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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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280570 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47 * M- ]7 G( ?4 E& T' n
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
5 z1 |/ z1 @+ g, W! }5 a) {# N) U  Z' y% U3 F8 f8 e- d- ]
那么你们当时是在 ...
& [" S9 r" y0 ~; T
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
& {2 A6 h" j! |, k8 p( |$ n$ R$ B但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右/ J4 [2 N6 P3 V7 L, k$ x
今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,6 U: B6 `/ S5 H" D& {/ ~" `( P
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑
) U# V7 m* [; k3 q' s
* T6 e$ r4 ~: S9 k- i今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38
" u% i! c- I! `今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
- E: U' C  o2 L4 `1 h8 b( s
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
- A4 [! V$ U( d/ K4 L总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高
- i4 M8 y( F4 i7 b4 m% ~( V+ Q5 P6 t! g8 T8 v, T# Q
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的
  A' k' @2 j$ d) N" G# A7 d( |- o" C# b" N0 ?2 A4 C
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
- q) @! `8 d1 l. r9 f$ j
4 L: m* m: u% z: z% b/ N现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
$ K% G( ~  M1 k* ^* X, o( v# A% Z# R9 R1 ?% f4 X; L

. u, z+ V# m$ v* V% Z* y- {局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。# |$ J$ N$ c5 L- S
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。
6 m- r+ X8 ]( p5 h祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗  W7 b% x  p2 [
! c$ [1 A1 z7 Y5 H! [
" T: g  L: V/ r+ t" k0 q& k
生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多3 C& [! G  [" [
1 i7 A8 B1 o- }+ H  a6 l
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
- w1 `: P# N  C- n: t5 J0 B/ j6 N% s- \9 k: H2 g  l- m0 \! g
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
1 g% q) I- z6 d1 x
; ?* T$ r. s% b0 m2 X' c2 z买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动  |2 X, I: W( V2 `! o

: W) q2 V$ p4 @9 c& C! o! \2 Q1 I打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药* n% l1 A8 a+ @" U( B  s
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 7 t6 F, a- T# D  k: n

2 i! ?; B% W( h* M" t3 z( A现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
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以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 3 J  w# ~2 B+ v3 x( E

6 w8 D* ~' s4 r憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了# T& n. ]3 E3 M0 s

3 p. X4 u! K% e" a' q谷丙转氨酶  46     出院时40左右
- t3 s1 y7 \3 `# a- b, M) X) i谷草转氨酶  83     出院时40左右" K, @( V8 m# y

3 h! k" g! a1 U8 x- A5 J总胆红素    155.9  出院时110左右
* v2 ~* z, A/ G$ ^% V, r6 c7 ], h$ J, u5 `直胆红素    122.3  出院时100左右% }4 `, q6 ^( W2 H# V* d+ {. ?

1 \5 j! {/ @* B" S& T( ~7 E! x5 |总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
7 v; B% C! `) Z6 v2 C. S
+ [4 `; [- d; _超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多' V# i1 `8 f- f$ p  K

! d: ]  v9 M1 G" B7 X6 ~afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多* w  y& g, I8 a% M1 G3 J. v/ w
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
$ D2 Z( o8 v4 N, s6 Q; B! y  S2 R' t3 |- R  A& h
晚上37.5度- q6 R. l8 s) F! G
& \; K: r- I9 T! P, V8 V8 [4 O
请问豆叔
7 g2 m( k5 ]' w  X  F1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
6 ^" R7 E& z" Y: u! a5 i- p7 t2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常/ {- n9 f; {4 Y2 B; k- r& |0 L% M
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
, _% k! k5 P, ?( Q4 @1 E4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急, I1 @$ h( J& S9 y" b
+ }+ ~0 ^. i0 ^* l  s  c

/ y0 U3 Q. c0 e8 H7 Q我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
+ |0 u( f1 u5 [7 o
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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