我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

                               
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他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

$ O7 Y& v8 V; _# Q7 I- Z8 P/ o" GAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
" R+ B6 f4 q4 H7 y我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
' s6 Z& }- i+ F5 W* r2 q1 v另我也在北京，有时间可以交流交流。
祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

                               
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$ O5 |% D; E* P* ]: S8 N6 J( E, lAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

8 d* B- C7 I$ L$ l) }7 V+ ]有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

; V$ R  ?: Y- e9 Z6 y                               
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  X' B$ L1 B8 [有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

1 s. @' x  _7 b. F# }- M" N                               
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有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

$ K* j8 R* Q! N' `. J疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
6 ^( O3 I3 g  E! K! ^% C8 [今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
6 ]. u: q0 L" P- o7 k: R" n# f) Q看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
7 M$ V1 p: W' M' @0 u& z2 ~, Y6 k% ]他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

. ~$ ?) x9 _7 I                               
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从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

# R1 p7 Q  r+ l) [" v看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

                               
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/ L8 C' T$ G7 G; l* d5 ]# b从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。

. @' {5 e' s" R" ?4 t你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

                               
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" |, T# {; m4 o6 j! _几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化
5 N. n, |- v5 H3 J) ~
当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵

和5天前对比，
白蛋白升高到34
淋巴细胞百分比升高到22
! c6 I3 @" }2 l* [/ |9 W% R转氨酶正常
总胆75 ，直胆50
" P) N. _+ |: ~0 M3 M白细胞血小板那些正常
2 |; ~5 w# N. T
% }. w. O' x: d/ ^: {另外发现心肌酶里状况不太好。
磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
' b+ }& R, q% m2 S# K$ A乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
  r; G, h: s) q1 u好像高的有些离谱
( n" t! q) _* x6 ]8 b0 L
, Z3 s) n4 \7 y2 z. V; J# c8 y但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深
) F% T" H& A2 R# ^1 q6 U- i
至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
. ?$ B( }+ |( |& E( J不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？