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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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50197 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-3-15 21:58:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-3-15 22:02 编辑 ( L$ B) ^, }& k! A* R! m4 P
& h' ]% V/ c/ L6 t5 n5 l, @
今天拿到了影像资料,老爹的胸腔肿瘤和肝部的都稳定,与1月4日的Mri相同,胸腹部积液都比1月减少!老爹自我感觉轻松,无咳无喘!可以确定易瑞沙,阿西替尼均有效!5 A, u+ n5 F3 A
真的很高兴,感触良多!先说说老爹服药物情况,再谈谈对憨氏靶向药物服用法的实践感受!% A2 O& I( {4 {- F5 X1 n
5 q3 ~0 c9 J  w
2012年1月4日开始服用易瑞沙,除皮疹外,没有其他副作用,胃口变好,体重部分恢复。
; D) L$ Z5 r' d$ Z3月2日开始阿西替尼,除嗓音嘶哑外,其他无任何不适,胃口尤其好。
# x: `) |4 r* W( w, A% H" \; @之前老爹的腿部一直有浮肿,以为是肾功能不好,验血结果,肝功,肾功都算还不错,应该是靶向药物的副作用,服用内螺酯利尿后马上改善!
. m5 L4 d7 L' m  q计划阿西替尼服用1个月时间后,休息5~10天,换多吉美。
/ o9 s2 S9 ^) p1 w( S
0 \, @5 U. I, ^0 x憨叔的憨氏服用法的实践在我老爹的身上完美应用,让我下定决心沿着这个方法继续前行!这次去看老爹的主治医生,他的建议是:一个药物耐药了再换另一个。其实,对于医生来说,他是一个负责任的医生,他给出的建议是他从药物公司拿到的临床数据判断来给出的,每天面对那么多的病人,他必须有一套有依据的说法才好继续自己的医生生涯。但作为家属,我们就需要根据医生的建议判断在自己亲人身上的应用方法,必须要勇敢的尝试,并细心的观察和分析,同时大量的学习。
) i4 m5 p5 y' W+ h' j1 W( i对于我老爹,医生也说,原本使用索坦也是试一试,现在后续的这些药都需要尝试,那么也就是说,老爹这样的病例是不能按常规来服用的,多么幸运有与癌共舞,非常规的憨氏靶向药物服用法开启了草根之路!
. F8 b5 ^7 E) M6 P( o4 v( y- O7 S4 r3 ~8 ?' j
  {! y% ]5 a0 [/ N( [
3 o) w4 c: _: Q6 b- o
: B6 _3 n% O, L- q& X
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:24 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
3月份吃了整月的阿西替尼,有效,无咳喘,主要副作用是嗓音嘶哑。3 p! r: b/ f1 N/ Y
3月底,老爸老妈觉得病情稳定,因此飞往海南博鳌,计划在那里休养几个月。
, ~  d$ Q* D6 y4 |* F2 f, g4月3日,突然无法排尿,急往医院,CT显示前列腺肿大挤压排尿口(前列腺肥大已有8年历史,始终用药物控制),尿道插管解决,但腿脚开始水肿。" |; t3 u# r6 a1 c2 z
4月4日,服用多吉美全量
6 N0 U0 H" }# N# r5 H% [- j( X# ~" H4 `4月10日飞回北京,直接进入医院,当时老爸已经精神萎靡,嗜睡状态,重新插了尿管,当天停服多吉美
  K  X# {/ f1 K% V4月11日,腿脚水肿消退,只是采取了将腿脚放高的措施,未使用利尿药物
! j* X6 z. d. L5 j- C5 O4月12日,3/4量索坦
3 j' ?3 g2 g& I' g& k0 E" b
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:52 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-14 22:54 编辑 8 p. x* F1 S# A8 T$ E! j

. \5 m  k2 Q4 Z目前的问题:
1 Q* b1 h  r! |# ~
# X0 j2 m0 F9 L5 A, c这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查数据还没拿到。  ?7 x" A" ^& o. `
会诊了心外科,说心肌酶在正常范围内偏低,但还没有到心衰的程度
8 S/ a  E" h* u# O# m( }* O7 ?8 n血液检查肝功除谷丙谷草略高,其他正常,肾功正常,蛋白28,正常值35/ A% `( Z  ?5 i  \( e8 o

( O1 R! w* n, B  y' C* H2 b6 o1、无食欲4 P) @" \, q, ?- s8 T
从服用多吉美后,食欲就不好了,而且5天左右没大便,到医院后使用开塞露排了很多积便,4月11日起每天都大便1次,除了第1,2天很大量外,后2天都较少。
% x1 i; n7 \7 d7 y$ x" Y, {0 M最近一周,吃饭很少,每天也就能喝下2碗粥
) f# V8 D! t7 c  H) D/ W% q2、腹胀$ A* {+ H* ]5 ]7 ^/ o9 u, Y- G% Y
B超检查了前列腺和输尿管,以及双肾,当时看膀胱比较仔细,但未提示有腹水,这几天比较紧张,大脑短路,忘了问B超的大夫是不是有腹水,后咨询主治大夫,说是没有报腹水,但我观察腹部比较大,老爸也说肚子胀,明天计划再申请一次腹部B超。
$ b4 V' |' `& X& t3 c3 G' }7 g3、呛咳,痰多
7 S" J- p" g* S服用多吉美后,开始呛咳、黄痰。
, x: }7 J5 i( `4、嗜睡
* d: N, X& o) \2 `; U) X$ N  v总是在昏睡,老爸一生好强,最近2天努力的下地活动,但很没精神,下地行走一会儿就气喘吁吁腿脚发紫; m: ]5 e( F% a  s
5、血氧含量低
; p& u. F$ ~" R+ d; i肿瘤压迫右肺,憋气,不吸氧气血氧含量85,吸氧后能到正常值951 P% ^0 _( D0 ]' B
6、尿量
' n* E; K0 I! s8 v4月12日的24小时尿量有3500ML左右,但13日只有1000ML,14日800ML,但后2日的输液量缺没少,很担心肾脏,是不是应该再查一次肾功?会变化这么快吗?
' @/ O% g4 |4 s* e! D  {5 S  L4 E7 L2 H& t# Z5 c
$ s- D7 x7 R( ?- O. a) q, w
目前的治疗:) Q6 U, W4 P3 p: }; G+ t
1 i* s% ?3 I9 O4 s+ ]
A、输液:+ J5 d. M% [( }& S% K
1、平喘止咳6 ^$ t& a  u2 `6 O: W
2、氨基酸
1 q& [3 A& P! @. Q* t: T3、小牛蛋白,(治疗因脑部缺氧造成的神经损伤,咨询过医生跟白蛋白不重复,不冲突), t2 X$ H& M5 x2 s* N
4、白蛋白,10克/天,(今天刚刚输上,计划输5天)
6 ~1 ~' W$ W0 }+ c
! C# l2 Q0 G% z1 D& pB、药物:
& P/ e0 H" w; B9 W8 `) P1、保列治(前列腺药)0 H7 _4 `8 G/ T; I  ]; z8 k
2、降压药
" x' d/ e3 }# P2 S: J4 f# q1 j% N3、索坦,考虑老爸比较虚弱,目前服用3/4量,计划适应5天左右看老爸身体情况加到全量,希望这第三次使用索坦起效!
; A  O$ _8 H% q- t4、水飞蓟
; d; U( a- p# M/ L3 {7 y3 Y. w# X' O. T
C、全天吸氧
7 P5 u' Q+ y- T
: ]7 x; d* g! p% X+ B' o: i* ND、计划后天进行前列腺的物理热疗,医生不建议手术了。
9 A$ O/ m7 D: y
5 Z- V+ ^; Q$ O" U3 l0 G' u/ Q- r( U* |% h3 E* i) h

) Z/ ^- J# K( E' h前几天比较慌乱,今天正在慢慢恢复理智,想整理好治疗的思路,请憨叔指点,目前这种情况下您的建议,输液量是否过多?
7 _6 y0 ]/ @% N3 v# p
% k, [" X1 P& d% B/ I# W
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-4-15 15:30:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
焦虑的美美 发表于 2012-4-14 22:16   ^* V- }& ^& {* @% S
目前的问题:+ s; x1 q+ n- ~. f$ Q) R

/ b$ [' D' S: Y% Q这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查 ...
/ V0 _4 v: l( Z6 D! W4 W! o2 b6 p
犯了大忌,在治病期间好好的出远门,气候饮食作息全都改变,大多要出问题的,我这几年见过很多这样的例子。: S4 B% \* a9 Q, y5 @
前列腺问题,待病情平稳后,还是手术治疗好,免得不时干扰抗癌。
* Q2 o5 [  i- H- R8 A) z, V28的白蛋白肯定要水肿的,打5天白蛋白可能不够,打到35为止。白蛋白低不但浮肿,整个人没劲,新陈代谢低下。
) e0 x; m8 |  x. }不宜长期挂平喘止咳的针水,可含复方甘草片止咳;最终要靠控制肿瘤。; R; x2 R* U6 [1 m9 Y
在打白蛋白的同时可用利尿剂,保持2000以上的尿量。
* |* u4 V- |" A( G* d! u; ^怀疑有肺感染,要到呼吸科检查,拍胸片,检血常规的白细胞、C-反应蛋白;如果存在肺感染,则停靶向药,全力抗感染治疗。% m5 @! d$ A9 }
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-15 19:03:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
好的,憨叔!非常感谢!
) ]: W( B4 o* n1 D6 G. s5 E( P( ?% P5 @
今日打了利尿针后,尿量一下子大增,上午11点到17点已经累计:4100ml,希望别太过了。" l  |1 E4 t& R) w
腹部的胀感好转,但还是很没力气的样子。3 E  b! |! L# y7 R* N$ @
白蛋白打了2天了,我马上再预定5天。
* H! f& A6 e- X* e. D明天大夫上班后商量预约拍胸片、询问c-反应蛋白情况,血常规入院时无异常,第一天曾用了1瓶抗菌素,后来大夫说没有感染迹象,就停止了,但当时关注的是膀胱是否感染,确实没注意肺部。
$ n( D. D6 C5 T  ~4 p! W今天是索坦第5天,憋气现象缓解了,虽然还是呛咳,应该是索坦起效!
+ z& K  E$ L( x! |& P' J4 v# j
$ z6 @. c+ Z( G/ G2 e
+ D* s2 K3 i- r( v4 |# [- M# D, Q老爸特别爱玩,跟老妈一起属于候鸟型老人,每年在海南住半年,北京住半年,11年下半年为了TOMO一直在北京等待,期待放疗,放弃后熬过春节就心痒难忍,特意开了一个家庭会议,表达了他分外期待前往海南的心情,其实也只是通知我们一声,老头早就买好机票了!熬过这次难关,再也不让老头任性了!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-15 23:31:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼伦贝尔
焦虑的美美 发表于 2012-1-24 19:18 - o6 B4 V. e- j  G, S/ B
无奈放弃TOMO,2个月的3/4量索坦,现在20天的易瑞沙,感觉有效,老爸真幸运!2 ?3 r4 z" v" V% Y8 a$ o# I! }
多吉美还没尝试,希望能有更 ...

: X0 u% ^0 k6 Z3 T想问楼主为何放弃tomo,血象?副作用?肿瘤位置?
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:12 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
12月19日入住空总,计划TOMO放疗,一系列检查后,夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句:被老夏忽悠了!唉~~5 @5 L+ Y* Y6 M$ ?% i
0 S  P& s3 v  ?. _
上周去见老爸肿瘤医院的主治医生马主任,谈到TOMO和老夏,他也问为什么最终没做TOMO,我说我的判断是老夏不敢做,担心老爸的年龄和身体条件,马主任感慨道,老夏胆子那么大都不敢做啊!马主任和老夏在301医院曾经一同会诊,也算互知,马主任对TOMO的评价是:没那么神奇!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:34 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-16 22:25 编辑 ( H( i7 u2 y0 ^, U

8 W/ d9 g" R5 }& J  ^, \% K没有做的原因是:' P# ~4 V: J+ x+ }
# Z$ O9 i- X' \: \4 h
1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好8 L1 B9 e8 ?% ]! w$ Q% J) T  F
2、老父75岁了,年纪较大,身体虚弱。毕竟还是放疗,经管精准,但对人体的伤害依然是巨大的' Z+ y* x" Z  ~  {  n
3、目前的生活质量很高,一旦放疗,会有很多副作用,夏主任斟酌后还是建议维持目前靶向控制' p  {  I2 Y1 h, |
1 S. P' A" o1 u) q( T  V  S+ u  v8 z
老夏治疗肿瘤的理念与论坛截然相反,他主张绝不姑息,一定要斩尽杀绝!: w  y& A" t  ~6 ^6 ]& s- f/ d
如果够年轻,身体素质够好,肿瘤个体较小,TOMO可以尝试。
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-16 23:10:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
焦虑的美美 发表于 2012-4-16 22:14
! j. E% v4 r5 i. ~+ i9 y8 ?7 c没有做的原因是:
' l4 q8 l# @5 G) W& F, {. v7 V- G* W' |3 l& R' ], q
1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好
- i& O/ e" K% u% F9 |0 [1 a; @
肿瘤多大才算大?我觉得你们这样的做法是正确的
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-17 07:23:34 | 显示全部楼层 来自: 北京
原说10cm以内就可以,不超过5cm效果更好。对位置来说离重要器官越远越好。
5 f3 H8 d! Y+ o1 J3 W, {+ C
' K) h" W8 `, A: K; u/ M) p老爸的肿瘤压迫右肺,右肺组织已经只剩很薄一层,放疗时为达效果会加宽放射范围,如果老爸进行右胸腔肿瘤的放射治疗相当于右肺完全被射线照射,将对右肺造成严重放射损伤。

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