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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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178852 306 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57 " e5 `/ H4 b6 w+ a4 x! z- y  J- j- v
实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好,这应该是肝癌抑制VEGF主打的药;只是在13天“多特”后AF ...
" U5 N1 i5 z* n+ e( i* ]$ N
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使
& S# K: R0 K5 c0 J) s憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44
: Q+ W8 ~: B; _. Z. C5 h憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...
: I) o. m. F: _3 M
“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。
7 u. h8 ~, {/ X! M. w3 B9 A无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。& D; Q; v: q* I! w8 z( f, S4 r
再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。
& p, w7 `+ t! f+ h, Z/ c
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出5 ]2 ~/ l% A# F" ~+ X) x' H: A# ]: K
我爸发病以来,一直很少出现疼痛征7 k$ F' K0 T/ L" {
雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛9 g! o* p2 }+ W5 I0 ?1 m- N. a: c, F& k
开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛& |: w1 T7 ?$ k7 s. _: |6 T
我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的
! _. w, ?3 q* D. j其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水
' k1 r& Z, e5 E0 g9 J: a没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM
6 p( H0 o3 }1 c- W  O7 n因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。
/ _9 N- s. o/ {: Q% \+ Z
; _2 |3 d/ r7 u/ e* ^立即调整用药7 U# m" c9 F3 o& f
利尿:速尿1*3,螺内酯1*3
/ e2 i; L$ L, \  d护肝:瑞甘1*3
# b! T: _! P3 E$ L8 c降黄:思美泰2*2,茴三硫1*3) V. `- m  Y& Z
抗病毒:恩替卡韦1' c" J7 \( x7 C5 s
靶向药:法米替尼1
0 J$ k9 i5 l9 w* k- {4 L
# K9 ?9 ^  s: u" [  U% f今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  
- R7 ?0 n4 J5 G% l! u% h5 I经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。' S" {+ B7 v5 I+ a& n- _9 a, R" j
从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。
+ m0 l* c2 J* e) {; A& K0 [) W/ n" P3 c
但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续
/ C8 l8 Z) h* k7 b肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛
7 B: T  _$ Y) [( v" ~用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果2 D) r  u6 k: K) i. B8 P# v
最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决7 ~  }, B2 i% ^1 d
纠结啊
1 F$ \5 j. L8 m3 x. b
: J$ P. Z3 u" a& y# t
2 s- V! ]5 M, C
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
- m# c8 U) v9 T. N5 L
我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑
0 r: h, {( C$ @8 h. E0 @& i! U1 I6 @+ f6 r" Q
很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差8 }; E* h& W2 F7 H6 |) b
不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水' s  t3 }" o2 \/ X
现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少
8 S7 J" _% s8 |! t本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做" g$ ~6 }3 _( c5 {
之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了- I# v- p1 v( S9 W3 A7 }# f1 n

5 j5 p$ t3 Q% P6 w+ D+ B4 C最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.6( K: C% s: |. m" [& ^, q" N+ A: s6 h0 f
就单看验血结果,估计都感觉时日无多了
; q/ d0 A0 A  C4 x6 I在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别4 t+ c& ]2 p  O' p
' l6 W; i1 N* u
医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦2 L% }; C: ~5 s" D. |
心理准备早就有了,只是不想接受而已
) k5 E/ j9 ?! _1 Y& d* s7 Z但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持
" Q2 H/ E* S7 S' v, r大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

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