求助帖：母亲肺腺癌骨转脑转已四年，请教后续方案建议。

亲，为啥医生说双倍伏美没效果吗？不是脑膜转都可以用，脑转还没用？

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一蠧鱼 发表于 2025-01-19 22:34
申医生，双倍伏美没效果吗？我妈妈奥西耐药，2024.7第二次基因检测，除了L858R突变，还有L718Q突变、BRCA2突变，伏美联阿法，肺部稳定了，但脑部控制不行，伏美联阿法/达克轮换，cea依然在涨，只是涨幅变小了。24年8月查出脑桥转移，做了伽马刀，这才术后三个月复查，脑桥病变缩小，但双侧额顶颞枕叶脑表面病变范围增大。我还想着双倍伏美呢！哎！

之前已经联合用药了，再加倍剂量意义不大

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申医生 发表于 2025-01-20 15:05
之前已经联合用药了，再加倍剂量意义不大

主治说是脑膜了，让双倍伏美一个月看效果，后天才到一个月，定了去复查，看到您的回复，我好担心啊！不过我妈妈双倍伏美后说头晕有改善，希望是有效的。谢谢申医生的回复！那您觉得，我妈妈该如何治疗更有效一些呢？再次感谢！

                               
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楼主家最近情况怎么样？用的什么治疗方案呢？

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越吃越久 发表于 2025-02-19 20:05
楼主家最近情况怎么样？用的什么治疗方案呢？

2月复查显示肺部进展，甲状腺有转移，CEA 16，这时停了伏美。(安罗还有两周药量，就吃完了，吃到了第二次化疗开始，这时查的CEA 19）。信迪力单抗+吉西他滨+卡铂打了两期，今天复查了，肺部进展，脑部进展，CEA 到了50。免疫+化疗没有效果，不知道下一步怎么办了。从过年到现在一直吞咽有问题，从最初的咽东西不舒服，到现在喝水都费劲了，应该怎么办呢？第一期化疗后的CEA涨的还不多，是因为吃着安罗的原因吗？我目前的感觉是吃伏美加安罗时的进展还属于缓慢进展呢，换了免疫+化疗进展变快了。帮忙给点建议吧，谢谢。@阳光～ @申医生 @闯关3AN2

                               
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小白kkk 发表于 2025-03-30 17:47
2月复查显示肺部进展，甲状腺有转移，CEA 16，这时停了伏美。(安罗还有两周药量，就吃完了，吃到了第二次化疗开始，这时查的CEA 19）。信迪力单抗+吉西他滨+卡铂打了两期，今天复查了，肺部进展，脑部进展，CEA 到了50。免疫+化疗没有效果，不知道下一步怎么办了。从过年到现在一直吞咽有问题，从最初的咽东西不舒服，到现在喝水都费劲了，应该怎么办呢？第一期化疗后的CEA涨的还不多，是因为吃着安罗的原因吗？我目前的感觉是吃伏美加安罗时的进展还属于缓慢进展呢，换了免疫+化疗进展变快了。帮忙给点建议吧，谢谢。@阳光～ @申医生 @闯关3AN2

医生看了片子，判断吞咽问题是脑膜转导致的，打算做个基因检测先。医生说脑脊液量太小，推荐使用血液或者胸腔积液做基因检测。家里还有一些伏美替尼，要不要先双倍吃尝试一下，还是等基因检测结果出来再说。现在还不一定能咽进去，医生说阿美能弄碎了鼻饲管注射进去，伏美不知道，医生是建议等基因检测结果。各位大佬给点建议吧@阳光～ @申医生 @闯关3AN2

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小白kkk 发表于 2025-03-31 16:02
医生看了片子，判断吞咽问题是脑膜转导致的，打算做个基因检测先。医生说脑脊液量太小，推荐使用血液或者胸腔积液做基因检测。家里还有一些伏美替尼，要不要先双倍吃尝试一下，还是等基因检测结果出来再说。现在还不一定能咽进去，医生说阿美能弄碎了鼻饲管注射进去，伏美不知道，医生是建议等基因检测结果。各位大佬给点建议吧@阳光～ @申医生 @闯关3AN2

去年评论的时候，我就让注意脑膜，反复脑转控制不住，下一步就是脑膜转，脑部都这样一塌糊涂的情况下上吉西他滨，信迪利单抗，铂，一个入脑的也没有...egfr靶点免疫获益概率比较低，所以这个方案我感觉就是没有办法瞎用了，你们家从始至终，除了化疗，用过的靶向药也就三代和安罗，基因检测血液不如脑脊液准，容易有异质性，我建议用脑脊液做，否则就别做了，不如盲试靶向，3759啊，达克啊，卡博啊，挨个来试试，已经不能吞咽，卡博用不了了，太可惜了，你想想，这么好的靶点，度过的这几年，其实有一半时间是化疗中渡过的，靶向药那么多，自己多学才能自救

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阳光～ 发表于 2025-04-01 09:56
去年评论的时候，我就让注意脑膜，反复脑转控制不住，下一步就是脑膜转，脑部都这样一塌糊涂的情况下上吉西他滨，信迪利单抗，铂，一个入脑的也没有...egfr靶点免疫获益概率比较低，所以这个方案我感觉就是没有办法瞎用了，你们家从始至终，除了化疗，用过的靶向药也就三代和安罗，基因检测血液不如脑脊液准，容易有异质性，我建议用脑脊液做，否则就别做了，不如盲试靶向，3759啊，达克啊，卡博啊，挨个来试试，已经不能吞咽，卡博用不了了，太可惜了，你想想，这么好的靶点，度过的这几年，其实有一半时间是化疗中渡过的，靶向药那么多，自己多学才能自救

批评的是，自己功课做的太少了。之前没加入这个论坛之前都是认为按指南来，根据医生建议，也符合指南，也就没有什么疑问。加入以后，才发现这里面的时间浪费了太多。

吞咽问题，影像科说食管壁厚，肿瘤科说食管壁厚会造成吞咽，但是不会造成声音嘶哑。

今天下午做腰穿，明天做胃镜查查食管，希望不是脑膜转吧。

脑脊液查不出来肿瘤细胞的话，是不是也没办法用它做基因检测了？胸腔积液呢，医生说如果是血性的可以用积液做基因检测，否则用血液也一样。

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小白kkk 发表于 2025-04-01 12:12
批评的是，自己功课做的太少了。之前没加入这个论坛之前都是认为按指南来，根据医生建议，也符合指南，也就没有什么疑问。加入以后，才发现这里面的时间浪费了太多。

吞咽问题，影像科说食管壁厚，肿瘤科说食管壁厚会造成吞咽，但是不会造成声音嘶哑。

今天下午做腰穿，明天做胃镜查查食管，希望不是脑膜转吧。

脑脊液查不出来肿瘤细胞的话，是不是也没办法用它做基因检测了？胸腔积液呢，医生说如果是血性的可以用积液做基因检测，否则用血液也一样。

我不是批评，我就是看着有点着急上火

                               
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我是很怀疑脑膜，如果脑脊液确实不能做，只能用胸水了，有一种情况，胸水突变 血液突变，脑脊液突变，不尽相同，所以只能做做看，有个参考，假如说是脑膜了，入脑好的靶向药也就那几种，大不了挨个试试，没有测出来靶点不代表没有，治疗后期肿瘤异质性很强的

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小白kkk 发表于 2025-03-31 16:02
医生看了片子，判断吞咽问题是脑膜转导致的，打算做个基因检测先。医生说脑脊液量太小，推荐使用血液或者胸腔积液做基因检测。家里还有一些伏美替尼，要不要先双倍吃尝试一下，还是等基因检测结果出来再说。现在还不一定能咽进去，医生说阿美能弄碎了鼻饲管注射进去，伏美不知道，医生是建议等基因检测结果。各位大佬给点建议吧@阳光～ @申医生 @闯关3AN2

脑膜转移需要6ml脑脊液检测，血液检测和脑脊液检测的符合率只有12%，不推荐血液检测

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