老父辞世，胸腺类癌肝转3年

今天拿到了影像资料，老爹的胸腔肿瘤和肝部的都稳定，与1月4日的Mri相同，胸腹部积液都比1月减少！老爹自我感觉轻松，无咳无喘！可以确定易瑞沙，阿西替尼均有效！
真的很高兴，感触良多！先说说老爹服药物情况，再谈谈对憨氏靶向药物服用法的实践感受！

2012年1月4日开始服用易瑞沙，除皮疹外，没有其他副作用，胃口变好，体重部分恢复。
; D) L$ Z5 r' d$ Z3月2日开始阿西替尼，除嗓音嘶哑外，其他无任何不适，胃口尤其好。
# x: `) |4 r* W( w, A% H" \; @之前老爹的腿部一直有浮肿，以为是肾功能不好，验血结果，肝功，肾功都算还不错，应该是靶向药物的副作用，服用内螺酯利尿后马上改善！
. m5 L4 d7 L' m  q计划阿西替尼服用1个月时间后，休息5~10天，换多吉美。
/ o9 s2 S9 ^) p1 w( S
0 \, @5 U. I, ^0 x憨叔的憨氏服用法的实践在我老爹的身上完美应用，让我下定决心沿着这个方法继续前行！这次去看老爹的主治医生，他的建议是：一个药物耐药了再换另一个。其实，对于医生来说，他是一个负责任的医生，他给出的建议是他从药物公司拿到的临床数据判断来给出的，每天面对那么多的病人，他必须有一套有依据的说法才好继续自己的医生生涯。但作为家属，我们就需要根据医生的建议判断在自己亲人身上的应用方法，必须要勇敢的尝试，并细心的观察和分析，同时大量的学习。
) i4 m5 p5 y' W+ h' j1 W( i对于我老爹，医生也说，原本使用索坦也是试一试，现在后续的这些药都需要尝试，那么也就是说，老爹这样的病例是不能按常规来服用的，多么幸运有与癌共舞，非常规的憨氏靶向药物服用法开启了草根之路！
. F8 b5 ^7 E) M6 P( o

3月份吃了整月的阿西替尼，有效，无咳喘，主要副作用是嗓音嘶哑。
3月底，老爸老妈觉得病情稳定，因此飞往海南博鳌，计划在那里休养几个月。
, ~  d$ Q* D6 y4 |* F2 f, g4月3日，突然无法排尿，急往医院，CT显示前列腺肿大挤压排尿口（前列腺肥大已有8年历史，始终用药物控制），尿道插管解决，但腿脚开始水肿。
4月4日，服用多吉美全量
6 N0 U0 H" }# N# r5 H% [- j( X# ~" H4 `4月10日飞回北京，直接进入医院，当时老爸已经精神萎靡，嗜睡状态，重新插了尿管，当天停服多吉美
  K  X# {/ f1 K% V4月11日，腿脚水肿消退，只是采取了将腿脚放高的措施，未使用利尿药物
! j* X6 z. d. L5 j- C5 O4月12日，3/4量索坦
3 j' ?3 g2 g& I' g& k0 E" b

. \5 m  k2 Q4 Z目前的问题：
1 Q* b1 h  r! |# ~
# X0 j2 m0 F9 L5 A, c这几天入院照顾老爸，是普通的综合医院，只是口头上跟主治医生进行了沟通，很多具体的检查数据还没拿到。
会诊了心外科，说心肌酶在正常范围内偏低，但还没有到心衰的程度
8 S/ a  E" h* u# O# m( }* O7 ?8 n血液检查肝功除谷丙谷草略高，其他正常，肾功正常，蛋白28，正常值35

( O1 R! w* n, B  y' C* H2 b6 o1、无食欲
从服用多吉美后，食欲就不好了，而且5天左右没大便，到医院后使用开塞露排了很多积便，4月11日起每天都大便1次，除了第1,2天很大量外，后2天都较少。
% x1 i; n7 \7 d7 y$ x" Y, {0 M最近一周，吃饭很少，每天也就能喝下2碗粥
) f# V8 D! t7 c  H) D/ W% q2、腹胀
B超检查了前列腺和输尿管，以及双肾，当时看膀胱比较仔细，但未提示有腹水，这几天比较紧张，大脑短路，忘了问B超的大夫是不是有腹水，后咨询主治大夫，说是没有报腹水，但我观察腹部比较大，老爸也说肚子胀，明天计划再申请一次腹部B超。
$ b4 V' |' `& X& t3 c3 G' }7 g3、呛咳，痰多
7 S" J- p" g* S服用多吉美后，开始呛咳、黄痰。
, x: }7 J5 i( `4、嗜睡
* d: N, X& o) \2 `; U) X$ N  v总是在昏睡，老爸一生好强，最近2天努力的下地活动，但很没精神，下地行走一会儿就气喘吁吁腿脚发紫
5、血氧含量低
; p& u. F$ ~" R+ d; i肿瘤压迫右肺，憋气，不吸氧气血氧含量85，吸氧后能到正常值95
6、尿量
' n* E; K0 I! s8 v4月12日的24小时尿量有3500ML左右，但13日只有1000ML，14日800ML，但后2日的输液量缺没少，很担心肾脏，是不是应该再查一次肾功？会变化这么快吗？
' @/ O% g4 |4 s* e

目前的治疗：

A、输液：
1、平喘止咳
2、氨基酸
1 q& [3 A& P! @. Q* t: T3、小牛蛋白，（治疗因脑部缺氧造成的神经损伤，咨询过医生跟白蛋白不重复，不冲突）
4、白蛋白，10克/天，（今天刚刚输上，计划输5天）
6 ~1 ~' W$ W0 }+ c
! C# l2 Q0 G% z1 D& pB、药物：
& P/ e0 H" w; B9 W8 `) P1、保列治（前列腺药）
2、降压药
" x' d/ e3 }# P2 S: J4 f# q1 j% N3、索坦，考虑老爸比较虚弱，目前服用3/4量，计划适应5天左右看老爸身体情况加到全量，希望这第三次使用索坦起效！
; A  O$ _8 H% q- t4、水飞蓟
; d; U( a- p# M/ L3 {
C、全天吸氧
7 P5 u' Q+ y- T
: ]7 x; d* g! p% X+ B' o: i* ND、计划后天进行前列腺的物理热疗，医生不建议手术了。
9 A$ O/ m7 D: y
5 Z- V+ ^; Q$ O" U3 l0 G' u

) Z/ ^- J# K( E' h前几天比较慌乱，今天正在慢慢恢复理智，想整理好治疗的思路，请憨叔指点，目前这种情况下您的建议，输液量是否过多？
7 _6 y0 ]/ @% N3 v# p
% k, [" X1 P& d% B/ I# W

焦虑的美美 发表于 2012-4-14 22:16

  A* {8 O" i% A0 G1 e& ?% l                               
登录/注册后可看大图

目前的问题：

/ b$ [' D' S: Y% Q这几天入院照顾老爸，是普通的综合医院，只是口头上跟主治医生进行了沟通，很多具体的检查 ...

犯了大忌，在治病期间好好的出远门，气候饮食作息全都改变，大多要出问题的，我这几年见过很多这样的例子。
前列腺问题，待病情平稳后，还是手术治疗好，免得不时干扰抗癌。
* Q2 o5 [  i- H- R8 A) z, V28的白蛋白肯定要水肿的，打5天白蛋白可能不够，打到35为止。白蛋白低不但浮肿，整个人没劲，新陈代谢低下。
) e0 x; m8 |  x. }不宜长期挂平喘止咳的针水，可含复方甘草片止咳；最终要靠控制肿瘤。
在打白蛋白的同时可用利尿剂，保持2000以上的尿量。
* |* u4 V- |" A( G* d! u; ^怀疑有肺感染，要到呼吸科检查，拍胸片，检血常规的白细胞、C-反应蛋白；如果存在肺感染，则停靶向药，全力抗感染治疗。

好的，憨叔！非常感谢！
) ]: W( B4 o* n
今日打了利尿针后，尿量一下子大增，上午11点到17点已经累计：4100ml，希望别太过了。
腹部的胀感好转，但还是很没力气的样子。
白蛋白打了2天了，我马上再预定5天。
* H! f& A6 e- X* e. D明天大夫上班后商量预约拍胸片、询问c-反应蛋白情况，血常规入院时无异常，第一天曾用了1瓶抗菌素，后来大夫说没有感染迹象，就停止了，但当时关注的是膀胱是否感染，确实没注意肺部。
$ n( D. D6 C5 T  ~4 p! W今天是索坦第5天，憋气现象缓解了，虽然还是呛咳，应该是索坦起效！
+ z& K  E$ L( x! |& P' J4 v# j
$ z6 @. c+ Z( G/ G2 e
+ D* s2 K3 i- r( v4 |# [- M# D, Q老爸特别爱玩，跟老妈一起属于候鸟型老人，每年在海南住半年，北京住半年，11年下半年为了TOMO一直在北京等待，期待放疗，放弃后熬过春节就心痒难忍，特意开了一个家庭会议，表达了他分外期待前往海南的心情，其实也只是通知我们一声，老头早就买好机票了！熬过这次难关，再也不让老头任性了！

焦虑的美美 发表于 2012-1-24 19:18

                               
登录/注册后可看大图

无奈放弃TOMO，2个月的3/4量索坦，现在20天的易瑞沙，感觉有效，老爸真幸运！
多吉美还没尝试，希望能有更 ...

: X0 u% ^0 k6 Z3 T想问楼主为何放弃tomo，血象？副作用？肿瘤位置？

12月19日入住空总，计划TOMO放疗，一系列检查后，夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句：被老夏忽悠了！唉~~

上周去见老爸肿瘤医院的主治医生马主任，谈到TOMO和老夏，他也问为什么最终没做TOMO，我说我的判断是老夏不敢做，担心老爸的年龄和身体条件，马主任感慨道，老夏胆子那么大都不敢做啊！马主任和老夏在301医院曾经一同会诊，也算互知，马主任对TOMO的评价是：没那么神奇！

8 W/ d9 g" R5 }& J  ^, \% K没有做的原因是：

1、肿瘤过大，TOMO对较小肿瘤效果好
2、老父75岁了，年纪较大，身体虚弱。毕竟还是放疗，经管精准，但对人体的伤害依然是巨大的
3、目前的生活质量很高，一旦放疗，会有很多副作用，夏主任斟酌后还是建议维持目前靶向控制

老夏治疗肿瘤的理念与论坛截然相反，他主张绝不姑息，一定要斩尽杀绝！
如果够年轻，身体素质够好，肿瘤个体较小，TOMO可以尝试。

焦虑的美美 发表于 2012-4-16 22:14

+ x+ g* U$ I6 X( }                               
登录/注册后可看大图

! j. E% v4 r5 i. ~+ i9 y8 ?7 c没有做的原因是：
' l4 q8 l# @5 G) W& F, {. v7 V- G
1、肿瘤过大，TOMO对较小肿瘤效果好

肿瘤多大才算大？我觉得你们这样的做法是正确的

原说10cm以内就可以，不超过5cm效果更好。对位置来说离重要器官越远越好。
5 f3 H8 d! Y+ o1 J3 W, {+ C
' K) h" W8 `, A: K; u/ M) p老爸的肿瘤压迫右肺，右肺组织已经只剩很薄一层，放疗时为达效果会加宽放射范围，如果老爸进行右胸腔肿瘤的放射治疗相当于右肺完全被射线照射，将对右肺造成严重放射损伤。