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1153991 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-14 19:48:52 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆
never_land 发表于 2011-2-14 16:46 5 u! A1 v& N2 I3 z) P$ h4 [/ z
老公说右胸骨痛,不是原来说的胸肌痛。老公说我才想起他右侧第6第9肋骨是有转移的,不过应该不严重,骨扫有 ...
% c& }9 D& r  a. ?
你在说不出日达仙或胸腺五肽或胸腺a1有什么好处的情况下硬要迫使自己用上,这本身是不合理的。如果如你另一帖所说是为了免得带状疱疹(医生语),这样的代价岂不是太高昂了吗?得一回带状疱疹有什么要紧?反正不会第二次得,而且反正只需吃5天的伐昔洛韦。如果除了所谓提高免疫避免带状疱疹,那么还有什么明确的益处呢?我找不出任何益处,我所见打日达仙或什么肽的人,照样得带状疱疹,照样得感冒或肺炎,就更不说什么提高免疫能抗癌这样的神话了。
1 W9 h& C% r+ \; H0 m在抗癌的治疗上,能越少药越好,这是真的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 10:24:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
5 i4 Z! @3 G' f, g3 r
8 x) p% V- q+ u" K3 e 憨叔,用胸腺肽还真不光是医生的想法,我也想用。有时出院带药或门诊,也会主动请医生给我们开些回来自己打。这次出院我也有这打算,不过就是想带迈普新不带五肽了。) |* G  H8 k. U! m( A) g" ^& W3 G
% i7 \3 R5 G- v( z( r8 |
我知道您一直不支持打胸腺肽。是这样的,我在奇迹看到过两例坚持用数年的,两例病情都一直稳定。一例很久以前看的细节不记得了;另一例是最近的,他妈妈两三日一次日达仙,用了两年,现在好像改成一周两次还是怎样。两例的共同点是持续数年密集使用,病情稳定。虽说上网这么久也就看到这两例,有个案之嫌。您知道毕竟胸腺肽没有明确效果,很少人会坚持用这么久。我看他们都不错,挺动心,觉得有可操作性可效仿。就算真没什么用,也没什么坏处吧。一旦受益,那多好啊!+ P5 a  g5 ~( z! t( {

3 r4 e7 c" l$ |) T; _' j4 {: Q如果五肽可疑,那换成α1行了吧?成分单纯。日达仙和迈普新都是α1,一个进口一个国产,咱不打比抗癌药还贵的日达仙,就间断用用迈普新,就算画虎类犬,好歹也是画了个动物啊。。所以我还是想在老公精神不好啊或者抵抗力弱啊之类的时候多用用。。9 J% @0 A) p8 E( K- y* j) N
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 14:57:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg,每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的。我们这边则是一个月一次,每次300mg,两次都是联合足量力比泰。如果按我老公的体重,如果阿瓦单药应该用到340mg一次。医生让我们一个月后复诊,以后就阿瓦单药+特罗凯。
: m2 f7 `+ `/ Y$ m7 e) X& p3 w  Z, t5 Q; x
您觉得我们这样的用量会不会太低了呢?还有您提到的阿瓦有效期半年左右,是指单次用药之后能管办年,还是说阿瓦能用半年左右,然后耐药?
/ P2 U5 O  P8 B- ]+ x
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-15 15:48:48 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆
never_land 发表于 2011-2-15 14:57 ) w" y2 Y6 J" V! t" C
另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg,每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的 ...

4 G2 R& G! o/ `: n3 f# j或许因为阿瓦斯汀太新,所以用到耐药的,似乎未见先例。
" }: ?) |9 l1 H7 E) L0 ?( R+ E: I我是主张足量用药的,但不主张持续持久用药,达到一个目标就可以停药,待需要控制的时候再用。这治疗的目标如何确定?CEA降到某一个点?肿瘤缩小?症状消失?具体到你先生来说,我觉得该是症状消失就行,也就是肿瘤引起的症状消失了,回复到肿瘤症状发生之前的状态,即可停药,用一次也可停;如果把目标定在肿瘤缩小,则停药机会出现的难度较大些,不很现实。( M6 W1 k1 d& ]: t8 O
至于停阿瓦后能维持多久,是没规律的,我说的半年左右,并没根据,只是从一些病例中得到这印象,不必拘泥具体的时间,什么时候症状又出现了,什么时候就又打一针,这样的话,既可节省子弹,又可保持它一用即有效的锐利。
3 ^8 m) S, ?% ^9 T- ?当然,阿瓦最好与力比泰联合,作为特殊手段,特罗凯则是常规控制。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 16:17:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-2-15 16:55 编辑 ; _9 l; Y$ I3 ?" \8 {
6 ?0 M" o; B3 [3 i2 O6 X0 V) [
回复 憨豆精神 的帖子  ]9 U) T: c* g6 l0 d2 ?* j& D

2 Q0 z; H& Q3 }- p3 f好的,谢谢憨叔。待我拿到这次住院的检查结果再向您请教。
# [0 M# B6 z$ @0 d9 z
- F1 Y+ Z! x( A我现在打算对医生的“隔天一粒特罗凯”作小修改,连吃一周停两周,或类似,我是考虑相比医生的连续吃,这样可能比较不容易耐药,说不定还能配合以后的方案,选择多些。而且既能对脑部起些作用,又对我们那“放射性肺炎”影响也小些。同时配合一个月一次的阿瓦斯汀看看。# R0 C7 l+ F; b% L  J0 G) l5 I8 N

/ H4 M0 u! i2 x至于一次用300mg,我觉得是医生为我们经济的考虑。阿瓦一支100mg,如果用到340mg,浪费了半瓶。但医生没这么跟我们说啦。我老公说医生让我们楼里另一个女病友也是一次买3支的。
/ J1 \# n- `8 H/ b0 o/ w
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 16:27:54 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
/ [% h) ~* s2 A; w( G) h% T+ V# f+ z. o
. C9 a' ^% ]& K  Y% m  u# A/ A% Z" _您说我怎么越来越不自信了呢?真是不敢停药试新药的。问了医生(另一个女主任)索坦,她说我们也能试,不过不建议现在用。她也说我们用了很多药了,留个后手吧。
3 e9 k9 i/ `$ e7 C9 _: ~) s) }# X
2 ~# U/ ^0 V0 J$ y8 L5 T1 ], P5 D我是想,出院后间断服用特罗凯,最好能克服脑水肿,一个月回来一次阿瓦。再用两次阿瓦之后就换易瑞沙。易瑞沙去年8月停的,很久了应该可以上。然后。。。然后再计划吧。想是想得好,不知道又会遇上什么事,水来土掩,见招拆招吧。
5 Q8 _% J3 V+ d8 r+ ^+ l/ H% h
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:27:21 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-2-16 10:13 编辑 4 f0 K! N% Q; Y4 Y' o8 j8 \: u- H- E
4 ?9 G: D( f: x* g$ ~
2009年4月~11月      易瑞沙8 t$ k' {/ m" h- e1 W& C
2009年4月                泰素蒂 +奥沙利铂 / 三维适形放疗:左肺门/纵隔/锁上淋巴结/ d" P3 E) Y; y% U: S$ C' n
2009年6月-8月          三维适形放疗:原发灶/淋巴结' t! Z4 s1 H5 o& C
2009年8月                泰素蒂+奥沙利铂
& K4 g3 |& n, w% f; \- _! P
- I1 ^1 I) _9 r2 }, \1 C" f(其间有放射性肺炎,很快恢复。稳定,直到09年11月骨转后停易,未有及时后续治疗。12月脑转。). ?: Q% K4 v* ^
————————————
( e, Y6 ~, A7 U  N) U1 m9 B7 G- h  ]# m  u  z8 M: O+ J
2010年1月7日                颅内转移灶常规放疗(全脑放)
2 `0 B- V0 X  S- A% a* p3 {5 l2010年1月下旬                托泊替康+顺铂,一次  c  t# K/ S, r5 \
+ m/ \. H" c* u" m! O6 n( S7 X
(不耐受,粒细胞减少症。治疗中断。)
% ^& ?$ ~2 C8 D$ Q————————————
! b& ^& L, Q2 O3 f# K) X4 @; W5 l
2010年4月1日                力比泰
& V; \7 c& Y) b3 y$ c# ^2010年4月27日                泰道,100mgX2/day # s6 N* y- r, L7 |  I# r% \, ?
2010年5月7日                力比泰
" O) G) q, z, l( p$ A% H- E2010年5月18日                脑部局部放疗加量(x刀)
8 S7 s& D) Y5 I# G: H) @, R3 S2010年5月20日                泰道,100mgX2/day
0 Y: t: w% N/ \4 w) j& R; I/ T! Y; k
1 D( o$ F% _5 L' S) w(4月脑转发作,治疗密集,短暂稳定,脑部左侧肿瘤有缩小,右侧后继发脑水肿,水肿持续至今。)
% o& Z. d3 h/ _* G& {* K6 T6 i————————————% B# c! x1 h7 F6 q' `

) T+ [# K; b- w6 Z: w  {* D  y2010年6月6日~27日        易瑞沙
0 [5 h! z" n( K2010年6月28日~8月22日        易瑞沙 250mgX2/day
4 K! m% o+ t2 w; f- R& ]2010年7月26日                泰道,250mg/day, L  K# w+ W/ `9 v( t3 z9 e9 w
2010年8月23日                力比泰+卡铂
. C! z8 ^9 a; C1 t& p# \. r1 N" I# |5 n9 K( s* M( @$ ^% i
(右侧脑水肿严重,左侧变化不大。肺部无CT评估。)* i: C! Q. V  A1 R
————————————
0 @  D5 s, q" f- d. ^' r' N$ L6 D8 C2 M
2010年9月17日~10月2日                特罗凯,150mg
$ A( E+ X6 L2 c, O2010年10月14日~2011年1月9日        特罗凯,150mg
$ x4 R9 a4 f6 @2 A  ^" o' e1 H2 @& t5 O) T7 c' o) X- }& b
(曾因糠秕孢子菌毛囊炎中断特罗凯。脑水肿大幅改善!右侧肿瘤亦有缩小。肺部进展。骨转稳定。因放射性肺炎停特,改做化疗)3 F5 ^0 n7 n, D7 u: a+ R
————————————; P  |& \9 X* p6 o3 z+ U

( L6 z$ ?9 p$ k. a1 U" T5 o; {2010年11月2日                左髂骨放疗。
! N  N0 g- Z# k- W, A5 L
) G% B: U9 `8 B(左大腿根经常酸痛,后剧痛不能行走。放疗前已初见改善,放疗后愈。)! a6 i* k2 f4 n
————————————' C$ y- j  O2 E4 q$ ~
$ ~+ c5 y: r; H( ?2 T+ n' `/ k- L
2010年12月9日                力比泰+奈达铂, O: W0 t0 y( J3 k
2011年1月7日                力比泰,8日阿瓦斯汀3 D3 N7 J: A0 }) h# B( M) w
2011年2月11日                阿瓦斯汀,12日力比泰
+ u, j4 k1 H& a* C
  d- G! O) a! g! K( P! d' R& U9 R: b(肺部病灶缩小。放射性肺炎。)
3 T' S0 l1 G/ l8 P( U————————————
( t( p- t: C. ?, `1 m5 c
% r9 y3 f" [+ ]3 c# C唑来膦酸:
5 w% t0 t6 D, `3 `0 P& ]+ b1.        2009年12月
1 o" }4 x7 _1 U5 C7 ]1 {2.        2010年1月8 Y- A7 ]5 d# |& j# ]
3.        2010年3月" c# q$ s/ r9 y! [8 Q) ~
4.        2010年4月7日
. E2 A& |9 r: U- U5.        2010年6月29日2 u" M/ t2 c3 K1 t- ]5 @* T
6.        2010年7月30or31日1 h" W7 v: j6 z
7.        2010年9月7日
# M+ _( ]2 u& n! y3 T- d; K7 d; E+ u8.        2010年10月19日5 q. v# j0 S  _9 K. ^1 ]4 L
9.        2010年11月9日 (伊班磷酸)
  r$ Q: l% V, E1 m10.        2010年12月10日以后
4 t" }$ }: S3 Q$ ]' O. a6 n( `; h11.        2011年1月14日% l+ R) _6 m0 ~) a
12.        2011年2月14日
0 c+ S' ], S5 s; {/ p# {
; p9 K4 H3 G3 v" d' {
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:29:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
重新整理了治疗记录。
! u6 ?: p" u# }! v) B3 }/ p" J/ I6 s8 h) {8 e. k! c$ N! p: a
知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉,我也无奈。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-2-15 17:36:40 | 显示全部楼层 来自: 北京
never_land 发表于 2011-2-15 17:29 , E/ S9 {# C0 ?
重新整理了治疗记录。7 R- U! e2 V, [, M- ]  }
$ {, X  n( @2 j9 Z  e
知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉,我也无奈。

) P. f, |/ [7 ?6 C+ S6 a抱抱姐姐,看着这么长长的治疗记录,看到了你的辛苦,心酸!祝福姐姐和你老公2011年,一切顺利!相信你老公会有个很舒服的2011年的。
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never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:41:19 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子
+ G3 w. F$ q' c! Q7 s. F( u
2 P0 `# B0 S. U) o5 d2 S5 w7 z瓶子,今天在你回奇迹“特和易间隔”那帖里获得灵感,我也想学那病友间隔用特了。
2 Z9 s9 O% t7 ^; H
  Z% u& c+ P2 W2 ]唉,越来越没了主见,学这个学那个,今天又被憨叔批评没长进了。# @/ \$ y9 m2 G

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