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1026522 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-14 19:48:52 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆

, ~* g1 t8 ?; E+ g5 j  L$ C' i你在说不出日达仙或胸腺五肽或胸腺a1有什么好处的情况下硬要迫使自己用上,这本身是不合理的。如果如你另一帖所说是为了免得带状疱疹(医生语),这样的代价岂不是太高昂了吗?得一回带状疱疹有什么要紧?反正不会第二次得,而且反正只需吃5天的伐昔洛韦。如果除了所谓提高免疫避免带状疱疹,那么还有什么明确的益处呢?我找不出任何益处,我所见打日达仙或什么肽的人,照样得带状疱疹,照样得感冒或肺炎,就更不说什么提高免疫能抗癌这样的神话了。
8 A* M! U* m' y在抗癌的治疗上,能越少药越好,这是真的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 10:24:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
; w: I! p: W6 Y8 D6 g! k
8 C" l  ?3 l% Z2 Q# V 憨叔,用胸腺肽还真不光是医生的想法,我也想用。有时出院带药或门诊,也会主动请医生给我们开些回来自己打。这次出院我也有这打算,不过就是想带迈普新不带五肽了。
9 t+ B( u( d. ]6 q5 _& P; `, h
1 `0 x7 O: d5 o9 O9 E' r我知道您一直不支持打胸腺肽。是这样的,我在奇迹看到过两例坚持用数年的,两例病情都一直稳定。一例很久以前看的细节不记得了;另一例是最近的,他妈妈两三日一次日达仙,用了两年,现在好像改成一周两次还是怎样。两例的共同点是持续数年密集使用,病情稳定。虽说上网这么久也就看到这两例,有个案之嫌。您知道毕竟胸腺肽没有明确效果,很少人会坚持用这么久。我看他们都不错,挺动心,觉得有可操作性可效仿。就算真没什么用,也没什么坏处吧。一旦受益,那多好啊!4 y. v# L+ j) m" w3 L

6 A) S# h! e9 G如果五肽可疑,那换成α1行了吧?成分单纯。日达仙和迈普新都是α1,一个进口一个国产,咱不打比抗癌药还贵的日达仙,就间断用用迈普新,就算画虎类犬,好歹也是画了个动物啊。。所以我还是想在老公精神不好啊或者抵抗力弱啊之类的时候多用用。。& f4 n, Y- ~, n9 n- M
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 14:57:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg,每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的。我们这边则是一个月一次,每次300mg,两次都是联合足量力比泰。如果按我老公的体重,如果阿瓦单药应该用到340mg一次。医生让我们一个月后复诊,以后就阿瓦单药+特罗凯。* ]2 ~( h  \4 [; _: v  b
+ C+ e  F+ B2 C
您觉得我们这样的用量会不会太低了呢?还有您提到的阿瓦有效期半年左右,是指单次用药之后能管办年,还是说阿瓦能用半年左右,然后耐药?! m. F* \' j8 v+ ^, H
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-15 15:48:48 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆
never_land 发表于 2011-2-15 14:57 * y+ v( \. L1 n* @
另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg,每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的 ...
& y9 q, _/ O3 N) ?% G
或许因为阿瓦斯汀太新,所以用到耐药的,似乎未见先例。  U2 l4 o; N/ z
我是主张足量用药的,但不主张持续持久用药,达到一个目标就可以停药,待需要控制的时候再用。这治疗的目标如何确定?CEA降到某一个点?肿瘤缩小?症状消失?具体到你先生来说,我觉得该是症状消失就行,也就是肿瘤引起的症状消失了,回复到肿瘤症状发生之前的状态,即可停药,用一次也可停;如果把目标定在肿瘤缩小,则停药机会出现的难度较大些,不很现实。% [; ?! m; _- Y
至于停阿瓦后能维持多久,是没规律的,我说的半年左右,并没根据,只是从一些病例中得到这印象,不必拘泥具体的时间,什么时候症状又出现了,什么时候就又打一针,这样的话,既可节省子弹,又可保持它一用即有效的锐利。
2 N) H5 H  j* X9 m+ a* Q当然,阿瓦最好与力比泰联合,作为特殊手段,特罗凯则是常规控制。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 16:17:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-2-15 16:55 编辑
  x% X6 L; P! f5 s
2 r! w& Z& q& L2 C回复 憨豆精神 的帖子$ |# J3 ~9 f; W& F+ g: ~* q
/ _1 J3 x8 l/ P8 b. T9 H0 Y
好的,谢谢憨叔。待我拿到这次住院的检查结果再向您请教。( O9 W) ~* b) @' b

: ]' U: q: v) E% n1 B) v0 M我现在打算对医生的“隔天一粒特罗凯”作小修改,连吃一周停两周,或类似,我是考虑相比医生的连续吃,这样可能比较不容易耐药,说不定还能配合以后的方案,选择多些。而且既能对脑部起些作用,又对我们那“放射性肺炎”影响也小些。同时配合一个月一次的阿瓦斯汀看看。( v  o" B3 J6 v" D
2 j. V4 o0 |7 q0 x& v) o
至于一次用300mg,我觉得是医生为我们经济的考虑。阿瓦一支100mg,如果用到340mg,浪费了半瓶。但医生没这么跟我们说啦。我老公说医生让我们楼里另一个女病友也是一次买3支的。2 l, f+ a/ w5 G
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 16:27:54 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
9 s1 t% g) b% T( ]; A( v2 N! P
- `. @* X9 m6 G  f* r! o6 P2 K您说我怎么越来越不自信了呢?真是不敢停药试新药的。问了医生(另一个女主任)索坦,她说我们也能试,不过不建议现在用。她也说我们用了很多药了,留个后手吧。
' N+ x' Q/ @" x/ V# H% A
5 u' s6 D) M5 ?+ `我是想,出院后间断服用特罗凯,最好能克服脑水肿,一个月回来一次阿瓦。再用两次阿瓦之后就换易瑞沙。易瑞沙去年8月停的,很久了应该可以上。然后。。。然后再计划吧。想是想得好,不知道又会遇上什么事,水来土掩,见招拆招吧。, X/ r) h  x, C; P! Y9 A, G+ M! c3 L
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:27:21 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-2-16 10:13 编辑
5 Q8 Y0 ]5 o" ~% v8 ]
- H2 z  K( }3 f9 y5 S. A9 C$ ~2009年4月~11月      易瑞沙6 _& R& d7 w& `$ j5 u
2009年4月                泰素蒂 +奥沙利铂 / 三维适形放疗:左肺门/纵隔/锁上淋巴结+ x% F1 a7 F  C# r0 `
2009年6月-8月          三维适形放疗:原发灶/淋巴结' g: y; _$ ^: j4 _4 A
2009年8月                泰素蒂+奥沙利铂
3 {" }& s- Z! M
- S5 o; e, N0 h(其间有放射性肺炎,很快恢复。稳定,直到09年11月骨转后停易,未有及时后续治疗。12月脑转。)
, j  J. X1 ~7 p8 ], v& O8 w————————————
; u" L; {5 C1 p- c% i  k7 J7 I3 z. d8 L/ P+ _6 y* x9 b: T
2010年1月7日                颅内转移灶常规放疗(全脑放)0 z3 e) W7 q5 M5 }6 E
2010年1月下旬                托泊替康+顺铂,一次
3 k8 t' g; k: e) a' L5 w. h5 u, U8 J! w8 E- _/ h
(不耐受,粒细胞减少症。治疗中断。)
4 S, y( ~$ x  M: |3 d/ v————————————
/ d1 v1 Y9 j+ B: p2 i7 k
$ t$ q/ {( E9 X7 ~1 h5 f* t2010年4月1日                力比泰
6 P# b& [+ f3 H# n/ A# @& _2010年4月27日                泰道,100mgX2/day 9 _# a8 U! Q+ D4 A* H- ~; K, }
2010年5月7日                力比泰  P: X! F5 h' B& p: {
2010年5月18日                脑部局部放疗加量(x刀)/ H5 n" V) ?+ r! A4 _. A
2010年5月20日                泰道,100mgX2/day3 [/ G, X% q: F0 r. T4 `
/ u8 u% u5 ]$ z6 B8 ~$ H' q% j7 o
(4月脑转发作,治疗密集,短暂稳定,脑部左侧肿瘤有缩小,右侧后继发脑水肿,水肿持续至今。)) y2 q# Z2 B# m- J
————————————5 \0 Q$ @4 a& b

6 Y( v7 r2 A2 V3 b3 N7 p& G2010年6月6日~27日        易瑞沙
, {* ~0 Y  Q6 Y1 ]8 V" _& U; Q4 w& l2010年6月28日~8月22日        易瑞沙 250mgX2/day
6 _) F  N' D* L# @& t: y2010年7月26日                泰道,250mg/day4 s2 @' Z' i5 s6 x
2010年8月23日                力比泰+卡铂
0 D/ J. J' l1 q7 v# v+ X6 m0 `0 m
; x/ K$ T( K- ?* c4 @. |9 g6 ^(右侧脑水肿严重,左侧变化不大。肺部无CT评估。)
  n: T/ q7 ~) W————————————
; y# b0 G" J8 R# H* @9 E" p- c% I
# E: r5 C4 r% Z5 r1 Q2010年9月17日~10月2日                特罗凯,150mg6 g  k* Y1 W9 y6 n; [6 w7 M! j
2010年10月14日~2011年1月9日        特罗凯,150mg+ L- |0 ~% Q  k, U9 q) m- X
% B( H' N$ b  p
(曾因糠秕孢子菌毛囊炎中断特罗凯。脑水肿大幅改善!右侧肿瘤亦有缩小。肺部进展。骨转稳定。因放射性肺炎停特,改做化疗)
" h0 H! ]! @0 B0 U/ Z$ Y7 [————————————  x/ x) z( m9 n$ ~, Q/ o
0 x' n0 x* Z5 s# x) \
2010年11月2日                左髂骨放疗。% H- X) R0 l& u

) Q2 z: B3 f1 N, {+ A/ m(左大腿根经常酸痛,后剧痛不能行走。放疗前已初见改善,放疗后愈。)
0 T" F! q2 H0 c+ F$ T& g————————————
6 j) I& R! z4 B; B6 Q/ ^) U9 e/ `& ?+ r- t: w
2010年12月9日                力比泰+奈达铂
; x: i! `0 y$ q7 p; C* J2011年1月7日                力比泰,8日阿瓦斯汀1 R3 ?% h7 Y% u! f3 ~7 C
2011年2月11日                阿瓦斯汀,12日力比泰
; u, f. T- }. c3 q) J- S9 W8 F7 i* n* d
(肺部病灶缩小。放射性肺炎。)2 m' V$ o: ~  s% K
————————————
9 E# z2 s) O6 f. o* B# k, L1 S7 A  d7 o" w5 j- p; c
唑来膦酸:
: |1 ~+ e/ u4 N& c4 W1.        2009年12月
) _, y0 g8 r2 ^+ Y7 m# ?- M* K2.        2010年1月5 w! E" i. J" t& {+ \3 V
3.        2010年3月
# y% J: x  u, z; b0 G4 M# o4.        2010年4月7日4 V+ ?% X0 G: o, p
5.        2010年6月29日
9 B* ^( p" x! O$ |1 L" n8 z! C6.        2010年7月30or31日
* F$ i( d1 e, G5 m5 C4 k8 O' }- |3 V7.        2010年9月7日2 m, B: i( K* d( o
8.        2010年10月19日
# t9 P; e, f, l2 D  k) k9.        2010年11月9日 (伊班磷酸)
( R3 m0 t2 G( h  M; B4 S10.        2010年12月10日以后6 Z/ S& B3 V3 w' f
11.        2011年1月14日0 f' _* O8 c! A. R
12.        2011年2月14日
, o; |& y+ l% h+ T! e* R
" @" ]; a) }* p1 [
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:29:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
重新整理了治疗记录。$ r! H+ Y' c" X, w  _

, h7 S# W) w* }! `7 a知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉,我也无奈。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-2-15 17:36:40 | 显示全部楼层 来自: 北京
never_land 发表于 2011-2-15 17:29
7 y! X/ h/ P6 ~# |; u* B重新整理了治疗记录。8 D( ?2 m/ H6 ^* @% O# g! N; j; i

- Q: ]5 ?: |; o. _1 `& e5 @知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉,我也无奈。
. ~5 D, m0 ^& Y/ N: D0 L$ K0 q. c
抱抱姐姐,看着这么长长的治疗记录,看到了你的辛苦,心酸!祝福姐姐和你老公2011年,一切顺利!相信你老公会有个很舒服的2011年的。
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never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:41:19 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子9 Q  |; F( r7 Q! z5 x- [

1 r+ c0 ?$ R1 ]* `$ l瓶子,今天在你回奇迹“特和易间隔”那帖里获得灵感,我也想学那病友间隔用特了。6 X: o6 i/ h' [5 @; f) U
3 B: p  D/ L4 f
唉,越来越没了主见,学这个学那个,今天又被憨叔批评没长进了。' n7 S8 q& h$ ]& n3 }! D

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