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1152111 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-14 19:48:52 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆
% o% V4 Y0 d; k0 I: z- m( }
你在说不出日达仙或胸腺五肽或胸腺a1有什么好处的情况下硬要迫使自己用上,这本身是不合理的。如果如你另一帖所说是为了免得带状疱疹(医生语),这样的代价岂不是太高昂了吗?得一回带状疱疹有什么要紧?反正不会第二次得,而且反正只需吃5天的伐昔洛韦。如果除了所谓提高免疫避免带状疱疹,那么还有什么明确的益处呢?我找不出任何益处,我所见打日达仙或什么肽的人,照样得带状疱疹,照样得感冒或肺炎,就更不说什么提高免疫能抗癌这样的神话了。  B5 G" e+ i8 c
在抗癌的治疗上,能越少药越好,这是真的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 10:24:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子3 K  L, `6 D: o; o. T
$ y. c! [8 r6 u
憨叔,用胸腺肽还真不光是医生的想法,我也想用。有时出院带药或门诊,也会主动请医生给我们开些回来自己打。这次出院我也有这打算,不过就是想带迈普新不带五肽了。) p1 b* x2 c1 k

  K' y8 C+ i5 H- l, P我知道您一直不支持打胸腺肽。是这样的,我在奇迹看到过两例坚持用数年的,两例病情都一直稳定。一例很久以前看的细节不记得了;另一例是最近的,他妈妈两三日一次日达仙,用了两年,现在好像改成一周两次还是怎样。两例的共同点是持续数年密集使用,病情稳定。虽说上网这么久也就看到这两例,有个案之嫌。您知道毕竟胸腺肽没有明确效果,很少人会坚持用这么久。我看他们都不错,挺动心,觉得有可操作性可效仿。就算真没什么用,也没什么坏处吧。一旦受益,那多好啊!3 k5 a( M, `' Q1 @: P1 o0 f2 j! O

8 Y; J4 p" g. t如果五肽可疑,那换成α1行了吧?成分单纯。日达仙和迈普新都是α1,一个进口一个国产,咱不打比抗癌药还贵的日达仙,就间断用用迈普新,就算画虎类犬,好歹也是画了个动物啊。。所以我还是想在老公精神不好啊或者抵抗力弱啊之类的时候多用用。。
" |7 Y0 f. ^5 I. d$ |( J8 s( k
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 14:57:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg,每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的。我们这边则是一个月一次,每次300mg,两次都是联合足量力比泰。如果按我老公的体重,如果阿瓦单药应该用到340mg一次。医生让我们一个月后复诊,以后就阿瓦单药+特罗凯。. r; u4 f# z. Q( p0 ~5 O
% Z" ^  h; i2 w9 D1 \. B" d
您觉得我们这样的用量会不会太低了呢?还有您提到的阿瓦有效期半年左右,是指单次用药之后能管办年,还是说阿瓦能用半年左右,然后耐药?$ B1 V) I! o# I" O( F/ |  C1 z- j
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-15 15:48:48 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆
never_land 发表于 2011-2-15 14:57
& q( m2 a8 M0 H. ^另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg,每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的 ...

& s5 a, w' ^0 o0 }# w4 v+ _或许因为阿瓦斯汀太新,所以用到耐药的,似乎未见先例。
) I  o$ G, q. J2 c$ Z. U1 j我是主张足量用药的,但不主张持续持久用药,达到一个目标就可以停药,待需要控制的时候再用。这治疗的目标如何确定?CEA降到某一个点?肿瘤缩小?症状消失?具体到你先生来说,我觉得该是症状消失就行,也就是肿瘤引起的症状消失了,回复到肿瘤症状发生之前的状态,即可停药,用一次也可停;如果把目标定在肿瘤缩小,则停药机会出现的难度较大些,不很现实。5 U5 Y" E. a( ^1 V9 ^; k% i
至于停阿瓦后能维持多久,是没规律的,我说的半年左右,并没根据,只是从一些病例中得到这印象,不必拘泥具体的时间,什么时候症状又出现了,什么时候就又打一针,这样的话,既可节省子弹,又可保持它一用即有效的锐利。
3 E5 Q7 x5 [1 x9 {( r当然,阿瓦最好与力比泰联合,作为特殊手段,特罗凯则是常规控制。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 16:17:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-2-15 16:55 编辑 + k$ y1 N" l5 V# Z% Q) h

, Z5 |  o6 E- U. C: \( B: Z$ B回复 憨豆精神 的帖子
& {/ \6 V* Q- E; h0 M/ y4 B2 C1 j5 `; G2 _  [4 j0 d* T
好的,谢谢憨叔。待我拿到这次住院的检查结果再向您请教。' V5 J8 [$ b% f" }* Q
1 d; y) s& J9 w9 f
我现在打算对医生的“隔天一粒特罗凯”作小修改,连吃一周停两周,或类似,我是考虑相比医生的连续吃,这样可能比较不容易耐药,说不定还能配合以后的方案,选择多些。而且既能对脑部起些作用,又对我们那“放射性肺炎”影响也小些。同时配合一个月一次的阿瓦斯汀看看。
1 f4 }! \2 y+ }  @
  ~% E- c2 n+ r6 j7 z3 o至于一次用300mg,我觉得是医生为我们经济的考虑。阿瓦一支100mg,如果用到340mg,浪费了半瓶。但医生没这么跟我们说啦。我老公说医生让我们楼里另一个女病友也是一次买3支的。
8 V. D/ R9 K) P2 A' G+ Y
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 16:27:54 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子1 y- e# y8 `/ t/ e; R! }
/ V1 ^' Q; m# f$ g5 o; T3 \9 Y
您说我怎么越来越不自信了呢?真是不敢停药试新药的。问了医生(另一个女主任)索坦,她说我们也能试,不过不建议现在用。她也说我们用了很多药了,留个后手吧。  X( _; P0 \9 N1 V9 n$ F

" n+ G+ [7 Q5 J( t0 u6 R, @我是想,出院后间断服用特罗凯,最好能克服脑水肿,一个月回来一次阿瓦。再用两次阿瓦之后就换易瑞沙。易瑞沙去年8月停的,很久了应该可以上。然后。。。然后再计划吧。想是想得好,不知道又会遇上什么事,水来土掩,见招拆招吧。
; c2 X9 `% m3 _' l3 |4 @; w4 S
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:27:21 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-2-16 10:13 编辑
3 s% W: a' `& r* s9 J; B7 f' ^
$ z2 u8 `+ ^7 v9 j; c6 w2009年4月~11月      易瑞沙0 k5 V) p6 O! z/ ~& F/ p2 u
2009年4月                泰素蒂 +奥沙利铂 / 三维适形放疗:左肺门/纵隔/锁上淋巴结
% z$ Z# o$ K3 ]. |2009年6月-8月          三维适形放疗:原发灶/淋巴结5 P5 j( C) A2 k8 N, ~1 q2 D
2009年8月                泰素蒂+奥沙利铂
8 ^5 W, ~8 ^: @/ K: O1 \7 o! J" Y4 T' V% U  _+ b7 f3 B% J
(其间有放射性肺炎,很快恢复。稳定,直到09年11月骨转后停易,未有及时后续治疗。12月脑转。)7 {4 Y/ H7 w& `- h/ G8 I
————————————" s. z; j2 h) W3 D: p3 Q. Q
- M- g" P1 [: N$ s6 ?: F+ y4 s
2010年1月7日                颅内转移灶常规放疗(全脑放)
3 k; H* S. c) u( a# i3 ~+ g, b: c: g/ R2010年1月下旬                托泊替康+顺铂,一次
- X7 _; ~& ~7 S* X3 b8 d  n& P% Y9 c: m) u; ~6 U9 O2 @8 L
(不耐受,粒细胞减少症。治疗中断。)- d4 [" ^9 s& K( @; @
————————————
* P. ?! k: i! g, B' A" R3 h
3 j5 L+ l& _" M5 v. c' B2010年4月1日                力比泰" a0 s( f  w) p2 E' S( ?% i
2010年4月27日                泰道,100mgX2/day + |& v: g# }5 Y1 m: h6 S" C+ K* D
2010年5月7日                力比泰: U( ^7 x- V0 J) R8 N
2010年5月18日                脑部局部放疗加量(x刀)
" N# [$ `) A. [$ W/ w% `9 L2010年5月20日                泰道,100mgX2/day& o3 O/ z4 W4 L7 W
, y2 S; R% `6 X, Z4 P9 g
(4月脑转发作,治疗密集,短暂稳定,脑部左侧肿瘤有缩小,右侧后继发脑水肿,水肿持续至今。)+ L. f; l$ B& w8 F1 D: J
————————————
# o6 n( Y$ w( ^4 M6 ^# z
* P! J% j% v( h9 o2010年6月6日~27日        易瑞沙
% ^' {: m3 b2 {% J4 R2010年6月28日~8月22日        易瑞沙 250mgX2/day
- X$ K+ S+ T* s1 c: x. z! u2010年7月26日                泰道,250mg/day
! ]5 B7 d4 v; |1 Q) E. U2010年8月23日                力比泰+卡铂; k& c3 Z3 T, t" b3 J4 c1 Z% y7 V. u
7 y( D: I5 Z- s+ z9 o# [6 z) Z
(右侧脑水肿严重,左侧变化不大。肺部无CT评估。)
6 p. t' k$ J3 n; ^————————————
, v& B3 K* L$ b7 N9 |" y% Y$ ~% {) V
2010年9月17日~10月2日                特罗凯,150mg" Y5 q9 M. r5 O2 G/ i
2010年10月14日~2011年1月9日        特罗凯,150mg
1 R( q  S0 V7 d! p6 X/ g) [2 R8 Y9 ^' g2 y
(曾因糠秕孢子菌毛囊炎中断特罗凯。脑水肿大幅改善!右侧肿瘤亦有缩小。肺部进展。骨转稳定。因放射性肺炎停特,改做化疗)
0 U8 R, J! k( X, |' H. \5 G# m————————————( }# V( X0 e- Z, _" c4 v
0 @* U) h& P6 S+ l8 S
2010年11月2日                左髂骨放疗。
- _# G# u/ S' L! P% {, o/ d0 p0 K$ H3 O/ I
(左大腿根经常酸痛,后剧痛不能行走。放疗前已初见改善,放疗后愈。)+ q! E' {" N) X
————————————
# m/ j8 ]9 y1 q2 `& |2 z! @
  L3 [2 B; x7 \# v" g" z% ?2010年12月9日                力比泰+奈达铂0 r! t9 K! {' O# B9 u- \. Z
2011年1月7日                力比泰,8日阿瓦斯汀2 X! a+ h9 V0 \" ^" }; R) f2 y
2011年2月11日                阿瓦斯汀,12日力比泰
9 _  a! U' H( t$ g9 k$ a8 M: q" s: @
(肺部病灶缩小。放射性肺炎。). V9 g$ L7 \8 u) x- R' J: M$ K/ ^
————————————
( z6 \2 Y0 l; D" q) \: y0 d! K
& C! c0 q- k7 O' H; P% [唑来膦酸:  t, ?" u9 ^5 r
1.        2009年12月
6 k8 S  N+ u6 J2.        2010年1月
. r8 Q1 R: b5 A9 k3.        2010年3月7 \; F+ \' V1 N/ q5 |2 S
4.        2010年4月7日3 }5 B( ]# M; A
5.        2010年6月29日% U  r1 X6 D( t7 I' e
6.        2010年7月30or31日
# ?/ T$ T5 F: r6 f7.        2010年9月7日
/ @$ P! ?# l% P8.        2010年10月19日/ }7 H0 p5 C8 [7 U5 E
9.        2010年11月9日 (伊班磷酸)$ i6 h8 e8 d' \* P
10.        2010年12月10日以后1 T, M% i) j- c# M+ C
11.        2011年1月14日5 Q7 w# u; Y6 C) M1 ~
12.        2011年2月14日5 Y7 ]" C" y' h( q

" J, v# x" q5 M" p9 t8 B
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:29:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
重新整理了治疗记录。! c1 x" r3 g- S; [0 F9 U0 m8 n7 H
3 W! P$ D% y' ~0 ]
知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉,我也无奈。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-2-15 17:36:40 | 显示全部楼层 来自: 北京
never_land 发表于 2011-2-15 17:29 ( d9 J' Y1 L1 }% t
重新整理了治疗记录。
3 D7 i% u  L. N8 N+ [
1 l6 ?+ M: b# T2 U. Q1 T% ~7 J" I知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉,我也无奈。

" z, D! o; `; l( C+ D0 {5 S) X抱抱姐姐,看着这么长长的治疗记录,看到了你的辛苦,心酸!祝福姐姐和你老公2011年,一切顺利!相信你老公会有个很舒服的2011年的。
欢迎关注与癌共舞订阅号,或通过加小助手yagw_help5,加入与癌共舞官方微信群
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:41:19 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子
4 D) R- j; i3 R/ L5 g& d8 X2 x' y
5 E1 g7 f. p! |* G" y7 ?5 S瓶子,今天在你回奇迹“特和易间隔”那帖里获得灵感,我也想学那病友间隔用特了。$ o) K9 w/ ^3 O0 U
. ~! |; u5 X* i$ y5 J! _# e
唉,越来越没了主见,学这个学那个,今天又被憨叔批评没长进了。
1 ]0 _, q1 Z4 Z

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