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1185412 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-14 19:48:52 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆

' i+ ?1 c5 S* X* B: _你在说不出日达仙或胸腺五肽或胸腺a1有什么好处的情况下硬要迫使自己用上,这本身是不合理的。如果如你另一帖所说是为了免得带状疱疹(医生语),这样的代价岂不是太高昂了吗?得一回带状疱疹有什么要紧?反正不会第二次得,而且反正只需吃5天的伐昔洛韦。如果除了所谓提高免疫避免带状疱疹,那么还有什么明确的益处呢?我找不出任何益处,我所见打日达仙或什么肽的人,照样得带状疱疹,照样得感冒或肺炎,就更不说什么提高免疫能抗癌这样的神话了。
3 K1 S1 r# Z1 `/ H: s在抗癌的治疗上,能越少药越好,这是真的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 10:24:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
. K0 c! l6 F; k: s1 S
& \4 M: s5 o7 f) w5 G1 m: K: m 憨叔,用胸腺肽还真不光是医生的想法,我也想用。有时出院带药或门诊,也会主动请医生给我们开些回来自己打。这次出院我也有这打算,不过就是想带迈普新不带五肽了。, ^- j+ X. H0 z5 I+ M
  I0 K; `) _1 G7 ]3 c- W' m! e1 H; L
我知道您一直不支持打胸腺肽。是这样的,我在奇迹看到过两例坚持用数年的,两例病情都一直稳定。一例很久以前看的细节不记得了;另一例是最近的,他妈妈两三日一次日达仙,用了两年,现在好像改成一周两次还是怎样。两例的共同点是持续数年密集使用,病情稳定。虽说上网这么久也就看到这两例,有个案之嫌。您知道毕竟胸腺肽没有明确效果,很少人会坚持用这么久。我看他们都不错,挺动心,觉得有可操作性可效仿。就算真没什么用,也没什么坏处吧。一旦受益,那多好啊!
. O5 c- h7 X3 S1 t  |, U7 i. `$ t! C( ]$ g4 J
如果五肽可疑,那换成α1行了吧?成分单纯。日达仙和迈普新都是α1,一个进口一个国产,咱不打比抗癌药还贵的日达仙,就间断用用迈普新,就算画虎类犬,好歹也是画了个动物啊。。所以我还是想在老公精神不好啊或者抵抗力弱啊之类的时候多用用。。
( F. C; N; K& e0 G  R* F  g
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 14:57:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg,每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的。我们这边则是一个月一次,每次300mg,两次都是联合足量力比泰。如果按我老公的体重,如果阿瓦单药应该用到340mg一次。医生让我们一个月后复诊,以后就阿瓦单药+特罗凯。
1 A/ ?( x' Q% B6 w0 @6 k6 o7 a% Z
您觉得我们这样的用量会不会太低了呢?还有您提到的阿瓦有效期半年左右,是指单次用药之后能管办年,还是说阿瓦能用半年左右,然后耐药?
3 R2 G4 ]7 m' w' R" b0 d  N% K
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-15 15:48:48 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆
never_land 发表于 2011-2-15 14:57
* B# Y4 ^5 z" e, e- j另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg,每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的 ...

/ j, t% a2 E. S' ]% ^  y* `9 k或许因为阿瓦斯汀太新,所以用到耐药的,似乎未见先例。/ A2 N0 _; G3 q$ }2 H# @# O
我是主张足量用药的,但不主张持续持久用药,达到一个目标就可以停药,待需要控制的时候再用。这治疗的目标如何确定?CEA降到某一个点?肿瘤缩小?症状消失?具体到你先生来说,我觉得该是症状消失就行,也就是肿瘤引起的症状消失了,回复到肿瘤症状发生之前的状态,即可停药,用一次也可停;如果把目标定在肿瘤缩小,则停药机会出现的难度较大些,不很现实。
; x" d3 |' ~! d, `* D至于停阿瓦后能维持多久,是没规律的,我说的半年左右,并没根据,只是从一些病例中得到这印象,不必拘泥具体的时间,什么时候症状又出现了,什么时候就又打一针,这样的话,既可节省子弹,又可保持它一用即有效的锐利。
  }0 e+ K8 ]9 i当然,阿瓦最好与力比泰联合,作为特殊手段,特罗凯则是常规控制。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 16:17:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-2-15 16:55 编辑
$ a) g' ?, r8 L$ s
* c- D, z% x2 k% I4 n) ^回复 憨豆精神 的帖子
! p4 ^) C# ~4 ]6 C8 ]" C* t4 X: q4 s. r% u4 F/ b3 E
好的,谢谢憨叔。待我拿到这次住院的检查结果再向您请教。, g( Y* P7 I4 o3 h- x8 m
( E2 g/ j3 b# i6 w
我现在打算对医生的“隔天一粒特罗凯”作小修改,连吃一周停两周,或类似,我是考虑相比医生的连续吃,这样可能比较不容易耐药,说不定还能配合以后的方案,选择多些。而且既能对脑部起些作用,又对我们那“放射性肺炎”影响也小些。同时配合一个月一次的阿瓦斯汀看看。
) S4 y4 p9 ?5 T2 Z' C+ a( T; `
- H- r) i5 u; P  {至于一次用300mg,我觉得是医生为我们经济的考虑。阿瓦一支100mg,如果用到340mg,浪费了半瓶。但医生没这么跟我们说啦。我老公说医生让我们楼里另一个女病友也是一次买3支的。
+ u& V% H" G6 x
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 16:27:54 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子& m$ S( p* q0 _& ]! I
: D8 @' l0 f, l2 w
您说我怎么越来越不自信了呢?真是不敢停药试新药的。问了医生(另一个女主任)索坦,她说我们也能试,不过不建议现在用。她也说我们用了很多药了,留个后手吧。: r: V' p) ?( ^# s2 L
5 T% P2 G; w& }* n! T! j& {
我是想,出院后间断服用特罗凯,最好能克服脑水肿,一个月回来一次阿瓦。再用两次阿瓦之后就换易瑞沙。易瑞沙去年8月停的,很久了应该可以上。然后。。。然后再计划吧。想是想得好,不知道又会遇上什么事,水来土掩,见招拆招吧。
: C9 \0 m, J7 `; b& x4 X* b# L- G
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:27:21 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-2-16 10:13 编辑 . ?" D' l- I3 q" O7 f  \; D

! I* o* x* X1 j6 c4 c- m5 b5 Q8 g2009年4月~11月      易瑞沙# k7 {9 O8 g( n. r9 l  ?1 O, t
2009年4月                泰素蒂 +奥沙利铂 / 三维适形放疗:左肺门/纵隔/锁上淋巴结
1 ^0 _2 B5 ~0 j6 B  Q6 z2009年6月-8月          三维适形放疗:原发灶/淋巴结1 ^, H  w$ o3 O7 U$ ?. I! @6 g
2009年8月                泰素蒂+奥沙利铂
8 a8 G  y  }/ s. F8 ?) F  |! {1 _; S9 j; I
2 |9 C# [1 s- r6 D( M(其间有放射性肺炎,很快恢复。稳定,直到09年11月骨转后停易,未有及时后续治疗。12月脑转。)) S# F- U8 x. K# x5 r$ V
————————————
6 M: ]; @/ ~' o. B- W0 y3 r/ K# J$ u0 n9 ~
2010年1月7日                颅内转移灶常规放疗(全脑放)
, ~* b! F" n: k3 i& x2010年1月下旬                托泊替康+顺铂,一次
4 o' _8 h4 s! l6 K4 u) z% ~3 X) ~! _
1 D7 |' n" v% n) p$ ^5 q(不耐受,粒细胞减少症。治疗中断。)7 m! q, q- [/ F' C# m$ A6 z
————————————3 [2 ?8 Z& ^$ F) i

/ S5 p$ g% S/ {2010年4月1日                力比泰
$ k  S! ]' y# X' A2 J1 |7 f2010年4月27日                泰道,100mgX2/day
6 }( I( X8 e. X+ W8 X2010年5月7日                力比泰5 _0 G% |' b; Z- _# \$ w! h
2010年5月18日                脑部局部放疗加量(x刀)
. l& i1 Y# [! t+ Z0 [. ?1 n; B2010年5月20日                泰道,100mgX2/day0 j- [( Q' @+ B2 \1 |' W: z
3 [- D5 @3 J, x* a  B& L! g+ s
(4月脑转发作,治疗密集,短暂稳定,脑部左侧肿瘤有缩小,右侧后继发脑水肿,水肿持续至今。)
$ @6 O, L# q+ e( d————————————
9 I6 N* M1 E$ {1 a! t, B  A& i+ X8 [" h' I- ?
2010年6月6日~27日        易瑞沙
1 p- U$ G% ~" Z* a, C; d2010年6月28日~8月22日        易瑞沙 250mgX2/day& ^. r+ O- e6 G* q5 P: o
2010年7月26日                泰道,250mg/day
. V" Y( m. P$ A+ H& k' j2010年8月23日                力比泰+卡铂
1 q0 u4 i- g  O: k2 `/ {: F
& c* ]# y  H( f5 N5 u+ Z(右侧脑水肿严重,左侧变化不大。肺部无CT评估。)0 ~. P  V" Q; R* Z
————————————- l+ q/ h$ G# _! D
# w& [+ z9 U" N6 n0 o4 ~: H/ P! l
2010年9月17日~10月2日                特罗凯,150mg, d+ E& M2 L# v8 e
2010年10月14日~2011年1月9日        特罗凯,150mg
) m( Y' j5 o* q( Z. X" d0 E. g, T- v8 V; w  l  I1 c1 d
(曾因糠秕孢子菌毛囊炎中断特罗凯。脑水肿大幅改善!右侧肿瘤亦有缩小。肺部进展。骨转稳定。因放射性肺炎停特,改做化疗)% z. p) v6 }" |, H7 J8 A! m3 ~
————————————
% X# e' {' j0 c2 ~! \. c! G- T1 v0 W# f8 d4 `/ r& `& A
2010年11月2日                左髂骨放疗。
$ F& x( z" w# [4 a! A/ e$ a  t: F& f1 O0 B2 I
(左大腿根经常酸痛,后剧痛不能行走。放疗前已初见改善,放疗后愈。)
; v# Q4 _5 C, e3 e" g, G- q, \" t————————————
# N/ v8 \4 {) n) s  P: k/ n: e+ N+ w' D
2010年12月9日                力比泰+奈达铂+ C! `! z: k( g: C, U8 `6 m" n9 E
2011年1月7日                力比泰,8日阿瓦斯汀
9 N& b2 v% h; B1 M2011年2月11日                阿瓦斯汀,12日力比泰
4 a7 u! O" M2 u8 E* W) J. Y) d" H) U' g& f, _
(肺部病灶缩小。放射性肺炎。)( J7 J1 C& d/ h# B
————————————4 P: @  @- z  F8 _9 F  u
4 J6 |0 M2 x6 N- E, ]  ]
唑来膦酸:
% F6 ], C; ~6 p" W( u1.        2009年12月
! x0 e; @) z5 w- q/ }2.        2010年1月6 \" o9 ]+ _; k- Y- x' d
3.        2010年3月$ b+ k; ~/ `+ w, ]# ~8 \
4.        2010年4月7日
8 P- B: r4 N% A4 w5.        2010年6月29日5 F* A, Y* ]5 U1 N: X8 y4 Q
6.        2010年7月30or31日$ i1 h! ^% g, N. m! d7 n
7.        2010年9月7日" Y8 Y" q. t$ s3 O: n4 I9 x
8.        2010年10月19日4 K& A) d9 D$ ~0 T( m3 o
9.        2010年11月9日 (伊班磷酸)
  \$ S, h  U$ W4 b10.        2010年12月10日以后
0 {0 q9 {7 v9 [' C3 S8 s- U  ]  }: _11.        2011年1月14日. M$ J0 k, h+ ]* ]6 `/ P
12.        2011年2月14日
" M7 U/ j$ M, Y. A0 m6 s- w$ D7 b
# U4 I6 F- k& I# v5 b9 m6 N
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:29:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
重新整理了治疗记录。" v$ W* U6 Z4 j  ^: a- z6 Q
3 l& T8 F3 D' E2 y; O# M' y
知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉,我也无奈。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-2-15 17:36:40 | 显示全部楼层 来自: 北京
never_land 发表于 2011-2-15 17:29 4 u' w5 j1 _6 E# A1 T
重新整理了治疗记录。
* n5 n4 I2 E8 q2 @# M5 F. G5 k# J+ y" L' y
知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉,我也无奈。

& y" _" s  K% q2 c1 C  k抱抱姐姐,看着这么长长的治疗记录,看到了你的辛苦,心酸!祝福姐姐和你老公2011年,一切顺利!相信你老公会有个很舒服的2011年的。
欢迎关注与癌共舞订阅号,或通过加小助手yagw_help5,加入与癌共舞官方微信群
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:41:19 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子7 t$ ?) Z3 W) W: k

0 D& P/ N+ y, S3 Z# L) F瓶子,今天在你回奇迹“特和易间隔”那帖里获得灵感,我也想学那病友间隔用特了。
/ g5 v3 X! ]- m6 o5 j
  Y' o; g( `$ R+ q唉,越来越没了主见,学这个学那个,今天又被憨叔批评没长进了。
) }* L* S0 O+ h) l+ X8 A6 J

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