紧急求助！医生建议放弃，可谁能放弃自己的妈妈呢！肺...

肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 14:23
还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢，常见是20外显子，只能说这个基因公司不靠谱。 ...

$ x- q  Q) ?+ k直管医生直接推荐的，我问了他说他们HER2就检查这三样：20突变、拷贝数扩增和其他，的确是相当不靠谱呀

楼主加油。。

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这个靶点还真不一定是耐药原因，但是我觉得在没有路的情况下，HER2靶点药物，总得试试，其实怎么说呢，一般靶向药成熟的靶点，个人不建议临床入组，因为新药的耐药机制真琢磨不透，很少呀案例参考，加上现在脑干那个位置，很棘手，且怀疑有没有脑膜转了

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阳光～ 发表于 2022-6-2 18:07
  U: R0 d& v2 w7 P2 ?这个靶点还真不一定是耐药原因，但是我觉得在没有路的情况下，HER2靶点药物，总得试试，其实怎么说呢，一般 ...

之前跟病友聊天，他一句话点了我：会不会是从一开始路就走错了！
' J! _4 D$ c4 |, L# J现在这么看，当初刚确诊时是不是不应该选择入组，后悔。
7 u- s' b) O! ?3 D7 ]& U, W因为入组只检测是否有EGFR基因，至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。
这真的是。。。

甜一点点 发表于 2022-06-02 19:52
之前跟病友聊天，他一句话点了我：会不会是从一开始路就走错了！
; k; y, L) Y# ^5 Y6 V6 j$ b/ g现在这么看，当初刚确诊时是不是不应该选择入组，后悔。
2 O: u# r. D" S) P) H5 b: t/ n因为入组只检测是否有EGFR基因，至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。
# Y0 K) _2 H9 V, L4 k$ ~这真的是。。。

/ e* s( ]# g- g* i/ g; ]6 s- D正常我不应该说这些，会让你更自责的，考虑一下还是说了，也是给刚确诊的病人一点提示，不过已经发生的事，不要纠结，本身这个病的治疗，谁也不敢说哪条路就是最合理的是不是，我们都想尽最大努力救我们的亲人啊

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我自己再顶顶贴

楼主你好，分享一下治疗经历，希望有所帮助。
, B; K- _0 j4 T- s
2 x, z4 ^! \! J' A1 y$ }; D  i家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移，一直使用双倍奥希替尼维持，
4 E9 P  X$ B: @# b0 p% Z6 x2 S
& I+ e4 D4 n' R16个月后脑膜转移进展，突发癫痫，失禁等严重的脑膜转移症状，随即脑脊液基因检测，55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变，

我和主任沟通后，冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg，脑部症状缓解，人也清醒了，恢复食欲，随后cea明显下降。

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米糕 发表于 2022-06-04 09:43
楼主你好，分享一下治疗经历，希望有所帮助。

* w% x. u3 h; N% M- l7 O家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移，一直使用双倍奥希替尼维持，

0 D* D8 S' z6 K16个月后脑膜转移进展，突发癫痫，失禁等严重的脑膜转移症状，随即脑脊液基因检测，55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变，
3 ]+ g& n& t- f1 }% {7 Y$ t
6 h/ @$ _& E, c& U1 A( Z9 B我和主任沟通后，冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg，脑部症状缓解，人也清醒了，恢复食欲，随后cea明显下降。

/ L8 f: j- g/ h/ D我家和你们突变一模一样，我们her2突变百分之八十多，双倍奥西只吃了三个月就压不住了

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米糕 发表于 2022-6-4 09:43
9 c1 Y: i6 ?+ y5 y  g' f2 S楼主你好，分享一下治疗经历，希望有所帮助。

家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移，一直使用双倍奥 ...

谢谢亲亲，很有帮助！
" l1 d6 m1 q) C; C: I0 p一起加油

  w3 W( P% i. b8 [% s5 Q
( g( U1 }( r6 ]% f5 Z: G. R6月8日，有病友说针对her2罕见突变，有几个吃阿法获益的情况，买了药正在试，暂时没有什么副作用
针对阿法入脑一般，打算联3759试试