母亲肺癌3B （混合型）8年1个月！易瑞沙7年个9月。感恩这8年

bishop_cn · 发表于 2012-12-20 01:13:21

本帖最后由 bishop_cn 于 2012-12-20 01:15 编辑

最近北京空气不好，但是母亲坚持练气功。每天除了上午练功、中午吃饭、下午睡觉。只有4点开始才是空闲时间。大多数情况都是看韩剧或者做做饭之类的。
生活很有规律，心情也不错。中药改为1周吃4天。我怕时间长了对肾有损伤所以想让母亲停一段时间。她不是很配合，真是头痛呢！
一个月下来易瑞沙只吃25片左右。每周至少停一天。副作用连续不断，不是甲沟炎，就是手裂口，要不就是口鼻出血。
腹泻很少。
下一步想把母亲的胰岛素量降下来，听说高胰岛素和肿瘤有关。

老坦克 · 发表于 2012-12-20 10:15:35

哈，没话可说啊，只有祝福了。

bishop_cn · 发表于 2012-12-20 11:45:13

老坦克发表于 2012-12-20 10:15

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哈，没话可说啊，只有祝福了。

谢谢祝福！

nestad · 发表于 2012-12-21 15:52:09

衷心祝福主教的妈妈

bishop_cn · 发表于 2012-12-21 16:12:01

nestad 发表于 2012-12-21 15:52

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衷心祝福主教的妈妈

谢谢祝福！

bishop_cn · 发表于 2013-1-20 20:38:00

母亲从确诊到今天正好3年。三年前的痛苦，还萦绕在我的脑海，那种痛苦无法言表。
除去手术化疗的4个月，吃了2年8个月的仿版易瑞沙，为什么能吃那么久？我在问自己。
下面探讨下吃易的几个问题：
再探讨问题之前我先搞清楚一个问题，想让易吃的时间长到底应该增敏？还是减敏？
增敏定义：用辅助药（稍后列出），医院抗癌点滴（稍后列出）、加量服用易（冲击疗法的利弊稍后探讨）。
减敏定义：减少易的服用量（稍后介绍）、药物冲突抵消了易的药效（我家就是这样）。通过减敏让易吃的时间更长（我自己见过有些病人是这样）。
一、如何增敏，增敏能否延缓易的耐药。
1、中药能不能增加易的敏感度?
持有这种观点的人常常觉得中药可以提高免疫力，之后人体的抵抗力就增加了，再之后易的有效期就会延长。
对于这种观点我保留看法。
2、辅助药可以帮助易增敏吗？
先搞清楚一下辅助药的定义：包括一切有抗癌作用的药品。如：硒酵母片（对各种肿瘤都有效）、VC片（明确对抗癌有效不过需要大剂量）、复合B片，西乐葆（不明确）、阿司匹林肠溶片（实验失败）、DCA（没有明确证据，副作用大）舒降之（联合特的实验证明有效）、百士欣胶囊（就是增加免疫的机制）。
对于上述药品，我觉得还是对于易瑞沙有，（除了DCA和舒降之我家没有吃，其它都阶段性服用。舒降之我想等易耐药迹象条时用，DCA副作用太大不作考虑）。
3、定期去医院输液是否能帮助易增敏？
我家3-4个月去医院定期注射榄香烯、参芪扶正、白介素2 这3种药。
榄香烯：药效明显，抗癌有一定作用，对于脑转控制有少量帮助。缺点是如果不埋管很伤血管。
参芪扶正：肺癌病人非常好有提高肺部能力的作用。
白介素2：商品名德鲁生，作用明显，每次用完都有发烧的副作用。有效的提高了免疫力，母亲打完后精神充沛。
其它点滴:康莱特点滴（补脾气，去肺湿气，非常好的药，但血管很伤）
艾迪注射液：斑蝥为主要成分，本来应该是很好的药可惜我妈用这药过敏很严重，无法继续使用（不过我建议其它病友尝试）
其它：香菇多糖和胸腺A1、转移因子、干扰素这些都是其它病友用来对付易的耐药的。建议大家有机会都要试一试。
4、自制中药增敏。
我母亲自我诊断肺气虚、肾虚自己调配了黄芪西洋参茶每天定时引用，效果很好。
一般以上的肺癌病人是肺肾阴虚引发的肺癌。方子：黄芪15g、西洋参3-5g、枸杞子5g、黄精10g。用砂锅货普通锅煮，开火就关上每天3次，晚上吃掉西洋参。
也许每个人有自己的的独特方法吧。自我感觉有效提高了生活质量，病人服用后气力增加，说话和活动很有精气神！
对于易的帮助有多大，我不敢下定论。
5、食物增敏？
我请教过几个吃易3年以上的病人家属。他们中有一半给病人每天喝水果鲜榨的汁。有30-40%的病人每天吃红薯（包括我妈）所有人饮食有一个规律，以家常便饭为主，不是大补、乱补：蔬菜和水果占饭量的50%肉类20%主食30%.
个人觉得饮食中摄入足够多的维生素对于肺癌病人很重要。
6、易的加量服用。
有不少人有耐药迹象后加量服用易瑞沙，比如一天1.5片、2片甚至4片。短期效果很明显，但是长期是否能够维持住我觉得这个问题还值得研究。目前看到的缺点是如果加量服用，病人化疗后吃回易瑞沙的可能性不高。
二、如何减敏？
1、减敏的几个条件：
a、症状稳定，病人身体情况良好。
b、病人已经服用易瑞沙5个月以上，对于易瑞沙有正作用和副作用有着深刻的了解。
c、能够每个月监控血象包括：CEA、ca125、cyf211、nse等随时关注变化。
d、对于自己的身体状有很客观的判断，当病情进展是能马上感觉到。
e、肿瘤不是全身广泛转移，肺部稳定其它部位只有1-2个少数转移灶。

2、如何减敏
a、主动减少易的服用量。
一开始易瑞沙从一开始吃6天停一天，到吃5天停2天，最后到一个月只吃20片。
在减量期间建议加大辅助药的种类和服用量。比如在减量期间去医院进行点滴辅助治疗、服用大剂量VC、多种辅助药并用等。
我调查过3个吃易3年以上的病人，他们都是通过减量的方法延缓了易的耐药，原因很简单----副作用无法承受被迫减量，或者觉得身体状况特别好，主动减药。
我母亲现在每个月吃24粒易左右。
b、被迫减药或不自觉减药：就是自己不知道的情况下已经把易的量减了下来。听起来怪异其实道理简单误服影响易吸收的药物，比如奥美拉唑、中药（中药成分复杂难免有些成分影响到）。中药和奥美拉唑我母亲都一直服用。所以其实就是给易做了减敏！
好累！写了2个小时。
再写一句关于中药。我的建议是：吃易时不用一直吃中药，中药也可以采取吃4停4、吃5停3、如果最近身体不适比如咳嗽失眠可以连续服用中药增加药量，提高生存质量。如一直稳定可以减少中药甚至停一段时间。
总结一下：到底是应该增敏还是减敏呢？我的建议是：刚开始吃易的前3个月既不用增敏也不要减敏，等病情稳定后，先增敏同时增加免疫力。之后病情稳定1年以后再考试减敏。
这么长时间从论坛学了很多，当然愿意把自己的心得写出了与大家分享！愿大家从我的总结中受益！一起战胜世界第一大癌--肺癌！