L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳，求后续方案

' ]" a& n: }1 U2 z8 C

希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
8 j( x! q" `  U+ d7 P$ f) Q6 f谢谢您的提醒！
我先找一下影像大佬看一下。

1、神经外科，内科（交通性脑积水？），  
3 X/ E! O! Z. D0 L$ t& V

( W1 M8 h% q1 [* T  2、、cea评估？    换药前后？

* P3 e0 Z# }3 H9 w  U# U/ @    影像对比，评估药效（延时）。

2 h2 C$ ?8 _# C# k
4 W; T* c1 G  L, N
1 u) H4 x/ r% ?6 z
3、佐利替尼是正版？
' t6 ], I$ A2 }8 {8 ^

daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
' n1 C6 H/ Y6 T. ^3 y% @3 m, ?5 q: m2025-3-20，3-22，3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果？（头痛减轻）

  @$ S* V1 q+ ]结果怎么样？ ...

没有效果，腰穿过程医生测量颅压正常

daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
) P8 e% }9 A$ {9 ?, i# }1 s$ b1、神经外科，内科（交通性脑积水？），  

1、神经外科的医生好像有说过有脑积水，他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任，她建议：不要装了，因为这是一个有创伤的手术，就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
2、没有评估，换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
1 E% j9 c+ S' O! `  n3、在服用的佐利替尼是正版的，刚买一瓶原料药还没用（卖家应该是可靠的，找病友推荐的代购）。

1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练， 消毒认真，操作预防感染，腰穿也简单
" j( g' D- C* m& ~: D
2、2025-3-20，3-22，3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液？？ml？
" w7 J% ~2 o6 k7 |9 N6 ~' X. W0 |. g6 ~
& k* M  q' F% x" h8 }9 U3，脑脊液，全身cea评估？

daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
* J- w4 r! K  r: p4 c2 q6 Q9 P7 B1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练， 消毒认真，操作预防感染，腰穿也简单

2、2025-3-20，3-22，3-2 ...

医生甲氨喋呤等鞘注？

加你wx？

那佐利替尼有效只有1个多月吗？

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elisar 发表于 2025-5-30 23:24
那佐利替尼有效只有1个多月吗？

1个半月的时间，人的状态比较好，然后又开始下滑。

鞘注后改善？现在吃什么药？

希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
, }& }0 b8 s: x& `1个半月的时间，人的状态比较好，然后又开始下滑。

" j4 w0 Z/ |; k请问下佐利替尼是在哪里买到的，医院不了解开不出处方，药房不卖 唉

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嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
4 b- `2 F" e1 d( x) G6 `" \请问下佐利替尼是在哪里买到的，医院不了解开不出处方，药房不卖 唉

在广州益药药房买的