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我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑!

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267221 167 土豆真是好东西 发表于 2011-5-31 23:14:55 |
土豆真是好东西  大学一年级 发表于 2011-6-1 09:33:23 | 显示全部楼层 来自: 湖北荆门
我心飞扬 发表于 2011-6-1 09:16
7 h4 l0 S+ l' t  i) c4 v% q' n回复 土豆真是好东西 的帖子
5 [3 x+ W: I% L/ K6 r+ |5 z5 }0 E; T8 L$ L
是啊,当我们来到这里的时候,首先是看到了憨豆(我称为哥哥的人)。看完你的 ...
& v0 A! Q; Y" e, S& _# h
晕 我的质疑是对憨叔的理论,又不是他的品质,不用这么严肃吧!
& N4 q. J6 b/ ^3 A/ d我说了这里的人都是好人,谁成天没事管你说什么呢,还不都是发自肺腑的想帮你,我明白。
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[LV.1]初来乍到
爱妈妈  初中三年级 发表于 2011-6-1 11:47:17 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
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用药情况

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9 Q! |1 p. Y0 L0 F0 n# S1 T
 
' U0 T1 i4 k  i3 K" w- q7 r6 @

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7 x# E4 a: n! U) e1 Z
% C1 Y. i  ^7 q$ Y; l3 J. k! |
 
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第一次易瑞沙5 D5 Q) b; p. S: D' f+ a! C
共4个月

! s+ |# [1 u7 _1 Z9 i1 y( J8 [6 ]! E. o  x1 G4 a' i; J( S* M
CEA值

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2 e- a8 @. K. z0 q- w! H* m
15.7

1 q$ o" `0 _2 ?- Z
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3 F, A# }5 Z+ i: E

* I, a" D$ `: g- A8 C  c
 
8 m" A( w4 D$ k! D- S7 k
8 e) Z* N  D3 J/ o! s
 
1 k+ J$ {- i+ g$ n: n# U6 |! @
+ C6 G1 h3 `  Q
 

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1 ?$ y6 a, g4 R5 Q
5 C0 u% L) S8 q) F; Q
 
8 v; W3 p5 s: P& r
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# |  |# ]* M7 B7 G7 Q9 V* q5 S6 a
CT报告
, b' O% H+ H* L" B6 V) h. z- }* ?: M
! k& h5 p. Z! ?3 d5 s$ O8 P5 T1 U  g
2010-4-29: 胸部CT平扫+增强,两肺纹理增多,左肺下叶见一36mm*47mm的分叶状软组织影,CT值约26hu,边缘见长、短毛刺,日益局部与胸膜相连,增强后明显不均匀强化,CT值约49hu。右肺中叶见结节影,边缘清楚,CT值30-60Hu,纵隔居中,内见多枚小淋巴结影,心影及大血管未见明显异常,两侧胸腔未见积液。
  Y$ V$ ]% M4 T" M6 X& f7 Q2010-06-23:胸部CT平扫,左下肺见一
32mm*29mm类圆形软组织影,边缘毛糙,后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节,约0.6CM,密度不均匀CT值88Hu,余肺纹理增多,增粗,肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。
2 q0 b4 k6 {# P! ]

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日期
4 T3 e) i, Q9 O
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" f/ u0 h3 o3 q4 Y9 t, Z! b3 w( o1 |8 r; ^% M& x
2010-11-1

: ~2 s, ?4 C* z3 p7 G7 H* y) T
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1 w7 L, Q. M8 [& Z& p5 G% J3 ^7 c9 D5 x' j7 @7 P
 
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* n8 G+ k0 O& G  V5 ~; a+ D2 K! v, e. i/ o$ e4 M) |
停易,DCA+索坦9天
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5.95

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3 M3 L6 U- Y' ]* d- n! |

4 m; T) t0 H' p; W
7.76
7 A' Z1 J- o# B7 I- n$ O
& k- D& J, n, F
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4 @6 C  {8 f5 E$ G$ H
" [! R& o& |) t" o5 z7 `: a! i% P
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3 W/ f  c) g/ ~; d1 Y' P& [
/ E# S6 j3 r0 L! T
 

4 H- b5 h2 c7 O+ e9 ~
: l6 Y/ E/ }2 C7 q9 U* b
CT报告
) P7 T) m- ]  Y: }. \* g, q6 f/ L6 F
! K9 U5 m$ `5 k; n7 T
11月27日 CT胸部平扫,左下肺见分叶状肿块影,边界清楚,约26MM×26MM大小,边缘有毛刺,内见气泡影,局部支气管中断,纵隔居中,未见肿大淋巴结,心影不大,大血管未见异常。
+ r8 m6 c$ e6 T( F! i

+ F4 |# o  X" M4 L, S' H/ o- N. c0 _  ^* r3 T' l, `  j6 s
日期
  l; H" @/ `8 m; d+ E4 y
3 K# \2 P- p! B3 q
2010-11-25
) E( ]( b  W  F$ f! N4 c) |# M( G
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, ?) y: o, d5 _# D2 }3 F4 r7 h: j
 
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! L1 D  w- L5 d7 [, w5 M- m) t( @
 

/ w% I* ]4 X: A2 J  l3 U# d; K- q# Q% U" [
 
8 I( N6 c# m3 @- n1 b5 s

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, S9 e3 v1 Z9 u/ q
7 F1 j2 p9 R6 `  N& m
 

, o; o! `; s7 F9 K2 Y( q& c' P6 |  @+ f
 
) P1 n, Q9 s2 X1 _+ B0 \; l2 l

7 i4 E6 x/ B% [1 B) A& w
第二次易瑞沙
! ^3 f- B( U3 ^  q2 f* }共2个月
3 V- S( [$ D6 g8 }
- L/ \5 C3 z- _/ p0 {0 _. u+ g  ~
CEA值

& x% M  g5 f& e- u4 ?1 p* i/ e5 G: ^# O9 k0 K, u4 M2 u) y
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3 r, p% N, ~. x' J, s& Q, L1 E
8 p4 C2 d  P* ]9 d2 |9 O) [
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8 ~- R0 L# b. g9 u6 W7 s4 j3 M

/ k" Y( f8 n% H- `
3.89
" ]2 ]5 Q6 d. l0 Z: \: H
( C' S, p# S- }1 {4 C: s4 f) d
 
0 M4 [2 i3 r& m4 i8 A

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8 T, n1 }' \+ M4 W$ D9 g& J+ O
 
* x& p7 i9 R# a! s+ U) y  y* S
2 ^& g4 l4 u# L, B* I/ J
 
, q/ E9 x! [3 U3 J7 W2 z9 X

* W! ]0 F; U$ a% Q. t2 l% d
 

) S0 z# D7 F" w% D# {& x: b
) R6 g4 c' k8 [( T" `! |$ X9 n
 

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CT报告

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2 H( z3 f2 W/ d' Q& p9 u

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. l! l! _3 w* M. H( A: a9 q5 v# r1 Y. E8 q" B* X5 y
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2 h& Z) ^: y+ |7 `" h+ d
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% B% j( {1 z) w$ t2 I3 w+ t( m3 l7 Z4 O$ m, W
2011-4-12
) Y3 |% q8 J: ?$ Q# `/ v. x0 |
2 F- ^0 ]6 a- Y2 m' a7 r7 ]
2011-4-2

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- F3 E& P7 m/ p9 m( h6 F5 W
2011-4-12

( \5 `4 C2 `0 S/ P7 W/ m* Z5 ?+ X) k  P& k- U% Q. g
2011-4-22

" f6 V& M0 D, Y# h+ x" X8 F1 a& l5 n
停易,DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月
0 M, ]6 W6 ~, c
0 L' i; c8 _& ^" x
CEA值

/ b% o; p* t  K5 B( K9 e8 i
$ m# Q" t" u/ Y3 B9 ^
3.89
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5 A# A7 Z9 \) W* k& `6 R7 W
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( X9 `) Z' b, @( i
5 o- n4 Z# O$ [8 O1 R* h, V; E
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7 {6 l: O, B* E- ~) F& d3 Y# w9 n! S) g
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8.71
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9.1
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8 W( u9 Z/ d$ g* S7 B$ d. B3 |
10.14
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" ]& |1 S  Z  K* b* q# W
CT报告

( D" s& z8 q; b; o
9 V, f, K9 l. m9 I& e
2011年4月2日:两肺纹理增多,左下肺见肿块影,可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm*27mm,CT值约49HU,境界清晰,右肺中叶见小结节影,约6mm*5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中,纵隔未见明影肿大淋巴结影,心影未见异常,两侧胸腔未见积液。
1 J9 W/ c9 Y) i0 [' w' Z7 ^

6 W! S7 H; k: R' l9 A- o0 c6 ]
. I9 l3 n/ H* H
日期
, g6 e+ {8 O/ F# |* m* b

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2011-4-22
1 H5 H2 Z' |7 m
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2011-5-20
( ?$ ?5 i+ M; N3 _8 Z8 `( X

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" M+ m  y8 L& _, S& a
  j" L, R  D& R# w- b5 z4 }- K
第三次易瑞沙
7 u+ k! Y% G. X5 W打算用2个月
  q5 e" ~2 [" D, j& T2 H

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10.14

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5 F9 b3 Y0 @: o: R: D
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( ]5 J5 n- f, H1 t4 Q
CT报告
& ~9 w- J# N6 U" K
; p) I9 Q6 @% \, k6 d: C
 

* F1 ~8 i+ z9 x% M$ |0 S' u2 H) g
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2 B7 y3 P' R' M: a
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! B" U' G. f) ]+ `6 g) T' C
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$ n& i+ K- I  v# K( e6 ?* L

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以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况,当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。
helpU  高中三年级 发表于 2011-6-1 12:09:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
回复 土豆真是好东西 的帖子
5 y9 z1 z6 r9 a. y# \
" o0 C+ z1 Q) v' |+ p1 m. t有些人是出于无奈而停停吃吃,憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。6 D8 g1 X* |" w, q9 N
- B6 M4 M2 @1 E' U
你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了,病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定,后果也只由你自己负责。与他人无关。9 N( T' n" v5 E2 A" ?( [; h9 h
1 l+ J5 O8 m( h/ C; q' \" [
helpU  高中三年级 发表于 2011-6-1 12:11:59 | 显示全部楼层 来自: 北京
爱妈妈 发表于 2011-6-1 11:47
: L! S* \8 p, {1 Y& P以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况,当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

5 {9 l  L! x  N( v) t7 @! m3 j% |请问你家人是肺腺癌吗?
累计签到:2 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
爱妈妈  初中三年级 发表于 2011-6-1 12:43:21 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
回复 helpU 的帖子
1 \+ X5 P8 x4 y) k, {% A
) v0 {* }3 C2 y8 u8 P2 n肺腺癌骨转,2010年4月底确诊
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 12:59:49 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
7 X( G1 F6 a, T4 e# z憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙(停易瑞沙上别的武器等等诸多手段),我承认我是心痒痒,想给我妈妈一试,但老实说我是不敢的,太冒险!我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生,都不赞同,一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的,被大多数人验证得出的结论,万一停服后再次服用无效,得不偿失怎么办?大家有没有想过?》
4 \& l9 G( K* B( R4 S- Z0 i) F$ ?% M! m5 N$ a
    忍来忍去还是想来说二句。
1 {- v5 d& r: q2 e$ B6 h9 @& y 我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效,得不偿失怎么办?大家有没有想过?”根本就是个不存在的论题,有什么好质疑的?
1 ?# J4 L7 C3 T7 }因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼,而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下,而不是换来换去、试来试去试着好玩。( o( o( T0 ^* d
吃靶向药无非2种方法,一种是正统的方法:一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话,就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是,你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的,再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制,它会“报复性”生长,这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下,作为医师、药品开发商,说实在话,他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年,能够活1、2年,你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。(我这不是凭空说的,你不看好多家属都有这种经历:问医师,吃了这药耐药以后怎么办?医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说:这药不错的,一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。)这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
& o9 I! V$ L4 z) t- n      再就是第二种吃的方法:在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物!以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法,所以,我是非常赞同这种理念的!
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 13:39:08 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
我看这论坛里病人换药:有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛,然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势,再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量,果断换药的。只有极少数(好像只有憨豆叔哦)是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的,是吧?2 y$ }' ]+ X- ]1 t# x
    至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的,某药完全耐药后停用,再次服用有效的可能性非常非常小,这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧,还没有产生耐药,何来“无效”的道理?要知道耐药的原因是基因突变!而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有:憨豆叔、瓶子妈。当然,癌症这东西太深奥了!人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白,我们每个人在“它”面前都是无知的。

点评

爱人服易半月有多,看来需要未雨绸缪了,不敢等到耐药时再换药!  发表于 2012-1-18 14:53
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 13:52:44 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
哦,对不起!错了,错了!打错了字:“土豆不是个好东西”=土豆真是个好东西

点评

真狠!  发表于 2014-11-18 12:10
单行道  高中一年级 发表于 2011-6-1 14:09:18 | 显示全部楼层 来自: 安徽
回复 平安! 的帖子
) B% I4 n. ^. H2 J8 v. a4 y1 k' Z2 ~
完完全全赞成你的观点,看得出你是个有知识的人,说出了我心中所想,我想说但写不出来。赞一个
青衣雅雨  初中二年级 发表于 2011-6-1 14:26:27 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
回复 平安! 的帖子+ i2 G$ X2 F  {: q; E+ y. }. n

3 X9 a. q7 I+ h说的真好!完全赞同!
爱在左,情在右,走在生命的两旁。随时撒种,随时开花,将这一径长途点缀得香花弥漫,使穿枝拂叶的行人踏着荆棘,不觉得痛苦,有泪可落,却不是凄凉。

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