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两口子一起努力(感恩!)

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1178398 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 12:06:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

! J+ w6 d( g' O; @中国的癌病人或家属有一个弊端,就是医学的或非医学的知识来源很多,尤其是会上网的病人家属。他们基于贪心,总希望把全世界的可能会有抗癌作用或保健作用的东西全盘包揽,不管是中是西,多多益善,把所有传说的“有益”东西都接纳并塞进肚里。其理由是:即使某一两种无效,但也会无害,因为品种多,大概总会有一两种有效,那么就是得益了。" n: l9 w5 B/ O( U5 Z- i! D
他们殊不知,所有吃下的,往往会在肚里互相打架,或与身体打架,或淹没了原来的目的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 12:17:24 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子: O% ?" X# J7 l/ |9 U, L
5 F, M# q. o1 A6 J  a; d+ T
我们没!& B( @; O6 y- G5 l" V! h9 @
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 15:16:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子
0 @' G& `' o1 G3 B' `1 K& B' B) Y
( U6 |( F& b2 \- q. _% a我的理解是,易和特的靶点相同,都是通过抑制EGFR表皮生长因子来控制肿瘤生长的,也就是说,肿瘤的表皮也抑制,其它表皮也抑制,所以会引起皮肤问题。至于内脏器官的表皮,因为在体内浸在体液中,就没这个问题了。一般来说特比意的药效强,所以皮肤问题也更严重。——我自己想的。/ L+ x- [$ P3 }8 o9 T

( s! b# V' F& l+ Z6 N! o& y7 t  Z我老公吃易吃特的时候不小心划破了皮肤哪里,都是要长很久很久才好的。5 C5 j' F2 s' U6 e% Q: f# C) y
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 21:34:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2010-10-9 12:17 1 |$ _' o8 z  ^) w; e' L0 A+ y& ?9 J
回复 憨豆精神 的帖子
; s" l* T  r/ J3 X$ g% m
  y6 K/ P% h! q9 E7 ~6 {我们没!
8 z  Y( |" a" q  q! d* q
不该在你的主帖下发这议论,让你以为我在说你,我是泛指的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-10 02:03:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱姐姐 于 2010-10-10 02:05 编辑
9 N& M/ q  d5 `. C  S! S' ]; S
; U- ]: b+ c7 U9 a回复 never_land 的帖子5 U# n% k* N9 {3 s- G5 I2 d8 X
! F, |# k: v0 C" H
当初停用Alimta的原因是什么?如果是失效了,那么再上会管用么?我看到的使用Alimta一般都是先跟化疗药一起用,比如Carboplatin,Cisplatin, Avastin,肿瘤得到控制后,再作为维护单独使用。如果管用的话,是真管用。这是最近的几个讨论帖子
1 K0 A2 j. o) |  M" a8 p* m& r3 I/ ^( L9 D% f- z; @* g
http://www.inspire.com/groups/lu ... nce/?page=2#replies
2 Y  W; R1 M8 D5 K7 ]
- H! \1 T7 ]& W$ |6 z! |4 S
7 U# A  [. x: k( |2 Fhttp://www.inspire.com/sheilake/ ... ith-alimta/#replies
9 ~, q3 Z3 r. e. I" I# M9 v, e
/ o# G" D! h8 |5 G4 O4 E
http://www.inspire.com/groups/lu ... ssion/alimta-alone/
. `! o) ~1 r8 s$ t1 a; h( h/ W7 W
0 c# c* D# c% y% q$ E" x" Z
% g* _8 j$ a5 Ehttp://www.inspire.com/groups/lu ... -uplifting-stories/
  r% w* z$ _) v0 |, y/ Z. x) w* _* g* M' `) C

9 F" q% I! _7 `& q$ J; lhttp://www.inspire.com/groups/lu ... ussion/alimta-only/
4 ]; j- D: _2 a- n3 ^- o3 H9 j3 i3 `- f3 |

6 p2 q' O4 h* `3 ?http://www.inspire.com/groups/lu ... mta-side-effects-4/
6 M9 d3 z# y6 U# S. x2 C; R/ c  B' u
: r3 G3 a8 o$ ?( V: n$ d
http://www.inspire.com/groups/lu ... scussion/alimta-24/
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-11 02:26:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 爱姐姐 的帖子
: y$ M! K$ C6 }- l$ f, V/ K
! B1 p/ a  @( t; E1 V' k3 f4 e谢谢姐姐,给我们找了这么多例子!说实话那论坛里好几个人都是奇迹了,仅用Almita+Avastin两个疗程就有效一年、Alimta+Avastin用了两年多不耐药。。真是个鼓舞。不过我老觉得那论坛里的人对医生方案很配合,放宽心听医生的多,耐不耐药和治疗有效时间应该和医生水平关系很大,你看这里就知道国内的情形,真不一样的。。
1 C% a# @! ^& {5 `* r: t7 n4 \; A& m
我们Alimta做过三次,没耐药,前两次单药,当时情形不太好,医生不敢加铂类。最后一次加了Carboplatin。为防毒性累积不想化疗次数太多,也为了和靶向药间隔,延长用药时间,所以没打算一直用下去。: L8 Q9 {! O" `9 W. S' D9 p
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-11 08:29:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子- w" h' ^  g, u9 c

' R  n  @- b, L' N5 Q8 I* k5 {6 X我觉得这跟医疗水平和文化都有关。在医生那里得不到信服的治疗方案,自然就要去自己找出路。从文化上讲,说好听了老外比较严谨,说难听了老外就是一根筋。咱们中国人就不一样了,好活学活用,自由发挥。在治病上就表现出乱用药。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:50:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
脑水肿复发了。* t1 Q% r( }' M% L: U# O5 ?1 r

' a  @/ Q/ _/ q3 a4 D' c2 x8 x: @周一入院,第二天一大早被叫去做骨扫描,连早上的甘油果糖也没来得及打。以为是和以往一样去总院做,大约10点多就能回来打针。谁知医院的车子一路把我们送到另一家关联医院做,从9点等到中午11点还没轮到。连续两天折腾,老公太辛苦了,脑水肿复发,腿软,当即走不了路,连上厕所也要搀扶。我去跟检查站投诉,马上临时找张床躺下,老公头晕,闭着眼睛休息。他又像从前脑水肿严重时那样,闭了眼但眼睛合不拢,眼皮有点抖,有条缝。3 ~. |, E# K; e# N# T' P
& y" e8 Q+ C  h, D
接送我们的护工小姑娘没见过这阵势,赶紧打电话给我们的医院,医院马上答复派车来接人。这边老公躺着头更晕,又起来,检查站的人也很紧张,找了轮椅给我们坐着。我单膝跪在老公身边,握着他的手,眼泪就流了下来。老公睁大眼,努力显出有精神的样子,说,“老婆我好点了……”。
5 r0 B7 g' R; l) Y/ ]# V" |
7 D9 g1 y2 s* ~3 N) ?7 s这时终于轮到我们检查。医生帮忙把老公搬到检查仪器上,我坐在一旁等着看着他,骨扫要10几20分钟,我好怕老公会抽搐。。
/ Z+ I" f0 R7 |  t6 U, |
" C3 l" N5 v# M& ?& j% ?0 a! \5 P检查完快12点了,医院派的车也来了,护士带来了甘露醇,立刻滴上,赶回医院,用救护床抬到病房。我们是这里的老病号了,护士们都对我们很关照。护长笑着对老公说,“好紧张呀,被你吓坏了”。老公也好些了,笑答,“不好意思啊,辛苦你们了”。老公腿不太能动,不能自己从救护床上爬到病床上,要人帮忙搬腿。打上甘露醇后没多久人好些了,能起来吃东西,自己走路了。
0 e+ s* Q7 j/ l. O1 ^& ~8 ^9 P4 i! }  f
晚上倒没低烧,这之前已低烧了四五天。由于毛囊炎要避免再用地米,老公从十天前开始停甘露醇+地米,但状态越来越不好,时时有头晕迹象,走路也没原来稳。老公自己知道脑水肿不好了,但我们都没想到这次劳累影响会这么大。前几天有一晚老公头晕,试着用回甘露醇+地米,当晚头不晕了,但第二天睡醒满脸皮疹又泛红,疹子里有点水的样子。皮肤科医生说这种反复还是跟地米有关。于是知道只要用地米这个皮疹大约就很难好了。8 A# f6 Q) T4 I+ ^! E
. ^' J( c1 {8 Q' v2 L
老公昨天用了两次甘露醇单药,一次甘油果糖,他自己感觉甘露醇就算单药药力也比甘油果糖快和强。今天和医生商量,暂时计划先每天一次甘露醇单药,一次甘油果糖,一次白蛋白(前天验血白蛋白37.5)。2 q) [' X. _( `% Y( p' l: m
: q* C" X8 c7 p
至于肿瘤,现在下不了决心下一步怎样做。如果上力比泰,地米是固定配药一定要用的;如果回特罗凯,皮疹尚未好,会不会顺势又一发不可收拾?长期使用激素可能会有真菌引发体内感染,现在老公又低烧这么久,是不是出什么问题了?我越想越不对劲,上网查了“糠秕孢子菌”,松口气,还好,这个菌仅局限在皮肤。那么回到特罗凯,即便皮疹再发可能还是相对安全的?各项检查还在做,要不等结果出来?跟老公商量了下,他觉得可以试着用用特罗凯。我倒犹犹豫豫地,要不换成100mg或120mg试试?想来想去。。。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:52:16 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了昨天还用了榄香烯,可能又是用10天。
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-10-13 15:18:05 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
祝福,两口子一起努力,一切会好

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