21突变七年多 心态真的很重要（更新在追评中）

tbqxbg 发表于 2025-03-31 09:41
        2025年3月10日，入院复查，CEA 5.9，比上次3.7上涨60%多，超出正常范围，缓慢耐药？肺部CT无明显变化，头部增强mri也大致同从前，6年前胸椎7病理性骨折的地方压缩变形加重，胸椎5发现新转移，难怪，过年期间后背疼及前胸呼吸痛，怕冷喜热，越冷越痛，睡觉也不缓解疼，总算找到病因了。因为过年原因不想太折腾，愣是疼一个多月坚持到再复查，当时吃过双氯芬酸钠止不了痛就猜到了是骨转移了。

        有新的骨转移，可以判定奥西+安罗缓慢耐药，由于转移部位比较单一，属寡转移，首选放疗，继续原方案。毕竟治疗6年多了，遇到新情况也没那么慌了。由于骨转疼痛明显，骨转针效果也不好，准备放疗胸椎5，由于距离胸椎7（2018年放疗过）很近，特意去6年前放疗的医院调取了当时的放疗计划，发现当年是胸7和胸8骨转移，实际放疗是胸6-胸9（普通放疗精度不高），如果现在胸5还做普放，就要放胸4-胸6，这样胸6就可能会放射剂量叠加过量而导致瘫痪。准备改成精度高些的SBRT，但又发现准备放疗的胸5和肺原发（2年前做过伽玛刀）距离也很近，考虑到精度，最终还是选择用体部伽玛刀处理胸椎5的骨转移。

        2025年3月14日-27日，体部伽玛刀十次，胸椎5骨转移基本不痛了，出院回家。

        继续奥西+安罗，两个月后女儿就高考结束了，到时再复查决定下一步方案。

挺好的，继续努力

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安罗能控制这么长时间真是羡慕啊

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雪世界 发表于 2025-04-01 08:59
安罗能控制这么长时间真是羡慕啊

我觉得主要是受益于 2023年头部和肺原发同期做了伽玛刀，降低了全身癌负荷，而且当时同步联合安罗+信迪利单抗，等于放疗+免疫+抗血管，这是很关键的一步。

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胸椎5自放疗过后止痛效果只持续了不到一个月，原来疼的地方又开始慢疼了，晚上睡觉也疼，还能受的住不用吃止痛药，局部涂双氯芬酸钠凝胶止痛。也没有其它好的方法了，暂时先这样姑息治疗吧。

        生病快满7年了，女儿马上快高考了，从没想到还能等到这一天，生病时女儿才上五年级！一直不敢去医院，怕万一复查结果不好，进展太多，此时治疗会影响到女儿，只能先忍着，等女儿高考结束了，才敢来医院复查。

        2025年6月11日，入院全面复查，CEA 6.9，比上次5.9略增加一些，变化不大，肺部CT自2023年伽玛刀处理后首次略缩小，两年多了，基本上一直没太大变化，这次居然会整体缩小一些，明明已经有骨转移了CEA也上涨不少有耐药迹象，肺原发还能缩小一些确实意外，头部增强mri也大致同从前，6年前胸椎7病理性骨折的地方压缩变形加重，有水肿，这也可能是现在骨痛的原因之一。

        上次检查，判断病情局部进展，由于转移部位比较单一，属寡转移，决定放疗后继续原方案，现在看来完全是正确的，如果在3月份就直接换方案，可能就得不偿失了，又多赚3个月。

         原治疗方案局部进展，病灶少且容易处理的，局部处理后继续原方案，仍有明显治疗效果和受益，当然，个人经验，仅供大家参考，切勿直接照搬！

        输了骨转针，就出院了，继续原方案奥西+安罗。

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骨折那里有啥好办法

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会飞的小企鹅 发表于 2025-06-13 06:17
骨折那里有啥好办法

骨折处有碎片不完全闭合，做骨水泥可能会渗漏，反而效果不好，只能先苟着吧

                               
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tbqxbg 发表于 2024-01-11 16:12
      2024年1月8日，入院复查，CEA 1.69上次0.76，正常范围内波动，肺部CT显示无明显变化，头部增强核磁也变化不明显，病情基本稳定。现在回想应该是去年2月份肺原发做伽玛刀减负有效，受益到现在。
至此9291+安罗用了近九个月，9291+贝伐在2021年12月就耐药了，没想到一年多后9291+安罗有效，这也说明我有V靶点，如果安罗耐药，换个抗血管的药可能依然有用。
副作用仍然很大，腹痛腹泻（安罗吃一停一）、体重又下降2公斤，牙龈出血多且一直有异味，吃替硝唑有效，停几天又开始出血，考虑到替硝唑副作用吃几天停几天牙龈出血多再继续吃。
这次检查蛋白尿2+，血肌酐102.7，尿酸486，肾功能受损明显，还有以前就有的甘油三脂高等，应该都是安罗的副作用，医生开了药，让密切注意尿检，一周后再复查，如果蛋白尿3+就得考虑停用安罗了。
还有就是去年10月复查的时候鼻窦炎，上颌窦有个囊肿2X1.8cm这次变大了一些2X2.7cm,没有特别不舒服，鼻炎好多年了也治不好，继续观察，有明显症状再处理下。
安罗10mg已经吃了14个月了。病情稳定，心情也不错，继续9291+安罗。

蛋白尿3+，白蛋白低，医生让停靶向药，先处理肾的问题，有什么好处理方案吗？

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玉兔捣药 发表于 2025-06-13 17:11
蛋白尿3+，白蛋白低，医生让停靶向药，先处理肾的问题，有什么好处理方案吗？

我最多蛋白尿 2+，吃金水宝和食用炭片一段时间复查恢复正常（尽量间隔开时间分开吃，别影响靶向药），白蛋白一直正常。
你已经 蛋白尿3+，不清楚你家用药，最好还是听医生的先护肾要紧

                               
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tbqxbg 发表于 2025-06-13 21:18
我最多蛋白尿 2+，吃金水宝和食用炭片一段时间复查恢复正常（尽量间隔开时间分开吃，别影响靶向药），白蛋白一直正常。
你已经 蛋白尿3+，不清楚你家用药，最好还是听医生的先护肾要紧

感谢回复

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        一晃5个月过去没有更新了，期间病情发生了很大变化。

        2025年9月9日，入院全面复查，CEA 9.84，比上次6.9涨幅超40%，肺部CT左肺上叶胸膜结节变大，其余大致不变。头部增强mri有了大的变化，右侧额叶病灶明显变大，且呈不规则片状，(一般脑转变灶以圆形椭圆形居多)，加上CEA大幅上涨，肺部也有进展，至此，奥西+安罗彻底耐药，不过这个方案用了两年半多，也着实给力了。
        后背胸椎7病理性骨折的地方仍然痛，已经痛了半年了，最近吃不好睡不好，这次让医生开了些奥施康定，先止疼提高些生活质量再说。
        医生建议我头部放疗，问问能否伽玛刀处理掉，同时得更换靶向方案，提议我奥西加量+安罗再试一个月，或者奥西+3759一个月试试，我觉得加量既使有效也不会太长久，应该换3759试试，同时到伽玛刀医院又重做了头部增强MRI，因为两家医院数据不共通，没法直接对比头部病灶是伽玛刀复发还是新增，结果显示是新增，可以再次伽玛刀，但原来伽玛刀处理过的一个病灶也在新发范围内，再次放疗有可能会剂量超标。

        最后决定奥西+3759一个月后再复查决定下一步。
        3759的用量是每天150*2，本来心想可不用再受安罗副作用的罪，哪成想3759副作用上来竟然比安罗还要大，皮疹，腹泻，囗腔溃疡，失眠，皮疹以面部和头部多，耳朵眼鼻孔里面也有，刺激着一直流鼻涕，抹了几种药膏效果一般，副作用大也得试一个月才知道有没有效果，忍着吧。

        2025年10月13日，入院复查CEA9.86，基本上没变化，间隔才一个月未做CT，主要是检查头部，增强MRI显示比一个月前明显变大，CEA有效但影像却进展，以影像为准。看来3759副作用白受了，3759 150x2+奥西80无效，得抓紧处理头部。试药失败很正常，也只能接受。

        2025年10月16日，伽玛刀医院对头部可见病灶做伽玛刀处理，因为最近一直吃着奥施康定，这次上头架时痛感没那么强了，基本上能忍受，这是我第4次做头部伽玛刀了。

        我做伽玛刀时医生和家属私下说，不规则形状、临近脑膜，疑似脑膜转，（虽然报告上也没提，因为没有明确的症状确诊是脑膜）还怕告诉我接受不了，这多耽误事，家属啥也不懂。家属一听脑膜转更想放弃了
         我知道了也很难过但也得接受，毕竟还没那些影响日常生活的症状，还有一些方案可以试试，毕竟几年前就开始关注万一脑膜转该怎么办，早晚得到这一步。

        马上停靶向3759，为了预防放射性脑水肿，当天输了三支贝伐，奥西一片半，先试三周再说(贝伐3周也基本代谢完了)，后面奥西一片半+安罗 10再试试
这次在伽玛刀医院用贝伐是能报销，但本地医院贝伐得自费不报销，所以三周后还得换药，我问了几位病友建议我还用安罗，或者双倍伏美+安罗，关键是伽玛刀两月后才建议复查，一个月怕水肿之类复查反而会变大一些，误判

        最终方案奥西 1.5片+贝伐三支，一周后奥西2片，第三周恢复1.5片，
副作用基本耐受，伽玛刀后白细胞血小板降低也好处理，奥西1.5倍2倍基本上耐受的住，就是皮疹变了，面部头部基本没了，身上却大面积脱皮，象动物蜕皮一样，全是死皮，干燥且痒，洗澡后全身涂VE乳膏，不痒了，但干皮仍然全身都有。

        2025年11月10日开始奥西 1.5片+安罗 10，一个月后全面复查，如果方案无效，后面双倍奥西+安罗 10或者双倍伏美+安罗 10，都说双倍伏美比双倍奥西耐受的多，到时看复查结果再定。

        奥施康定10mg早晚一片，吃了快两个月了，最近一段时间感觉药量有依赖了，有几个小时明显止不住疼了，实在忍不了疼就临时加一片玛啡片救急，在论坛上也学过止疼药的相关知识，但是我暂时还不想奥施康定加量，止疼药的副作用也不少，便秘，尿潴留，肠胃不舒服，嗜睡，我已经线下见过有病友用止疼药过量，肠梗阻了，生活质量很低。想着这七年来肺癌各种治疗没干爬下我，别最后让止疼片副作用给击垮了。

        七年了，病情一直在进展，身体也是每况愈下，一年不如一年，尤其最近几个月变化大，病情不稳定副作用多，心情非常不好，也曾一度以泪洗面想放弃，直到近半个月才调整过来心态。

        虽然疑似脑膜转了，还是得坚持下去呀，毕竟还有治疗的价值，还能动能吃生活基本能自理，如果真的没有生活质量了也就没治疗价值了，我也会主动放弃的……

        精神状态最近不错，感觉又能前行一阵了，那些杀不死我的，终将让我更强大！

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