求大家帮帮我，妈妈舌头萎缩，快吃不下饭了！！

荷花池荒岛 · 发表于 2014-7-7 11:21:52

本帖最后由荷花池荒岛于 2014-7-9 12:41 编辑

印水流霜发表于 2014-7-7 10:55
憨叔，荷花池荒岛给我说医院一般记录保留一年，让我打电话给医生调取影像，医生态度很好，真的证实了，也 ...

看到楼主回帖，我心里也咯噔一下，希望楼主坚强。

不知道楼主注意到“喜来的博客”里有这样一段话：

查房结束后医生们带着疑问走了。这时孙老师看见我的情况，就问我“你是不是也偏头疼？”我回答：“您怎知道的。疼了两个月了。”孙老师有说：“那你伸出舌头让我看看。”我奇怪，就伸出来了。这时孙老师说：“你看你的舌头都歪了。你和我去年的症状一模一样。我查了快一年才查出结果，你这是颅底斜坡那个地方有问题，我原来说话和现在也不一样，我也有过大舌头。你还是早期”我赶紧照镜子，真的，我的舌头右侧已经都蹩了，半个舌头是萎缩的。原来不是上火.庆幸和孙老师住在同屋，减少了我的检查时间。我真是有福气的人。总有人能帮助我，感谢天恩。从大舌头到头疼，最后是脖子落枕我一共才经历两个月的时间。

首先同屋的孙老师查了近一年才查出病因；其次孙老师的大舌头已经治好了。

“喜来的博客”里还有她接下来的治疗：

吴主任当下决定换药，把原来的靶向治疗的药物，那支非常昂贵的赫塞汀联合内分泌治疗的方案停掉，换成简单的化疗方案。于是我迎接来了我病后的第十次化疗。头发再次在新年到来之前脱落。孙辉和姐姐帮我剃度了。

所以楼主可能可以考虑给自己母亲化疗，不知道楼主母亲身体状况如何。可惜的是“喜来的博客”没有写她的化疗方案，她的博客最近也没有更新过。不知道她的近况。

楼主的心情我理解。坦率地说，楼主母亲是被医院耽误了。现在说这个确实没有什么意义。靶向药上，联小剂量184先看看效果和楼主母亲的反应，同时准备299804。现在找到了病因，是好事。楼主拿着这个病因去咨询方案要容易得多。

希望楼主坚强。找到了病因，就好办。另一方面讲，楼主母亲不是脑膜转，这也算是不幸中的万幸。

祝福楼主、祝福楼主母亲。

p.s.
憨豆先生也会再来看楼主的帖子的，希望他也能给楼主建议。

印水流霜 · 发表于 2014-7-7 11:29:54

荷花池荒岛发表于 2014-7-7 11:21
看到楼主回帖，我心里也咯噔一下，希望楼主坚强。

不知道楼主注意到“喜来的博客”里有这样一段话： ...

谢谢你，不可以化疗，真的不可以，乳腺癌的时候她打过六个疗程，身体直接就垮了，五年了都没恢复过来，她受不了。
我会坚强，我知道我妈颅骨转移的，一直都知道，而且多处。我只是不知道这个地方有多凶险，是不是一控制不住就会往脑膜转移？往脑子里转移？
是不是最终发展下去就会吃不进东西，最终饿死？
好痛苦
来喜那个博客就从那次治疗开始再没更新，人应该是已经不在了，这是不是说明这个转移发展的很快？我不敢想。
从2月到7月，快半年了，我不知道原来是颅底斜坡，我不知道为什么医院不给写，如果一开始就知道，也许我早就用上184，带片子跑过很多医院，医生都怀疑脑梗，因为没遇到过这种情况。这也许是我妈的命吧

传理 · 发表于 2014-7-7 11:32:48

印水流霜发表于 2014-7-7 10:55
憨叔，荷花池荒岛给我说医院一般记录保留一年，让我打电话给医生调取影像，医生态度很好，真的证实了，也 ...

总算确定起因了，现在不知道是易到骨头的药量不够还是说还存在cemt扩增之类的，楼主要换特试试吗？还是加上184或者280？这么冷门的症状楼主能找到病因也真够不容易的

荷花池荒岛 · 发表于 2014-7-7 11:33:20

现在易联合184，184小剂量起。准备299804。以后的方案还可以有易联合120，特罗凯。这个到时候再说。

印水流霜 · 发表于 2014-7-7 11:35:21

传理发表于 2014-7-7 11:32
总算确定起因了，现在不知道是易到骨头的药量不够还是说还存在cemt扩增之类的，楼主要换特试试吗？还是加 ...

换特的话，易这个武器就得丢了，目前易的效果还是不错的。所以，初步计划易加184，因为手里有一个月184的量。但是，还是想听听你们的建议再做决定
我都快疯了

荷花池荒岛 · 发表于 2014-7-7 11:36:53

传理说的将易瑞沙换为特罗凯也可以考虑。

因为楼主母亲从有症状到今天，也有几个月的时间了，不差这几天的时间。冷静下来，好好思考，看看其他人和憨豆先生有什么建议。

遇事不慌。

印水流霜 · 发表于 2014-7-7 11:37:54

荷花池荒岛发表于 2014-7-7 11:33
现在易联合184，184小剂量起。准备299804。以后的方案还可以有易联合120，特罗凯。这个到时候再说。

多谢，除了谢谢，我不知道该对你说什么了，真的满心都是感激，如果不是你的建议，我想不到给他们打电话，虽然这个结果很让人心痛，但如果我找不到病因，我妈的病情就还会耽误下去，所以，我知足了，很感激这个论坛，感谢有你们，多谢了！

荷花池荒岛 · 发表于 2014-7-7 11:40:27

易换特不是没有风险。易有效，特效果不好的例子也有，憨豆先生自己说他就是这样的。

憨豆精神 · 发表于 2014-7-7 12:17:14

印水流霜发表于 2014-7-7 10:55
憨叔，荷花池荒岛给我说医院一般记录保留一年，让我打电话给医生调取影像，医生态度很好，真的证实了，也 ...

查出病因后就进入选择治疗方案的程序，建议你不要仍在口服靶向药上打主意，因为靶向药在有效的过程中症状不减，靠换药再挖掘疗效的可能性已经不大，思路要转到局部治疗上，我对这种骨转不熟悉，你自己可以搜索查找，一是看能不能开颅做外科手术，二是看能不能伽玛刀或放疗，三是看能不能做托母刀射波刀之类；如果局部治疗没路可走，才尝试药物，可考虑使用阿瓦斯汀＋特罗凯。
这症状不会急促发展，你不必想到“饿死”之类的结果，心存希望，努力对应就是了。

印水流霜 · 发表于 2014-7-7 12:26:39

憨豆精神发表于 2014-7-7 12:17
查出病因后就进入选择治疗方案的程序，建议你不要仍在口服靶向药上打主意，因为靶向药在有效的过程中症状 ...

憨叔，谢谢您了
阿瓦斯汀化疗暂时不想考虑，我妈体质受不了化疗，因为五年前得过乳腺癌，化疗过，身体受不了。还有，目前，易瑞沙对原发灶的药力还很强，缩小的是很明显的，而且几乎没有副作用。换成特罗凯相当于把易丢了，有点不甘心，还是想易联用，您是不是又该教育我了
我听您的先去医院跑跑，看看可不可以局部放疗，不行再考虑联用。这次麻烦您了