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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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51724 77 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-2-28 22:02:32 | 显示全部楼层 来自: 北京
近60天的美好日子,易瑞沙副作用很小,老爸食量完全恢复,腹泻没有了,体重增加了,过了一个舒舒服服踏踏实实的春节!
  B6 H  `$ p3 b: Z. g# m原计划是再吃1个月的易瑞沙,以便把体重完全恢复到2011年9月的56公斤,现在53.7公斤,但今天接到老爸的电话,又有气喘的感觉了,无奈只能换药!
8 C4 y# X8 X- u& g" E/ V! y9 C! }% _* n已经备存了阿西替尼和多吉美。
  s4 X( l$ H" ^; e" e$ {7 q计划明天开始阿西替尼!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-3-10 00:00:38 | 显示全部楼层 来自: 北京
阿西替尼吃了8天了。目前一切尚好,气喘好些了,不知是不是阿西的作用,还在观察中,下周一拿Mri结果,可以验证易瑞沙的影像结果。
- ^; [2 J" f# x  F! k& o最近的问题是腿部浮肿,服用罗内酯即可减少,但又不敢长期服用。
2 ]- I" f4 B  Z5 G# D, {4 Z下周一拿到血检结果,再来咨询腿部浮肿的解决方法。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-3-15 21:58:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-3-15 22:02 编辑 " N$ Z1 `: c/ C2 ^: ~* J; i! m
7 D% \- ?; p  d  n# E7 q. ]
今天拿到了影像资料,老爹的胸腔肿瘤和肝部的都稳定,与1月4日的Mri相同,胸腹部积液都比1月减少!老爹自我感觉轻松,无咳无喘!可以确定易瑞沙,阿西替尼均有效!; B2 g7 f) r3 A* w: f
真的很高兴,感触良多!先说说老爹服药物情况,再谈谈对憨氏靶向药物服用法的实践感受!
7 Y7 I, P- v( l1 |* ?. a* e' v! V* h# E2 h( n1 `  @4 [
2012年1月4日开始服用易瑞沙,除皮疹外,没有其他副作用,胃口变好,体重部分恢复。4 y) O8 j# e& Y+ i3 ^, S$ h
3月2日开始阿西替尼,除嗓音嘶哑外,其他无任何不适,胃口尤其好。
* E1 L2 q0 z3 u) q6 y; ^# k9 v& ?之前老爹的腿部一直有浮肿,以为是肾功能不好,验血结果,肝功,肾功都算还不错,应该是靶向药物的副作用,服用内螺酯利尿后马上改善!# ?, j# a9 B# Z& m
计划阿西替尼服用1个月时间后,休息5~10天,换多吉美。9 }8 _- r' G/ V1 J
* y8 u) f* ~& ], s6 E3 x, L
憨叔的憨氏服用法的实践在我老爹的身上完美应用,让我下定决心沿着这个方法继续前行!这次去看老爹的主治医生,他的建议是:一个药物耐药了再换另一个。其实,对于医生来说,他是一个负责任的医生,他给出的建议是他从药物公司拿到的临床数据判断来给出的,每天面对那么多的病人,他必须有一套有依据的说法才好继续自己的医生生涯。但作为家属,我们就需要根据医生的建议判断在自己亲人身上的应用方法,必须要勇敢的尝试,并细心的观察和分析,同时大量的学习。6 V2 D$ Q0 W! e8 {. U2 u
对于我老爹,医生也说,原本使用索坦也是试一试,现在后续的这些药都需要尝试,那么也就是说,老爹这样的病例是不能按常规来服用的,多么幸运有与癌共舞,非常规的憨氏靶向药物服用法开启了草根之路!5 }% `3 d7 k' b$ c6 T; t

# T- h8 H  F2 d9 r1 g: R+ S( s
1 p8 `1 n# Y6 O- e6 b( {5 ?1 Y  G9 Q' Q% P" ]

4 k; c+ v' h* `0 B. i
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:24 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
3月份吃了整月的阿西替尼,有效,无咳喘,主要副作用是嗓音嘶哑。
: g3 K  x# }$ o" u1 ^3月底,老爸老妈觉得病情稳定,因此飞往海南博鳌,计划在那里休养几个月。
' c8 q3 |) b  j4月3日,突然无法排尿,急往医院,CT显示前列腺肿大挤压排尿口(前列腺肥大已有8年历史,始终用药物控制),尿道插管解决,但腿脚开始水肿。+ t9 I  a! W0 J" W$ T# e
4月4日,服用多吉美全量- W2 w$ ~7 ^, L
4月10日飞回北京,直接进入医院,当时老爸已经精神萎靡,嗜睡状态,重新插了尿管,当天停服多吉美
3 ^9 ?1 b1 u  Y7 @4 Y% m: U/ F8 J4月11日,腿脚水肿消退,只是采取了将腿脚放高的措施,未使用利尿药物/ g: n; b2 ~  ~1 B* b
4月12日,3/4量索坦: q5 l: H) `! T$ E; J6 f" y
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:52 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-14 22:54 编辑
& \: |3 f7 M8 F3 B% W# Y7 i2 L/ k* _8 X  w1 R# D( C. `3 ^
目前的问题:" e- O) _" o8 _+ z" W* x+ f
4 W+ P' Y& r5 r: R- U
这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查数据还没拿到。
5 B( l9 v' X' q) N% f会诊了心外科,说心肌酶在正常范围内偏低,但还没有到心衰的程度/ D- ~- v. s, k- X3 n
血液检查肝功除谷丙谷草略高,其他正常,肾功正常,蛋白28,正常值35: G' Y" E- ~& y) H, L
6 d8 {% {+ e4 C& t  U! g
1、无食欲* `% o& h& c' J0 t6 D
从服用多吉美后,食欲就不好了,而且5天左右没大便,到医院后使用开塞露排了很多积便,4月11日起每天都大便1次,除了第1,2天很大量外,后2天都较少。
' S% W. W( t$ K. t, T最近一周,吃饭很少,每天也就能喝下2碗粥
" q* }& |" M; y- y# V6 d$ z, ?2、腹胀- Y8 o- }- u' K
B超检查了前列腺和输尿管,以及双肾,当时看膀胱比较仔细,但未提示有腹水,这几天比较紧张,大脑短路,忘了问B超的大夫是不是有腹水,后咨询主治大夫,说是没有报腹水,但我观察腹部比较大,老爸也说肚子胀,明天计划再申请一次腹部B超。
  X5 Y$ }- y3 X6 l1 I3、呛咳,痰多
8 {: x$ s8 O- O  W# k$ ^  C% q# X服用多吉美后,开始呛咳、黄痰。
6 h# U7 d1 f7 A& D0 W8 Z( }( s4、嗜睡
7 T1 q2 ]7 ~) F, x- R1 @9 t总是在昏睡,老爸一生好强,最近2天努力的下地活动,但很没精神,下地行走一会儿就气喘吁吁腿脚发紫
$ Y0 i" s/ |6 c5、血氧含量低
0 R, w: }- i4 W! `, g) c- m肿瘤压迫右肺,憋气,不吸氧气血氧含量85,吸氧后能到正常值95
9 S1 E% u8 B! c/ s* o& y# u9 I6、尿量
. u; s1 v- T6 [4月12日的24小时尿量有3500ML左右,但13日只有1000ML,14日800ML,但后2日的输液量缺没少,很担心肾脏,是不是应该再查一次肾功?会变化这么快吗?% e/ o  U7 y7 ]: f* E& w1 D$ i) c
9 k* B: x" Z. s$ _

% h$ \* w& ~' X目前的治疗:4 V. ^. n( l4 q( B5 A. z: E! b4 @& k
2 i  m' v' A# t  O1 \9 q
A、输液:- r( m0 i5 r+ w) @" W- I
1、平喘止咳
$ a2 H* f7 q. F) K, X% U8 L2、氨基酸4 r/ q1 u! T3 X0 {' J2 B. f/ t
3、小牛蛋白,(治疗因脑部缺氧造成的神经损伤,咨询过医生跟白蛋白不重复,不冲突)9 ^  ~( v# E( o8 M. d
4、白蛋白,10克/天,(今天刚刚输上,计划输5天)
; i; u' w- P: m5 a5 \' X4 `# l6 D
B、药物:# y* o: p+ @# P/ y) H6 ]
1、保列治(前列腺药)
( Q6 [7 L3 x7 g9 C2、降压药0 z! a0 n4 T" _& r9 d8 [
3、索坦,考虑老爸比较虚弱,目前服用3/4量,计划适应5天左右看老爸身体情况加到全量,希望这第三次使用索坦起效!. M( {; u! P7 f
4、水飞蓟
6 H+ S8 p8 Z& Q( e* \
+ b: h9 W/ r4 T$ D6 G$ a+ hC、全天吸氧
3 Q$ W; w# {' n/ h* H7 ^* U# P+ D0 D" ~! }/ s, w4 }
D、计划后天进行前列腺的物理热疗,医生不建议手术了。
, Q. @1 F' L: G8 P/ }; c( I5 v- O
' C3 `: i) q! ?
6 f+ r% G0 U$ _" `1 L. ~/ ]
( r+ H! ?! j- d前几天比较慌乱,今天正在慢慢恢复理智,想整理好治疗的思路,请憨叔指点,目前这种情况下您的建议,输液量是否过多?" m: V) b& H; ?* J/ Z! w
6 [+ |; s8 E. S% h2 W
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-4-15 15:30:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
焦虑的美美 发表于 2012-4-14 22:16
/ X; O# l+ I1 h. ~. ^目前的问题:4 g; W& p0 |8 T) k2 |/ B" O2 k
! {8 B. L# u; V. b3 g
这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查 ...
8 L! x' y5 k0 x1 J1 @
犯了大忌,在治病期间好好的出远门,气候饮食作息全都改变,大多要出问题的,我这几年见过很多这样的例子。
- G. C: T  B( Q7 O" r" _% W- ?前列腺问题,待病情平稳后,还是手术治疗好,免得不时干扰抗癌。
* G3 c  K9 y$ G$ j0 t6 o8 u  M& l28的白蛋白肯定要水肿的,打5天白蛋白可能不够,打到35为止。白蛋白低不但浮肿,整个人没劲,新陈代谢低下。$ l% S# u4 Z  a2 o8 v% z7 S
不宜长期挂平喘止咳的针水,可含复方甘草片止咳;最终要靠控制肿瘤。
: ~# i/ J; q' r; |" c5 E* H在打白蛋白的同时可用利尿剂,保持2000以上的尿量。
) F2 E- Z$ ^$ Y7 p怀疑有肺感染,要到呼吸科检查,拍胸片,检血常规的白细胞、C-反应蛋白;如果存在肺感染,则停靶向药,全力抗感染治疗。
& O& Q1 ^* {+ c
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-15 19:03:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
好的,憨叔!非常感谢!+ q9 }: g' d: Q; W2 z

+ u8 u7 D/ N- U今日打了利尿针后,尿量一下子大增,上午11点到17点已经累计:4100ml,希望别太过了。
( Z7 h1 A, ~- L腹部的胀感好转,但还是很没力气的样子。
* ?/ r. O; D* c, t5 S- C* H白蛋白打了2天了,我马上再预定5天。! Q& P. w' ]& |  z% Q1 o% ?4 g
明天大夫上班后商量预约拍胸片、询问c-反应蛋白情况,血常规入院时无异常,第一天曾用了1瓶抗菌素,后来大夫说没有感染迹象,就停止了,但当时关注的是膀胱是否感染,确实没注意肺部。
* x* m0 ]( j! E) y' M1 t4 R今天是索坦第5天,憋气现象缓解了,虽然还是呛咳,应该是索坦起效!$ ^, |# o8 d2 U
: w1 n! T. \, j( r' v: K( {8 y

* |9 Y: u3 ]5 A) j7 ~8 X, ^老爸特别爱玩,跟老妈一起属于候鸟型老人,每年在海南住半年,北京住半年,11年下半年为了TOMO一直在北京等待,期待放疗,放弃后熬过春节就心痒难忍,特意开了一个家庭会议,表达了他分外期待前往海南的心情,其实也只是通知我们一声,老头早就买好机票了!熬过这次难关,再也不让老头任性了!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-15 23:31:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼伦贝尔
焦虑的美美 发表于 2012-1-24 19:18 % k' n9 b9 g. @) f+ |7 s; K
无奈放弃TOMO,2个月的3/4量索坦,现在20天的易瑞沙,感觉有效,老爸真幸运!
; Q0 _7 S: a+ \9 Z" d* B4 y多吉美还没尝试,希望能有更 ...
; }; L; S  s1 }( v7 g8 b
想问楼主为何放弃tomo,血象?副作用?肿瘤位置?
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:12 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
12月19日入住空总,计划TOMO放疗,一系列检查后,夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句:被老夏忽悠了!唉~~
  U, H7 A8 U' A9 d3 A3 K
2 |2 s7 R7 \9 {7 j: q: s上周去见老爸肿瘤医院的主治医生马主任,谈到TOMO和老夏,他也问为什么最终没做TOMO,我说我的判断是老夏不敢做,担心老爸的年龄和身体条件,马主任感慨道,老夏胆子那么大都不敢做啊!马主任和老夏在301医院曾经一同会诊,也算互知,马主任对TOMO的评价是:没那么神奇!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:34 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-16 22:25 编辑
8 A4 L8 F! Z( w( Y5 B
# C2 f$ S2 L0 V9 z5 R$ j没有做的原因是:. n/ |0 Y2 i9 \
$ }0 ~+ _1 Y% o: d+ C! C
1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好
: n* d( P+ z& d0 n9 A$ u2 W$ \2、老父75岁了,年纪较大,身体虚弱。毕竟还是放疗,经管精准,但对人体的伤害依然是巨大的  F. T2 ~1 c1 K
3、目前的生活质量很高,一旦放疗,会有很多副作用,夏主任斟酌后还是建议维持目前靶向控制
: O! U% S) ~1 R
4 }: Y  h$ J) b0 a( \老夏治疗肿瘤的理念与论坛截然相反,他主张绝不姑息,一定要斩尽杀绝!
  g: o; W( o: d# r; m+ a1 H4 [如果够年轻,身体素质够好,肿瘤个体较小,TOMO可以尝试。

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