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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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50245 77 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-2-28 22:02:32 | 显示全部楼层 来自: 北京
近60天的美好日子,易瑞沙副作用很小,老爸食量完全恢复,腹泻没有了,体重增加了,过了一个舒舒服服踏踏实实的春节!4 b3 F) |: d  I: c; R4 r/ E
原计划是再吃1个月的易瑞沙,以便把体重完全恢复到2011年9月的56公斤,现在53.7公斤,但今天接到老爸的电话,又有气喘的感觉了,无奈只能换药!
! P8 v) V2 k+ I% _! Q( Y已经备存了阿西替尼和多吉美。& J6 @% L" v5 ]4 q/ u
计划明天开始阿西替尼!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-3-10 00:00:38 | 显示全部楼层 来自: 北京
阿西替尼吃了8天了。目前一切尚好,气喘好些了,不知是不是阿西的作用,还在观察中,下周一拿Mri结果,可以验证易瑞沙的影像结果。
! m9 b. J6 b, j: q% i5 l. @5 g* b最近的问题是腿部浮肿,服用罗内酯即可减少,但又不敢长期服用。' a" w' h3 Q4 v* M
下周一拿到血检结果,再来咨询腿部浮肿的解决方法。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-3-15 21:58:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-3-15 22:02 编辑
* d2 l3 a% d5 R5 B/ ?1 a/ T: n$ n
8 b2 T+ {8 f+ |7 W2 C7 l今天拿到了影像资料,老爹的胸腔肿瘤和肝部的都稳定,与1月4日的Mri相同,胸腹部积液都比1月减少!老爹自我感觉轻松,无咳无喘!可以确定易瑞沙,阿西替尼均有效!3 j$ A7 M$ e* v4 e4 ^! W! y+ Z- I
真的很高兴,感触良多!先说说老爹服药物情况,再谈谈对憨氏靶向药物服用法的实践感受!
# m( v5 v& C# q1 F) m4 _, Q
" f, f* |3 k# t9 \9 A! l1 M2012年1月4日开始服用易瑞沙,除皮疹外,没有其他副作用,胃口变好,体重部分恢复。
& W% N+ g' m/ Z) ~; w+ X) N* |3月2日开始阿西替尼,除嗓音嘶哑外,其他无任何不适,胃口尤其好。
4 |8 }- ?7 F* U3 k! I7 H8 v) n  K之前老爹的腿部一直有浮肿,以为是肾功能不好,验血结果,肝功,肾功都算还不错,应该是靶向药物的副作用,服用内螺酯利尿后马上改善!
* |% y2 r+ G" p8 C' [( J1 S计划阿西替尼服用1个月时间后,休息5~10天,换多吉美。
: i: {! Q& ^) l7 I! E4 Y3 s+ l
3 t) x4 E% N# x( f0 K憨叔的憨氏服用法的实践在我老爹的身上完美应用,让我下定决心沿着这个方法继续前行!这次去看老爹的主治医生,他的建议是:一个药物耐药了再换另一个。其实,对于医生来说,他是一个负责任的医生,他给出的建议是他从药物公司拿到的临床数据判断来给出的,每天面对那么多的病人,他必须有一套有依据的说法才好继续自己的医生生涯。但作为家属,我们就需要根据医生的建议判断在自己亲人身上的应用方法,必须要勇敢的尝试,并细心的观察和分析,同时大量的学习。
/ v8 r! J1 v. \3 r3 q对于我老爹,医生也说,原本使用索坦也是试一试,现在后续的这些药都需要尝试,那么也就是说,老爹这样的病例是不能按常规来服用的,多么幸运有与癌共舞,非常规的憨氏靶向药物服用法开启了草根之路!
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2 f0 o! M: i, ^5 Z0 a
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焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:24 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
3月份吃了整月的阿西替尼,有效,无咳喘,主要副作用是嗓音嘶哑。
0 y5 a+ U# Q/ f+ c" {: h9 u3 U3月底,老爸老妈觉得病情稳定,因此飞往海南博鳌,计划在那里休养几个月。
7 ]" C( t0 ]: V7 d- l4月3日,突然无法排尿,急往医院,CT显示前列腺肿大挤压排尿口(前列腺肥大已有8年历史,始终用药物控制),尿道插管解决,但腿脚开始水肿。
% q8 W$ S# {  X2 h% q  m. d  R4月4日,服用多吉美全量
0 b: R- C' [6 H4 U( j5 b4月10日飞回北京,直接进入医院,当时老爸已经精神萎靡,嗜睡状态,重新插了尿管,当天停服多吉美
, @9 X# ?5 Q0 k/ q# k: p4月11日,腿脚水肿消退,只是采取了将腿脚放高的措施,未使用利尿药物9 S* U  g! x0 p: C
4月12日,3/4量索坦
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焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:52 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-14 22:54 编辑
; ]' v+ x% h, Y/ W; b
* u# D# T+ n0 m目前的问题:
$ Z8 j3 J7 i: ]$ Y, \' U
. n) `! \0 o7 C" a/ u" W6 U这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查数据还没拿到。
/ P3 B- x8 D' u: R( S会诊了心外科,说心肌酶在正常范围内偏低,但还没有到心衰的程度! a5 k0 w8 {7 `+ B: Z- l% j
血液检查肝功除谷丙谷草略高,其他正常,肾功正常,蛋白28,正常值356 E1 I0 h$ i0 ~* \/ ?, N: b' h- Z

( o/ V$ c5 ?! d9 T1、无食欲
6 j+ K) O4 }/ Y! A7 E从服用多吉美后,食欲就不好了,而且5天左右没大便,到医院后使用开塞露排了很多积便,4月11日起每天都大便1次,除了第1,2天很大量外,后2天都较少。
+ O) y* P# o) B  g  M5 r0 @最近一周,吃饭很少,每天也就能喝下2碗粥
* x& Q1 y" U! i2、腹胀  |- n# [- j- O9 P) m
B超检查了前列腺和输尿管,以及双肾,当时看膀胱比较仔细,但未提示有腹水,这几天比较紧张,大脑短路,忘了问B超的大夫是不是有腹水,后咨询主治大夫,说是没有报腹水,但我观察腹部比较大,老爸也说肚子胀,明天计划再申请一次腹部B超。
8 W( T5 u  [" z# Z3、呛咳,痰多. e. q$ X8 ?: R+ |5 D9 s; t
服用多吉美后,开始呛咳、黄痰。
+ {8 E  X  Q& G3 C2 n& i: A( V2 B4、嗜睡
! I! S' u' N. F总是在昏睡,老爸一生好强,最近2天努力的下地活动,但很没精神,下地行走一会儿就气喘吁吁腿脚发紫
$ v. s, K$ Q2 Y2 _& o* P5、血氧含量低$ X4 W4 v' K1 f" j1 G
肿瘤压迫右肺,憋气,不吸氧气血氧含量85,吸氧后能到正常值95. ~4 W3 V# H8 d( n
6、尿量
% y6 [- x( B# ~! p! w& F1 n4月12日的24小时尿量有3500ML左右,但13日只有1000ML,14日800ML,但后2日的输液量缺没少,很担心肾脏,是不是应该再查一次肾功?会变化这么快吗?9 U( b. r1 e0 i# b
% a1 N0 H" s% ]& T
+ \' A8 w" T3 a
目前的治疗:
) K4 _' K7 m' U4 x0 _9 Z4 B8 R3 H- u3 N
A、输液:
6 ?- b9 q* ^! ~! n" J8 x4 Z, k+ p+ M1、平喘止咳
7 R  U3 P. d) ^2、氨基酸
+ M+ V, a7 Y5 H0 v8 ~( J3、小牛蛋白,(治疗因脑部缺氧造成的神经损伤,咨询过医生跟白蛋白不重复,不冲突)0 u; U9 B; l7 C) S  t( M6 Q2 g# w
4、白蛋白,10克/天,(今天刚刚输上,计划输5天)% C) ^5 i: j$ d+ a

' l! ]. Z: q9 v2 b4 m" ^B、药物:  M9 s, |+ Q" g
1、保列治(前列腺药)
4 J2 h9 o3 d1 x- I, M  U2、降压药9 a3 K$ e% @. N. f: T- n
3、索坦,考虑老爸比较虚弱,目前服用3/4量,计划适应5天左右看老爸身体情况加到全量,希望这第三次使用索坦起效!, x+ h6 `7 }1 N
4、水飞蓟) D2 v, n- A7 R9 v# a) y; w

9 y/ C% C. }) j8 I% C; L+ b+ iC、全天吸氧5 U" w2 n0 k2 G) d3 i% q

5 Y0 a9 C. ?* s* `5 e' U$ JD、计划后天进行前列腺的物理热疗,医生不建议手术了。
' e6 W% X; W, u2 p
& y; s8 q" D/ U# d
6 I+ S6 M) Y; `1 d8 Z2 T) Q, t* ]9 S
# x) b4 l% c( o前几天比较慌乱,今天正在慢慢恢复理智,想整理好治疗的思路,请憨叔指点,目前这种情况下您的建议,输液量是否过多?: |: t' n# O' c. S

7 r+ M8 U- }8 V
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-4-15 15:30:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
焦虑的美美 发表于 2012-4-14 22:16 - Q) P/ {% t8 R! l3 A8 {6 H
目前的问题:- d8 n5 s, {" `1 s

" |4 D! R  @% G& s% `2 Y' J这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查 ...
* h6 T: v5 z( L* @6 G9 J
犯了大忌,在治病期间好好的出远门,气候饮食作息全都改变,大多要出问题的,我这几年见过很多这样的例子。* u& y/ t: y2 ?1 _
前列腺问题,待病情平稳后,还是手术治疗好,免得不时干扰抗癌。
6 a: k* C) a9 k  F0 P28的白蛋白肯定要水肿的,打5天白蛋白可能不够,打到35为止。白蛋白低不但浮肿,整个人没劲,新陈代谢低下。' |! p- l( W' \/ Z" T, e8 o
不宜长期挂平喘止咳的针水,可含复方甘草片止咳;最终要靠控制肿瘤。
" I+ Q9 \3 ?) d+ y, G# u在打白蛋白的同时可用利尿剂,保持2000以上的尿量。
  D  E3 H0 |' k怀疑有肺感染,要到呼吸科检查,拍胸片,检血常规的白细胞、C-反应蛋白;如果存在肺感染,则停靶向药,全力抗感染治疗。
9 R9 Y$ Y0 t6 ^9 R$ J0 s) ~
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-15 19:03:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
好的,憨叔!非常感谢!, ?" {4 c* B8 Z# h# u: j6 n; v
: N7 x4 y) E0 O0 n
今日打了利尿针后,尿量一下子大增,上午11点到17点已经累计:4100ml,希望别太过了。
8 ?! ~, H% j, W2 Q腹部的胀感好转,但还是很没力气的样子。( V4 E$ Y& }& C2 M
白蛋白打了2天了,我马上再预定5天。
  r+ [. v  J, [  [  F! O明天大夫上班后商量预约拍胸片、询问c-反应蛋白情况,血常规入院时无异常,第一天曾用了1瓶抗菌素,后来大夫说没有感染迹象,就停止了,但当时关注的是膀胱是否感染,确实没注意肺部。( v1 X+ q" N, ?7 Y8 M) o
今天是索坦第5天,憋气现象缓解了,虽然还是呛咳,应该是索坦起效!' P, C9 n; `, K* ^/ O3 E. ?1 _4 m

  I/ N- O' O" |/ @
" t1 j/ B6 }; \$ G老爸特别爱玩,跟老妈一起属于候鸟型老人,每年在海南住半年,北京住半年,11年下半年为了TOMO一直在北京等待,期待放疗,放弃后熬过春节就心痒难忍,特意开了一个家庭会议,表达了他分外期待前往海南的心情,其实也只是通知我们一声,老头早就买好机票了!熬过这次难关,再也不让老头任性了!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-15 23:31:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼伦贝尔
焦虑的美美 发表于 2012-1-24 19:18
( f, S$ Z, l. t( x( d无奈放弃TOMO,2个月的3/4量索坦,现在20天的易瑞沙,感觉有效,老爸真幸运!
& I- E- ]+ S2 X5 f6 |, f多吉美还没尝试,希望能有更 ...
, [8 `, i( ?0 V8 G
想问楼主为何放弃tomo,血象?副作用?肿瘤位置?
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:12 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
12月19日入住空总,计划TOMO放疗,一系列检查后,夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句:被老夏忽悠了!唉~~" I8 ?& o1 Y' {' f8 B% @

2 i# m: y& D, d/ K! x+ N上周去见老爸肿瘤医院的主治医生马主任,谈到TOMO和老夏,他也问为什么最终没做TOMO,我说我的判断是老夏不敢做,担心老爸的年龄和身体条件,马主任感慨道,老夏胆子那么大都不敢做啊!马主任和老夏在301医院曾经一同会诊,也算互知,马主任对TOMO的评价是:没那么神奇!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:34 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-16 22:25 编辑
; C$ A! [7 ?2 X$ t7 F4 |* b# w$ Y) ]4 h, S+ J. k
没有做的原因是:+ r% g9 c  U: z) p9 a, r
: E' w) N& ~. p* v
1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好! i6 y% p5 T, Q* Q" q4 a8 ]
2、老父75岁了,年纪较大,身体虚弱。毕竟还是放疗,经管精准,但对人体的伤害依然是巨大的
' b$ M: d$ b: J& Z3、目前的生活质量很高,一旦放疗,会有很多副作用,夏主任斟酌后还是建议维持目前靶向控制
3 f( ~" z/ v% I/ m3 t: E% h3 e9 ^0 {: d& o  B
老夏治疗肿瘤的理念与论坛截然相反,他主张绝不姑息,一定要斩尽杀绝!
( @  f+ h1 d' s5 N如果够年轻,身体素质够好,肿瘤个体较小,TOMO可以尝试。

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