• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑!

    [复制链接]
297856 167 土豆真是好东西 发表于 2011-5-31 23:14:55 |
土豆真是好东西  大学一年级 发表于 2011-6-1 09:33:23 | 显示全部楼层 来自: 湖北荆门
我心飞扬 发表于 2011-6-1 09:16 / L. r+ S, c5 W* r7 [8 I; l
回复 土豆真是好东西 的帖子
2 J( E5 A* e* k# F9 v1 d( {) t  o/ f* u
6 }* j$ s5 |+ n7 a是啊,当我们来到这里的时候,首先是看到了憨豆(我称为哥哥的人)。看完你的 ...

7 b5 X. m' d0 O: d晕 我的质疑是对憨叔的理论,又不是他的品质,不用这么严肃吧!
5 Q3 p- L, W! L我说了这里的人都是好人,谁成天没事管你说什么呢,还不都是发自肺腑的想帮你,我明白。
累计签到:2 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
爱妈妈  初中三年级 发表于 2011-6-1 11:47:17 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡

5 x1 Y4 D$ P' n/ F

; [% A6 I* g6 Q% b$ e
$ g2 `) b4 ]; T6 T, q" `* t0 [

; g/ t" F9 Q3 L& A

% o: K, y* @7 ~

, N8 H( f6 c- B/ l' c

' i& H5 i6 c( s. o2 \) [

. J; I0 V2 k9 U1 `/ v3 ?/ @

9 }2 |1 v! O! k; Z# k! g+ y8 _( Q& p

' ]* ?! \. P3 ]* x$ p
用药情况

+ d# E- q4 H6 ?
& @+ C, |6 }) e' Q4 j
日期
5 L' [/ o* o. R1 O9 e4 q. l
) ?3 S, b# D/ t5 [
2010-5-12

& Z  ]  E6 t( \0 i6 U( c
) i4 c' }/ ^# E* }9 [- O
2010-6-25
/ m/ y/ t1 L0 N9 s

; F# S  C: x) O; J) T. z2 h0 M
2010-8-31

, f) y& r! C4 Y. W8 J: {' a" h' I! p" u+ C2 |$ o, O) e
 
" }6 q7 V6 I! L/ C  [! S
* u, ?9 g0 h, q
 
( i$ G9 D! H6 Z

2 |; F0 t% k' `" I. k# x
 
1 X9 O( H8 t+ |" F9 v. f

0 Q7 m6 m3 I! I1 N' `2 }3 ^" I
 

) P6 s. [# |/ P2 Z
" U! D% r3 I7 S, ~8 S
 
5 t  w8 z) R  m7 J0 h& e
3 [- B" \* W, D* z
 

" Q7 V3 @, j6 b8 U. k( ?/ C8 Y4 M& g$ d9 L6 i
第一次易瑞沙
- s, s. q+ Q2 _4 F* R$ e% @共4个月
1 m  F$ O0 Y& o% p& k

3 Y4 H4 K) v+ _4 K, x) C
CEA值
6 D+ v* P( i9 y, I" f

) S! Z; |7 _1 p
57

+ O8 E4 y. ^; \5 f$ S4 u
; d, A" [) p& d) s+ z
15.7

7 u+ {+ l5 B1 G5 e6 x. V$ U9 }* g/ r  @3 H
4.67
* Y& P( ]: E& K. ^3 s2 {" O- F

/ B$ W7 `: G* m! g
 

; I4 l0 m% K9 Z: X8 m' [( H3 q, `  Z4 Q7 D3 S0 q, t
 
6 C9 U+ b2 A/ Z; X% d
' ^2 V- M0 C) |+ i4 A/ }4 A. m
 
* o% B% h/ P9 D
3 S9 {7 y. k3 T
 
1 ~5 r, M5 h; {1 ^* z4 U
+ L' Q% Y- f- u. k
 
$ e- V% H1 N/ Q3 ^3 Z: v
, i' N- ~$ E" K+ k0 r3 U: S5 [3 X
 

" Q* x0 b$ y* {- @
+ o( Y0 G) V# y2 j
CT报告
7 U& P  F( ^5 [+ O

2 b1 X, K/ X4 x0 F, O7 m/ A
2010-4-29: 胸部CT平扫+增强,两肺纹理增多,左肺下叶见一36mm*47mm的分叶状软组织影,CT值约26hu,边缘见长、短毛刺,日益局部与胸膜相连,增强后明显不均匀强化,CT值约49hu。右肺中叶见结节影,边缘清楚,CT值30-60Hu,纵隔居中,内见多枚小淋巴结影,心影及大血管未见明显异常,两侧胸腔未见积液。3 ^" Y4 W; W0 s" S. s7 w
2010-06-23:胸部CT平扫,左下肺见一
32mm*29mm类圆形软组织影,边缘毛糙,后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节,约0.6CM,密度不均匀CT值88Hu,余肺纹理增多,增粗,肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。
& ]/ {0 Z; V- t, z

4 n5 S1 d' @% w+ W! G9 J
日期
% {% Q9 M* L7 j- F0 O

% m  }3 I, `: O8 ?' ^) Z3 S- ?
2010-8-31
- R3 Y: k% n  e
2 x5 A7 c& ]2 d/ Q( d
2010-9-15
2 x. J0 z$ d+ C0 K

% B6 a+ B6 f( X  U- C% _6 V
2010-9-28

3 y( {% X  ~/ h/ o6 e' j8 O7 u/ t
" ]; S& |  S- ?
2010-10-14
) h& z/ |" Q2 ]" T3 M5 k
- D0 o0 R# K, P+ O  M. {# W2 a
2010-11-1
  f6 W+ R2 R7 E1 l
+ B0 |2 j+ ?" @5 [0 F6 g( D
2010-11-16
  U7 W$ S6 A/ a% c" r6 |

2 e) S, n3 I: T3 b9 p; g
2010-11-25
7 q9 i% l3 R0 w2 s
$ j; h) p: [, [1 v7 r
 
. _+ y9 Y$ a0 z: C
( I7 P5 L' e9 c
 

0 T% @) u: p  T2 @4 q5 N$ @- p( K% h# B: z. K
停易,DCA+索坦9天* ]; ?. ?+ v/ {* S- s# m6 D. X
共2.5个月

" F* U* S" _- i; K* L/ A% x( B- l+ ~& }! v8 @) s7 Q
CEA值
7 w! {0 w6 C. R( F) H9 Z4 x

, x$ n0 b. y- q; U$ r3 B
4.67
6 Q/ }$ ?2 u" f, [' N( p6 p

5 S: d0 S. H% j
4.61
( j& N1 t( r* j: q* R: B
8 \# h" \: q7 ]8 T  N$ j
5.95
, m2 M" X7 t4 e

; z9 Z; r# ]' p8 Z# R' J
7.14

" k+ S3 j3 [( y
; p+ ?( O0 ~' c$ h' d2 |
7.76

2 v1 g1 R* P8 k  \. ?: `8 m& ^' a: X4 c: S2 h
10.56

: b1 N, T9 f' a( K- [, Q" W6 c- u" E
10.49

: L  _+ ]% j6 u, I
, c1 B0 e% G5 W3 |6 h: ]
 
, R( N6 M% V+ N, r$ E

9 d1 v% P" r. s8 j5 Q0 V( X! V
 
2 t0 U6 X% S2 ?/ w
; b& L$ z9 K" M" f3 X. e* e' [
CT报告

) l$ J& N" k- [) O+ U" X
, |* a2 F# Z/ M, i
11月27日 CT胸部平扫,左下肺见分叶状肿块影,边界清楚,约26MM×26MM大小,边缘有毛刺,内见气泡影,局部支气管中断,纵隔居中,未见肿大淋巴结,心影不大,大血管未见异常。
5 o& n5 w2 [& Y

' `- h% g8 Y& I; ], P3 w/ f* y/ N) \/ y' f* ?0 J/ [$ ?" v/ j
日期
* m; G/ C/ W' V0 d% U

6 e! [- [" b# I7 e
2010-11-25

  k  f6 u$ Z. W5 ?
: [1 Z' N/ m/ [
2010-12-25

5 R1 D! @  S# N/ I& p1 |. W5 w, O5 r) G9 u7 Y0 c
2011-1-13

' [3 F  ~9 b8 v/ W7 Z# F
8 K( ^2 \3 m; x0 t- k4 b% [2 S
 
) W! \4 M8 A0 l
$ i+ J) \+ |& E
 

+ ?% t. d: K/ r0 S1 C& j6 x8 I% H  M4 }8 C" k5 i- s1 f) d$ |% \
 

8 L, V: F/ q# i4 H
2 T4 ^7 e( R) R
 

- x# o  N) ^0 q9 z" t, v9 R
4 f1 K/ s4 i/ |; ]2 X& A
 

0 ^2 {. S' j, y7 o) F& E8 s' Y9 j
 

. W. z: z& v* C2 a( X6 f
! Z" z3 m; K3 O; E" P
第二次易瑞沙3 B; p, D/ h8 K! a! X
共2个月

: i1 @9 }9 v9 |( s, d$ t4 r" d4 m0 ~+ ^
CEA值

0 E- ^* @3 t% s* `! i& j: ?' B, A9 g3 r  _
10.49
* r- r, N! M; e" V
1 V$ v) d0 c5 K# `$ a' K2 X
4.7
0 b' w! g! L8 I+ z7 d, Q4 u
+ w/ D7 L; G0 A* \! Y4 v
3.89

1 b, |  `- @( [, [$ [* h
. ]* \9 E+ c9 ^9 S( \9 \
 
$ B( T2 N8 Z$ M) j! m- E! L. _$ K5 U

- Q% b8 X: M- \; P. ?- b+ t# @+ n9 ]
 

/ h5 a/ U5 g5 U2 }8 \+ u2 Q4 i! K0 y$ w6 o+ M0 N
 

% `6 ]8 h  m- @5 c7 d3 n
/ }- C! g/ [2 s: k! K& K
 
3 o* L2 b! U+ d5 t  i  b/ l

7 M8 ]( p& K) g
 

( U" C+ [2 M" Y, h* e
  @' o3 M2 ?  ~0 t1 N. ^
 
6 `8 A! K4 k$ P$ ~3 n/ ~- A" L
( k- C4 n' k" y% y/ x% {
CT报告
! N6 H/ Y6 |! d& C3 K. Z) U7 g* g$ h
( U- L6 B! [4 f8 }& q- u" y' i" W- q
 
$ l  u( E' ]' {# V# ~1 w
3 H1 U3 J0 ~( J
日期
/ ~/ ]" b2 h) o$ N- G/ k* r# h

) q1 H* b. A7 n9 _5 s5 o
2011-1-13

8 P# n! s& M4 q$ S) ?  H/ Q
- ^9 E) M/ g  i& ]
2011-2-26
+ K& S/ Y' ]$ Z3 B) c' g/ X
9 W, Z( T$ P1 F$ O# p
2011-3-7

8 |" v2 n# R- s
; w6 _" l% Y- ^
2011-3-19
) I2 d. E; Q# \4 t. O

+ l9 Z; s' W3 M- e5 c
2011-4-2

7 G& y, E* S8 H; z4 T# f. w
- e+ h1 |+ p, ^% C9 u. C
2011-4-12
. H6 F" T, B/ t' d

& `/ ?4 c( h- w7 ~
2011-4-2
3 F/ }( u2 o* X# Q

2 i/ P6 ^. N6 `- h
2011-4-12
+ B3 y- N. X4 n6 _
* N1 `2 b! E/ h& T) P
2011-4-22

3 J5 f0 [; q' }  ^
# K, i, a& |2 C9 d
停易,DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月

* x4 _+ m. `2 A: L) K& S, |5 K
. E+ R: T  z! G- {* Y
CEA值

! a3 h! P  Y( T& S
5 s' T4 D* Z% L+ U+ P
3.89

! z: B: w( G# r7 \6 i# @- E
& c, I2 @9 N# `$ s! |0 m% A
7
6 m" Z( f- V0 D' [2 y: f  l2 a

% L. H$ _; }, l$ B. u0 `
7.83
. C# O! C( p; H4 A# [
) Y1 h# N& c. X+ b8 n% X0 }5 |) g/ K
8.03

2 A9 P4 Q% u  l. T# a8 Z, ^" }! p' G2 ]! [- ]6 z: L
8.71
' s! Y& U: O- M  |$ v" J, O

  m& K) j- k( ], N
9.1

# z2 ]  @: u" \; ?/ u. t
, c. n0 x$ N/ p: H3 t- e$ g; F( ]
8.71
( g1 H/ o3 s0 N+ k+ V

; m* A& Q$ w& b: M6 y3 Q7 }
9.1

/ {! ^1 B: y8 j! U' r( I! ]5 U& g# i; N( S" C+ J2 O
10.14

6 A4 _: C9 W5 K9 N; }/ `# ?. H4 t1 Z9 g( c/ ^( p3 u
CT报告
% a' v" B8 i' s
9 u  s" s% \0 b! }) V
2011年4月2日:两肺纹理增多,左下肺见肿块影,可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm*27mm,CT值约49HU,境界清晰,右肺中叶见小结节影,约6mm*5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中,纵隔未见明影肿大淋巴结影,心影未见异常,两侧胸腔未见积液。4 J9 u0 Z* x9 h- u. t7 \% I, Y

8 P, g# W* z' W
# I. c2 G* w3 y+ C6 U$ ]
日期
) c% z( p* o+ P9 d9 t  c- Q" i
$ K  Y7 B$ D2 d1 `: r
2011-4-22
- b" ]8 \$ g8 v+ r

* I6 \, b) Q0 ~8 E
2011-5-20

$ b5 @1 c: v, ~) U: D& i8 X( }4 Z) W! m3 F# I+ t- n$ I
 

: O6 N; l  v! O7 v$ |  V/ f3 q; P1 w4 P5 Y
 

# }2 I  X. S2 L; j' e% L& C
" \3 }1 O6 N6 A" m
 
% y' K& A0 H# D8 U/ a8 ?
; N4 g0 ~/ c3 Y. r6 H9 J  A
 
$ f; L$ V* d! l  W5 u; q7 H
: A, L( K" k& I( K
 

) @* s/ k1 l% X/ N: }' |( y0 m6 a% b3 v3 \% y! n
 
$ o2 S2 m0 u- J" }( {* L6 X. M

7 `) |+ Z+ O7 y; a4 O$ L% M
 

& s8 e. \# K  E6 v
+ U6 U* q5 P) W3 f; V$ i# a3 W
第三次易瑞沙4 }( W$ J+ D" e6 K( ~
打算用2个月
+ {/ V0 ]+ W5 p: R5 Z
& k  ]* D  w& a) Q/ c- g1 s
CEA值
0 K. z6 p4 V4 h+ _: D4 p5 I) O
! K0 V5 A! d3 e( `: y
10.14
0 X, n0 G5 H" B2 E
& `" [* Z+ R( h
5.92

) c* A* ]% D' _+ m9 T
7 N0 G+ v4 U/ _# a# _4 Y5 y
 

* L# ]. u6 @6 I# _7 h; f
* Z" ?- t8 ^4 o) X$ A' C. c* J# G
 
. R+ |& o9 y5 K. Y+ m# A5 V

) o" i3 l3 A# G; u
 
3 F" z: ?2 D6 H6 C
! w  T  {5 s0 i: J9 }$ N
 

1 D8 i' q+ B! g4 r( P+ [: @8 a/ j$ o# t8 S# E+ E/ E
 
2 U7 Q" [3 }9 ^$ u# |" B: z: Y4 q
+ U5 f4 W1 a- k8 U
 

" N1 k. I3 ]  |2 z5 S( v* `9 A$ b0 I8 B6 B7 ]% T# N
 
# V- R1 [( [' Z4 _3 H, b; y
# t+ ], u' @3 R0 @, H
CT报告

4 x+ w# Y, Y# V7 V  O% J
" O) l+ ]' l; q6 p2 x" S$ c5 Z
 

) i6 R) Y4 _+ s' o
# r+ ~3 V, F; n
 

( r, {# P: w+ m6 v/ D1 ~: `. u* g
9 U3 ?$ T  R# h
 
5 p, V# f5 I" X' I+ c# L

' G# m! a8 l. R! c
 

6 f& Y( m5 n$ H9 [8 g. Q# v& f5 L0 B( x! @6 A
 

/ E( e* K2 I  _1 q3 T3 j! c8 D3 N8 E) z
 

$ n' u. |$ A4 r# u% r/ m+ q! B5 `# R5 c
 

" k8 I9 p1 x! w" c1 u. n8 [- t' ~7 C
 
( J: _. }; K( d% x9 g
3 A" ]4 W  ~8 x5 O
 
0 }: c( X. o6 Q+ A

4 k0 q7 {; i: Z# j9 w% I$ [/ f3 d
以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况,当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。
helpU  高中三年级 发表于 2011-6-1 12:09:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
回复 土豆真是好东西 的帖子5 T1 |+ W9 J: {+ W

$ t- i* y& O5 h9 `8 P! F) w有些人是出于无奈而停停吃吃,憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。
. F. \6 r/ T. l9 g
  c$ K- q  A% j, S你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了,病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定,后果也只由你自己负责。与他人无关。3 H& N, _) h) k  c+ i
- p: ^7 Z6 n5 y* d0 f
helpU  高中三年级 发表于 2011-6-1 12:11:59 | 显示全部楼层 来自: 北京
爱妈妈 发表于 2011-6-1 11:47
7 S/ z" J: `% c4 l$ Y0 L8 A' ?4 I以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况,当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...
6 N: g) z0 @8 L
请问你家人是肺腺癌吗?
累计签到:2 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
爱妈妈  初中三年级 发表于 2011-6-1 12:43:21 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
回复 helpU 的帖子
0 ^  o4 q: A4 _* z$ k4 F3 U+ @! D* Q# a; C# L& P9 p. N7 Y
肺腺癌骨转,2010年4月底确诊
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 12:59:49 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
0 n9 f0 C( Z& P( |- a憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙(停易瑞沙上别的武器等等诸多手段),我承认我是心痒痒,想给我妈妈一试,但老实说我是不敢的,太冒险!我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生,都不赞同,一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的,被大多数人验证得出的结论,万一停服后再次服用无效,得不偿失怎么办?大家有没有想过?》
' }& s1 p; g& N- K7 d# r1 L; ?: ~( l6 p, L4 [& p- {1 @# w
    忍来忍去还是想来说二句。
3 B0 r9 y* y2 @ 我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效,得不偿失怎么办?大家有没有想过?”根本就是个不存在的论题,有什么好质疑的?8 T; b. z4 y0 f6 T0 j; A7 u
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼,而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下,而不是换来换去、试来试去试着好玩。
# e7 J$ @+ R; E9 _* g吃靶向药无非2种方法,一种是正统的方法:一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话,就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是,你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的,再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制,它会“报复性”生长,这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下,作为医师、药品开发商,说实在话,他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年,能够活1、2年,你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。(我这不是凭空说的,你不看好多家属都有这种经历:问医师,吃了这药耐药以后怎么办?医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说:这药不错的,一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。)这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。! D# b5 C/ P' n7 p* W
      再就是第二种吃的方法:在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物!以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法,所以,我是非常赞同这种理念的!
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 13:39:08 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
我看这论坛里病人换药:有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛,然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势,再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量,果断换药的。只有极少数(好像只有憨豆叔哦)是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的,是吧?
3 A3 P* n) g6 ?  ]- k    至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的,某药完全耐药后停用,再次服用有效的可能性非常非常小,这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧,还没有产生耐药,何来“无效”的道理?要知道耐药的原因是基因突变!而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有:憨豆叔、瓶子妈。当然,癌症这东西太深奥了!人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白,我们每个人在“它”面前都是无知的。

点评

爱人服易半月有多,看来需要未雨绸缪了,不敢等到耐药时再换药!  发表于 2012-1-18 14:53
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 13:52:44 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
哦,对不起!错了,错了!打错了字:“土豆不是个好东西”=土豆真是个好东西

点评

真狠!  发表于 2014-11-18 12:10
单行道  高中一年级 发表于 2011-6-1 14:09:18 | 显示全部楼层 来自: 安徽
回复 平安! 的帖子
  l- l2 }) n: d' {
) F) `! n. S& _) Q' b完完全全赞成你的观点,看得出你是个有知识的人,说出了我心中所想,我想说但写不出来。赞一个
青衣雅雨  初中二年级 发表于 2011-6-1 14:26:27 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
回复 平安! 的帖子
0 m: p( ?3 I& D/ A6 n6 G5 m2 J+ c& \) @% F8 N1 _/ Z5 J
说的真好!完全赞同!
爱在左,情在右,走在生命的两旁。随时撒种,随时开花,将这一径长途点缀得香花弥漫,使穿枝拂叶的行人踏着荆棘,不觉得痛苦,有泪可落,却不是凄凉。

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表