我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 · 发表于 2012-2-16 21:56:21

门脉癌栓发表于 2012-2-16 20:47

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基因里有好几个+ 吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效4 d5 \% D' y6 b$ f% L

; L! \( _- L- @" B n: y" s那么你们当时是在 ...

当时考虑过很多，比如说阿西，但是阿西和索坦多吉美差不多，而且看到免疫组化egfr高表达，所以上了特罗凯，没想到afp从1200降到了90
但是蝶舞飞扬心肝情缘尝试了好像都无效

以马内利 · 发表于 2012-2-18 16:38:21

今天查了肝功和胆红素，降得不错，手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右，总胆直胆都在300左右
今天两个转氨酶是几十，两个胆红素是150左右，就是对着屏幕一扫而过，具体的没有看到，血常规正常，
估计不久的将来，终于可以吃靶向药了。。。

以马内利 · 发表于 2012-2-18 16:38:50

本帖最后由以马内利于 2012-2-18 16:39 编辑

今天是手术后的第三天，做的支架+引流，是淋巴结压迫胆管导致的

Willdonggang · 发表于 2012-2-18 17:29:27

以马内利发表于 2012-2-18 16:38

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: `4 b; s3 d" J( Y! D$ i+ @今天是手术后的第三天，做的支架+引流，是淋巴结压迫胆管导致的

又一次手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.

以马内利 · 发表于 2012-2-18 17:34:38

Willdonggang 发表于 2012-2-18 17:29

# R5 {& D& t$ a9 f/ Y
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( b) s9 Y4 a- ^3 q/ q b又一次手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.

不算是手术，就是排黄引流，微创的

以马内利 · 发表于 2012-2-23 18:07:10

昨天验血的结果是，转氨酶正常了，白蛋白低一些，现在在输入人血白蛋白。
总胆和直胆在100左右，引流管决定不要拔掉了，等下个月再来看看情况，因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处，所以拔掉风险比较高

另外，终于有医生肯仔细看了片子，一个半月之前，父亲的淋巴结就压迫到了胰腺，腰肌，还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米，而且还是一个月之前的

刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗，结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月，哈，真是巧合

现在父亲生活质量基本全无，疼痛的无法入睡，开始吃着10毫克的奥施康定还凑合，现在吃30了，比以前好一点，但是药量大了头晕的厉害

局部治疗的问题现在还在打听医院，今天去了宣武疼痛科，明天去北医三院和人民医院

英雄武松 · 发表于 2012-2-23 18:32:27

总归用药之后，现在各个方面都恢复了一些，还是不错的。
疼痛是最折磨人的，需要认真对待吧。
祝福

以马内利 · 发表于 2012-2-27 12:34:39

上来更新一下近况，回家了。引流管没有拔掉，胆红素临走时候查是100左右，转氨酶正常，没有做局部治疗

生活质量依旧极其的差劲，行动不便，吃止疼药之后肚子疼好一些，胃疼和头疼头晕依旧，唯一欣慰的就是饭量和以前差不多

原本打算做局部治疗，咨询了北京很多医院，无水酒精被排除掉了，只有2条路，放疗和粒子植入

但是由于父亲行动不便，身体虚弱，所以没有去做，准备回家等胆红素降一些，用阿瓦加特罗凯

买了瓶子姐的阿瓦斯丁，并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站，开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路，真的很感动

打算在用完阿瓦斯丁之后，联合用药
阿瓦特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca，这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个，得好好考虑一下

现在每当看到出租车，就让我想领多吉美赠药的那天，父亲拖着虚弱的身体，腰弯着像个虾米，挂着引流袋，拦了很多车，都不愿意拉，然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助，真的是热泪盈眶

以马内利 · 发表于 2012-2-29 14:06:48

本帖最后由以马内利于 2012-2-29 14:28 编辑

憨豆叔，我父亲今天早上检查的结果出来了

谷丙转氨酶  46    出院时40左右
谷草转氨酶  83    出院时40左右

总胆红素 155.9  出院时110左右
直胆红素 122.3  出院时100左右

总胆汁酸 28.7    （0-25）偏高

超敏 c反应蛋白  32  （0-6）高很多

afp今天27150 20天之前是5800  上升了2万多
我父亲虽然指标高了，但是意外的是生活质量比前几天好了

晚上37.5度

请问豆叔
1：是不是存在炎症了？需要住院打舒普深吧？
2：我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4，正常应该是（20-40）上次是27左右，免疫抑制剂也没有加量，怎么免疫力如此的低？白细胞那些都正常
3：这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧？
4：afp上升居然如此的快，20天上升2万，并且还是不能吃靶向药，有点急

我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了？导致引流管可能效果都不好了？医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫，没有别的原因