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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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289060 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。  P9 V3 N- a( T8 A1 E) q/ Y3 K7 A. v+ l: h
我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
) H# c" D8 x1 d7 b( e, x: z有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑 , @; s. z4 O+ A# |  E3 F
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00
$ J) v) V& N/ }' \) x8 z5 k听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。, m8 k7 A5 X( g( z8 A, N& Q) P
我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...

/ S& o! }, h# U, Z9 z5 w7 @( P7 Q# X4 X
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施0 N1 ]9 m3 m+ r8 ~2 s

2 G- k8 ~9 k' V从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
" r7 s3 N: a8 g2 k* @- O
+ _% v+ g$ m/ }; F1 zEGFR(++)
( k  Y. f5 h7 K4 XVEGFR(+)) [* f& f7 e" @( E! E
PTEN(+++)
8 f$ ^/ X5 |# M- o, CE-cadherin(+)/ V- N, Y7 E1 F6 V% z6 N
cd117(-)
! t9 q1 W- l# ?- A( dcd20(-): |6 ?+ _4 _2 B% X- _( K' d1 b2 K
ercc-1(-)
' r9 a+ r# F2 a$ \, r  n+ `2 o- yar(-)9 {, \0 Z& h5 }( p1 f* c# @) Z9 b
就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。7 e3 J( j5 u7 \! ]; i
7月13日做的手术 一切都很好
* D7 A# Y3 ~3 p5 k  l  f4 t, z7月17日afp158  术前2488 ~! |5 ~  \7 Z9 v, \; w" u- ^. G
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
2 v* ]8 P1 n/ v- D9 Z/ ]
2 [% G2 d! B/ i2 ]; A* r然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通
/ l3 ]/ T2 L/ X% G( @4 M最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼
" W8 f4 c8 F0 i1 ?; b" q) g* E: |' x8 Y6 s( m2 `; t" V5 E

6 Y  j# Q: }6 ~1 }) f然后7月21日afp是269
0 n/ I# m. a. n2 s' P" e9 Y7月28日afp332
4 |7 b+ j( P' \( @3 U" R& n5 e8月2日afp489' B/ M8 T) u3 z; D( K# Y0 s
9 ~  r/ y: g4 G8 v& M" [0 I5 p
看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。
* e+ c, `! U$ p; O5 t& n# N
- v& F; w8 r4 [' V这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗
$ z  q. `8 X! l% k9 t, |
; X  p9 E9 p0 ?虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受0 C' T1 b- _% n7 F* `
我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!2 M' Y* `0 ^1 o1 Z* o& T
这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的; i% u; C9 W6 ?0 t* _5 j) U
8 O- e" v! k" D' n4 _. @4 C% }5 T

. d# ?: q" J2 V. j/ t0 W2 l憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。
, z4 I) D' @  d3 ?% e. J- _  K" I. K, E, R, V; q
感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!# I. k1 @2 B% i9 x* p$ p/ y

, a! N4 Z9 w0 X
- |9 g: Q; _* p" ?7 v0 W憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,
) i3 h- X2 d" h1 r5 v父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,
2 Y$ m2 W) V9 l  v! Q$ `& @但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
5 s$ ~  d$ Y- Z0 D5 J, L7 w& ?& F) O然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1
" R. G! H4 T1 k. x1 Z4 w; {9 p: k2 {; c' w" i
然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。9 [0 p: ^9 u1 ]( _# J' Q1 A( q
: Z* C: ^- V( E9 j
请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美
, v2 e4 [$ ?- j' I还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑 ! [" I% b& n- D: X) ]

3 ?, s) {! k* _不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
  Y( Z6 \4 L( r; |, {0 H& L: d7 }  T9 z- Z2 H. ?; v
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑
, I$ T9 `% _% Q0 e$ u7 `2 j: r* {1 P: B% m$ _% Z! a; c; w
好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
$ ~. L9 P$ B# S; t0 X5 L憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施6 h& c( ?4 a* d

  g) Z' E! @" j2 h: S从发帖之 ...

0 b. G% a% E* Q/ s/ o1 {184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 ' H( t4 S) C( h* X) A
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施4 u+ i7 O1 E4 w4 I9 ]7 V

. B/ g  b5 s# Q9 F; }0 ~2 `从发帖之 ...
. V5 t) S7 x3 ^6 Q  Z6 L
在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
2 X# m4 u6 S4 l& x9 r8 d2 B* m' w不手术的话,医生说淋巴发展很快的

  a4 \4 {* ?* ^' A9 h% u; D' J先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。
; ]4 |0 i! @9 W这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?
8 x- _8 i1 \% m& ?' [你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。# F. O/ ?$ k( a1 E, n
其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。
+ v& @  `' `2 ]* [* i( V* Q) S: e2 Q, h
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23 3 j" b2 r( q' M5 t! \
憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct, e: c8 B- a0 a
发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...
( L6 ~* ~7 Y& u3 `0 w
现在如何治疗?
* p3 T( ^1 r2 x) q停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。
" M+ |4 T# R1 S$ {+ p/ R: M往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。
' _- E% W" l% T2 N# L) h今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 $ X3 h) Y7 u8 D/ R! a  V
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp2 `- E5 {, i* h8 R9 E) Q) V
) s. ?& Q$ Q: x) }1 R' v
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
7 e# a3 W2 r' J, l+ H  U
7月13日做的手术 一切都很好
  s$ ?+ |8 l, F8 X' k+ D' w7月17日afp158  术前2485 e! [+ Z" J4 s/ c) }* P
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
! P0 |; M$ }6 ?0 D6 j/ \" X6 R5 w$ h" q
你应从这几天的事件好好总结。& X; Y8 m+ C& U& Q4 H
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
2 H- U+ P: X/ @  J' P感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!) g$ ]. K; X: |" R
; U& ~9 _$ e1 k+ J5 {- {, {
在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!
* H' G/ l. d, [* Y0 y

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