0 o: L# i5 L, D8 v8 R体感：早起感觉右边肋叉子，后背，下午右边锁骨有点涨感。头疼（服用万爽力一片，每次吃都疼，本来想通过这个药保护一下心脏，行不通了），乏力，新增症状，手指肚皮肤变薄，脚底板感觉走了好多路一样累，实际一点没走。
3 |8 v5 U v( n4 z# M其他：明天开始恢复服用阿法和184了，还需要密切观察。感觉每天在忐忑中度过，希望会有好结果。# P; ]: I4 {% V" M/ \9 B6 J r
8 W7 A1 H- T: r; _* h时间：2019年11月18日 v$ O# w& x6 i, P2 y, y. R
主题：盲试阿法和卡博的第9天, d3 z$ ]3 ^8 O# r
体感：头迷糊，血压稍低，左右侧肋骨后背闷痛，肝区闷痛，没有如厕，想去上不出来，乏力好转。% \7 w/ K& W4 `# P& i
其他：今天开始阿法和卡博接着吃起来了，看到许长老的文章学习到适应性用药才能真正的带瘤生存与癌共舞。希望妈妈越来越好！9 }% ~' g i! o$ l# |* v) \
0 W- o0 v K* m
时间：2019年11月19日
# z$ v: `( v* K, a; A主题：盲试阿法和卡博的第10天
% Y, ?1 Q$ z. A$ i5 w3 b体感：头不舒服，血压偏低，左右肋骨后背肝区闷痛，三次希便，口腔溃疡好转，鼻子里坏了，伤风，左侧眼珠疼，脸部腿部浮肿，胃疼，下午开始浑身不舒服症状加重。/ m5 B6 i& ?6 H% ` Z1 x
其他：越吃越难受，越吃越没有信心，唉8 h+ p5 F ^9 _' e9 z* K2 Q
2 v# ~4 i8 C4 v( A3 U* E" p时间：2019年11月20日
8 c+ j; l0 H. ?& N" m% _& g2 Z C主题：盲试阿法和卡博的第11天（空窗停服阿法卡博）+ w, ]- _( J$ R- q5 o% }- I( b6 g
体感：血压偏低，无排便，口腔溃疡好转，乏力，下午两点午觉后乏力减轻。6 g. A G7 K; n' m; p* s! d
其他：日常服用善存，钙片，辅酶q10，银杏叶，拜阿司匹林，今日新增奥美拉唑肠溶胶囊，金水宝胶囊，易善复，三金片，左氧氟沙星。今日整体感觉乏力严重，做不起来那种，一直躺着。午睡醒来两点多乏力减轻。# ]- x9 N5 L( ~) N# A2 @
( _: o7 e+ y4 h, V3 T! e
时间：2019年11月21日
* h4 C- t, c! X" e, u+ v1 W主题：盲试阿法和卡博的第12天
% Y( E5 q3 G% `3 ^4 n体感：无排便腹胀，浑身严重乏力，一直卧床。血压偏低，左边一条胳膊十分累。怀疑是184引起的血栓。傍晚时候整体症状有所缓解，今晚正常吃184。4 b1 T+ C2 S9 L4 P* V
其他：无
" e& G' H! z3 K. O& `: `! t$ X- z- f( B/ j5 o2 b
时间：2019年11月22日0 W% b( L1 f+ l* n) p
主题：盲试阿法和卡博的第13天（间歇停服卡博）7 H6 D" m* }, c6 g6 v, R1 k
体感：头晕恶心乏力，胃，心脏都不舒服，吃不进饭。) ~* a8 D+ Y& F/ H1 M% [
其他：今天新增服用丹参滴丸，思连康，胃复安配地塞米松，因为昨天开始说想吐吐不出来难受。
: t& Y- G R* X$ A1 Q每晚服用184后，第二天晨起正常，一会就开始头晕乏力，持续到下午至晚间。明天调整尝试早上吃184，观察一到两天看体感如何。看看头晕和乏力的症状是否可以串到晚间睡觉时。# j2 d5 P+ m0 w& Y/ E1 E$ ?) ~
! @1 M9 e& P9 q# t* L6 |8 X2 \时间：2019年11月23日
# R% O: d) z! A7 _6 U" M# O主题：盲试阿法和卡博的第14天（间歇停服阿法卡博）/ l: d: |% A8 Q+ p
体感：今天整体体感有所提升，没有明显乏力，血压回升，无想吐症状，肝区无疼痛，心脏无不舒服，右侧肋骨里面觉得闷痛。整体较之前有好转。" E# E8 U8 e& S" d7 ^
其他：由于家母特别难受，今天本应该服用184改成停服，观察是否是184的问题导致。经过一天体感变好反应，计划184改成早间服用，因为之前184服用时间为晚上，在第二天早上持续难受到下午，所以尝试更改时间把难受时间更改到睡觉时间。
+ p: Z7 i$ ^1 h1 F) H& U+ F# ]+ x
' J( L( }! A ^; Y8 w' q时间：2019年11月24日
+ T6 _7 L$ r* x0 q/ V主题：盲试阿法和卡博的第15天（间歇停服阿法）1 Y1 ?# N5 B. v; k8 y
体感：今天整体状态较好，轻微无力，轻微喘，后肋骨里闷疼。
. f2 z: P1 N; h4 N其他：今天体感较好，明天继续早上吃184，继续观察，加油。还有半个月复查，一定要有效啊！！
/ l# `1 h* \4 L* I4 g9 z' y+ f) N; j
时间：2019年11月25日
& Y/ h, t3 K) O& G# ?% o主题：盲试阿法和卡博的第16天
- i N, q' g' t) s5 V1 F4 f- I体感：右侧肋骨方向疼痛3天了，不知道是转移骨痛还是肝区疼痛，吃了一周易复善了，在观察几天情况。其他身体整体状态稳定较好。
# C& s; [& ^) W* D, L其他：184改成早上吃体感变好
9 t( X5 w, \2 H' s, v% I- q, d6 N* J& U
时间：2019年11月26日
. u& G$ E0 V; |2 v. r- I主题：盲试阿法和卡博的第17天（间歇停服184）
0 v3 ]. c5 w- z: r8 c, n+ \4 e体感：高血压高血压高血压，高压145左右，吃平时吃的硝苯地平片下不来，心率198!怀疑房颤房扑。导致头疼，眼睛疼鼻梁子，心脏都不舒服，四肢无力，感觉浑身突突。
) `: Z8 V/ a( \其他：平时血压较低时多，将近140就受不了，昨天白天一天血压都持续在145左右，低压75左右，心跳85左右，偶见两次198，吃硝苯地平下不去，晚上下班后病友推荐代文和络活喜，由于血压没有高到一定程度，改吃最低计量倍他乐克，降血压降心率。晚间犯病时家母听不了一点声音，听到觉得心脏抖的厉害，吃药倍他乐克后血压降至120，心率80左右，阶段监测未再次升高。昨天情况比较紧急，今天补发昨天记录贴，病友还需关注高血压问题。5 P9 J9 F4 E1 q# E/ S2 J* z
/ A9 ` N+ X2 U: e
时间：2019年11月27日; e& @2 ^. j, `, f
主题：盲试阿法和卡博的第18天1 k- Q2 Z7 {4 J8 u% h+ ~
体感：今天多半血压正常，八点半高压偏高140，心率70，心跳80。高压低压差距较大，睡觉时比较怕声音，容易惊醒。浑身有些乏力。+ u1 ^. s3 M4 g, ]2 g$ { o
其他：最近血压是重点问题，用倍他乐克控制暂时还可以。有知道怎么调整高压和低压差距的药的病友吗，望指点! x$ {9 R3 D- _# p& G# K9 P
% Q0 |# _, {# M# Q时间：2019年11月28日
K& n8 _) T. | I% i8 L. L主题：盲试阿法和卡博的第19天: D9 l# f1 T$ ]; g
体感：今天肩膀腿前胸后背觉得疼，可能是疼痛掩盖了其他的不适，今天主要就是疼。
. G( Z& P) s( j6 R( u4 J' Q7 ` h其他：我们的止疼药目前是奥早晚各10mg，白天三次泰勒宁，明天计划开始早晚加量到20mg奥。有个疑问，如果靶向药好使，疼痛是不是也减轻了，那目前止疼药需要加量使用才止痛，是否能证明靶向药不好使呢？
+ s. r ~# k4 D2 t, t i; ^& q5 L/ p$ D6 | v W
时间：2019年11月29日
0 \; T1 C3 ]; n& R主题：盲试阿法和卡博的第20天* r. V1 l4 m$ D
体感：整体状况良好，下午感觉左边胳膊累挺，一天血压变化浮动在高压135~110左右，低压75左右，心跳在95左右，总感觉心跳较快，不敢吃倍他乐克怕血压降太低。奥施康定早晚各2颗，白天一颗泰勒宁。
1 X {. L5 ^3 i! J其他：前天中午误食一颗10mg奥施康定，然后这两天早晚10mg规律用药就止不住疼了，不知道是不是那天误食奥的事情，明天妈妈打算把奥还吃回10mg，靶向药到底好不好使呢？！! l# j, D, `, }0 z/ S; K
/ Q3 [" T9 [0 u1 _8 L
时间：2019年11月30日5 @* W1 Z `+ @
主题：盲试阿法和卡博的第21天(间歇停服阿法） U; j0 w+ Z; s% J. o/ G3 l x& k
体感：整体状况良好，心率90左右，有些心慌，血压升高至144一次，倍他乐克一颗降下来了。
6 _1 h3 V& W% v2 C: C' O其他：止疼药吃回早晚各10mg奥，白天两颗泰勒宁可以止住。整体精神状态较好。坚持继续加油！! Z; |+ P" P5 s; c( m! t
# D' O! i. N; d6 \# r1 z
时间：2019年12月1日
0 I4 r4 z. W- e) O4 j3 E- K* N" L2 O主题：盲试阿法和卡博的第22天(间歇停服阿法和卡博）
1 l3 P* S" L" t体感：整体状况良好，心率90左右，有些心慌，血压升高至144一次，倍他乐克一颗降下来了。今天有点喘。
; w. W: R q0 A& F其他：止疼药吃回早晚各10mg奥，白天两颗泰勒宁可以止住。整体精神状态较好。希望能够持续下去，副作用基本耐受，只剩便秘，还有心脏血压不稳这一块。
; {* J# q: ^2 w
4 u% A/ g& D1 ~- {- k0 M时间：2019年12月3日( |6 n& z3 a1 M9 {, d
主题：盲试阿法和卡博的第24天+ U3 I) h- l5 Q% {' i4 S& o
体感：口腔溃疡反复发作，有点喘，有点疼。/ k- Y" H' S8 _9 B* P
其他：整体状态好转，稳定即是胜利. Y3 A5 f# T6 V+ F2 d5 E7 Y; |; c
: f& f& H% S, b时间：2019年12月4日
) ~% g$ C7 I) ?" l8 _1 m主题：盲试阿法和卡博的第25天（间歇停服卡博）, P% K. @* q8 ]4 s4 @$ B% | u$ T
体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，吃饭感觉香，但是止疼药止不住疼，需要加量，血压正常，心跳偶尔跳到180多2 W2 M+ q. m3 D& `5 K3 M
其他：整体状态较好，感觉盲试有效，可是为什么止不住疼呢？$ g# l: N* y8 p/ S' M
! L! H+ N/ b: w+ a) z1 N9 H. B8 T- Y时间：2019年12月5日
% _* m, z& C3 k$ }8 T/ g主题：盲试阿法和卡博的第26天
4 Q" A) J# W' F! |, \7 U体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，止疼药没有增量使用，还是感觉有点疼，血压增高两次，心跳偶尔跳到177多
; q" ]5 [& S: m" f其他：心跳偶尔跳的特别快，是靶向药引起的还是心脏引起的呢 v z! C, o/ \/ b
2 k. z, H6 E. F
' d9 Y e( n+ b" x9 p6 W, j/ ^6 T
时间：2019年12月6日1 w, M. ~ ^+ K$ `2 t7 K/ b
主题：盲试阿法和卡博的第27天
4 s2 Z J8 [0 Y# W- z7 V: m体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，血压不稳，身体疼痛不稳定，有时候同样计量能控制有时候控制不住$ S7 z. v4 [, Z4 q# `) k
其他：今天发现左边胸骨比右边高，之前没有发现，也不疼不痒7 h9 i T: ?3 C' \9 K
3 }( e4 p3 n: z; J/ |' |* ?
时间：2019年12月7日8 i$ u4 L/ S% ~+ h; F8 }$ C' L; x
主题：盲试阿法和卡博的第28天
0 Y; t1 {$ D* V! z2 T体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，血压不稳，身体疼痛不稳定，右侧肋骨感觉疼1 c J3 ^* L% ?' M
其他：
T. d: p$ _ r9 p. M1 G$ T: W# q; D$ Q& ~
时间：2019年12月8日
" s4 f- M; s& }( x" R) j2 S( c主题：盲试阿法和卡博的第29天
+ E8 |0 u7 m0 ?体感：整体较好，身上有力量，食欲稳定，血压不稳，今天有一次心跳199，但是没有感觉不适，身体疼痛不稳定! D- Z) u, N) h) i
其他： l" y7 l" H9 \5 M* _- ~
/ ~6 a2 X; K- @ j- c- E" I" w- V- a" ~: L
时间：2019年12月12日
s4 _! c6 g4 H% ?. T F3 S主题：盲试阿法和卡博的第31天
4 J* y$ m Q; n+ Q4 J, a Z, q" d复查：2019年12月10日复查结果： CEA为14.68 CA125为11.07 D二聚体为1.35（0-0.55）血浆纤维蛋白原含量测定6.53（2-4）左锁结节7×4mm 右锁结节6×5mm 纵膈多发淋巴结较大11mm 右肺中叶可见一等密度结节影19×11mm 左肺见结节影右侧胸廓塌陷，右侧胸腔内可见水样密度影，右侧胸膜不规则增厚 后续治疗方案：伊班膦酸那2支、阿法替尼单药9 J/ ]+ {7 p2 t5 P! M
' e+ f; r) J( ]1 P- b
肿瘤缩小3-4mm胜利 |
麻烦有经验的朋友看看，非常感谢
麻烦有好心的朋友看一看，直肠癌转肝癌，已经有腹水了，医生都叫我们可以出院了，有没
前列腺癌➕骨转移
父亲，66岁，2024.9.14确诊，全身多发骨转，psa436.2，穿刺评分3+3……请各位帮忙看看
大病恢复，野生灵芝确证有效
分享一个良方，希望能帮助到有需要的人。姑妈和大舅妈都生过重病（这里不说是啥病了哈
EGFR突变肺癌治疗策略及进展研究——
EGFR突变肺癌治疗策略及进展研究——周斐教授讲座学习笔记
直播链接：
https://live.
即将4年，EGFR19+TP53+CDK4扩增+EGFR
母亲20年9月底确诊肺腺癌IV期，EGFR19突变，阿美31个月耐药—>化疗—>SBRT—>化疗
目
, Y7 S$ [9 I; g" L2 u
2 D6 \& |1 K' ?) p& Z2 ~3 o8 f/ T; F
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
千斤顶
显身卡
