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1185245 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-14 19:48:52 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆
never_land 发表于 2011-2-14 16:46
  |4 H5 G' L( \# |& s6 R9 z老公说右胸骨痛,不是原来说的胸肌痛。老公说我才想起他右侧第6第9肋骨是有转移的,不过应该不严重,骨扫有 ...
; ?- @# X. N: P$ m! T( }
你在说不出日达仙或胸腺五肽或胸腺a1有什么好处的情况下硬要迫使自己用上,这本身是不合理的。如果如你另一帖所说是为了免得带状疱疹(医生语),这样的代价岂不是太高昂了吗?得一回带状疱疹有什么要紧?反正不会第二次得,而且反正只需吃5天的伐昔洛韦。如果除了所谓提高免疫避免带状疱疹,那么还有什么明确的益处呢?我找不出任何益处,我所见打日达仙或什么肽的人,照样得带状疱疹,照样得感冒或肺炎,就更不说什么提高免疫能抗癌这样的神话了。
) t. M7 N! W4 J) K7 T& ^% v在抗癌的治疗上,能越少药越好,这是真的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 10:24:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
) S" ~. @1 s- g( m4 X+ L2 q! O( l# m; h: o$ U& L
憨叔,用胸腺肽还真不光是医生的想法,我也想用。有时出院带药或门诊,也会主动请医生给我们开些回来自己打。这次出院我也有这打算,不过就是想带迈普新不带五肽了。
' _* S/ m$ t- H2 q1 N4 ?) n- t- @# X; L
我知道您一直不支持打胸腺肽。是这样的,我在奇迹看到过两例坚持用数年的,两例病情都一直稳定。一例很久以前看的细节不记得了;另一例是最近的,他妈妈两三日一次日达仙,用了两年,现在好像改成一周两次还是怎样。两例的共同点是持续数年密集使用,病情稳定。虽说上网这么久也就看到这两例,有个案之嫌。您知道毕竟胸腺肽没有明确效果,很少人会坚持用这么久。我看他们都不错,挺动心,觉得有可操作性可效仿。就算真没什么用,也没什么坏处吧。一旦受益,那多好啊!
2 O1 j3 s3 ~* ~( a
. B3 _8 k3 |# J* D9 x7 j如果五肽可疑,那换成α1行了吧?成分单纯。日达仙和迈普新都是α1,一个进口一个国产,咱不打比抗癌药还贵的日达仙,就间断用用迈普新,就算画虎类犬,好歹也是画了个动物啊。。所以我还是想在老公精神不好啊或者抵抗力弱啊之类的时候多用用。。/ n3 c  y8 u* i1 U4 B% N
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 14:57:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg,每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的。我们这边则是一个月一次,每次300mg,两次都是联合足量力比泰。如果按我老公的体重,如果阿瓦单药应该用到340mg一次。医生让我们一个月后复诊,以后就阿瓦单药+特罗凯。
- Q) Y* N! T6 r7 z4 ]& I0 g( P9 x
  Z+ }, E/ {$ B: G7 p# l您觉得我们这样的用量会不会太低了呢?还有您提到的阿瓦有效期半年左右,是指单次用药之后能管办年,还是说阿瓦能用半年左右,然后耐药?
  v6 i$ W( k# i8 u
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-15 15:48:48 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆
never_land 发表于 2011-2-15 14:57
/ F0 h1 `" h$ b% Y3 E; k, |另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg,每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的 ...
8 _$ s" A) K; i$ ?6 Z+ v
或许因为阿瓦斯汀太新,所以用到耐药的,似乎未见先例。  p- [7 B1 I0 _# ~
我是主张足量用药的,但不主张持续持久用药,达到一个目标就可以停药,待需要控制的时候再用。这治疗的目标如何确定?CEA降到某一个点?肿瘤缩小?症状消失?具体到你先生来说,我觉得该是症状消失就行,也就是肿瘤引起的症状消失了,回复到肿瘤症状发生之前的状态,即可停药,用一次也可停;如果把目标定在肿瘤缩小,则停药机会出现的难度较大些,不很现实。
' d1 }! _2 ~; Q# o至于停阿瓦后能维持多久,是没规律的,我说的半年左右,并没根据,只是从一些病例中得到这印象,不必拘泥具体的时间,什么时候症状又出现了,什么时候就又打一针,这样的话,既可节省子弹,又可保持它一用即有效的锐利。
6 e% A& F$ y$ v* i$ z当然,阿瓦最好与力比泰联合,作为特殊手段,特罗凯则是常规控制。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 16:17:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-2-15 16:55 编辑
; H8 S. A3 {  ~( z4 N. L  [9 f' W0 D# v! O/ n
回复 憨豆精神 的帖子
# G' m  M( O3 t4 J- j0 o% d+ v' n8 H/ n+ \: z" v$ B; W0 d
好的,谢谢憨叔。待我拿到这次住院的检查结果再向您请教。
2 n& F" n6 d4 d. B/ z( j4 j( I7 @; J/ l4 f
我现在打算对医生的“隔天一粒特罗凯”作小修改,连吃一周停两周,或类似,我是考虑相比医生的连续吃,这样可能比较不容易耐药,说不定还能配合以后的方案,选择多些。而且既能对脑部起些作用,又对我们那“放射性肺炎”影响也小些。同时配合一个月一次的阿瓦斯汀看看。4 L; [' H8 x( P3 z6 M

3 I3 v* q. e+ }6 E$ q5 t; P# r至于一次用300mg,我觉得是医生为我们经济的考虑。阿瓦一支100mg,如果用到340mg,浪费了半瓶。但医生没这么跟我们说啦。我老公说医生让我们楼里另一个女病友也是一次买3支的。
4 l0 T. H6 n9 H$ O- W
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 16:27:54 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
9 G6 N9 V3 f5 u3 _  t) J2 x1 [" z7 `
您说我怎么越来越不自信了呢?真是不敢停药试新药的。问了医生(另一个女主任)索坦,她说我们也能试,不过不建议现在用。她也说我们用了很多药了,留个后手吧。' k3 H9 j& Y% `5 ]8 g

5 o. }' F, T0 D我是想,出院后间断服用特罗凯,最好能克服脑水肿,一个月回来一次阿瓦。再用两次阿瓦之后就换易瑞沙。易瑞沙去年8月停的,很久了应该可以上。然后。。。然后再计划吧。想是想得好,不知道又会遇上什么事,水来土掩,见招拆招吧。$ j) s4 \, S, @! {5 l6 ~7 S
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:27:21 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-2-16 10:13 编辑
7 p4 m( }# H+ D+ }3 A7 O" Z2 i  k+ e# D! P) i
2009年4月~11月      易瑞沙& r  |8 U" o2 ~& t: D: A; e: l
2009年4月                泰素蒂 +奥沙利铂 / 三维适形放疗:左肺门/纵隔/锁上淋巴结
' T* N# |* v( t( f, q2009年6月-8月          三维适形放疗:原发灶/淋巴结
7 h; ~2 X( P4 f; l; ~+ x' E2009年8月                泰素蒂+奥沙利铂
2 U2 N. h4 K3 V# p' {
3 B. c. w$ X/ B7 A& y, r0 ^5 F, v) F(其间有放射性肺炎,很快恢复。稳定,直到09年11月骨转后停易,未有及时后续治疗。12月脑转。)2 h) e$ i# E; F! a! Z- v& t
————————————
: Z& B$ v/ ?" L8 b# P
  \7 z1 H' y- f2010年1月7日                颅内转移灶常规放疗(全脑放)
# H7 o) i1 k" [% E$ ^2010年1月下旬                托泊替康+顺铂,一次0 ]/ a0 ]8 f! E2 x# K

4 z0 k  n+ T# Q8 w- p(不耐受,粒细胞减少症。治疗中断。)
+ j. g3 h3 }4 q$ h! [9 V- k9 A6 \————————————
# U; i! c( i1 n( ]: z0 C
8 z( q; z5 E/ m! O6 ]7 _2010年4月1日                力比泰5 J) A4 g# Z. Q. Z0 L! g
2010年4月27日                泰道,100mgX2/day 6 G! T& U0 r3 i8 `
2010年5月7日                力比泰
" E$ o: v9 S4 O' p' W% p, h2010年5月18日                脑部局部放疗加量(x刀)7 U- ?8 i/ e/ h6 K# l
2010年5月20日                泰道,100mgX2/day
4 R& V9 J  g4 J( w5 h! s" A% W4 ?; ?; S7 R( h
(4月脑转发作,治疗密集,短暂稳定,脑部左侧肿瘤有缩小,右侧后继发脑水肿,水肿持续至今。)% Z% n; d7 q' K9 u
————————————
) K$ j0 Y. v1 \5 A/ c2 X" h0 c  q1 {% u  P1 x
2010年6月6日~27日        易瑞沙+ K) n+ W! s! D# H' d6 d
2010年6月28日~8月22日        易瑞沙 250mgX2/day4 g2 d4 ^0 J0 k6 H
2010年7月26日                泰道,250mg/day2 Z$ d; w2 m, u) X0 @( z: b$ O
2010年8月23日                力比泰+卡铂
$ _) s5 }  @3 C7 B
2 s$ |" f5 F7 }  z  J" `(右侧脑水肿严重,左侧变化不大。肺部无CT评估。)
. k! u2 \: Q& q2 z( a9 ^————————————  [9 I- V3 p& E) H

) {" X9 v" m$ m: E* p2 }, s2010年9月17日~10月2日                特罗凯,150mg7 B& @, v! ?& |# F
2010年10月14日~2011年1月9日        特罗凯,150mg! G" p. V6 D3 d& ?" y
; _3 h1 n8 Q5 B
(曾因糠秕孢子菌毛囊炎中断特罗凯。脑水肿大幅改善!右侧肿瘤亦有缩小。肺部进展。骨转稳定。因放射性肺炎停特,改做化疗)
4 K; |- u! v( m9 h" B" l————————————$ ?' P  r- D( V* c4 N
1 P1 v$ y4 c9 y' u6 P; R
2010年11月2日                左髂骨放疗。
2 I9 l3 ]' ^, I& W* o: L- r/ ^! T& s: B! `8 ^' y  C; @; h% D
(左大腿根经常酸痛,后剧痛不能行走。放疗前已初见改善,放疗后愈。)  h3 k9 Y7 M( @: L* ^% D) \  d7 E
————————————: S5 S" k" l) d7 ~& X
2 T- ?6 s! D7 J$ Q$ M9 R/ z
2010年12月9日                力比泰+奈达铂2 j. n9 K1 t2 F# Z8 R3 x
2011年1月7日                力比泰,8日阿瓦斯汀
9 B/ A% Z& n7 u8 g: y+ E2011年2月11日                阿瓦斯汀,12日力比泰
! L! d: @' @' i8 {3 ~
- ]7 c* X( Q0 q4 w(肺部病灶缩小。放射性肺炎。)( U9 v. J6 a  }+ b
————————————# W! e! ^4 @# H5 r
* F% X' u+ v0 ?0 ~: K
唑来膦酸:, ]4 \0 f6 Q7 u% ^  k
1.        2009年12月  \! n! W9 N! P" n
2.        2010年1月8 K/ H. P( C  X7 J
3.        2010年3月1 B$ y& P  Y2 }/ Q
4.        2010年4月7日" T% y1 r! K" j( d0 {' o
5.        2010年6月29日
* S3 y% J( e1 m. _+ f9 m6.        2010年7月30or31日
& `, G( ]6 Q& l# h, o2 G3 S, _7.        2010年9月7日
4 u5 R7 s  Y& u7 e# G/ X8.        2010年10月19日
2 k/ y, w, I0 [/ g$ r/ l% Z. C9.        2010年11月9日 (伊班磷酸)" `) ^) g/ k( D+ U
10.        2010年12月10日以后
; N2 s* z4 q: h. o11.        2011年1月14日4 [8 P! d& w# P2 y
12.        2011年2月14日
1 D2 i& [6 J  `! F
6 h# z% `5 B* k# ^( Q& }( C; |
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:29:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
重新整理了治疗记录。$ f7 [- Z! c9 C% N9 Y4 `* m
) h: }% D2 x2 c+ F
知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉,我也无奈。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-2-15 17:36:40 | 显示全部楼层 来自: 北京
never_land 发表于 2011-2-15 17:29
7 u2 b9 E, N: C: D" s& d) v重新整理了治疗记录。; E; c) z, @# L

: u0 S% h. M$ q& l知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉,我也无奈。
/ s$ G% H: }! S$ j5 g& ?% |8 Z
抱抱姐姐,看着这么长长的治疗记录,看到了你的辛苦,心酸!祝福姐姐和你老公2011年,一切顺利!相信你老公会有个很舒服的2011年的。
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never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:41:19 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子& E; p9 B3 B2 v% A3 Z3 R4 o

* G" }" O- C- s2 |: q! t3 X. A瓶子,今天在你回奇迹“特和易间隔”那帖里获得灵感,我也想学那病友间隔用特了。
% T& E% x3 C) p  A- ^( H& A1 B: I% o0 n: f
唉,越来越没了主见,学这个学那个,今天又被憨叔批评没长进了。9 Y! `9 E/ i5 O( c% R( T5 N+ \

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