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两口子一起努力(感恩!)

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1152535 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-19 03:13:56 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 never_land 于 2011-6-19 03:43 编辑 ) j& O* S1 w( D3 F- ~. t' Q4 i5 v, C
; l% t# ^+ l. Q
终于贴好了,做表格真麻烦,贴完我都累得不想写了。
; K. z( v; u7 p2 R6 T, K  s& @0 F2 W7 H4 Q2 d  w1 f2 \( W! ^
不用说看了这结果我又找医生谈,这次是个好说话的医生,他也一直关注我们,不过比主治级别低。他说虽然白细胞等继续上升,不能排除感染,但也不能说明什么。。我直接问他,要怎样的指标你们才认为有感染?他说,有发烧,或白细胞要2万以上,血清降钙素原要0.2还是2以上,反正我已经晕倒,听不下去了。我只想请教憨叔和平安,你们认为到了这样的指标再控制下来容易吗?- ^0 x( H& e2 q( A* h0 y
, d( R4 Y0 Y1 h' |  h) z" D0 r0 P
鉴于此医生也说白细胞高和甲强龙有关,我又问,要多高才能认为不是甲强龙的影响?再次说是要2万以上。好,那就停甲强龙看看怎样变化。医生同意了。
4 M. ]$ w4 m% O0 }
" ~" @& ]. i+ m' n' f1 A, q$ |# J左氧氟沙星尽管我签了责任状要打,如我估计的那样,他们果然用的很对付,竟用来立信!因为医生认为强大的广谱的泰能都没用,上沙星类没必要了。我不这样想,我认为就像治癌一样,细菌也有不同类型,把青霉素类换成沙星类,就像把EGFR靶点换成VEGF靶点一样,是攻击不同的靶点,不能直接作强弱比较。我再次要求用可乐必妥,把来立信换掉,医生说要主任签,现在周末签不了。我要他周一申请。
' a: }: |9 V' N9 t) i% k; y* U3 }5 B3 o! Y) B6 O
速碧林减成一支一个星期后,血小板从276升到398,纤维蛋白原从4.99升到6.19,D2聚体不给我验,不消说也在升。我又签下抗凝责任状,只求他们给我把速碧林用回两支。# b! K/ z4 i; e0 d# Z

+ ^/ H8 i" y* S4 b. b由于谷丙升,昨天今天停了两天的BIBW2992,看看有无好转。医生加了易善复输液和口服优思福,易善复我知道没问题的,优思弗是肝区病友的常用药,请教,我老公有必要用吗?
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9 E8 A5 Y! h$ Z4 j昨晚我还有点开心,多希望真的是无菌炎症,至少那样我们又少了一个大问题,现在看来还是得继续监测继续斗争。明天再打一次白介素就拔引流管,两侧插管已经两周多,我要减少感染风险。明天拍胸片,B超,既然指标扯不清楚,那就看看影像学到底有什么变化,变化究竟是在肿瘤还是在炎症。反正是什么都行,我就是要知道现在要针对什么做治疗。经历了这么多我们也没有以前那么慌了,有针对治疗就行,像现在这样稀里糊涂还怎么针对治疗呢。
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-19 03:29:57 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
对了我老公这几天左颈部出现一肿块,除了CT,有什么办法分辨到底是什么性质肿了么?
. [* n2 ?9 a+ }1 _5 N
* _" J: L! [" ~6 c' H' o) J. ]我就是想再间隔一两个月再用力+阿瓦就比较理想了,血管也恢复一些了,出血风险也减少了,人的状态也调整了。我觉得BIBW应该可以抵挡一段的,但如果真的有必要再调整抗癌药,现在的体质可以用力+阿瓦么?还是换凡德?如果凡德的话,我更倾向于特罗凯+易瑞沙。
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-6-19 09:24:17 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱姐姐 于 2011-6-19 10:00 编辑 * K0 z$ F) F1 `1 j) W
never_land 发表于 2011-6-19 01:58
1 C; l5 F: X8 H& r+ |6月17日:. I( M0 a2 y& U9 e& _
8 B; ~7 |8 A0 r3 i& c1 F6 s* r5 l
主治停了泰能,却没有上其他消炎药。我又去找主治医生详谈了。主治表明既不赞成我,也不赞成女 ...

2 i; }  K( I0 ^9 t# V& s1 m& g% x8 U! h% Z( `( Z1 }9 }1 _& Y3 e
你老公的炎症是肺炎么?如果是肺炎,我查了一下,你的主治说的有菌性和无菌性是对的(当然我不是说他对你老公的诊断是对的)。如果不是在说肺炎的事,我就不知道了,还得去查。8 L, T- {# c6 p# q. O) T( E
0 ?8 R" ]$ v/ V, t; X5 n
这是Mayo Clinic 工作人员写的
# V- w; c! h, S1 l% y7 x% M! W1 p
肺炎定义: http://www.mayoclinic.com/health ... 135/DSECTION=causes% L: F' x) A7 \" p
, h/ q0 S# X8 S6 ^% x& Z( ?
肺炎症状: http://www.mayoclinic.com/health ... 5/DSECTION=symptoms
  k8 ?& ~5 A( i+ {7 K- I1 x8 Z0 g7 B% J6 M! ?9 f/ ~0 c/ l; w+ P6 e! I! q
肺炎原因:http://www.mayoclinic.com/health ... 135/DSECTION=causes
% b) p0 S1 m2 M' O$ X8 p: D- j5 w
得肺炎的危险因素:http://www.mayoclinic.com/health ... ECTION=risk-factors
* u9 w6 b$ U) {7 c% T
4 {* b. P0 n$ x2 V& G. `+ C检查和诊断:http://www.mayoclinic.com/health ... tests-and-diagnosis# O6 y3 q$ Y( c9 y- h
/ l) x5 W8 t1 C* u9 T- {( q" @
治疗和用药:http://www.mayoclinic.com/health ... reatments-and-drugs' V# n7 r/ Z1 v$ X, D, V

  S0 h7 ?. Y6 J  o' e# T/ M; r总之: 最常见的两种是由病毒和细菌引起的,如果是病菌引起的,就用抗生素(anitbiotics), 细菌有多种,所以抗生素也有多种,如果没搞清,没用对抗生素,那么也是不管用的,如果医生判断不准,会试着换抗生素的。如果是病毒引起的,就用antiviral药,抗生素不管用。但是这两种不容易区分,所以通常上来就用抗生素。. }% R0 w/ c2 U# j1 f- N- X. d& O0 k
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-6-19 11:03:41 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
我觉得你们的主治没有掌握第一手的信息,http://www.yuaigongwu.com/forum. ... page%3D1&page=5     49楼. Z% z. Y( H' A9 u& ?* d

2 v; r' S+ @. h( _: v8 J0 r3 {' n. G$ H# H) X! G
BIBW+爱必妥,理由,爱必妥抑制外部EGFR蛋白,而BIBW抑制内部,一内一外有效率大大提升。而另一组试验中,爱必妥+特完全无效。 说明BIBW和特根本不存在同一靶向之说
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-19 11:43:01 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2011-6-19 03:13
9 Y( T5 X' a6 Z7 q5 m6 s7 N* ?终于贴好了,做表格真麻烦,贴完我都累得不想写了。& G: q6 o) z! @5 `# }" q5 l. s0 X
% ?2 h, L- s" L( ]  B, N
不用说看了这结果我又找医生谈,这次是个好说话的医 ...

2 z6 N: i, ~  t9 o/ G- J& u9 o( ^不同的背景不同的角度确实很难找到双方都可接受的共同点。医生在医院拥有话语权,而病家的话语权只局限于这里。. `7 d5 u; a/ k% A1 V9 l3 G$ d' r
尽管我知道说的不会改变什么,但我还是得说说,尽管白说。5 R8 B9 s" q8 G" U) Y2 M- Z+ \( O
1、医生判断是无菌炎症,是拿不出任何证明来的,“不发烧”不是证明,那是很低级的理由,病人极度虚弱,淋巴细胞百分比不足正常值下限的1/4,如何能发烧?发烧是淋巴细胞与细菌打仗产生的热,不是常识,但没有热不等于感染不存在。既然拿不出无菌炎症的证据,就得按有菌炎症来治疗;如果是无菌而当有菌治疗,虽然人会因此更虚弱,一切症状不改变;但如果有菌感染当无菌感染来对付,不抗感染,那么后果不堪设想,这个错比把无菌当有菌的错更要命。有菌感染的证据是:高白细胞、高D-二聚体、高纤维蛋白原和高血清降钙素原。
* Z2 R3 U3 x1 H2 [1 s* N' c2、不重视抗凝治疗是不对的。现在高凝状态不但不缓解,而且加剧。从这也可反映炎症的严重,是因为严重的炎症造成高凝状态。实际,仅高血小板一项,就将会带来很多严重的问题。消除炎症后,高凝可能会缓解一些,但就怕在尚未消除炎症之前已经因高凝造成不可挽回的事故。% S6 I6 A+ a" i7 s6 h( E
3、肿瘤问题。肿瘤的进展也会造成高凝,但吃着较强的BIBW2992,起码拖拖肿瘤发展有后腿。如果医院不肯当有菌感染来消炎,也不肯抗凝治疗,认为抗肿瘤是唯一的出路,那也是可接受或不得不接受的,可上阿瓦斯汀+2992,或阿瓦+易瑞沙。但特+易不合理,不看好。
5 G4 k+ O3 ]9 }% F" w) u; g
) ~9 P6 F' Q( ~7 L$ P4 y如果没办法让医生接受你的意见,就只有接受医生的意见了,因为你没有选择余地。与其纠缠,各样的问题都解决不了,拖延了时间,不如先上阿瓦,或许是个突破口,也未可知。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-19 11:49:16 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 憨豆精神 于 2011-6-19 11:50 编辑
+ ^/ A3 d' A. d3 y+ e* B6 ^! \0 e' s" p$ J7 w9 q% l* b) q" i+ |( w
关于肝功问题,暴升的谷丙是个迷,即使谷草也暴升,也是个迷。一定要检查谷草的,这是分辨药物损害还是肝脏受病毒感染的指标。' y9 a- X$ w, U+ d  ]" O  r
建议检查巨细胞病毒、乙肝病毒DNA、丙肝病毒、EB病毒。因为用着激素,免疫非常低下,恐怕会引发肝脏的感染,要排除。
: l6 k$ Y4 C5 a& J使用优思弗绝对是错误的,风马牛不相及,况且现在的胆系指标很好。优思弗只是稀释分泌的胆汁让胆汁容易排出不至堵塞胆管,与肝细胞损害毫无关系。谷丙和谷草是肝细胞坏死的表现,但这是可逆的。优思弗会升高总胆汁酸,让人皮肤痒。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-6-19 12:09:05 | 显示全部楼层 来自: 美国
为什么不转到其他科先把炎消了再转回肿瘤科?
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-19 23:40:16 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
爱姐姐 发表于 2011-6-19 09:24 - }3 l! S, _; z1 h8 |; E
你老公的炎症是肺炎么?如果是肺炎,我查了一下,你的主治说的有菌性和无菌性是对的(当然我不是说他对 ...

6 `( P. ^+ O3 Z- e/ H; f0 A谢谢姐姐,肺炎肯定有,除了肺炎不知道还有没有别的炎症。不是不想转院,是得找到接收的地方,如果随便挂个呼吸科,又会把我们推到肿瘤科去。
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-19 23:42:56 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
痛恨癌症 发表于 2011-6-19 11:03
! _4 r: P8 W- A$ Q: o0 E我觉得你们的主治没有掌握第一手的信息,http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=640&ext ...

" G3 K! s& J/ |! Y谢谢痛恨。爱必妥对于我们来说不太现实。
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-20 00:01:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 never_land 于 2011-6-20 00:22 编辑
7 n5 o: W( m! _" {- D- o6 u" u  ^5 f1 s  ]7 W& ?8 F  ^6 Q

$ w& ^$ p: p8 i; ^/ |* `谢谢憨叔。优思弗不知道是17还是18日开始吃的,用了一天还是两天,看了您的话今天就没吃了。; \; r/ J" ^' m, E6 h
! e7 k8 }4 W; R2 B! B
痛恨癌症找到特+易的试验(http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=640&extra=page%3D1&page=3,23楼),我觉得非常好。我老公特对脑很有效,易对肺很有效,两者在一起正好。
2 [' ^$ c8 `) ~. |) U, F$ V% X2 v
意大利学者斯卡廖蒂(Scagliotti)报告的一项Ⅲ期临床研究表明,对于晚期/转移性NSCLC患者,舒尼替尼+厄洛替尼治疗与安慰剂+厄洛替尼相比能显著延长患者的PFS期(15.5周对8.7周,P=0.0023),提高ORR(6.9%对0.6%,P=0.0471),且安全性与耐受性良好。两组OS无显著差异,尚需进一步亚组分析。 

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