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aizheren 发表于 2023-02-21 16:25 我看你家原来也吃奥希的，现在是只加了半片就起到效果了吗？？
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魷魚魚魚魚 发表于 2023-02-16 18:03 谢谢地狱老师，现在我家肺上和脑内都是稳定，只是单独出现了脑膜转移。现在才发现脑膜转移去年9月就有迹象。这次复查和一个月半月前脑膜状态基本一致。现在准备先加量看看。
阳光灿烂笑容 发表于 2023-02-21 22:04 请问怎么发现去年9月就有迹象的呢，是身体症状还是磁共振看出来的呢，多谢指教
魷魚魚魚魚 发表于 2023-02-21 21:30 是的，有缓解，但是今天加到双倍了，听病友们说最好是双倍。
belle 发表于 2023-02-22 20:17 本来也想改成双倍，但我家1.5倍才第三天就开始腹泻了
魷魚魚魚魚 发表于 2023-02-22 21:54 腹泻可以用丁桂儿脐贴效果还挺好。
地狱老师 发表于 2023-02-16 17:19 先确诊到底是否有脑膜转移。 比如恶心、呕吐、头晕、头痛、走路不稳、下肢无力（膝盖以下明显无力），颈椎强直性（睡觉落枕的感觉）、大小便失禁、咀嚼无力、吞咽困难、面瘫、精神异常、昏迷不醒、视觉复视、视觉障碍、嗅觉异常，听力障碍、耳鸣、胡言乱语、表述不清、记忆减退、痴呆愣神、脾气明显改变等等。 上面的症状有几个？ 腰穿取脑脊液相关检查： 1、 验一下脑脊液生化，看看糖和蛋白是否正常？ 2、 测测颅压是否高（正常一般在80~140之间）？ 3、 测一下敏感的肿瘤标志物，看看脑脊液的肿瘤标志物对比血液的肿瘤标志物是否高出很多？ 4、 最主要的也看一下病理是否有异形癌细胞，癌细胞等等，确诊脑膜转移。 5、 有条件找大的基因检测公司（世和、燃石、思路迪、和瑞），用脑脊液把基因检测也重新做一下！ 像你们家这种，如果真是脑膜转移了，双倍的奥希替尼使用需要小心，因为可能免疫高应答还要结合着免疫治疗来控制全身。 脑膜确诊暂时双倍的奥希替尼联合着鞘注化疗这个方向先看看。
候鸟 发表于 2023-04-09 07:05 我们家是1正常，2颅压高，3脑脊液cea正常、标记物有两指标特高，4病理没有。唉
地狱老师 发表于 2023-04-09 23:24 这个颅压高基本就是明显的脑膜转移一个症状。
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