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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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289358 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。( i  i! i7 t  K( w- |, J8 _4 q9 N
我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
5 I! T; F8 E3 k- f0 a3 n有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑
& c5 H- |4 w- J
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00 & F! F) {  V) |* _! b* h- Y( R
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
* j2 f2 p% Q2 U/ J0 X) y" C$ r我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...

8 d. `+ x6 O: T) e( m+ z' }0 j6 |$ k* o, n
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
6 I; h) y2 {* f, m' m, j; o
8 {) Q7 ]* N$ a* I8 X$ S从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
/ q2 R- L* n0 v/ x
& F0 X; i% d5 Y) XEGFR(++) 3 F' w5 b7 A5 ?, |' W$ N
VEGFR(+)
$ I4 ^9 c9 ?5 pPTEN(+++)4 }6 V. ]5 H# b: x0 c1 ~
E-cadherin(+)- V8 ^; S- q! b
cd117(-)
2 _9 v+ }1 f/ t  H' u# z# r! k* lcd20(-)4 `/ a2 h, h- X% A% O( q0 W
ercc-1(-)* \4 \% C/ Z" E7 R
ar(-)
5 }. ]. b. @( l就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。
" W/ ^2 U0 q: {7月13日做的手术 一切都很好
) L- v6 O' a+ j+ n7月17日afp158  术前2486 [0 g' n: _5 e
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。1 J. |7 L! a, C3 ]0 v7 R/ q

$ o, j, i8 ?2 B5 r1 c( A8 U2 p* b然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通
5 `9 M% X6 c/ ~' F4 }最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼6 q) h( ]1 s3 G" S0 Q& q5 y- S
* D0 @- ~) y- S! J$ C+ p

3 W0 i% k$ R( i  Z# n7 Z然后7月21日afp是269
  A( l/ p' L9 Z, B7 W9 Q7月28日afp3323 h% `& M1 E3 O, q4 o. x
8月2日afp489
) P( m8 p, C7 e1 a7 m$ W9 J4 w! t, w  g- A) g  w+ h4 h' k
看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。
2 T3 k) I0 j+ D  B/ d* F+ E7 V! {, w- [& C+ c* p  S
这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗3 M0 i2 ~3 a' P5 [) J9 c" C; A9 s
" v+ @4 T8 F7 w9 \; F  l
虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受
* r; t$ V: H+ i1 Y我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!
# Y+ ~/ I+ H  \3 ?" q( J: T这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的
  {8 z- b% k( g5 G% ?8 A4 e( q8 p9 C# A# S; b! m

5 O6 |6 n* Q: C. y) L3 o0 E* p. j憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。
* m( S7 |" C7 V' D' Q, D5 v
7 B1 C3 ^7 k9 D& V( F  Q/ T4 l/ o- V$ m8 [感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!6 H: X" G1 D, _+ {
$ ?" F) ]7 g) `
2 E3 Z0 J- `& h: i
憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,
/ h" v3 T( h7 @6 o父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,
& L' I  [& H, J但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
' ?2 ~. d. M* j2 x然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1
: |) L& X  S2 N! W. `  Y: ?
' G+ q2 Y6 P/ w' L, z然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。
+ J" {4 C* Q5 I' @0 Y8 o# J1 X: K6 R: Z# `* u2 H
请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美 & W* E3 k; n4 A9 P  U
还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑
+ w; o( ~& D, ?
) f+ ^/ o: {  g% F不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
5 v8 n2 E2 y, g, H% N: x2 s& x
* m$ G- k3 C/ K& A9 K- a如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑 3 y6 ]( W8 w" \& r' h

; h# u5 S2 z5 X) z1 }; [3 I好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
' C& Q& a. y, M% u2 q憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
* H5 f- A: n! e  ]( y
. ~- L4 v3 A* M; r从发帖之 ...
0 B0 f/ P- L; x; P( y
184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 & x, f& e3 [+ M8 Z
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
# ?- {+ n; Z. A  z( ^0 b' S& y5 h  G) w7 H  f2 Q+ p% n
从发帖之 ...

1 W, J2 O" m  R在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
6 t/ f; w1 g- ]不手术的话,医生说淋巴发展很快的

' z7 g, s! q2 _4 V先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。
( v  E7 f, @# |. t& u2 R% L这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?
4 U: S: `$ [/ _) q你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。* p8 Q; w7 H9 t8 G, U, \2 K) O
其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。5 {, P- I. O6 O, |7 K6 l, @& l; F
' `* [" g; y4 d$ p. W) ?
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23 / g  c! a, Z: l: B; k% z' t+ f
憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct
' b+ s( f: n  `* P1 y( i# i9 N- F7 Q发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...
# c& c$ m( {% q% y* w4 P
现在如何治疗?2 ^% U5 {' N8 U* B  t) A
停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。
$ t  s! N# h* H4 r* h' c. U) t往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。
' {/ q+ Q3 Z' o2 r) t3 {2 S今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
$ O( G3 ~( C9 ~* k: a不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp' U1 |' I4 [" b7 Y

8 e. v& f# @$ w8 H9 M如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
0 r4 a3 z- H$ ?# D9 a( v" o
7月13日做的手术 一切都很好
' c( c3 ?2 S. [: f$ ?& O* g4 ~7月17日afp158  术前2481 |& A4 A+ s1 |: D, h
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
) r8 \6 u8 h& d5 b
1 x$ j% W% E) w4 G9 L; s  m- x你应从这几天的事件好好总结。* K0 D; h. D; j% ~: c
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。8 o; O/ b2 Y. R1 U. f$ e3 u5 D# o
感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!! Q2 y8 u& G* Z1 W4 Z1 |8 k

" @1 g" m$ S9 t9 W$ y在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!
) R; n$ u3 N- C9 r. D

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