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1157101 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-14 19:48:52 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆

9 s9 e3 s& U! |; }. o  A, I0 A你在说不出日达仙或胸腺五肽或胸腺a1有什么好处的情况下硬要迫使自己用上,这本身是不合理的。如果如你另一帖所说是为了免得带状疱疹(医生语),这样的代价岂不是太高昂了吗?得一回带状疱疹有什么要紧?反正不会第二次得,而且反正只需吃5天的伐昔洛韦。如果除了所谓提高免疫避免带状疱疹,那么还有什么明确的益处呢?我找不出任何益处,我所见打日达仙或什么肽的人,照样得带状疱疹,照样得感冒或肺炎,就更不说什么提高免疫能抗癌这样的神话了。
$ b, P" B- R5 v6 `在抗癌的治疗上,能越少药越好,这是真的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 10:24:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子2 {+ ]) s2 M0 c2 Q4 N: F6 W

4 {# M. D4 G3 k6 Z, z 憨叔,用胸腺肽还真不光是医生的想法,我也想用。有时出院带药或门诊,也会主动请医生给我们开些回来自己打。这次出院我也有这打算,不过就是想带迈普新不带五肽了。
3 H2 E& u6 `- _3 x: P: B5 x  E7 d  G& T4 \" N
我知道您一直不支持打胸腺肽。是这样的,我在奇迹看到过两例坚持用数年的,两例病情都一直稳定。一例很久以前看的细节不记得了;另一例是最近的,他妈妈两三日一次日达仙,用了两年,现在好像改成一周两次还是怎样。两例的共同点是持续数年密集使用,病情稳定。虽说上网这么久也就看到这两例,有个案之嫌。您知道毕竟胸腺肽没有明确效果,很少人会坚持用这么久。我看他们都不错,挺动心,觉得有可操作性可效仿。就算真没什么用,也没什么坏处吧。一旦受益,那多好啊!7 b  N, Y- [* y. q5 F
( m3 _0 l3 X! }  r+ k6 n
如果五肽可疑,那换成α1行了吧?成分单纯。日达仙和迈普新都是α1,一个进口一个国产,咱不打比抗癌药还贵的日达仙,就间断用用迈普新,就算画虎类犬,好歹也是画了个动物啊。。所以我还是想在老公精神不好啊或者抵抗力弱啊之类的时候多用用。。
" n1 R1 b$ Q- `
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 14:57:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg,每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的。我们这边则是一个月一次,每次300mg,两次都是联合足量力比泰。如果按我老公的体重,如果阿瓦单药应该用到340mg一次。医生让我们一个月后复诊,以后就阿瓦单药+特罗凯。% f  Q1 }# h* F  q3 B% E' e

% B0 C# A8 K" S( F. Q; u  d您觉得我们这样的用量会不会太低了呢?还有您提到的阿瓦有效期半年左右,是指单次用药之后能管办年,还是说阿瓦能用半年左右,然后耐药?
+ I* {( B. ^9 ]+ i- }, l+ E: C
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-15 15:48:48 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆
never_land 发表于 2011-2-15 14:57 ) M' v0 A! u! ^
另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg,每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的 ...
3 z; D: a! b4 t" @; V2 D
或许因为阿瓦斯汀太新,所以用到耐药的,似乎未见先例。
) o2 y- c6 w$ c& w我是主张足量用药的,但不主张持续持久用药,达到一个目标就可以停药,待需要控制的时候再用。这治疗的目标如何确定?CEA降到某一个点?肿瘤缩小?症状消失?具体到你先生来说,我觉得该是症状消失就行,也就是肿瘤引起的症状消失了,回复到肿瘤症状发生之前的状态,即可停药,用一次也可停;如果把目标定在肿瘤缩小,则停药机会出现的难度较大些,不很现实。
. R' A/ [+ z/ x/ ~  p至于停阿瓦后能维持多久,是没规律的,我说的半年左右,并没根据,只是从一些病例中得到这印象,不必拘泥具体的时间,什么时候症状又出现了,什么时候就又打一针,这样的话,既可节省子弹,又可保持它一用即有效的锐利。+ F7 x, [5 o" d6 \4 I
当然,阿瓦最好与力比泰联合,作为特殊手段,特罗凯则是常规控制。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 16:17:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-2-15 16:55 编辑 ' z' e, ?! V3 q+ A; J: m1 \* `3 G9 c
8 I9 i( F9 Q1 ^0 P3 ~
回复 憨豆精神 的帖子
- E- h6 t6 j& ]0 L- j) u8 B; z6 W) O9 Q+ `7 |4 w% y+ {. T' A6 v
好的,谢谢憨叔。待我拿到这次住院的检查结果再向您请教。) W0 [" `6 B  j% I/ C

* |- ~& C+ [% {% o  i我现在打算对医生的“隔天一粒特罗凯”作小修改,连吃一周停两周,或类似,我是考虑相比医生的连续吃,这样可能比较不容易耐药,说不定还能配合以后的方案,选择多些。而且既能对脑部起些作用,又对我们那“放射性肺炎”影响也小些。同时配合一个月一次的阿瓦斯汀看看。
# v, t1 |- d& r) F+ N: T7 S; Q
至于一次用300mg,我觉得是医生为我们经济的考虑。阿瓦一支100mg,如果用到340mg,浪费了半瓶。但医生没这么跟我们说啦。我老公说医生让我们楼里另一个女病友也是一次买3支的。
# p* [: L( b# z& [6 G$ p. ?
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 16:27:54 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
8 O  P0 S/ K6 v  T  v* v
- ^  O' d' m# p3 ~您说我怎么越来越不自信了呢?真是不敢停药试新药的。问了医生(另一个女主任)索坦,她说我们也能试,不过不建议现在用。她也说我们用了很多药了,留个后手吧。8 H  U, @  o4 }. U) [* N! g

& t% t, X2 ]# x& W  y' [9 K' ?我是想,出院后间断服用特罗凯,最好能克服脑水肿,一个月回来一次阿瓦。再用两次阿瓦之后就换易瑞沙。易瑞沙去年8月停的,很久了应该可以上。然后。。。然后再计划吧。想是想得好,不知道又会遇上什么事,水来土掩,见招拆招吧。! `8 G  O/ `4 ^
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:27:21 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-2-16 10:13 编辑 * Y% W" ?2 g# g0 H/ [( v/ q, m

6 {* R6 f, ~& E& n5 X. T3 Q2009年4月~11月      易瑞沙
$ I  b- J" }" Q! _2009年4月                泰素蒂 +奥沙利铂 / 三维适形放疗:左肺门/纵隔/锁上淋巴结/ B) ^/ v! d) v; b- k4 D
2009年6月-8月          三维适形放疗:原发灶/淋巴结
0 |; Z; a; @0 I% x2009年8月                泰素蒂+奥沙利铂$ U% I7 O4 Z; @. I, Q. j* h& Z' s: x

5 V/ @* \/ _2 l1 C& Z/ N(其间有放射性肺炎,很快恢复。稳定,直到09年11月骨转后停易,未有及时后续治疗。12月脑转。)
7 g0 S$ T5 p2 T6 u5 n  u————————————8 ]+ g# U9 N7 [! W. J2 u
* ^+ B& ^5 l  I1 H
2010年1月7日                颅内转移灶常规放疗(全脑放)# y0 u3 |7 q1 _8 k8 @# [+ g& Y( [+ w
2010年1月下旬                托泊替康+顺铂,一次& A8 o+ P" s' f( S

+ `2 @! T* a. K$ \(不耐受,粒细胞减少症。治疗中断。)! k/ S, D4 D3 D- ?
————————————- c$ N, H3 w; f& P% D
3 `  S1 j9 O, B1 f% z' f
2010年4月1日                力比泰) }+ `. b9 f3 c% D& D
2010年4月27日                泰道,100mgX2/day ' ~' `* j0 D# K, y
2010年5月7日                力比泰  N; ~/ {" p1 l- r, i9 z1 d  x4 A) M
2010年5月18日                脑部局部放疗加量(x刀), E0 T# I1 H5 O% I* Y! ~
2010年5月20日                泰道,100mgX2/day: i" n6 s0 R1 Q4 Y4 e. l
4 [- ?7 E4 `: J; }2 D; O* ~
(4月脑转发作,治疗密集,短暂稳定,脑部左侧肿瘤有缩小,右侧后继发脑水肿,水肿持续至今。)
: {5 ]9 `7 Z$ w* h; J1 R$ K————————————7 v: d* a1 H( ?' m

, X" D2 ~; l4 s% e4 `2010年6月6日~27日        易瑞沙
0 ?5 @$ l& @8 D1 H7 Y) \2010年6月28日~8月22日        易瑞沙 250mgX2/day
6 T+ K% q; s* p% x/ u* Z2010年7月26日                泰道,250mg/day
- j. j  R" O3 y+ k; H. ]2010年8月23日                力比泰+卡铂. t$ n, G: P4 E/ F* U: h4 G) }

# x7 E  k2 Z9 \6 r- g" n; b# b3 R(右侧脑水肿严重,左侧变化不大。肺部无CT评估。)
& Y1 ^: V! U# J————————————
3 C. l( t  C. t1 f9 }1 {- \9 E, [7 N: W5 M3 Q: v
2010年9月17日~10月2日                特罗凯,150mg/ L( s& @' \2 _8 k
2010年10月14日~2011年1月9日        特罗凯,150mg
! G& t6 O; |* D1 ~1 n) p( T
5 ]5 [* {8 P& y& D(曾因糠秕孢子菌毛囊炎中断特罗凯。脑水肿大幅改善!右侧肿瘤亦有缩小。肺部进展。骨转稳定。因放射性肺炎停特,改做化疗)
+ J' d7 R1 q2 w3 f6 `6 @: ?————————————
! n( V% |" x" b3 P7 \3 ~& w5 }6 L2 K, c& p7 |& f6 j
2010年11月2日                左髂骨放疗。; ?- b/ C0 j. U9 g5 V3 z

/ W# ]2 M0 M5 a0 O, I) F2 O+ D* [(左大腿根经常酸痛,后剧痛不能行走。放疗前已初见改善,放疗后愈。): `: W# R( r' P+ z1 _/ w  r' q
————————————
! u7 Q3 y+ u, C+ y! ]6 m5 o& f% r. j* G7 }3 l4 |  W4 Q
2010年12月9日                力比泰+奈达铂
% }; L3 n/ |: ^- D- U2011年1月7日                力比泰,8日阿瓦斯汀
8 V6 |" H9 L' G2011年2月11日                阿瓦斯汀,12日力比泰1 I/ S; t- z$ F% W4 R& m5 J

  Q$ L9 B4 C5 Y(肺部病灶缩小。放射性肺炎。)
# V$ m; G7 P' _' t' D. q: I————————————
- g# U: [2 `0 g9 f! }2 v6 e( O, A! ^- U4 s6 d/ G* V
唑来膦酸:
$ u7 B- I) |  Y) r" ~5 C1.        2009年12月1 s2 K$ w- k1 a" f, l
2.        2010年1月5 N3 m: E5 X0 s! n1 C
3.        2010年3月/ Q2 p. D8 u  l) s
4.        2010年4月7日
- ]! c4 T6 U7 o' |% e+ p5.        2010年6月29日
1 v" y# X* ~( E. ?! f: |; F; L; ?6.        2010年7月30or31日
: G$ q2 ]# K8 K9 I7.        2010年9月7日
( Q; k. D5 k" Z6 F  W4 k& v; I8.        2010年10月19日
7 ]6 ]2 c$ @5 v$ Y9.        2010年11月9日 (伊班磷酸)3 N6 v) [1 D- P4 x% g, Z( k
10.        2010年12月10日以后
9 ]5 k$ D2 d5 ^- ^% w( i11.        2011年1月14日& X5 [# W& j9 U8 Z# t
12.        2011年2月14日- S" x+ z% [/ X( `  O$ ]

( m. J4 R- Y: `7 b/ ~. C
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:29:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
重新整理了治疗记录。# u% U: k  H7 I- |

) j2 c, o& r+ d& E, }( b$ v5 [知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉,我也无奈。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-2-15 17:36:40 | 显示全部楼层 来自: 北京
never_land 发表于 2011-2-15 17:29 6 g* }! ]  ?4 g" `
重新整理了治疗记录。
# e5 x# O( @: p" `! o( C! L( _3 [/ E* i6 ]- P
知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉,我也无奈。

- ^7 V$ R4 j' Z# ^# P0 ]" c抱抱姐姐,看着这么长长的治疗记录,看到了你的辛苦,心酸!祝福姐姐和你老公2011年,一切顺利!相信你老公会有个很舒服的2011年的。
欢迎关注与癌共舞订阅号,或通过加小助手yagw_help5,加入与癌共舞官方微信群
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:41:19 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子0 V: A& M' D( k& {9 B8 c& P
) X0 `0 k/ K- v! Y8 x6 X
瓶子,今天在你回奇迹“特和易间隔”那帖里获得灵感,我也想学那病友间隔用特了。! z# U$ T1 r) r2 U& G0 k1 h5 |

7 H8 s  ?; |2 u" t- M4 d' ?$ T" ?唉,越来越没了主见,学这个学那个,今天又被憨叔批评没长进了。' K+ M( C0 j1 E) J- M& u

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