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几天没有上网了,在床休息!---求助:AFP再次升高,我应该怎么办啊?

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451411 592 再活30年 发表于 2010-9-15 18:09:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2010-10-21 21:50:38 | 显示全部楼层 来自: 北京宣武
索坦的起效会滞后,估计4周后才能判断
再活30年  高中三年级 发表于 2010-10-22 23:21:02 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
     我的情况非常不乐观!8 o/ v' W% i0 @9 t* K$ j% r4 d' S
    今天我仔细看了我的CT片,最大的有2公分,小的有0.4左右,看到有11个病灶,合起来的话病灶占右肝5分之一(左肝已经切除了),按这样的发展势头,我最多可以生存到明年的5月了,最快是今年过年的时候!; m; I5 Z: z( _) i4 P; V( k
        有些奇怪,我的病情好像很难用药控制住的,不明白是什么原因。其他病友吃一个药可以控制1年,再吃一种又是一年。/ _. }2 X# f% K
         现在唯一的是:   # R: E5 m( C! b7 Y* p* F
                         1:看有没有能完全能控制注病情的新药了。不知道现在有没有什么新药了,最近美国说的灵丹妙药(对肝的),可是他们发布还要两年上市啊!还那么遥远,我不知道能不能等两年了!
  W9 w  y, v2 }& T, R, i. I1 z3 y                         2:最坏的打算,就是肝移植了,但是医生说我肺部有病灶的,肝移植的复发机会很大,没有意义,也非常希望已经做了肝移植的朋友,给我一些建议。
; Q# l* ?4 [3 O% E
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-23 01:34:23 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
“按这样的发展势头,我最多可以生存到明年的5月了,最快是今年过年的时候!”——胡说!我才不信!虽然肝的问题我说不出什么。你要知道你行的,要相信群众智囊团的智慧和力量,何况我们有憨叔的超级头脑。
' c1 {; N9 ~' C6 ~3 K虽然我们的情况也有些变化,但我一直有信心,继续多找路子多想办法,一定有办法的。
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-10-23 09:45:46 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
再活30年 发表于 2010-10-22 23:21
' d& t! }- I! N4 n2 `" \" w我的情况非常不乐观!+ ?4 ^' C1 c/ j. f# M3 D4 f
    今天我仔细看了我的CT片,最大的有2公分,小的有0.4左右,看到有11个病灶, ...

$ ]& ^& h2 k- M. K! `  l不要太悲观啊,加油,别自己瞎琢磨了。
再活30年  高中三年级 发表于 2010-10-23 10:13:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
  现在在我身上得出的结论是控制AFP,并不能完全控制病灶的生长,这个我也不明白了,很多人控制AFP就已经控制病灶,我又和别人不一样,别人做介入可以控制几个月,别人吃多吉美效果很好,别人...,别人......太多的不一样,造成我的治疗,也不一样,可是生命只有一次啊!我后面的路不知道要怎么走,有可以做参考的吗?
再活30年  高中三年级 发表于 2010-10-23 10:17:31 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
回复 红魔不败 的帖子
1 G. m2 W2 p# e
8 d% v! a! Q  J" d% p4 T    兄弟,不要担心,只是把心理想的说出来,我是《许三多》,不抛弃,不放弃!
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-10-23 11:23:46 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
回复 再活30年 的帖子* L) D' w, @: ~2 \$ K# v1 M

! a" R  P* V; [! k; }  O4 W$ b6 R对的,能说出来就是有信心!儿子就是你的希望!你一直是大家的楷模哦。
) y: W, ?3 U: w) d3 I从理论上说,有转移灶是不适合移植的。3 @) p5 u! e% [0 m4 b
大家可以讨论一下,看看还有什么更适合你的路子。尤其听听憨豆大哥的意见。
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-23 15:42:48 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 憨豆精神 于 2010-10-23 15:46 编辑 9 D" y% w, {4 Q+ a1 U8 n8 q- k
再活30年 发表于 2010-10-22 23:21
, a9 K, l: i# F! [% Z' m, v' t! ~6 G我的情况非常不乐观!
$ j& z$ K; C9 z$ F  L+ G    今天我仔细看了我的CT片,最大的有2公分,小的有0.4左右,看到有11个病灶, ...

: Y1 b! O9 l' f& U* d
6 @, }/ G/ ]& a2 x6 n7 ^. A7 i你是用什么公式计算出你只能活到明年5月?
% E- e/ n; ]6 V2 c) r' q- ]我让你吃点安定好好睡觉,就是免你整夜胡思乱想,想着想着就往黑暗里走,走出主给你的光照范围。0 m+ T; D8 Q# t5 c
你拿自己跟六七十岁的人比,你控制癌当然要困难得多,越比越你越绝望。
( S& ^3 d6 ~) q2 X' a) g! C, ^我告诉你,如果精神崩溃,不一定能熬到明年5月;但如果你搁下担心,把担子完全交给上帝,你自己轻松上阵,享受主赐的每一天,为每一天的到来感谢主,自己该吃药就吃药,该干什么就干什么,这样你很可能活过一个又一个的5月,奇迹在每一天每一天的叠加上出现。
, d/ ?0 B% m8 f" W( B# S3 B说到最后,就是你只有首先战胜了死亡,你才能战胜癌!你每天活在死亡的恐惧中的话,癌会越来越强大越来越嚣张,任何药物都不可以制止它们发展的势头。
+ @9 n/ E( Q# u你信主后基本没长进,现在又回到信主前的恐慌状态了。你只有进入耶稣基督里,你才能得着平安,才能有抗癌的真正本钱。3 C5 ^& B0 v+ r- D
你手头有依维莫司,为什么不吃?与索坦或与阿西替尼联合都行,先控制住AFP再说。1 v/ ~, f0 U- a% u3 c
你说你的AFP下降不等于能控制病灶的长大和增多,但你不看看你的AFP近期最低的时候是多少?不是300多吗?因为拉肚子(因为爱吃水果),只好在打压到300多的时候收兵休息,那是没办法的事,假如不那么拉肚子,再吃一段时间的药,情况就大不一样。5 j% f. _3 U" K6 v
现在怎么办?9 x6 M0 l$ g* F, g' u# e
对于大的病灶,可以考虑用射频或无水酒精对付,但不能再用磺油介入。也可以考虑粒子植入,这种方式对肝的损害较少。如果考虑肝移植,就不必再管肝脏的病灶,而用伽玛刀先把肺部的肿瘤除掉,假如肺癌病灶的个数不多的话。一但让肺干净了,就可肝移植。当然,肝移植前也要连续吃索坦什么的,能把AFP降到多少是多少,减少移植后癌复发的可能。& i/ o6 k5 U( p7 ^
办法肯定有的,但前提是你得振作起来,如果老是想自己只能活到明年5月,那就谁也帮不了你。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
浴火之凤凰  初中一年级 发表于 2010-10-23 16:02:11 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
憨豆精神 发表于 2010-10-23 15:42
! i+ i$ F. J$ u6 X+ l" q你是用什么公式计算出你只能活到明年5月?" F$ ~% ^9 r4 [* V. ]
我让你吃点安定好好睡觉,就是免你整夜胡思乱想,想着想着就 ...

) F$ N7 {9 K- e0 z& n5 P& l憨豆大哥的话振聋发聩呀,这几天我还想着我自己还有多长时间呢,看起来也得改变心态了。
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-10-23 18:23:09 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
是啊,有憨氏的草根智慧,一切就变得顺畅了,所向披靡啊!+ b% f$ y, a/ H# A
凤凰也要调整心态,每一天都要有新的努力和新的希望才是,向憨豆大哥学习,争取N个五年!

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