抗癌记事(首页附治疗记录**2015/08/30更新)——现实总比理想短一大截（第802页）

奕哥 发表于 2015-7-21 17:10
憨兄您好，我爸爸6月确诊为肺腺癌，7月确诊为非小细胞腺癌。有吸烟史，戒烟3年，尘肺2012年洗肺后稳定。免 ...

不用再化疗了，我妈是21因子突变，吃易2年有效，化疗伤身

最遗憾我还不知道我的基因检测，吃了将近两年易瑞沙，化疗总共11次，最后一次6月份有脖颈左侧淋巴转移，3月份有左腋下淋巴转移一个，骨转两年前就有，现在放疗，也不知道放疗后怎么做，大夫就说易瑞沙别停，请问下我该准备一些什么药，让我能够走下去谢谢

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风过无痕 发表于 2015-7-21 11:38
憨叔又看了一遍您的帖子，决定不再摇摆了，果断的走轮换的路。以下是妈妈情况，下月打算2992，您看可行不？ ...

谢谢憨叔，一定仔细研读。这么艰难您还能写出来，我还能有什么借口不读下去呢。谢谢您的指点，坚持。

憨叔，我爸72岁，肺腺癌3B期，基因无突变，免疫组化除了CK7是阳性，其余CK20、CDX2、NAPSINA、TTF1、VILLIN等均为阴性，准备盲吃靶向药，请问先从那个开始，谢谢

      连续脚板抽筋几个月之后，到达青岛，当晚就不抽了，从此就不抽了。估计是气候的缘故，在广州天天出汗，难以保证血容量充足，所以就天天睡到凌晨时大抽特抽，拼命喝盐水会好些，但也只是轻抽而不重抽，短抽而不长抽；在青岛一整天都不会出汗，凉嗖嗖的，于是就腿脚舒畅了，心里暗喜。

      以为剩下的事就是精细地控制血压，控制好了就可以享受无痛苦的凡德的美好生活了，谁知不然，新的痛苦紧跟着抽筋的退场而登台，与抽筋相比，我宁愿选择抽筋，这痛苦叫颈肩痛。

      在青岛用了个临时的普通枕头，不是在家里用的记忆棉枕头，脖子就悬空了，就受累，颈椎就受损；在青岛不但没汗出，还时常觉得寒凉，有时穿衣不及，就凉了颈肩，加剧颈肩部位的血管收缩，让支撑颈椎的肌肉无力和萎缩，增加肩头的酸痛感；在青岛没多少事务可做，时常坐着低头或躺着侧头看手机，脖子便更累了，颈椎的问题更恶化而不能改善；还有最重要的，这时凡德刚好吃到第9天，达到了最高浓度，而且这回吃的是345毫克，比标准量增加15%，浓度也至少增加了15%，于是在过往七年里时常若现若消的颈肩酸痛就突然出现，且比以往任何一次都来得剧烈和持续。

      向青岛的病友兼主内的姊妹求助，用了热水袋烫敷，敷时舒服些，搁下马上又痛；涂扶他林软膏，毫无作用；只好吃姊妹送来的西乐葆，才能缓解酸痛并且能少睡片时。

      持续了两周，痛苦不能消除，只好提前打道回府，离开夏天天堂般的青岛。回家后第一时间就涂香港黄道益活络油，因为在以往的7年里，每当肩颈酸痛不适，用这油一涂就灵，每天涂3次，共涂2天或3天就可痊愈。然而这回不灵了，连续涂了四五天，肩头的皮肤已经灼焦，里面的酸痛仍然不见怎么减轻。家人最担心骨转，催促去做MR，但医院因我曾做过冠脉支架而拒绝给我做MR，只好退而求次，拍X片，结论是“颈椎退行性变”，这是没药可治的病，就只好天天上医院上吊——牵引，在家也用淘宝买回来的家伙又充气又吊颈，几天过去了，仍然除不掉西乐葆。

      于是我服了，接受一个现实：总有一款痛苦陪伴你 !

      回顾7年多来，有哪一天完全没有痛苦？腹泻、腹胀、腹痛、咳嗽、便秘、疲乏、抽筋、腿软、脚肿、皮疹、溃疡、甲沟炎、口腔炎、胃液烧灼、胃口消失、肌肉酸痛、关节酸痛、鼻腔积血、痰中带血、小便短缺、小便频繁、头胀、晕眩……或许，能感知痛苦，本身就是幸福，倘若日子不是由那么多的痛苦组成，大概早早就结束了。

      今天终于停掉凡德，休息两天，但愿颈肩的痛苦减轻并消失，换上别的痛苦好了。接下来走第四步，暴风雨般的阿西替尼。反正总有一款痛苦陪伴，那就多来几款也无所谓了。

      凡德345毫克，29天，CEA从32.3到32.08，持平，属中规中矩，也该满意了!

      

憨豆精神 发表于 2015-7-22 16:31
连续脚板抽筋几个月之后，到达青岛，当晚就不抽了，从此就不抽了。估计是气候的缘故，在广州天天出 ...

辛苦，理解。

憨叔，您好！我母亲是肺腺癌ROS1，现在是吃克唑替尼第二个月，请问也可以用您的四步法吗？做之前是否需要做一个免疫组化呢？谢谢您！期盼您的回复，不胜感激！

憨豆精神 发表于 2015-7-22 16:31
连续脚板抽筋几个月之后，到达青岛，当晚就不抽了，从此就不抽了。估计是气候的缘故，在广州天天出 ...

能够在受了这么多靶向之苦后依然谈笑风声，笑对癌魔，憨豆叔真是太了不起了！想想自己总在那里纠结，生怕爸爸靶向药副作用大，又想有好的效果，真是惭愧！祝福豆叔接下来的阿西依然神勇显效！

叔，我想问个问题，因为看了很多遍帖子，没有悟到答案，也许懒，也许笨。请指教。
1.我爸爸抽烟30多年，今年4月底确诊肺腺癌，低分化，3A期，尺寸4.3*5.0，19突变。ALK阴。CEA不敏感。20号T790不突变。
2.吃正易一个月后，尺寸还是4.3*5.0，未变。
3.接着，继续吃正易9天，吃印易20余天，复查，尺寸，5.3*5.1，增大红23%。CA125从4月份的140升到230，升幅60%。
4.目前在换正特，吃了4天左右。从5.7到今天吃易和特有80余天了。
5 接下来是直接上2992好，进入轮换法，还是采用特+184（CMET扩增的药）打压一段时间好呢？

谢谢。并祝健康。