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“谋事在人,成事在天”—19号突变,低分化肺腺癌27个月。纵有万般不舍,再见老公!

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569543 922 好梦成真 发表于 2013-8-30 16:42:23 |
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[LV.1]初来乍到
同离子  初中二年级 发表于 2014-4-8 13:40:25 | 显示全部楼层 来自: 广西
我妈也是19突变,易和特都没啥效果,有人建议上2992,有人建议上易联184.不懂作何打算了

点评

穷日子到富日子好过,富日子到穷日子难过。靶向药道理也大致如此,级别上去了,难再回头。没见你的治疗贴,也不知道易+XL184之后怎么办?V靶点的药不舒服,与E靶点的感觉没法比,如果癌负荷较低,想好下步方案再定  发表于 2014-4-8 14:01
19突变易特无效,试易加184中~~~
愚人品山歌  初中二年级 发表于 2014-4-10 19:51:22 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
请关注:你家血小板近几月都在250左右,要降一些!你家白细胞比较高,为何?是自己调整的,还是查一下原因。建议查c-反应蛋白验证排除慢性炎症。

点评

这两天XL184的副作用体现越来越明显,头晕时常出现,影响人的情绪。拜阿斯匹林早已备好,一直没吃,今天和老公商量后开始吃了,谢谢您!  发表于 2014-4-11 15:03
谢谢您的提醒和关注!对于白细胞有点高,我也曾担心是否存在炎症,因为我们正常饮食,没有刻意升白。于是,3月25日化验时验了一下C反应蛋白,结果1.36,正常范围(0.5~10)。  发表于 2014-4-11 15:00
hndkymq  初中二年级 发表于 2014-4-13 21:00:59 | 显示全部楼层 来自: 湖南邵阳
期待2992联XL184能有好的效果,楼主别急,你家可用的药还很多:4002联特,9291,还有V靶点的阿西,凡德都可以试试的!

点评

谢谢你!你爸爸特罗凯的效果真好!祝福你爸爸越来越好,睡好觉,养好气血,有利于肝脏恢复健康。  发表于 2014-4-14 15:25
我愿用我的一切换您岁月长留,老爸加油!
爸爸最棒  大学三年级 发表于 2014-4-13 23:38:45 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
别太着急,注意副作用的对症处理;感觉有时候适当的副作用不一定是坏事,我爸用特罗凯期间连皮疹都少见,服药期间人不是很辛苦,但靶向药的疗效却并不是很理想,可能只是弱效!有你这么用心的好太太,你的先生一定会有理想的治疗效果的,祝福好梦成真!

点评

谢谢鼓励!也祝福你的爸爸!  发表于 2014-4-14 16:00
爸爸2013年开始生病,肺腺癌IV期,EGFR基因检测21突变,一线特罗凯治疗5个月耐药,2992单药2个月弱效,2992联合280累计11个月,9291联合280累计9个多月,目前特罗凯联合184中.........
好梦成真  大学四年级 发表于 2014-4-14 16:18:03 | 显示全部楼层 来自: 上海
本帖最后由 好梦成真 于 2014-4-14 16:21 编辑

目前药物是控制高血压的有效途径,但是对于临界高血压患者,可以通过保健按摩进行治疗;对于确诊的高血压患者,按摩可以起到辅助治疗的作用,甚至可以由此减少药量。方法如下:
1.耸肩膀:即两侧肩关节上下前后做环转活动,共2分钟。

2.摩腹:双手掌相叠,紧压肚脐,以肚脐为圆心,慢慢转动,直到腹中产生热感为止。

3.揉太阳穴:双手食指按住太阳穴,按顺时针方向捻揉10次,再按逆时针方向捻揉10次,交替操作,约2分钟,以有酸胀感为宜。

4.分推前额:把双手大鱼际置于前额中央,紧贴皮肤,慢慢向两边推去,至太阳穴,反复操作,约2分钟。

5.抹桥弓:用一手拇指自上至下推摩一侧桥弓(耳垂后凹陷处到锁骨上窝一条线)约1分钟,再换另一侧按约1分钟。

6.划侧头:两手微弯曲,用并拢的四指沿鬓角划向颈后的风池穴止,即划侧头部,共约2分钟。

自行降血压的两种方法
 
高血压病患者终身服用降压药,因而降压药物的不良反应也倍受患者重视。虽然绝大部分药都是经肝代谢肾排泄,但并不表示对肝肾都有损害。各种药物都有不同的不良反应,由于每个患者的反应性不同,因此不良反应表现也各异。
按摩降压

  一些重要穴位或部位的按摩,可调节神经血管运动中枢的功能,改善周身血液循环,使小动脉、微血管扩张,循环阻力减小,血压降低。

  按摩百会穴 ——百会穴位于头顶的正中央。先用右手掌紧贴百会穴顺时针旋转,按摩20圈;换左手逆时针按摩20圈。此法可宁神清脑,降低血压。

  按揉太阳穴 ——用双手食指、中指指腹同时按摩双侧太阳穴,顺时针旋转20圈,再逆时针旋转20圈。有清脑明目、疏风解表、降压止痛作用。

  按摩拇指甲 ——坐位、卧位均可,先用右手的拇指与食指捏住左手的大拇指末端的指甲与指腹,转动揉搓50次,然后,自指甲远端向指根方向慢慢地推揉50次;两手交换同样按摩。每日醒后、午睡前和就寝前做3次,坚持下去,有降压效果。

  按摩足三里 ——坐在沙发上,膝屈曲90度,分别用左右手的中指端,按揉左右小腿的足三里穴,旋转按摩30次。除有引血下行、血压降低外,还有调理胃肠功能,健脾养胃的作用。

  按摩涌泉穴 ——每晚温水足浴后,坐于床上,常用左手心按摩右足心、用右手心按摩左足心各100次,有降压健身之效。

  自制降压茶饮

  这里说的茶,可以是秋季收集的玉米须、菊花(野菊花最好),也可以是随处都可以弄到的荷叶。洗净后鲜用或晾干备用。平时分别以适量泡水代茶饮用。

  菊花茶 ——所用的菊花应为甘菊,其味不苦,小白菊、小黄菊尤佳,每次用3克左右泡茶饮用,每日3次。有平肝明目、醒脑降压之效。

  荷叶茶 ——中医实践表明,荷叶的浸剂和煎剂具有扩张血管,清热解暑及降血压之效。同时,荷叶还是去脂减肥之良药。饮用时用鲜荷叶半张洗净切碎,加适量的水,煮沸放凉后代茶饮用。

  玉米须茶 ——玉米须不仅具有很好的降血压功效,而且也具有止泻、止血、利尿和养胃之疗效。泡茶饮用每天数次,每次25~30克。在临床上应用玉米须治疗因肾炎引起的浮肿和高血压,疗效尤为明显。

  如果有条件还可以用一些中药代茶饮用,如首乌茶、葛根茶、决明子茶、桑寄生茶等,最好请中医医生指导你选用哪种茶饮最适宜。

电视上的一位营养专家林博士介绍的一种治疗高血压的方法,方法很简单,那就是我们一般丢弃的香蕉皮和玉米须。不要以为香蕉皮都是用来踩的啊,它和玉米须一起熬成水可是一道降血压的良方。香蕉皮稍微有点黑也没关系,只要不是全部黑了。这个良方可比吃降血压的药丸好的多,俗话说的好“是药三分毒”嘛。
降血压酸奶的制作方法
一种具有降压作用的保健酸奶的制作方法。它是在原料中加入一定用量的菊花粉,经过消毒后加发酵剂进行发酵而制成。这种保健酸奶由于析出了菊花的有效成分,对高血压病的预防和治疗起到一定的作用,其治疗有效率在85.8%。这种酸奶酸甜适口,且具有菊花的清香。
一种蔬菜食疗 降血压方法
一提起蔬菜方法降血压,人们都喜欢,自然会想起芹菜能降血压,对,芹菜的确有降血压的作用,但芹菜降血压之所以不理想是因为降血压是需要芹菜中足够的芹菜素,没有足够的量血压是降不下来的。由于人们的自然食量及饮食方法受到限制,使芹菜素降血压作用不能充分发挥。

  1、豆腐、芹菜:常吃豆腐能降低人体的胆固醇。豆腐煮芹菜叶有辅助降血压作用。芹菜炒豆丝有保护血管和降血压的功效,且有镇静作用。
  2、洋葱:洋葱有降血脂、预防血栓形成的功效,亦能使高血压下降,也能减少胆固醇在血管壁上的积累。
  3、海带:能防止脂肪在动脉壁沉积,海带炖豆腐有利降压。
  4、花生:用花生仁侵醋一周,酌加红糖、大蒜和酱油,密封一周(时间越长越好),早晚适量服用,一两周后一般能使高血压下降,以后坚持每周服一次。因醋泡花生米含有降低体内胆固醇和甘油三脂物质,故对动脉硬化患者甚佳。
  5、醋:患高血压和血管硬化的人,每天喝适量的醋,可减少血液流通的阻塞。假如用醋减肥,平均每星期可减体重500克。
  6、罗布麻,每日3钱,用开水冲泡当茶喝,持续半月,可以是很好的治疗高血压的特效药。
  7、干茶叶渣,将废茶叶渣晒干装入小布袋中作枕头垫,不但柔软舒适,垫靠久了,还有平肝降压作用,对偏头痛等症,亦有辅助疗效。
  8、脚心敷药(涌泉穴),将麻仁,杏仁各12克,桅子3克,胡椒7粒,糯米14粒共捣烂,加1个鸡蛋清调成糊状,分3次于每晚睡前敷贴在脚心,晨起除去,每次一足,两足交替敷贴,6次为一疗程,一般用药3天后血压开始下降,头痛头晕症状减轻。

中医辨证治疗高血压病
肝阳上亢型
[临床表现] 眩晕、头胀痛、耳鸣、易怒、面红、目赤、口唇舌红,苔黄,脉弦数。
[食疗药膳]
1.绿豆粥:绿豆50克,白米50克。先煮绿豆,放入少许碱、矾,至熟,再入米煮成粥,入糖食,可常用。
2.海蜇拌菠菜:菠菜根100克,海蜇皮100克,香油、盐、味精适量。先将海蜇洗净切丝,再用开水烫过,然后将用开水焯过的菠菜根与海蜇加调料同拌,即可食用。每日1次。
3.海蜇荸荠汤:海蜇头60克(漂洗去咸味),荸荠60克,共煮汤服。每日1次。
肝肾阴虚型
[临床表现] 眩晕、耳鸣、健忘、失眠多梦、腰酸腿软,舌质红,苔白,脉弦细数。
[食疗药膳]
1.海参粥:海参20克,白米60克,煮粥调味食用。
2.淡菜皮蛋粥:淡菜30克,皮蛋1个,粳米60克,共煲粥调味服食。
3.发菜蚝豉粥:发菜3克,蚝豉60克,瘦猪肉50克,大米60克,煲粥调味服食。
4.淡菜紫菜汤:淡菜50克,紫菜6克,先将淡菜加水煮软煮熟,再加紫菜,稍煮片刻,调味服食。
阳气虚弱型
[临床表现] 眩晕、耳鸣、心悸、腰膝酸软,畏寒肢冷、便溏、小便清长,舌质淡红,苔白,脉沉细。
[食疗药膳]
1.杜仲炖猪腰:猪腰2个,杜仲30克,一同炖熟调味食用。
2.桂心粥:白米100克,桂心末7克,先用白米煮粥,粥半熟入桂心末,再文火煲片刻,熟时趁热食用。
3.韭菜煮蛤蜊肉:韭菜100克,蛤蜊肉150克,加水适量煮熟,调味服食。
瘀血阻络型
[临床表现] 眩晕、健忘、失眠、心悸,面或唇色紫黯,舌有紫斑或瘀点,脉弦涩或细涩。
[食疗药膳]
1.桃仁莲藕汤:桃仁10克,莲藕250克,将莲藕洗净切成小块,加清水适量煮汤,调味饮汤食莲藕。
2.桃仁牛血汤:桃仁10克,新鲜牛血200克(切成块状),与桃仁加清水适量煲汤,食盐少许调味,饮汤食牛血。
3.醋煲青蟹:青蟹250克,醋50克,煮熟,加糖调味服,每日1次。

高血压茶疗法
菊花茶:所用的菊花应为甘菊,其味不苦,尤以苏杭一带所生的大白菊或小白菊最佳,每次用3克左右泡茶饮用,每日三次。也可用菊花加金银花、甘草同煎代茶饮用,有平肝明目、清热解毒之特效。对高血压、动脉硬化患者有显著疗效。
山楂茶:山楂所含的成分可以助消化、扩张血管、降低血糖、降低血压。同时经常饮用山楂茶,对于治疗高血压具有明显的辅助疗效。其饮用方法为,每天数次用鲜嫩山楂果1~2枚泡茶饮用。
荷叶茶:中医实践表明,荷叶的浸剂和煎剂具有扩张血管,清热解暑及降血压之效。同时,荷叶还是减脂去肥之良药。治疗高血压的饮用方法是:用鲜荷叶半张洗净切碎,加适量的水,煮沸放凉后代茶饮用。
槐花茶:将槐树生长的花蕾摘下晾干后,用开水浸泡后当茶饮用,每天饮用数次,对高血压患者具有独特的治疗效果。同时,槐花还有收缩血管、止血等功效。
首乌茶:首乌具有降血脂,减少血栓形成之功效。血脂增高者,常饮用首乌茶疗效十分明显。其制作方法为取制首乌20~30克,加水煎煮30分钟后,待温凉后当茶饮用,每天一剂。
葛根茶:葛根具有改善脑部血液循环之效,对因高血压引起的头痛、眩晕、耳鸣及腰酸腿痛等症状有较好的缓解功效。经常饮用葛根茶对治疗高血压具有明显的作用,其制作方法为将葛根洗净切成薄片,每天30克,加水煮沸后当茶饮用。
莲子心茶:所谓莲子心是指莲子中间青绿色的胚芽,其味极苦,但却具有极好的降压去脂之效。用莲心12克,开水冲泡后代茶饮用,每天早晚各饮一次,除了能降低血压外,还有清热、安神、强心之特效。
决明子茶:中药决明子具有降血压、降血脂、清肝明目等功效。经常饮用决明子茶可治疗高血压。用15~20克决明子泡水,每天数次代茶饮用,不啻为治疗高血压、头晕目眩、视物不清之妙品。
桑寄生茶:中草药桑寄生为补肾补血要剂。中医临床表明,用桑寄生煎汤代茶,对治疗高血压具有明显的辅助疗效。桑寄生茶的制作方法是,取桑寄生干品15克,煎煮15分钟后饮用,每天早晚各一次。
玉米须茶:玉米须不仅具有很好的降血压之功效,而且也具有止泻、止血、利尿和养胃之疗效。泡茶饮用每天数次,每次25~30克。在临床上应用玉米须治疗因肾炎引起的浮肿和高血压,疗效尤为明显。
高血压食疗方 10方
(1)芹菜粥:芹菜连根120克,粳米250克。将芹菜洗净,切成六分长的段,粳米淘净。芹菜,粳米放入锅内,加清水适量,用武火烧沸后转用文火炖至米烂成粥,再加少许盐和味精,搅匀即成。
(2)菊花粥:菊花末15克,粳米100克。菊花摘去蒂,上笼蒸后,取出晒干或阴干,然后磨成细末,备用。粳米淘净放入锅内,加清水适量,用武火烧沸后,转用文火煮至半成熟,再加菊花细末,继续用文火煮至米烂成粥。每日两次,晚餐食用。
(3)绿豆海带粥:绿豆、海带各100克,大米适量。将海带切碎与其它2味同煮成粥。可长期当晚餐食用。
(4)荷叶粥:新鲜荷叶1张,粳米100克,冰糖少许。将鲜荷叶洗净煎汤,再用荷叶汤同粳米、冰糖煮粥。早晚餐温热食。
(5)醋泡花生米:生花生米浸泡醋中,5日后食用,每天早上吃10~15粒,有降压、止血及降低胆固醇作用。
(6)糖醋蒜:糖、醋漫泡1个月以上的大蒜瓣若干,每天吃6瓣蒜,并饮其糖醋汁20毫升,连服1个月,适用于顽固性高血压。
(7)罗布麻五味子茶:罗布麻叶6克,五味子5克,冰糖适量,开水冲泡代茶饮。常饮此茶可降压,改善高血压症状,并可防治冠心病。
(8)何首乌大枣粥:何首乌60克、加水煎浓汁,去渣后加粳米100克、大枣3~5枚、冰糖适量,同煮为粥,早晚食之,有补肝肾、益精血、乌发、降血压之功效。
(9)淡菜荠菜汤:淡菜、荠菜或芹菜各10~30克,每日煮汤喝,15日为一疗程,对降压有效。
(10)胡萝卜汁,每天约需1000毫升,分次饮服。医学研究证明,高血压病人饮胡萝卜汁,有明显的降压作用。
用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。
好梦成真  大学四年级 发表于 2014-4-17 15:34:55 | 显示全部楼层 来自: 上海
本帖最后由 好梦成真 于 2014-4-28 16:04 编辑

阿法替尼联XL184第15天的考试成绩出来了,CEA又坐火箭了!唉!


CEA:92.17↑,上个月58.62↑上升57&
CYFRA211:2.95,上个月1.32,上升123%
CA125:23.9,上个月62.32,下降62%
CA199:3.45,上个月5.59,下降38%
单看CEA应该无效了,CA125下降了好多。
今天看了专家门诊,医生建议力比泰+卡铂化疗,如果效果不好的话,纵膈淋巴结放疗。
大家有什么好的建议吗?纵膈淋巴结不缩小的话只能放疗了吗?很怕放射性食管炎和放射性肺炎。

我先生现在除了CEA不断升高,完全看不出是癌症病人,面色红润,体重一直稳定,吃睡都好,只是后背肺部对应位置有点痛。
吃双药期间主要副作用是腹泻、头晕。腹泻一吃易蒙停就管用。正作用是咳嗽完全消失,双肩疼痛感完全消失。
17日停阿法替尼,19日停XL184。
用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。
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[LV.1]初来乍到
同离子  初中二年级 发表于 2014-4-17 20:22:39 | 显示全部楼层 来自: 广西北海
好梦成真 发表于 2014-4-17 15:34
阿法替尼联XL184第15天的考试成绩出来了,CEA又坐火箭了!唉!

我家和你情况相似,我现在是试易加184,不行就上克药最后一试。完全搞不明为何19突变,为何用药如此不走运

点评

“总有一款适合你”,我们还要继续寻找。万事开头难,共同加油吧!  发表于 2014-4-18 08:57
19突变易特无效,试易加184中~~~
爸爸最棒  大学三年级 发表于 2014-4-17 23:51:14 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
好梦成真 发表于 2014-4-17 15:34
阿法替尼联XL184第15天的考试成绩出来了,CEA又坐火箭了!唉!

因为我爸的治疗经验有限,所以给不了什么建议,唯有祝福!不要太着急,期待你先生能找到一个最适合的治疗方案!

点评

安慰就足够了,谢谢你!  发表于 2014-4-18 08:58
爸爸2013年开始生病,肺腺癌IV期,EGFR基因检测21突变,一线特罗凯治疗5个月耐药,2992单药2个月弱效,2992联合280累计11个月,9291联合280累计9个多月,目前特罗凯联合184中.........
nbhstqw  高中一年级 发表于 2014-4-18 12:03:45 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
好梦成真 发表于 2014-4-17 15:34
阿法替尼联XL184第15天的考试成绩出来了,CEA又坐火箭了!唉!

之前力比泰用了4次?效果怎么样?耐药没?

点评

力比泰化疗前:4.91,化疗1~4次的CEA:2.93-3.09-3.89-4.79,前两次效果非常好。力比泰应该没有耐药,但我不敢肯定顺铂是否耐药,卡铂与顺铂交叉耐药。现在CEA处于高位,单药力比泰可能力道不足,相信医生吧  发表于 2014-4-18 14:34
简单的微笑  高中三年级 发表于 2014-4-18 14:00:44 | 显示全部楼层 来自: 辽宁鞍山
我想应该叫您姐姐吧,好梦姐姐,看完了帖子,学到不少饮食的知识,希望快点找到接下来有效的药,像您说的,总有一款适合你

点评

谢谢微笑妺妺!我本来想做老公的营养厨师,有个棒棒的身体抵抗药物带给人的伤害,这个做到了。也想做老公的参谋,却竭尽全力也做不好这个蒙古大夫,理论与实际并不全吻合,找规律太难。祝福你妈妈!  发表于 2014-4-18 14:51

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