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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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50334 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-3-15 21:58:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-3-15 22:02 编辑 ( T; }: Z; g) l- G6 v* c+ |
& i% q- W6 G6 m0 r+ C+ Y+ B( B
今天拿到了影像资料,老爹的胸腔肿瘤和肝部的都稳定,与1月4日的Mri相同,胸腹部积液都比1月减少!老爹自我感觉轻松,无咳无喘!可以确定易瑞沙,阿西替尼均有效!
1 A& D' j! n& s) Q真的很高兴,感触良多!先说说老爹服药物情况,再谈谈对憨氏靶向药物服用法的实践感受!3 W8 _' X. z1 K( u* s3 Q  }3 \
7 K% Q, X% f6 ?$ Q
2012年1月4日开始服用易瑞沙,除皮疹外,没有其他副作用,胃口变好,体重部分恢复。& Q$ X2 U' |' Q; L1 v* m3 @. x
3月2日开始阿西替尼,除嗓音嘶哑外,其他无任何不适,胃口尤其好。
' `. t; A) o7 V" J之前老爹的腿部一直有浮肿,以为是肾功能不好,验血结果,肝功,肾功都算还不错,应该是靶向药物的副作用,服用内螺酯利尿后马上改善!1 s6 x" Q' R! [% g2 T+ b
计划阿西替尼服用1个月时间后,休息5~10天,换多吉美。
7 \! O# o" q" @4 Q1 B, [% s; T
+ U8 u; C1 o4 }憨叔的憨氏服用法的实践在我老爹的身上完美应用,让我下定决心沿着这个方法继续前行!这次去看老爹的主治医生,他的建议是:一个药物耐药了再换另一个。其实,对于医生来说,他是一个负责任的医生,他给出的建议是他从药物公司拿到的临床数据判断来给出的,每天面对那么多的病人,他必须有一套有依据的说法才好继续自己的医生生涯。但作为家属,我们就需要根据医生的建议判断在自己亲人身上的应用方法,必须要勇敢的尝试,并细心的观察和分析,同时大量的学习。
. a, v2 Q' w" v. U2 G: ~对于我老爹,医生也说,原本使用索坦也是试一试,现在后续的这些药都需要尝试,那么也就是说,老爹这样的病例是不能按常规来服用的,多么幸运有与癌共舞,非常规的憨氏靶向药物服用法开启了草根之路!3 X* T% f  R3 G- L
& T6 J0 h( {' N; w3 n

; G  N% f3 D4 }- I% ~9 p6 j/ z7 u7 Z' T; X7 j) q
  j  {$ S# r: E: ]( ^( d
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:24 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
3月份吃了整月的阿西替尼,有效,无咳喘,主要副作用是嗓音嘶哑。( \* {' E  Q0 O" J# S9 a  |
3月底,老爸老妈觉得病情稳定,因此飞往海南博鳌,计划在那里休养几个月。9 g9 d( c! }( {$ ^" F  M+ x. S8 H) ?- ?+ A
4月3日,突然无法排尿,急往医院,CT显示前列腺肿大挤压排尿口(前列腺肥大已有8年历史,始终用药物控制),尿道插管解决,但腿脚开始水肿。, H( Z2 ]2 R2 }8 Q) a8 z+ X* |
4月4日,服用多吉美全量
% y4 v7 D' T. O9 a% p4月10日飞回北京,直接进入医院,当时老爸已经精神萎靡,嗜睡状态,重新插了尿管,当天停服多吉美
9 d; L# o# @  Z6 h% Y; k2 B3 ?5 O4 m4月11日,腿脚水肿消退,只是采取了将腿脚放高的措施,未使用利尿药物6 f) q& g" }: Q+ Y
4月12日,3/4量索坦# k% p# k. W6 @2 p" C
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:52 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-14 22:54 编辑   T0 o+ o1 M( _) A0 P* v# A1 g2 s
  d2 ]& f  N# q; h- ^
目前的问题:2 S" P- x9 Q1 t$ L
, f' n& q, R1 u- M
这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查数据还没拿到。+ m! U  H/ B+ r: b$ q
会诊了心外科,说心肌酶在正常范围内偏低,但还没有到心衰的程度$ k, H2 v* o3 ?- ~% w8 w% C
血液检查肝功除谷丙谷草略高,其他正常,肾功正常,蛋白28,正常值35
: b, y' Z+ p! o3 d3 y5 A/ r* ~! F, |+ R* e
1、无食欲
  Q! [: m& g% \" F从服用多吉美后,食欲就不好了,而且5天左右没大便,到医院后使用开塞露排了很多积便,4月11日起每天都大便1次,除了第1,2天很大量外,后2天都较少。
8 _/ G, b# e' l$ m1 {% Z最近一周,吃饭很少,每天也就能喝下2碗粥
* z0 Y: x- n& {3 w# U$ {9 n( x2、腹胀5 U8 `7 C2 b( ^2 i
B超检查了前列腺和输尿管,以及双肾,当时看膀胱比较仔细,但未提示有腹水,这几天比较紧张,大脑短路,忘了问B超的大夫是不是有腹水,后咨询主治大夫,说是没有报腹水,但我观察腹部比较大,老爸也说肚子胀,明天计划再申请一次腹部B超。/ [9 |" d1 C: K
3、呛咳,痰多) X' L; h, b  J/ k  Q0 Q5 r+ W
服用多吉美后,开始呛咳、黄痰。" ?) b4 {6 t% X, {
4、嗜睡
% y0 y  `8 f  o1 W/ P( W8 l总是在昏睡,老爸一生好强,最近2天努力的下地活动,但很没精神,下地行走一会儿就气喘吁吁腿脚发紫
1 A3 |. a+ ~- g. r- C# v' q8 m' {; V, A5、血氧含量低+ b! b% s& N; i7 W7 y- @
肿瘤压迫右肺,憋气,不吸氧气血氧含量85,吸氧后能到正常值95
& I- P, m- `  P' W% D! W5 d6、尿量
# A, K2 _, }1 c4 \! m4月12日的24小时尿量有3500ML左右,但13日只有1000ML,14日800ML,但后2日的输液量缺没少,很担心肾脏,是不是应该再查一次肾功?会变化这么快吗?/ M, E- Q8 K$ E5 }# G$ p: b, z# H
3 @/ h7 s) X2 d+ Q  q5 |5 k3 u5 I

6 m6 s% b7 Q$ ]$ n目前的治疗:
; H3 R; K" R! h$ m  T
& u0 J- f9 R9 O. ]$ @5 ~A、输液:
/ m& R0 M7 x: }  l, w6 h1、平喘止咳# o. Q  i; J& L* f
2、氨基酸
# q$ e) g/ V: h  r3、小牛蛋白,(治疗因脑部缺氧造成的神经损伤,咨询过医生跟白蛋白不重复,不冲突); H) ^2 K; Q( n9 F9 @
4、白蛋白,10克/天,(今天刚刚输上,计划输5天)3 o! f0 b' u3 k$ Y: V

3 Z  H2 U" p, O( k! M2 m# ?B、药物:
! p8 U  b1 d( d" f1 A  I# s$ X* ~1、保列治(前列腺药)
& [8 G9 t& T) @2 T- L8 k2、降压药& {( c! S% V& h  ~$ W" |7 A
3、索坦,考虑老爸比较虚弱,目前服用3/4量,计划适应5天左右看老爸身体情况加到全量,希望这第三次使用索坦起效!
) l/ v- l+ @' y: b4、水飞蓟9 s/ ^, B  \# V1 r

& G# h# o( Y$ U  W; lC、全天吸氧
8 w9 H# w9 R! u) X$ `, w9 @8 y- Q4 R+ j6 ]
D、计划后天进行前列腺的物理热疗,医生不建议手术了。1 K: _; E5 ?7 x, }0 \: S& E
3 v* S+ G1 M" T4 h) h

  R6 C* V+ k- U, Z8 P
; F! Z5 {1 i2 O6 J. x前几天比较慌乱,今天正在慢慢恢复理智,想整理好治疗的思路,请憨叔指点,目前这种情况下您的建议,输液量是否过多?
1 @; s( q. }" Y2 {' _9 ]/ [3 V- p0 \
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-4-15 15:30:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
焦虑的美美 发表于 2012-4-14 22:16
; X3 a' O$ |# y7 h) C1 d' i目前的问题:
) _' b/ p( M" N( Q
+ A! a9 r) @' q/ K; U. b2 o这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查 ...
% V) k- y+ k3 x5 W
犯了大忌,在治病期间好好的出远门,气候饮食作息全都改变,大多要出问题的,我这几年见过很多这样的例子。
1 u4 p) I7 t7 U4 H4 |+ ?4 w$ K前列腺问题,待病情平稳后,还是手术治疗好,免得不时干扰抗癌。5 n, \' Z8 i( g+ u' @3 e+ D1 z
28的白蛋白肯定要水肿的,打5天白蛋白可能不够,打到35为止。白蛋白低不但浮肿,整个人没劲,新陈代谢低下。
* a) w% Q. c- S" L, B: Y8 u( L/ }不宜长期挂平喘止咳的针水,可含复方甘草片止咳;最终要靠控制肿瘤。9 ]) b& o, l6 w, x7 }6 t% ]- Y
在打白蛋白的同时可用利尿剂,保持2000以上的尿量。  h) ?  ]9 a) W% k
怀疑有肺感染,要到呼吸科检查,拍胸片,检血常规的白细胞、C-反应蛋白;如果存在肺感染,则停靶向药,全力抗感染治疗。
6 P9 [* G0 Y) v
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-15 19:03:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
好的,憨叔!非常感谢!
6 _% j. ~! L4 V$ v$ r( z- v! p4 |) r! d, r. }
今日打了利尿针后,尿量一下子大增,上午11点到17点已经累计:4100ml,希望别太过了。0 k+ G( I  ~" Y( Y6 c
腹部的胀感好转,但还是很没力气的样子。( \" _+ c) [  o" L& T" y
白蛋白打了2天了,我马上再预定5天。" |$ q- u* v* C0 N0 ?5 R
明天大夫上班后商量预约拍胸片、询问c-反应蛋白情况,血常规入院时无异常,第一天曾用了1瓶抗菌素,后来大夫说没有感染迹象,就停止了,但当时关注的是膀胱是否感染,确实没注意肺部。3 I4 V& _% v; f1 W3 v
今天是索坦第5天,憋气现象缓解了,虽然还是呛咳,应该是索坦起效!' M# a% }- T' |( b+ Q5 K

4 H( g& V4 S, o( C
, V; ]9 g: L$ e4 D+ s1 L7 P, r老爸特别爱玩,跟老妈一起属于候鸟型老人,每年在海南住半年,北京住半年,11年下半年为了TOMO一直在北京等待,期待放疗,放弃后熬过春节就心痒难忍,特意开了一个家庭会议,表达了他分外期待前往海南的心情,其实也只是通知我们一声,老头早就买好机票了!熬过这次难关,再也不让老头任性了!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-15 23:31:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼伦贝尔
焦虑的美美 发表于 2012-1-24 19:18
( }% X7 `  T1 {. O# v无奈放弃TOMO,2个月的3/4量索坦,现在20天的易瑞沙,感觉有效,老爸真幸运!
) L4 B* c0 [' Y+ b多吉美还没尝试,希望能有更 ...

1 r- _* y5 E1 R想问楼主为何放弃tomo,血象?副作用?肿瘤位置?
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:12 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
12月19日入住空总,计划TOMO放疗,一系列检查后,夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句:被老夏忽悠了!唉~~" W9 ]) i7 M6 f( C' K$ R: E

( n; H3 @$ ]& t2 |* ^上周去见老爸肿瘤医院的主治医生马主任,谈到TOMO和老夏,他也问为什么最终没做TOMO,我说我的判断是老夏不敢做,担心老爸的年龄和身体条件,马主任感慨道,老夏胆子那么大都不敢做啊!马主任和老夏在301医院曾经一同会诊,也算互知,马主任对TOMO的评价是:没那么神奇!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:34 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-16 22:25 编辑
$ G3 f6 D1 n2 q& s
3 }, Q2 l/ Y: h3 H$ M) a4 D+ t$ o1 i' ^没有做的原因是:2 c6 E) l  E4 l( [' j: q9 p, t, [) J. w
: F( J2 R" ?" p2 z1 d
1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好
. G" J$ S3 s6 c8 Y  @: t2、老父75岁了,年纪较大,身体虚弱。毕竟还是放疗,经管精准,但对人体的伤害依然是巨大的
- k$ e9 B8 u# l. L; W, G2 b3、目前的生活质量很高,一旦放疗,会有很多副作用,夏主任斟酌后还是建议维持目前靶向控制+ ]1 }8 y5 d2 J* g7 J/ q& q0 ^

# r' }( i  ?, L% i( W  t% |老夏治疗肿瘤的理念与论坛截然相反,他主张绝不姑息,一定要斩尽杀绝!
2 Q' r! v- l: x  ^如果够年轻,身体素质够好,肿瘤个体较小,TOMO可以尝试。
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-16 23:10:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
焦虑的美美 发表于 2012-4-16 22:14
& k5 t0 }- B7 P$ a3 j没有做的原因是:
5 X9 u+ Q1 J# I6 p4 v! ]2 Y
4 V; v$ b* a- d0 q: B1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好
- ?, b( Q; l& k7 f
肿瘤多大才算大?我觉得你们这样的做法是正确的
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-17 07:23:34 | 显示全部楼层 来自: 北京
原说10cm以内就可以,不超过5cm效果更好。对位置来说离重要器官越远越好。4 @8 a/ S5 g1 L- [3 M

1 @# A6 b. n0 [, Y6 M5 T老爸的肿瘤压迫右肺,右肺组织已经只剩很薄一层,放疗时为达效果会加宽放射范围,如果老爸进行右胸腔肿瘤的放射治疗相当于右肺完全被射线照射,将对右肺造成严重放射损伤。

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