紧急求助！医生建议放弃，可谁能放弃自己的妈妈呢！肺...

甜一点点 发表于 2022-06-02 13:46
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 14:00 编辑
! X7 l- h( q' M
1 c8 c, r* ]. D3 m3 v7 R' q
" d8 O, L( q$ a" a1 s  i8 p! `
基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变，外显子就是 C.73+3G＞A，不是常见的20突变，市场上的HER2药物多是针对20突变的，对我们的意义可能不大

! L, T6 S) F9 Q* X+ z  i, u还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢，常见是20外显子，只能说这个基因公司不靠谱。

来自安卓APP客户端

肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 14:23
: R& M. q7 i2 b还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢，常见是20外显子，只能说这个基因公司不靠谱。 ...

直管医生直接推荐的，我问了他说他们HER2就检查这三样：20突变、拷贝数扩增和其他，的确是相当不靠谱呀

楼主加油。。

来自安卓APP客户端

这个靶点还真不一定是耐药原因，但是我觉得在没有路的情况下，HER2靶点药物，总得试试，其实怎么说呢，一般靶向药成熟的靶点，个人不建议临床入组，因为新药的耐药机制真琢磨不透，很少呀案例参考，加上现在脑干那个位置，很棘手，且怀疑有没有脑膜转了

来自安卓APP客户端

阳光～ 发表于 2022-6-2 18:07
这个靶点还真不一定是耐药原因，但是我觉得在没有路的情况下，HER2靶点药物，总得试试，其实怎么说呢，一般 ...

5 o$ I3 n, I' }5 V4 q之前跟病友聊天，他一句话点了我：会不会是从一开始路就走错了！
- l* T* w( j- M. _1 c, \现在这么看，当初刚确诊时是不是不应该选择入组，后悔。
因为入组只检测是否有EGFR基因，至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。
# E) G* A8 V1 t- Q! @9 {8 E这真的是。。。

甜一点点 发表于 2022-06-02 19:52
$ [0 Y* W' P+ Q+ F/ ]% X" d1 o# D* j之前跟病友聊天，他一句话点了我：会不会是从一开始路就走错了！
现在这么看，当初刚确诊时是不是不应该选择入组，后悔。
因为入组只检测是否有EGFR基因，至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。
这真的是。。。

  G1 B( w4 T& z, w+ ~1 b: B正常我不应该说这些，会让你更自责的，考虑一下还是说了，也是给刚确诊的病人一点提示，不过已经发生的事，不要纠结，本身这个病的治疗，谁也不敢说哪条路就是最合理的是不是，我们都想尽最大努力救我们的亲人啊

来自安卓APP客户端

我自己再顶顶贴

楼主你好，分享一下治疗经历，希望有所帮助。

家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移，一直使用双倍奥希替尼维持，
% R: j  `: s0 M% w8 C$ h
! @+ I8 ^5 }6 @. n16个月后脑膜转移进展，突发癫痫，失禁等严重的脑膜转移症状，随即脑脊液基因检测，55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变，
5 ^8 d( x7 H+ T* [: L
我和主任沟通后，冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg，脑部症状缓解，人也清醒了，恢复食欲，随后cea明显下降。

来自安卓APP客户端

米糕 发表于 2022-06-04 09:43
楼主你好，分享一下治疗经历，希望有所帮助。
2 E) G9 |' }; W: |
家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移，一直使用双倍奥希替尼维持，
) c5 \1 L3 f4 ]: W& m
16个月后脑膜转移进展，突发癫痫，失禁等严重的脑膜转移症状，随即脑脊液基因检测，55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变，
2 L' i1 |' x3 n  {5 t
我和主任沟通后，冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg，脑部症状缓解，人也清醒了，恢复食欲，随后cea明显下降。

  W! H: H3 y6 D) v我家和你们突变一模一样，我们her2突变百分之八十多，双倍奥西只吃了三个月就压不住了

来自安卓APP客户端

米糕 发表于 2022-6-4 09:43
+ B# a* C7 X/ }% |. F楼主你好，分享一下治疗经历，希望有所帮助。
) g- D) j+ P. P( `9 r1 T& j. y
1 O# ]* _1 F& B; S1 l家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移，一直使用双倍奥 ...

  D! J2 \+ G7 S& |4 r谢谢亲亲，很有帮助！
5 x" d" Q2 e! @一起加油