我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16

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是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

" L; X, n R8 b	H9 a) }1 u: ~# z; F- q	, S7 A8 P' }, L! P( v/ M	( b2 x4 }4 c) d! [7 B2 w	' H, }& I, Y4 [. e	# ~, U( M9 b0 ~# `( L5 ~	$ r: A, s( h2 u2 x& T* r	' S! \2 k& a. n2 N2 C	# L6 \|8 Q% Z: w8 A5 O( Y$ c	1 l6 m' Y- v# j7 j% ?. z	用药情况 + s# _4 E/ J& \|: Y V* w: L 4 H6 e* V0 d/ ? B( [
日期 ) t8 H" X* a: u& A* q' I t1 F% d a6 q. u4 S: \|: E# [8 {	2010-5-12 ( D t' M1 N$ F / E) K! ~6 L: A- @' G( U3 l" J	2010-6-25 3 U, \|# g# P+ h% `4 m* h! F: g : Y' g k# U I, v+ v4 S( L	2010-8-31 3 ~+ \|7 [: L# I0 K& B( ]! }. i, A% O/ E6 J/ K/ k9 f% {	3 p7 @# x3 [0 t4 _' q& [; n; h6 A * H$ f( r* m3 j) u	( h) b' i* g0 j8 { 8 Z4 s! z" X0 Z3 S0 {/ a% F9 u	. A1 n" ?+ H' c8 l; q7 J6 d	5 y- V" e% ^% m5 F" l% v/ u 9 S. \* R% s+ o% P/ X	2 m! a- \|0 s. N# W) k3 l ! d G1 E7 t- K% i# H+ G8 a	3 ~3 D e* `: U4 q% P. M+ N( m# ~" c; ~( [* l5 K/ W	第一次易瑞沙 9 {# S, h0 ]% t& n9 g- p' {- K共4个月 $ s2 o9 O# G0 o3 L ! t8 T+ t' k+ u! l: \1 k* f j2 e
CEA值 / U- H O% {7 I0 n 2 `+ l' S8 Z0 K/ b6 F5 a	57 - P# O6 x8 g) \|2 ^, w$ ?" d- o% H; x2 A3 _9 u6 Y	15.7 * T6 A& k: r, M* T3 Z V! m9 a : j! q; N0 e/ K2 Q: R5 T0 s7 q	4.67 7 b8 o( U+ X/ @( i- m/ e/ s % s; i2 v _* _0 [	M; L. O1 J0 ]' w % f9 p0 o- C0 F' @8 z	9 O. l9 ^% O9 E9 m7 m1 f6 s 8 }1 M7 G, ^) \|3 b9 A: r. r	2 b6 E$ R+ b2 q8 S1 S- _! k. ~% x $ f M6 [7 ]2 }! J: O2 R: y0 @1 _5 m	# q! Y" u5 F3 ~3 D 6 ~ \|. L# E% y4 R8 ~9 j	1 I( I# F; g1 q& l , Y/ V9 ?( }7 H: E2 M6 b	2 ?3 P! C5 A5 A1 \/ }3 y5 w* w; G- C6 W
CT报告 0 c. D; Y- X% ^ 1 D4 }8 c, k! Y( X	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。$ X' j8 o& c; V 2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 ' [8 c/ `7 [+ K* I+ }' X( b ) v# H$ m; e" k4 ]

日期 ( {$ K+ F9 f4 t! C 3 E1 b4 }9 {8 R	2010-8-31 0 w; A8 \|) V8 n i4 G( J5 \- D2 _7 i! x! K$ E% }/ d	2010-9-15 / J& H' `: @( w$ v( m: ^0 a1 k5 p* @# p- ^( H; a7 p	2010-9-28 , u* ^+ B. O( A8 I8 r6 V * K! s) W/ q; g1 ^* \9 r' X	2010-10-14 ) q$ C$ y3 X& \% ^ " e" v8 k9 ~( e& y	2010-11-1 0 I* \% y- H g+ k: \|2 l$ w; j- c	2010-11-16 1 k6 ?3 L" ^0 q! c E4 @9 U 4 c1 V' o1 A1 m# c! B- g	2010-11-25 ' Q( i$ a. K& L5 k `2 U* Z. x , b- I& _0 ]1 [4 _5 b l	, B7 Q: s7 O! D+ _& I. r 1 M4 z) v9 e r! v( ]: \|	+ D$ B+ t- c+ k5 q" ~0 I) \| 1 m, F! `) P# E, s, B: Z2 R	停易,DCA+索坦9天 ) u" T5 E. x3 Z! m _共2.5个月 ( t; d; E/ {- W. H' `# W' K5 W r1 J % M6 A6 y# M; y$ b
CEA值 . o- b6 t. n x5 g & [! _3 z" w* ]$ C! Y	4.67 % v0 V& j/ \| Y2 y 6 K7 l! O& r1 @	4.61 % ?4 }# m4 @- \$ \5 T& E$ b$ U ) M$ ^' V; V& S; x6 n1 }	5.95 $ k/ {" J* ?9 o9 j6 i! J4 {! x$ k3 h* m8 x	7.14 1 M, G& [% D/ L& H/ ~9 ? ) \ x2 Q) J. d/ L% Y	7.76 & t1 `) ~/ k! T1 h% B/ v & r0 c* {# p1 ?	10.56 5 s6 Z# S4 A6 u6 O: }3 [ # i; m6 z5 o7 q8 R+ i% b+ Q	10.49 . z) X3 D3 l6 w: @: Y ; i6 o: _& ]# F* Z0 V	( x- ?& O" E7 Z: P3 Y - d- S( I" E) O3 [, Y	( U3 q4 J4 R( i7 d' _: M, H8 ^3 p" Q/ t
CT报告 ! n# U( _6 W+ Y$ d; z$ B4 S: j$ A 6 C1 U, B* w! }' ^5 C% L! s* ]	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。5 @2 G# {0 C9 W. r U5 E0 J6 j; L5 v: x 2 \# P5 ?( V: z1 z! w; y; w

日期 5 F9 f$ }/ y0 a% ]8 M5 n : \" m$ Y$ P. j% q! y& }	2010-11-25 % o" c- u8 C& o' V) Z 1 m. U1 H- c+ R; m	2010-12-25 5 a5 r0 z4 {1 F) p6 n* [3 q / @9 T+ k2 W* v* }" T) A	2011-1-13 1 v- K7 H- n2 B5 y" u2 p# w/ }! m	: ]0 q% z( ?' E; T 5 F. o7 [& o7 ]3 @; z! J	) R- D* ^/ g9 E* Y& G5 ?0 t" @& H& @ 5 y+ M6 n W6 A) C N7 e	* e* \|6 J1 h1 N3 M( m' }/ o ; ~' l, A% t6 j+ K	6 P9 C7 S+ j6 ^9 K9 t# Z + p; d& \/ v; x" j/ ?2 _	7 n; f& E* {! G# P9 x5 o6 P 3 i4 P) t* q- k/ D1 \4 b& M	% X8 \|! t! r7 ^ A7 e; a( V. g- [' p/ t z; e% z	第二次易瑞沙 : j% Z3 Q% m6 q. v6 T+ T共2个月 ! C& B5 u# {3 z2 b; y $ D9 s+ ?8 G- \| \|) A* V" U
CEA值 9 ], ]- p) v* d1 Y- H* w! D ) C( ~6 H- _* ]: ^ d8 z# v4 u	10.49 : J2 i9 E+ K) k4 J + q6 Z! \|+ ~- K) W* v5 k0 \+ O+ @	4.7 $ j& h6 K$ \ s5 h' t 8 f6 a7 F9 O# p7 q4 l6 d7 ?6 f	3.89 ' d+ P: E }2 b- m/ j! p5 ^" r3 c) ^; O3 }8 O	7 O, m8 D: l2 E) i/ I / I% m; h, @' @	- h% y8 \9 v2 a) x1 a4 T m . [4 E- s4 }- U4 F+ l b	: I# N: p3 N( z& r/ f0 z* y7 z$ w' v) v* O! ], @	0 b& d$ h$ Y/ A6 n; g4 s3 f3 k7 _/ u$ P6 F' G. L	0 ^: T* _6 {. d3 X& p 3 V, R" H6 h" X4 ^* Q" J	: u) \|+ i0 z- c" G( V9 F% x6 G+ K, o! E- n% ^& L! R+ Q
CT报告 / P- k2 l q; t& w7 {9 d- x % G7 ~* E$ e8 l+ [( g! @1 q	5 R9 V5 g+ F) F . y3 {( L) P* u! T8 Q1 i

日期 + ~( I6 {+ A4 N$ W , b' @, Z G+ v0 n- e	2011-1-13 1 T5 i6 ~ n1 i9 d0 y+ s 3 i( ~; e8 g6 a5 _6 V* R8 o	2011-2-26 ' l1 b7 U2 t I% h. m0 Q " e% M1 m7 N4 k9 @5 u! k	2011-3-7 * g$ p% p# c, w0 P 7 g& Y+ E- X4 p5 q	2011-3-19 + H( r2 V1 F5 R, Q9 e g/ U6 R7 Y	2011-4-2 ; d* z! {5 j+ R, } 8 B! G. {1 c+ i* M2 a+ \	2011-4-12 ! n1 K. U, y9 a& l7 u 9 s' r( Q% c p, h# P4 ?" ~	2011-4-2 - i: F" L6 ~& e8 v, J# f % K0 `2 T- p1 D* F	2011-4-12 & U2 B) a/ N. Q+ [( _ ; [- f0 j. L1 l* r1 u0 C3 A3 n	2011-4-22 4 k: j- k3 Q' K ; h- ?8 v( T' c$ \	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 % s& w0 O a- h s' n2 R* y f4 A# S8 q
CEA值 : s) C8 n) y* `' w8 U4 f' Q" W+ Z& z5 D0 t; \|$ ~8 U" W% R8 M+ B. l	3.89 / ?4 y% h1 a3 C& R# H ' n/ }( c' P$ A	7 . S! G! o3 y7 _/ G9 X, @7 q: @* J5 s + f; `! @6 o6 B) i# u* {0 I7 v	7.83 6 K, S3 E! L+ q* m# q ! ?$ d- }7 X& u4 B, l$ ?4 U/ c	8.03 . d8 S M: R3 L6 p/ `* d5 C# L8 s5 I, \+ h2 A	8.71 * y: m3 L* X; \|, M - Z2 w5 X/ c( s- d0 z/ w	9.1 : D. A/ q+ b9 h. \|& ?1 N # o" ]) b8 L* m* h6 L	8.71 9 C7 U- n' b. N3 X; G+ _ ) f* p) A- y* v& {5 H) B	9.1 ( o8 g4 A% Y. a/ A % @7 w( B& y5 S* _	10.14 8 D I. D* k9 ]' w2 R# i4 s$ f: y3 [& l, r
CT报告 ' H& y! P. u U H7 o2 z* Q( p) b	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。3 F( w. [$ p3 j: J ; F2 C# }) e) L& ^6 k6 X/ M " b* l, b$ r0 Q) y

日期 ! D% v g# ~' \! v8 O	2011-4-22 * \|- \|8 \|8 W5 t : m" L- ~0 o& y0 G: H4 j) V0 T	2011-5-20 " @* f6 d, K& \! I$ V ?2 D% O' L 6 O2 \1 Z! a" J1 O4 v `	! k. `9 Y2 I6 o0 X" N3 { i5 { 0 A& F6 T5 M' B' d% ^, e	6 o+ l- L; M, m( C: q5 y+ t, t, J( o( v# Y( h	. S1 r2 t) t+ \|4 K* _$ z: c ! s3 r+ b4 q. m3 a% }( J$ \|	, v. E/ H9 a1 m% r ; {5 Y4 k. y1 O% L	4 \|/ T) \|' g& L" `& L ! I, j5 o4 t" t- e( O	) \|$ i, E! K2 b+ _$ C- F) }4 c* Y4 m( [! g6 ~1 n	/ G' P, @# I& ? P8 x ) H# ~& @0 I2 C9 @/ o4 `; e	第三次易瑞沙6 L5 g W: x% l- E0 J: K 打算用2个月 1 O5 U5 @, `0 W6 A v ; P2 o$ h6 O7 a3 {- s- Y( j9 f
CEA值 N; w3 V* Y. l- k6 b & Q2 N6 r% }2 i1 A) \. ^	10.14 # P j' F6 ?9 G2 H& ~3 {: h8 a4 H W ^4 Z	5.92 + t" R: X6 M) n1 W$ C$ v/ d3 M6 r, n _- I	. `5 m, D5 w* y: t& W& P x6 t8 k. @% ~* ~	0 ?( \|. l! `$ x $ w# q. G z. ~* I) g+ ^$ y	' D. }& v8 o8 o y1 v( r* o1 \|; N ; m6 u5 j6 q# x# \|' J" ~	+ p; m! V/ Z' F5 v7 w 4 Y+ x$ C# l9 h+ ] _	& {$ R5 a: _% k C) r* D0 j) j ! P/ v! R) L3 E/ V/ J	( }& V; [1 ]2 z$ G) V6 w, M ! j/ O, ]7 @& M& d5 }	8 C3 [1 S1 y; q3 d/ j ' P" B- Q1 T/ n9 y! x6 X
CT报告 ! l" l* _ [5 \, B0 k . T- w) g6 D: }1 B	& h" a7 T- C, K6 m/ S , c5 \ L$ y/ K1 [	* y+ K0 s7 i" H5 t3 G& I# Z ; Q Q( J6 ^& r& g	! g4 Z- c, @+ F m6 r ) {# _) O q8 n' B& P0 j	* n" }; A) ?. a4 B9 E+ z& ` : g7 N2 C! s7 ~3 ~, ~" K; z" R6 f	7 b6 B5 X, ^2 N2 t # g6 [9 K2 ~0 H. v) U& X	/ d' C. k' I H9 b, z5 r# n* z; T" x# s/ b" X/ T, O	1 n6 ~- l$ A7 g* P. t+ x " W- f2 q- J5 _, Y	S! F. u5 l$ N" i ^$ C# v2 \0 O4 o* m+ t% `2 A	! E* Q% J2 m' f+ b8 H7 I, ]1 ~, G! I

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47
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- ^7 u1 r9 L, _- ?以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

回复 helpU 的帖子

肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。