求大家帮帮我，妈妈舌头萎缩，快吃不下饭了！！

印水流霜 发表于 2014-7-2 21:27
好大夫的电话咨询都是500块钱15分钟，太贵了，打不起啊。网络咨询几天甚至半月都收不到回复。潇湘说，有 ...

医科院，北京肿瘤的多学科会诊是特需，一个专家300，要事先约。你可以去他们官网了解。。我经常看见北京肿瘤医院的  胸内+胸外+放疗科会诊，，医科院看他们网站也经常有。我岳父在北京别的医院膀胱癌治疗时也曾经四科会诊过。

据说184副作用很大，你妈妈耐受力怎样？

中国医科医学院肿瘤医院专家特需门诊预约：http://www.cicams.ac.cn/web/deta ... amp;conID=66#txzjcz
北京大学肿瘤医院特需门诊预约：http://www.bjcancer.org/Hospitals/Schedulings/SpecialScheduling

联合门诊一定是特需，一般300元。先打电话咨询、预约一下。大老远跑北京看病不容易，先把材料准备好。

我在想，楼主母亲补充些B1、B12有助于神经的会不会好些？这个我不清楚。

因为易有效明显，如果我处于楼主的位置，我暂时不回联合184。

但是如果有脑转，我会考虑易联合299804的方案。

我来补充一下我家的会诊经过：

2014年一月初，我们挂了北京大学肿瘤医院放射科主任的专家门诊号，14元。在问诊的过程中，他提出可以专家会诊。于是他在纸条上写出需要参加会诊的医生的名字或者科室的名字。写好后，我们拿到门诊部二楼特需门诊护士台，把纸条交给护士后回家。护士会联系纸条上的医生，看看他们什么时间有空，并最终确定会诊的时间，然后电话通知我们会诊的时间。从递交纸条到最终会诊，时间不确定，要看相关医生有没有时间，我们是大概等了一个星期左右。

之所以在北京大学肿瘤医院做会诊，是因为我母亲前期各项检查， 包括PET CT和脑部MRI，都是是在那里做的。

中国医科医学院肿瘤医院的会诊大概需要提前很长时间预约。二月份问过他们，那时大概需要提前一个月预约。会诊主要是针对晚期或者在外院做的手术。

把片子寄到成都，你在成都找个专业的肿瘤医院影像科给看看。

潇湘风雨 发表于 2014-7-2 21:59
医科院，北京肿瘤的多学科会诊是特需，一个专家300，要事先约。你可以去他们官网了解。。我经常看见北京 ...

怕就怕会诊半天还没什么结论，因为我妈是盲试，没有病理，刚查出来的时候我一个人带着我妈的片子跑遍了北京的医院，基本上是没有病理做不了任何治疗方案。只有北肿说可以化疗，说靶向试了也白试，纯耽误治疗最佳时机，因为没有病理。因为我家走的不是医院正规的路，最怕去医院，因为好多问题扯不清

SUNRONG302 发表于 2014-7-2 22:05
据说184副作用很大，你妈妈耐受力怎样？

不知道啊，她体质属于偏弱的，但目前吃易还是比较好的，只是轻微腹泻，没别的副作用，人的状态也很好，跟正常人一样，就是舌头，愁死我了，她自己不知道自己的病，总是说，要不是舌头，她什么病都没有了。我也听说了184副作用大，但有什么办法呢，为了救命，只要能耐受，大也得上啊，到时候见招拆招吧

荷花池荒岛 发表于 2014-7-2 22:39
中国医科医学院肿瘤医院专家特需门诊预约：http://www.cicams.ac.cn/web/detail.aspx?nodeID=31&conID=66#t ...

谢谢你的链接，B1B12没吃，但是弥可保一直吃着，基本上是调养神经最好的药了，神经内科养神经的真的没什么好药。

荷花池荒岛 发表于 2014-7-2 22:53
因为易有效明显，如果我处于楼主的位置，我暂时不回联合184。

但是如果有脑转，我会考虑易联合299804的 ...

我家易有效主要是针对原发灶的，缩小特别明显，CEA降的也特别快，但舌头一天一天厉害，神内的医生诊断为脑梗，但我没有告诉他我妈有肺癌，我想让他自己诊断，不受我的影响，但是他没问。
我特别怀疑我妈是颅底斜坡转移，所以我觉得是不是易对骨转移的效果差而控制不了骨转呢？一星期前刚做的头部加强核磁，没有脑转，只是脑梗和血栓，医生说堵得很厉害，所以暂时没想到804，只想到控制骨头的184。
还有一种可能，就是我妈最初只是轻微脑梗，然后像憨叔说的，易是抗血管生成的药，毛细血管少了，血流不畅通，就加速了脑梗，导致现在越来越厉害。