• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

    [复制链接]
288777 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。- b) k2 V( U2 K  `
我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。" [5 L9 V4 ?. S$ c
有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑 * J+ N0 g% ~( _2 A3 e
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00 7 u5 M9 w( S# i" K1 g$ R
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。: F% [1 l) ?6 z- k0 l! z3 m7 u
我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...

- X0 i$ ^0 U, r- D. y3 s, _5 q5 @0 F) H9 d
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
8 {0 q2 T, q1 R, Q
( q! {& O6 \* n从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
% h2 [- B+ `& \9 ~- _  U! i3 t% [, b& i) }# l0 J( k
EGFR(++) + d) c" [; u5 F5 H  b3 U
VEGFR(+)
& R5 \' A6 f9 e: p3 jPTEN(+++)
6 C. E) u6 I4 `. kE-cadherin(+); @6 x8 }. _. c- A( N1 {1 k
cd117(-)# L( e8 m  X& G3 [( F1 D
cd20(-): o7 N6 Q2 P) B
ercc-1(-)
5 G/ Z% U$ m" m: V) x% N4 Lar(-)
, o: H3 ?" G* f+ s! o8 b8 \就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。+ K, Y) K" E* G+ [
7月13日做的手术 一切都很好
) G' z0 {5 b& X7月17日afp158  术前248; H# ^! ]) I! ~3 G# @
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
8 y) a8 O/ h  h- K- I  Y" J9 u) V% P% U% e/ N. {5 H
然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通
% N) h1 M' C- R# Q' |. Q最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼
3 b' w! v: A* t! c# b& N
7 z6 W! r' y" R  `; O4 Z3 e
' _. A2 s9 x; {+ [4 t然后7月21日afp是2694 p! ^! {/ h6 X
7月28日afp332; x, v! `7 a3 H6 w4 L+ d' t
8月2日afp489' @  Y7 G  S: t) I+ V

- h  Y' T5 w6 \' r# K# \" ~看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。/ @* T1 ?2 C' U% Y8 _- K* A/ l+ Q
% o, I# r; {. i- P- k! C6 M1 B2 g1 T) w
这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗- v: n6 s: r, W( h, f' T1 T6 W" L

4 F* w/ T! |0 y7 \) q& m虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受% B+ ]- h! b! v7 X" B5 }
我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!
8 ?; H. v, M6 c- _3 N这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的* U+ Z. v  @! _0 u

$ K/ e8 s/ W; {3 |
6 q& |% [; I7 S% f1 h9 D# v憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。% o, B+ T' M! b. n

+ q$ p0 [+ J5 t/ J& q. p感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!/ Q" `! Q/ p5 X) \- E  |. P

2 v+ Q5 U6 F2 D; B1 z- _
& g, C; ]+ z: H3 J憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,% X) n" \' V8 x- p8 ]5 v
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,& \* }9 D: X2 N& b
但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了- Y1 g; }  a( u
然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1
. c/ X# X+ K9 V% ^+ l8 n8 J6 T' c2 V, z; y1 U- V$ e
然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。
" u/ P7 w) A/ e7 @. o( b2 y! N9 Y4 ]
请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美 : \* n# y# L5 Y/ A
还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑
$ h% X7 F7 W1 |- A* q% i/ t9 }0 S, i1 v
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
5 B- I. @0 J& S( q& t& x" x- o2 B+ ]7 ^7 P
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑 * `: N; G" Y4 B: S2 y' y  J
& y2 ?( i& U7 t9 R
好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 8 X: K0 ?3 s" @8 v  u+ X8 d
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施1 V8 \! L: n0 z$ Z! y" A7 }5 }

! g8 L: `4 I. L  e. Q6 Z从发帖之 ...
  b5 M$ ~! S7 P: x
184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 . H% H( ?# D6 a) `
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施! x0 t7 t# M* q8 c$ ~

( l# S! j- p- h- E* m) T  `& l从发帖之 ...
* F" Q" l+ \5 m* X) X5 f
在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29 # N+ j1 Q) F% P1 P& M& w
不手术的话,医生说淋巴发展很快的
5 Z5 z9 G0 K6 m' N
先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。" z! U* _9 }: _4 y- Z
这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?+ F$ a* l' d2 U' Z+ h
你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。  x" g% d) b- f- _  i
其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。
, D5 C9 O" t% u! e
/ `! M( p5 [+ e
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23 / L. c& H4 S1 B: f. o+ q
憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct
* l$ I' W- X7 I8 \" _; `发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

( k7 t$ n7 Q; T: V2 w$ N( J( R现在如何治疗?! F$ C+ I) q# }2 ^9 `) |# g* ^4 @
停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。1 m7 l) [: I% P( ?
往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。
4 }4 i) k; g+ q( m- Y& _5 Y# n- a$ V今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
+ ]( c+ [+ v" \# c; h3 {5 A/ p不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
; K# N8 ~& y" F* X8 y$ U- ]* c
7 V3 H( ]7 Y4 @- y1 U0 D如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
. S; N( C: X' n. Z
7月13日做的手术 一切都很好
9 i. _, B, Y6 u" F7月17日afp158  术前248
. b: n  m0 d; w( H+ P' v# E! a# H7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。3 A( L$ q; u  y: s7 M
) h! v" J* ~5 [+ h: U
你应从这几天的事件好好总结。
- }! l$ o1 C4 g; b: M2 W! W5 W19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
( E8 O  A; S  F  t" C# I感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!; A1 O: w) ?9 H: U7 f+ g5 j

1 p0 @" W' `! J- Y/ y* t在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!
3 |+ c; O& I' q7 r% R9 c

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表