本帖最后由 永远平安 于 2013-9-3 22:03 编辑
谢谢论坛上各位网友的牵挂和鼓励，今天上来把帖子更新一下，汇报一下近期状况：
1.由于上次肺部感染住院带来全身水肿，右眼泪腺堵塞慢慢发展成为结膜炎直至角膜缺损一大片，出院前就一直泪流不止，视线模糊，住院期间眼科治疗也不起作用，出院后一直在浙一医院医治右眼，到现在也没有痊愈，目前在右眼贴了一张隐形眼镜片上去，炎症基本控制了，角膜缺损也在缩小，眼科医生说到角膜长好后治疗就此结束，但右眼角膜已经结了疤痕，目前基本没有视力，时间长了可能会少量恢复，但视力将永久受损，所幸左眼完好，并不太影响生活质量。
2.考虑我的肺部霉菌感染也没有彻底治愈，免疫力低下，感染风险犹存，我趁这段时间跑医院很勤，验血比较方便，把排异药FK506由早晚各1mg降到了年前的早晚各0.5mg（由于3月份发生排异，曾最高加到早晚1.5mg)。
3.最近20天以来胸部背脊骨疼痛，日益严重，现在前面胸口也疼，稍咳几下有时甚至要捂住胸口了，晚上翻身也觉的疼痛，睡着了倒是不觉的疼痛，就在8月29日做了一个全身的骨骼ECT（2年没做了）结论是：骨骼未见明显骨质代谢异常。经移植科医生指点看了疼痛科门诊，说很难判断是什么原因引起的，或是后腹膜淋巴增大牵扯神经疼，或是肺部霉菌感染炎症发展的结果，抑或是服用靶向药引起的（这个没有过，只有双肩疼痛，而且现在就有），就给开了12天的止疼药二氟尼柳分散片就此了事。
4.再来说说我的靶向药，由于治疗眼疾需要，必须跑医院很勤，不能足量服用T药，采用了吃3天停1天，所幸T药表现还算良好，7月9日区一医院AFP为95，24天后8月1日在浙一检查AFP为70，当时双脚边缘有点疼痛，就又硬是停药空窗了3天，然后8月5日服回T药吃3天停1天，28天后9月2日检查AFP为85，稍上涨，这次没空窗，继续吃3天停1天。
下面是9月2日检查结果：
20130902CBC337,血常规（五分类）（门诊）,2013-9-2 9:25:49
---------------------------------------------------------------
序号 试 验 项 目 结果 参考范围
---------------------------------------------------------------
01 白细胞计数 8.6 4.0-10.0
02 中性粒细胞(%) 49.7↓ 50.0-70.0
03 淋巴细胞(%) 40.2↑ 20.0-40.0
04 单核细胞(%) 7.7 3.0-10.0
05 嗜酸性粒细胞(%) 1.8 0.5-5.0
06 嗜碱性粒细胞(%) 0.6 0.0-1.0
07 中性粒细胞. 4.3 2.0-7.0
08 淋巴细胞. 3.4 0.8-4.0
09 单核细胞. 0.66 0.12-1.00
10 嗜酸性粒细胞. 0.15 0.02-0.50
11 嗜碱性粒细胞. 0.05 0.00-0.10
12 红细胞计数 3.81↓ 4.09-5.74
13 血红蛋白 118↓ 131-172
14 红细胞压积 35.3↓ 38.0-50.8
15 平均红细胞体积 92.7 83.9-99.1
16 平均血红蛋白含量 31.0 27.8-33.8
17 平均血红蛋白浓度 334 320-360
18 红细胞分布宽度 14.5 11.5-14.5
19 血小板计数 363↑ 83-303
20 血小板压积 0.350↑0.108-0.282
21 平均血小板体积 9.7 7.4-12.5
---------------------------------------------------------------
20130902LIB440,肝肾脂糖电解质测定,2013-9-2 13:12:39
---------------------------------------------------------------
序号 试 验 项 目 结果 参考范围
---------------------------------------------------------------
01 总蛋白 78.1 64.0-83.0
02 白蛋白 34.5↓ 35.0-55.0
03 球蛋白 43.6↑ 20.0-35.0
04 白球蛋白比例 0.8↓ 1.5-2.5
05 谷丙转氨酶 6 5-40
06 谷草转氨酶 22 8-40
07 碱性磷酸酶 96 40-150
08 胆碱酯酶 6255 4500-13000
09 总胆汁酸 4 1-12
10 总胆红素 8 0-21
11 直接胆红素 4 0-5
12 间接胆红素 4 3-14
13 谷氨酰转酞酶 63↑ 11-50
14 腺苷酸脱氨酶 13 0-18
15 肌酐 87 59-104
16 尿素 3.7 2.9-8.20
17 尿酸 282 208-428
18 甘油三酯 2.85↑ 0.30-1.70
19 总胆固醇 5.33 3.14-5.86
20 高密度脂蛋白-C 0.81 0.78-1.81
21 低密度脂蛋白-C 3.02 1.31-3.29
22 极低密度脂蛋白-C 1.50↑ 0.31-1.25
23 钾 3.86 3.50-5.20
24 钠 138 136-145
25 氯 98 96-108
26 总钙 2.29 2.03-2.54
27 无机磷 1.27 0.87-1.45
28 空腹血糖 4.85 3.90-6.10
29 甘脯二肽氨基肽酶 47 44-116
30 α-岩藻糖苷酶 23 10-35
---------------------------------------------------------------
20130902MYA097,甲胎蛋白测定（定量）,2013-9-2 11:59:13
---------------------------------------------------------------
序号 试 验 项 目 结果 参考范围
---------------------------------------------------------------
01 甲胎蛋白 85.0↑0.0-20.0
---------------------------------------------------------------
20130902MYB660,C—反应蛋白测定(CRP),2013-9-2 15:38:19
---------------------------------------------------------------
序号 试 验 项 目 结果 参考范围
---------------------------------------------------------------
01 超敏C反应蛋白 27.20↑ 0.00-8.00
加油，向你致敬~~~~
nevergiveup 发表于 2013-9-3 21:02 static/image/common/back.gif
加油，向你致敬~~~~
谢谢！！
坚持住啊,看到你更新帖子,这两天还想问问你的身体情况呢,甲胎控制挺好,C反应蛋白还是有点高
本帖最后由 永远平安 于 2013-9-4 18:25 编辑
执子之手 发表于 2013-9-3 22:00 static/image/common/back.gif
坚持住啊,看到你更新帖子,这两天还想问问你的身体情况呢,甲胎控制挺好,C反应蛋白还是有点高
是的，C反应蛋白确实也是我的担心之处，但目前没有发烧（区一医院出院后曾咨询浙一呼吸科一专家认为若不发烧可以观察）现在脚部稍有肿大，躺在床上后右侧睡(我的肺部霉菌感染阴影主要在右侧）有时会稍有咳嗽，估计胸腔胸水现在又稍有增加（当时在医院感染住院期间右侧胸腔曾经放过胸水），再观察一段时间咨询呼吸科医生后再做肺部CT吧，刚做了骨骼ECT，也不宜频繁做CT。
肯定存在感染，鉴别是不是肺感染不用做CT，拍个胸片就知道，这问题仍然是目前最重要的问题。
血小板太高，对抗肿瘤极不利，必须每天服用拜阿司匹林，直到血小板低于250。
营养不足，白蛋白偏低，要加强营养。
把免疫抑制剂量减半是非常冒险的举动，小心再来一次排斥。
吃苦精神不足，吃靶向药温温吞吞，让AFP长期停留在高处随时会发生转移，建议以后吃靶向药连续作战，吃3天停1天时药物浓度永远达不到治疗浓度。T药这样吃法也能维持，表明这癌并不难治，建议多韦替尼、阿西替尼、瑞戈非尼、西地尼布、索坦等这类强力的药轮番攻击，把AFP打下来再说。
本帖最后由 永远平安 于 2013-9-4 17:31 编辑
憨豆精神 发表于 2013-9-4 16:29 static/image/common/back.gif
肯定存在感染，鉴别是不是肺感染不用做CT，拍个胸片就知道，这问题仍然是目前最重要的问题。
血小板太高， ...
谢谢憨叔给我的意见。
1.近期打算到原来治疗肺炎的区一医院（县级医院）住院部医生那里去随访一下，听听他们意见。
2.营养正在加强，就是胃口不是太好。
3.拜阿司匹林自从血小板高于标准值后一直在服用。
4.免疫抑制剂目前的谷丙谷草指标好像比去年年底要完美，去年年底是谷丙30，谷草70左右已超标，其实已经是接近临界点了，没有引起我的足够重视，这次我会更加重视。
5.由于眼疾还没有治好，等治愈了不用跑医院那么勤了我可能还是会考虑加大T药药量或尝试多韦替尼。
加油加油,一直关注着你
本帖最后由 永远平安 于 2013-9-13 12:09 编辑
这次吃T药一个月后没有空窗，继续吃3天停1天，副作用就比较大了，手脚疼痛，特别是脚疼，走路又一瘸一拐了，以前吃T药的其他症状也非常严重，不再重复。
大前天9月17日到浙一眼科复诊，眼科医生拿掉隐形眼镜片检查后认为右眼角膜完全长好了，治疗到此结束，虽眼睛视力无法恢复只能到达0.3，但长达近3个月的眼疾治疗总算是完成了，以后就不用再为此事常跑医院了。看完眼科后又同时去呼吸内科咨询，挂了一个普通号，坐诊的倒是在周一看专家门诊的某专家，关于近期C反应蛋白稍高，他认为不发烧就暂观察，然后我又描述有脚肿，乏力，胸痛（在吃止疼药，已经缓解，但吃了这药，胃很是难受）他判断是有心包积液，是这个原因引起的，若量大要抽水，我找出了上次肺部霉菌感染出院小结确实有心包少量积液之描述，他直接给我开了心脏B超检查单并说出结果后到心血管内科就诊，昨天又跑医院做了心脏B超，结论是心包极少量积液，只能再回到呼吸内科，刚好此专家也在坐诊，看来也找不出原因，只是开了一点利尿药和补钾片。病情实在复杂令人无奈！！
艰难的过程中总会有各种各样的问题出现,解决了角膜问题也算赢了一小场