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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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249274 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-22 20:19:18 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
! k. Q- P  C2 R0 c$ t; _- k
有的肝癌EGFR高表达,有的低表达;有的VGFR高表达,有的却低表达,所以有人吃多吉美有效,有人却无效;吃特罗凯也这样,不可能凡肝癌吃都有效的。最好事前检查一下EGFR是不是高表达,如果是,就可试吃特罗凯,否则,连试也不用试。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
蝶舞飞扬  高中二年级 发表于 2011-9-23 14:56:53 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
憨豆精神 发表于 2011-9-22 20:19 / e' g% H$ m. M, ]" m- s2 J+ x
有的肝癌EGFR高表达,有的低表达;有的VGFR高表达,有的却低表达,所以有人吃多吉美有效,有人却无效;吃 ...
# y7 a* d9 J" S0 k1 t- t
EGFR这个可以抽血检查吗?不知道哪里可以做,我们南通的医生好像听都没听过,问他直摇头说不知道,唉,要不去上海查吧,谁知道上海哪家医院有查的     3 \0 c) L1 K0 E/ v% Y9 \& A
nsxz  大学一年级 发表于 2011-9-23 17:15:27 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
EGFR突变抽血是检不出的,要提供组织石腊切片
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-23 22:15:44 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
nsxz 发表于 2011-9-23 17:15
6 J6 U6 A  U( U8 c) IEGFR突变抽血是检不出的,要提供组织石腊切片
0 c  W0 Z' q- z, U
有专门的公司这抽血检查的,好像要几千元。
+ X* i& d" F9 \' h* _切片的检查一般医院都可以做。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-23 22:35:49 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
蝶舞飞扬 发表于 2011-9-23 14:56
8 i8 D- O/ Y: L" B8 a, IEGFR这个可以抽血检查吗?不知道哪里可以做,我们南通的医生好像听都没听过,问他直摇头说不知道,唉,要 ...

* x- I# j5 R) j. I* n; i4 Q0 J杭州能做,一次2800元
bluest  退休老干部 发表于 2011-9-24 00:00:46 | 显示全部楼层 来自: 北京
我前几天咨询北京的医院得到的答复是可以抽血做,但没有用肿瘤标本做出来的准确,医生不建议抽血做。
# A7 N- n' Q2 ^8 |$ D$ {& o5 j% q9 a8 |1 @1 x6 W& T
另外“突变”和“高表达”是两个不同的检测,对用药也有不同的意义,做之前想好要检测哪个。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 20:43:02 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
本帖最后由 以马内利 于 2011-9-24 20:47 编辑
/ K/ [7 r  Y. V5 j; z# N$ }& g# e$ I5 y. w: v- }, m
谢谢楼上各位同胞们的关注和关心,我父亲做egfr检测是在肝移植的医院,因为他们有病理切片保留,一般可能是3个月还是多久,血液检测egfr可以到北京肿瘤医院,西钓鱼台那里,但是就像bluest说的那样,可能不太准确,最好还是找到病理。: E* G) m) F1 g, e0 }9 [9 t! S
我父亲在移植前2个月开始服用正版多吉美,但是afp依旧疯长,然后做了肝移植之后,afp停在100左右一段时间,最后又开始疯长,我们服用了半个多月的多吉美,afp上升速度变慢了,后来降了一点点,一个月后afp又继续掉头疯长,然后我们开始服用非正版索坦,索坦连续服用了21天,白细胞和血小板都特别低,停止服用,检测afp,结果又是翻倍增长,后来我们提前下了结论,就是索坦也无效,然后我就准备用阿西,在google查了很久的资料,看到好像阿西和索坦类似,于是又犹豫了,面对疯长的afp,我们一度想要化疗,因为感觉已经走投无路,医院推荐FOLFOX-4方案,还有推荐口服希罗达+健择,(这2个方案是北京乃至全国特别有名的肝癌切除医生和肝移植医生推荐,若大家有意向非要试一试,不用排队挂号,肯定也是一样的答复。我也问过一个小医生,他说egfr高表达可能“恩度”也会有效果,因为他们做过实验,有效率还可以)不过总的来说,我还是特别不推荐化疗,有效率极其的低,若有效还好,若无效,对身体的损失,对病人时间的浪费,真的是无可挽回的,只有靶向药最安全,就算没效果,也不会有什么大问题,最多就是皮肉之苦。化疗有很少的人能降低afp,大多数无效的患者化疗之后,afp上升的速度会比化疗之前快好多倍,但是此时此刻医生也不建议停掉,而是要求做满几个疗程,想想都害怕。
7 x1 f9 m4 O3 K5 L服用特罗凯纯属巧合以及幼稚,当时看到免疫组化,认为拿个高就吃哪个抑制剂(实际上有半数同样是高表达的人吃特罗凯也是无效的)
- p& n" k6 A* G: o. Q  ?9 i" Jegfr++
! t, u$ Y9 H) b$ |vegf+
' [3 d/ Z, O8 N0 C. i多吉美和索坦是vegf的抑制剂,特罗凯和易瑞沙是egfr抑制剂,靶点不同,看google里写到特罗凯对肝癌有效率比易瑞沙高,所以就选择了特罗凯。
) G2 {" q- R* P6 z; X* q, w现在的服药情况,每天下午4点一粒150mg的特罗凯- `& f+ j$ r. L1 W- \, O2 ?
每天3次天士力的水飞蓟宾$ M# a( v* b! |; w0 M
每天2次乙烯雌酚片,一次0.5mg(父亲吃到目前说感觉乳房有点涨)我准备等再吃几天给他调整为一天2mg
3 N) Y7 S0 D! @2 U# C! H每天1mg西罗莫司片
- j# M/ }( I* l1 c  n9 F每天1粒拉米夫定. G$ L" M  c6 A) A2 o: X
10天一次乙肝免疫球蛋白, j% {* o4 i0 ~3 u0 E2 T" G

/ T% C2 S# k; `" ]前段时间白细胞低一直再吃利可君升白片,吃了很久很久了,再没去查白细胞,刚好升白药也吃完停药了,不知道需不需要再买来吃。+ g" D' A& ?$ ?
0 c1 Y. [2 z* X7 r& G
说得乱七八糟 没有主题,其实就是父亲看病的杂七杂八。大家凑合的看吧,希望能给大家带来些帮助。哪怕一点点我也满足了。9 {" O6 T" z. K/ L/ w9 ~0 R1 [

9 D6 O& y5 o- N8 g
  @0 y/ N1 x2 k) E/ n, @
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 21:44:17 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
本帖最后由 以马内利 于 2011-9-24 21:48 编辑 9 Y& w0 s# ~0 x
8 l) N% q' Q0 l2 O7 s  t4 m* |" e6 q
另外,我父亲一年多做了4次大型开腹手术,) M6 P7 D, C/ s' E0 I
2010年4月6日 小肝癌切除(afp从38降到个位数)! M6 J7 J0 Z6 O- I( \
5月6日介入
; l- B; y2 A& R& l5 |6月6日介入
0 H) ^1 P0 {, E$ K& Q+ [4 |2 n一直在服用难喝的槐耳颗粒和打进口的胸腺肽,日达仙每周两次8 e+ Z. [: B" W" @7 p/ ]! E
, i0 [2 W8 h1 V3 v( N! S" E8 N3 U
整整6个月复发* a, Y! Y+ a3 D  z- n; s: _# _- P
2011年1月29日介入(afp从90涨到150)! d7 _) v% S% z' N% @
2011年3月21日肝移植(3天后afp从270降到70,10天开始上升,出院时升高为150)
- ~) l: g' d4 a" x2 n5 w5 A9 C9 K2011年7月13日,淋巴结切除术(切掉之后afp从270降为150)& Z1 n7 i, M5 ]  s9 i  Q0 ~. Y5 K
2011年7月19日拔引流管导致动脉破裂大出血又行开关腹止血术(afp上升为330)
* ^7 ?& T! M' |7 {+ h0 K6 g接着,一周后500多,接着每周上升速度接近4002 G) C- H& ]9 m) ~  E9 R
* r: N. ]8 j4 v  |& d9 @
服用特罗凯是在afp升高到1200的时候开始
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 21:44:56 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
仔细一看 我们确实有些太积极了啊,把我爸那么好的身体打到那么垮了,幸好现在又胖了。。。和没做手术时的体力差不多了
人生没有如果,只有后果和结果
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-9-24 22:17:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
移植后真没过几天好日子啊,好在以马的努力终于看到了成果,不可掉以轻心,还得继续啊。

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