请勿盲目换药，试药！

我是奇迹 · 发表于 2014-7-8 12:49:45

白杨医生，感谢提供这么好的信息，只是入组条件太苛刻了，大多数人没办法达到，医院在这种体制下也没有更多的资源提供给病人，做为医生也是有心无力，在正规治疗没有方案时，做为病人及家属只能走草根线路，对于我来说：王兄是不试药就是等死，试药还能一线希望的情况下，我只能破釜沉舟，现在体会到人生原来真是一场赌局，其实最后每个人都会输，只是惨烈程度不同。

荷花池荒岛 · 发表于 2014-7-8 13:45:53

本帖最后由荷花池荒岛于 2014-7-8 13:53 编辑

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憨豆精神 · 发表于 2014-7-8 15:27:09

本帖最后由憨豆精神于 2014-7-8 15:30 编辑

弱弱地问一下各位：在试验组里吃药算不算盲试呢？
如果不算盲试，那么就不算科学的试验，因为凡没有预定结果的才算盲试，试出来的结果才有意义；如果在试验组里吃药也算盲试，那么，这个盲试和草根的盲试有什么区别呢？如果要说区别，区别就是：在试验组里盲试，是正规医院预备的，主理者是医生；而草根盲试，是自己为自己预备的，主理者是病人自己或家属。
这样说来，盲试的性质是一样的，只是参与者与主理者不一样。
还有另一个不一样，就是试验组的盲试是为了获得有推广意义的数据；草根的盲试，只是为了个人的活命。

Lynn · 发表于 2014-7-8 16:06:34

Lynn 发表于 2014-7-6 09:40
对于EGFR，ALK,k-ras均为野生型的患者，建议送标本做ROS1检测，ROS1检测也是阴性的，怎么办？

CMET是一定要去广州做的吗

新咖啡男人 · 发表于 2014-7-8 17:43:28

憨豆哥的观点还是有道理，在大医院的医生多考虑在江湖的那些人吧

爸爸最棒 · 发表于 2014-7-8 18:08:20

本帖最后由爸爸最棒于 2014-7-8 18:09 编辑

可以把这么好的试药信息提供给我们，白扬医生无疑是值得称道的好医生，只是我知道爸爸是不可能再来广东并且达不到入组的条件的，第一是爸爸在老家内地医院治疗，第二是我们一线治疗就是印特除了第一个月用自费正特试药外没有再用过医院的正版药。记得去年12月在中山大学肿瘤医院时看门诊内科专家说过如果爸爸想要靶向治疗的话，有三种药可选，分别是价格12000元，15000元和18000元/月，当时心理冰凉冰凉的，爸爸哪里有条件每月吃上这样价位的药，无奈中只能选择让爸爸回了老家等待当地医院的常规化疗；幸运的是爸爸回老家后我在网上搜索到了我们的这个论坛，然后马上安排把爸爸11月份在重庆西南医院做过的纤支镜活检拿去做EGFR检测，这个检测得益于当时的那位内科专家介绍并开了一张借白片10张的借片单，不然的话我完全不知道服靶药之前还需要做EGFR检测，然后我就开始了每天在论坛的学习之路并且在论坛的好心人帮助下爸爸终于可以吃上印特了，虽然目前爸爸服印特只有5个月，但我也知足了，毕竟爸爸这几个月来过得还是不错，身体总体尚可，每天依然可以打打小牌什么的，生活质量没有受太大影响，现在爸爸又用上了2992的YL药，虽然目前效果未知，但总算是得到了我们经济条件可以承受的治疗，所以在这里真的特别感谢我们的这个论坛的创始人瓶子和豆叔等前辈们，如果没有这个论坛，我真的无法想象爸爸现在会怎样？感恩论坛，感恩豆叔，感恩无数的好心病友及病友家属们！

新咖啡男人 · 发表于 2014-7-8 20:45:23

憨豆精神发表于 2014-7-8 15:27
弱弱地问一下各位：在试验组里吃药算不算盲试呢？
如果不算盲试，那么就不算科学的试验，因为凡没有预定结 ...

  在中国医生都是假设病人钱超级多，其实穷的病人还是很多的，再何况任何事情都是有风险的。

  你在中国的马路上走路，有N中风险，盲吃也有风险，根据风险和收益的乘积，如何合适是值得冒险的。

风险大  概率小其实也是安全的  ，新药的风险没有经过验证，其风险其实并不低，收益是每个月省得几万块钱而已。

如果在国外，愿意参加的估计超级少。

弱智儿童向太阳 · 发表于 2014-7-8 22:27:25

信息很好,赞

phpinfo · 发表于 2014-7-8 23:15:56

盲目试药这个肯定是不提倡，但是每个人的情况不同也有“盲目试药”的必要。

每个人都想有正规治疗，可是不是每个人都有钱能消费得起，也不是每个人当地的医院都能像北京广州上海那样资源丰富，实验组的条件更是把大多数人拒之门外，正版药的上市大多数人等不起。在某些情况下有钱想坚持正规治疗的发现已经无药可用了，医院除过化疗基本就是TKI了。。。，病情不能耽误啊，只能YL，所以可以说是不想选择但是不得不选择这条道路。

但同时看到版上确实有一些人的治疗还是有不少的盲目性的
肺癌是个非常复杂的病完全自己治疗有很大的风险，有人几个月用了很多药，每次用药之前肿瘤指标也不侧ct也不做，哪个有效哪个无效都评价不出来这算是一种盲目。同意之前有位提到的，有条件的话建议把好的医生资源和自己的治疗结合起来，很多都是标准治疗的方式自己乱整很可能达不到应该的效果。
有条件的在初始治疗或是换方案的时候做下重新活检，根据基因突变扩增等来治疗还是很有必要的。减少一定的盲目性，提高治疗有效率。这在asco2014会议中被提到。
真要是情况紧急需要试药，也在坛子里面多和高手请教多学习分析，里面有人的经验可能其实是教训，盲目的看到有这么用的就照搬也会比较盲目。

一只白杨 · 发表于 2014-7-9 01:48:28

其实，我个人并不否认论坛某些患者在没有办法的情况下选择试用一些目前正规途径难以获得YL药，而且论坛也确实有像憨叔，老马这样的高人，他们的水平说真的，连我这个科班出身的都觉得自愧不如，但客观来讲，很多患者及其家属并没有如此之高的理论水平，查出肺癌之后就开始盲目试药，上了一个治疗手段之后，不去详细了解是否真的疾病得到控制，不去做CT检查，只是凭着肿瘤标记物来指导换药，的确好盲目，好可惜。临床试验的确有它不尽人意的一面，但是正像我之前提到，有些病人真正是能从中获得很大益处的，比如之前ALK阳性的患者，参加1029试验，一线力比泰+卡铂六个周期后，疾病进展可以免费crizotinib, 再次进展之后还有LDK378, 很多试验都是竞争性入组的，只要条件合适，每个单位应该还是很积极入组的。