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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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290025 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
; B* h; f/ P1 x" e0 }4 Y基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
9 Z% f8 }: @0 D! f/ _  M* V, Y4 S1 s5 t' I) S
那么你们当时是在 ...
2 F0 J. T4 I* b5 N: ]8 k
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了902 {# V' w2 Q: |; ~( E4 k' h
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右4 l! e% U, c4 \; ?
今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
5 _2 \; D: A6 K) ~+ H$ p$ ?估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑
7 @3 x1 m$ i# V4 J( n
1 x2 f/ ^0 I1 t今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 $ r; r) z5 _6 H( g9 g8 c; b9 @" p
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

) a2 H0 e9 a" ~又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。- b$ J5 z/ D( H2 ~
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高) s# s4 |' d) U- x0 \. c) i  s: y4 R
- S: x) }2 z* \! G9 j4 W6 D6 U  s2 G
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的# y/ b/ x* m* ~* q
/ l# r; M$ W0 Q( M
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合- A8 x5 C- b9 _& s& A0 m

6 \- u" c* S, o! u4 m$ \/ Z现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
, |/ X: S$ Z# [# M1 g# X. ^5 E3 O& f& W  r  `6 _

7 F1 _# H1 C2 X0 ^+ a& ?4 P" l局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。9 b% b/ B2 N) d% {) Z5 W' `% h
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。
$ m  J" ~- z  g. j祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗' p3 m3 b1 z" t( a" n' v  X2 @

" t0 G0 b0 L) a4 v- ?3 ?7 n' c9 v9 I9 C3 @8 s6 A
生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多; y* l# X+ a- o% G5 h7 K

; }' O- i2 {# q2 W8 \0 W) Z原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
3 V/ j( H( x( Z9 }  c, ?5 X% |( E  [9 L4 e. }. _9 B
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
6 r7 H: Q# N" Q  ~  g. @' n3 S- H# ?
买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
3 |/ Q$ u) I! C3 r- w9 `/ k6 ^  j3 l; _) B* X
打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药7 s! ~* h/ D+ [7 C+ S* U: {' h
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
2 i" v: G. J9 O: @+ j/ g  R/ w  T8 I/ n! [5 j: _! E
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 7 q# ]/ X7 r& ?/ }; @! b$ H- b. C
5 Z" _: u' V1 @
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了( k1 _# t- U6 U4 s9 C4 u
3 L# l+ C# t8 m$ Y# Q. f
谷丙转氨酶  46     出院时40左右
. Y7 M( B: v; h3 k1 h& P. Z3 b谷草转氨酶  83     出院时40左右
* ~; _& x; e& X; \
+ \, @2 N# h: y' `3 U- S/ Z* V, s1 E( Z总胆红素    155.9  出院时110左右
3 p6 z9 E7 I& |直胆红素    122.3  出院时100左右
  M/ o! c3 K3 H2 t. N  B2 b- m% p$ _3 P. j8 \
总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高# w/ z4 ]( z6 |+ m

- {; L) t7 p! @8 ^* U. T3 c5 b超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多" [8 P- {4 d- @3 A2 x: c
2 }' b" D* ^( q0 q+ f( a: o
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
9 E- I% w8 f* ?, X% B我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了7 e# U* l# i4 e9 V+ X; d6 P& \1 B5 [

( |8 i! c' x: }- A+ U晚上37.5度4 d" `2 F3 q7 u+ Z
6 U, z1 i9 T- A
请问豆叔
" _; H1 p8 s3 w2 L# X- C1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?* {0 l; A( `/ e) M/ K0 M
2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常* j" H( k/ Z# ?+ F7 Z0 t% k
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?5 H7 Z1 B, F0 d" s
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急7 V6 g& Y( O+ ~
; H( z2 e% J5 Z7 Y+ r1 y

% H' Y* k" j5 M! D# r  D8 ^我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因) f# @3 S. A' Y1 u( g
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

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