爸爸低分化肺腺癌（脑转、骨转）---六岁十个月－－归去！

海天一线 · 发表于 2012-2-8 12:20:46

今天早上给爸爸测体重，没想到体重竟然到了140斤，几年来一直保持154斤，前段时间的腹泻导致体重跌了4斤，但没想到的后劲竟这么大，竟然跌了有10斤。真是我的疏忽。前天给爸爸洗澡时就发现他的皮肤松弛的很，也想过是腹泻造成的，一直在加营养，但却没想到的是会跌了这么多，脸色也一直暗黄。今天一直在自责中。
虽然身体很舒服，无风无浪的，CEA也降了，但怕像其他病友似的用184先降后升。因此既然骨痛消失了，今天先把184停了。先上正版特试试能否有效，但没有多大信心，因为用易瑞沙是完全无效的。用特能否有效就是未知数了。忐忑中，期待中，也害怕中，怕特的腹泻爸爸能否挺住，爸爸听说特，今天强烈表示不吃，他说：“我真的是害怕腹泻了，关键是无药能止啊！”也理解爸爸的恐惧，这个放射性肠炎真是无药可治。好歹做工作让他先从半片开始吃，腹泻不厉害时再加量，最后老爸同意了，表扬一下。

茉莉-花香2 · 发表于 2012-2-20 21:04:54

海天一线发表于 2012-2-6 10:49

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184我按69mg的量用的。蒂清我是在医药代表处买的，因我爸爸是农村户口，没有医保，我们所有用药都自费。 ...

i海天，看你爸爸184是按69MG服用，是依据的什么？准备了184，想参考下大家的用量，你爸爸用特还好吧？

海天一线 · 发表于 2012-2-21 08:18:26

茉莉-花香2 发表于 2012-2-20 21:04

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i海天，看你爸爸184是按69MG服用，是依据的什么？准备了184，想参考下大家的用量，你爸爸用特还好吧？

茉莉姐姐，我在灌装184时是按70MG计算的，准备了一个月的量，但在过筛时有损耗，最后按69MG装的胶囊。关于70MG的量，我是参考其他病友有用85MG的，有用100MG的。但因184副作用挺大的，我就按别人最小的量又折了一下，最后就决定按70MG最低标准开始，没有副作用再慢慢加量。69MG的量用在我爸身上还是正好的，副作用不是很大，止痛效果也很明显。仅供参考
最近用的正版特，没看出好不好。皮疹特厉害，脸上头上全满了，都是有白头的那种小疹子，好在到现在还未出现腹泻（提心吊胆中）。

茉莉-花香2 · 发表于 2012-2-21 16:43:08

海天一线发表于 2012-2-21 08:18

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茉莉姐姐，我在灌装184时是按70MG计算的，准备了一个月的量，但在过筛时有损耗，最后按69MG装的胶囊 ...

谢谢海天详细的解释，特罗凯起疹子是好事，严重的话可以擦点百多帮。你爸爸肠道功能不好，现在没出现腹泻应该不会太严重的，不用担心，稳定就好，祝福！

海天一线 · 发表于 2012-2-28 09:16:09

昨天晚上爸爸说髂骨处稍微有点痛，让他把最后一粒184吃上后，晚上我又灌装了一个月的量，本来算的是60粒的量，可最后只装出来57粒，有损耗的，也有误差。特罗凯先停两天再说，脸上头上的疹子太厉害了，破了的地方连成片红红的，我打趣爸爸现在是人面桃花，妈妈则说爸爸真年轻，还能鼓出青春豆来，爸爸笑的合不拢嘴。

海天一线 · 发表于 2012-3-20 11:18:57

昨天注射了一针天睛依泰。
从昨天开始吃DCA配着特罗凯

海天一线 · 发表于 2012-3-21 15:03:02

本帖最后由海天一线于 2012-3-23 15:05 编辑

周末的报纸两天没取，妈妈将报纸拿上来后和爸爸一人一份在桌边看报纸。夕阳柔和的余辉洒在他们身上。每人戴着一副老花镜，爸爸不时给妈妈讲着他手中报纸的内容，妈妈不时给爸爸讲着她手中报纸的内容，妈妈有时看不清就用放大镜。这个场面真是温馨啊，一旁的我幸福的想哭，真想把这个画面永远定格住，如果时间能凝固不走该多好。