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妈妈的治疗,7月底就三年了。索拉失败,试阿西。

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687356 1220 英雄武松 发表于 2011-5-9 13:57:13 | 置顶 |
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-23 23:52:34 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-24 00:04 编辑 0 i1 n, g* D4 ^" v

! V& O# r) W* F$ Y
, i7 d) c$ m& M) z, Z今年以来的药物疗效:' g% W$ j9 G, y
       1.易瑞沙(短暂控制耐药);
, k, t  l+ M& _8 N" D! T       2. 特洛凯(短暂控制耐药);
' ?: K+ q2 d2 M0 }* f       3. 索坦(1个月缓慢);3 ^! |3 o/ Q0 R, r5 v: p
       4. 揽香烯(间歇短暂有效,逆转易瑞沙);
* J$ l8 g6 @; _       5. 阿帕(缓慢?);! W4 Q3 v" i1 |
       6. 184(加快增长?)
, K3 d% V: i. }9 M6 {       7. 阿昔(未知,无效);2 Z+ y) \. I6 {/ B# R
        8. 凡德(未知,无效);
& W$ t0 Y8 @- p; ^2 t' k' Z4 c8 x$ e        9.爱必妥(效果未知,应该起些作用,对脑部也疑似起作用);
; r. n# v( c& j" S6 {7 X9 h4 [        10. 2992(伤胃,10天,效果不明);3 d) i/ L2 ~: n  ?
        11. CA4P(2个月服用,效果不明);
! s" u4 a9 L- b9 x9 j+ u  {        12. 西乐葆(是不是起作用了?防止转移和扩散?)。& h+ E# t. t. v
0 Z) B6 k/ ]* \" X- O+ E' ^
    上面是我前几天贴的内容。
- i6 d  }5 F" b0 E' G      我把榄香烯排在了第四位。- ]3 z0 ~1 g5 Q9 P
      在3月中旬脑部放疗之前,易瑞沙、特(二者服用一个月多的时间)已经失效,从开始的不咳血到咳血,脑部头晕再次严重发作,然而在打完榄香烯之后,易瑞沙竟然起作用了20天,到4月21日。放疗后,恶心、头晕等吃不下去饭,在5月初打了7天榄香烯,胃口、精神变得好起来,期间竟然咳血有一、两天停止,后又打了5天,由于药凉对身体的刺激,导致身体情况变坏,但可以肯定的是由于药凉、处理不好的缘故。也就是在这个之后拍的片子,发现纵膈淋巴竟然钙化了,没有任何理由可以来说明钙化的原因,推测唯一的可能是榄香烯。之前长达半年多的易瑞沙、4次力比泰都没有这个情况出现。" x4 K$ l, z, r; C8 K, |+ M1 V& ~  E8 }
      可以分析出,榄香烯如其宣传一样,提高免疫或抵抗能力,还有不同程度的治疗效果,还能协助(如易瑞沙等)增效治疗。, f8 X( t# {/ A7 w  U
      唯一不足的是,榄香烯对静脉的刺激,我妈妈的血管又很难找,输这个又需要连续一周以上,需要埋管才好,这样导致输液的非常困难。( ~+ g  p- [' N6 _
      我比较推崇的是,如果没有副作用,正作用不管多与少都是好药,至少不能摧残身体,不使身体状况变糟。有些化疗药虽好,将肿瘤缩小不少,但是血象下降、身体一度虚弱到极点,刚刚缓过来喘口气时,肿瘤又开始进展了,这就很不好,缩小了肿瘤的期间,却没有享受这些时间。; }; W9 i* T- d5 P7 Y9 _- X/ [
      在这个观点下,我最近也一直执拗的坚持打了爱必妥,虽然与家人在这个药物使用上出现了极大的分歧,甚至吵架。爱必妥就是没有副作用并且可能有助于病情缓解,尽管性价比不合适。(后两次打的爱必妥,效果不好,包括家里自己输的这次,我还在怀疑是假药。)
; @$ R! B& Z) B% F% x! l' y
  r8 s" S( w3 w# w      就我自己考虑,还想着方便的时候,给我妈妈输一次。
9 K6 a- w3 D* h: L% w" y      以上啰嗦了不少,不知是否有参考。6 q) W6 T; v( j
      
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-11-24 09:26:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短: k+ m+ z. j& }9 M/ J
很有参考价值,我现在也在苦恼如何解决榄香烯的静脉炎问题 不知道埋管会不会引起行动不便
小蜗牛  初中三年级 发表于 2011-11-24 23:13:00 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
憨豆精神 发表于 2011-11-23 17:30 / L6 ^  h5 q( R1 I" q
牙出血、鼻腔出血,一些人的痰有血(口腔鼻腔出的血留在咽部,一咳时就把血混着带出来)绝对是易瑞沙的副作用 ...
) b, }! @" }4 |2 i9 m
易瑞沙还有这个副作用啊,以前没见有人提过
& [: Y. L, |0 n) v看来我们都要注意的
/ c8 E7 Y3 |3 i% B1 E. w+ b谢谢憨豆大哥的提醒
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-26 01:31:01 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
痛恨癌症 发表于 2011-11-24 09:26 ) d4 n. U+ O+ z2 J, V& I( Y) e
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短% W+ A' U; R; P+ K# k  ~
很有参考价值,我现在也 ...
8 I( S* C/ J6 v
如果身体好的话,埋管到也不是什么大问题,只是埋管的那个胳膊不是太方便活动,始终一个姿势。但是埋管不要时间太长,说是能保持3个月以上什么的,千万别这么长时间,否则会引起问题。
叶子20100416  高中一年级 发表于 2011-11-28 11:25:16 | 显示全部楼层 来自: 山西
      谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很大,无异于慢性自杀。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:32:10 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
叶子20100416 发表于 2011-11-28 11:25
' P2 o+ _( ^8 c" ?3 u谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很 ...
: J! v) _( P* f
推荐归推荐,还需自己拿主意,呵呵。
7 t- L2 S; H! l7 C; ?& o叶子,祝你一切都好。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:35:40 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
11月24日,妈妈拍了胸部CT和脑部CT,今天询问了家里。
- ^6 V: J9 g' @肺部:相比9月19日的片子,稳定,但住院医生说略好些;! C  O: o& G# I
脑部:有一个结节影。由于3月底脑部放疗后,一直没有拍片检查,也没有和原来的片子对比,所以不知是原来的没有消掉,还是后发的。
  S5 S" h: K/ F
$ k: T) o& B! ]7 b化疗方案需等到明天 专家查房后才能定。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 19:19:22 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-29 01:10 编辑
, j' a8 y8 Q3 E8 H* `0 e6 G4 q! U4 Q
11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
6 y- G* D) s1 V  b% R* L' S! c( F我还以为能吃到昨天呢。! ^0 G: \: O5 L( h
昨天晚上告诉今天买药,结果妹妹没有买,说是明天就定方案了,所以暂时不用买易瑞沙了。6 O. |& S6 V) s  s$ ?+ Y" }6 B4 X( v
又是和妹妹争吵了几句,可能是我的心情太急躁了,是不差这三两天的事。我想法是,这次易瑞沙总共才吃了三周,近一周来没有咳血(但口腔和鼻子出血),片子也平稳,说明这几天易瑞沙是起效的,趁着起效,多吃两天,也可以降低一旦多西紫杉醇效果不好的风险。9 A3 M2 Q+ E% D) z8 U* v3 E& Z% ?

. c( O" `6 O& Z4 W; d8 @刚和妈妈通了电话,妈妈说正好吃完了易瑞沙,歇上两天,然后就医院打药了,近一周以来,皮疹及干裂,起的特别多,脸上、手上、胳膊等等都是,非常疼痛,擦东西、贴胶布也不管用,刚好药没有了,能缓缓这个难受程度。
7 s. K1 z- z2 x  Z. I7 i. R' L我还能说什么呢?我不知道皮疹这么严重了,这几天打电话没有细问,不吃就不吃了吧,等明天,也许是后天输液吧。9 T! ?/ T1 O. q- Y& P% w1 u) d& I% v% D
8 _0 u+ X( z4 g8 q2 ?3 R8 x7 v
以前妈妈吃是一点皮疹也没有的,这次不知道为啥反应这么大。
$ d2 J* n4 W% i- L. U许多病友也有这种情况,重复上药之后,副作用有时就比初次大许多,也许身体抵抗力下降了的缘故。
( k( h; v" u, f4 Y# F
' u9 f/ u7 s. J
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-11-29 00:29:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
英雄武松 发表于 2011-11-28 19:19 4 }! z1 g% L' S2 E
11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
( D/ ~- }$ a9 y/ x2 J( ^我还以为能吃到昨天呢 ...
& q. s8 H& G5 V4 k& S
靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infection,那么只有用antibiotics了。如果用口服药,通常吃Doxycycline或Minocycline,及普通的antibiotics(不知它们的中文名字)
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-29 00:39:08 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
爱姐姐 发表于 2011-11-29 00:29
5 B( Y9 X& f0 P$ O+ \3 a靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infectio ...

# V+ Q# W- ?! G1 E$ k& |# w谢谢爱姐姐的建议。; D. S0 I" ^$ C! }( A3 _, c
最近也没有看到你更新帖子,不知道你的实验效果是不是越来越好,祝福你。

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