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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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50124 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-3-15 21:58:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-3-15 22:02 编辑
  `4 U- d" }* e5 o
4 d% d* M( u0 {8 l今天拿到了影像资料,老爹的胸腔肿瘤和肝部的都稳定,与1月4日的Mri相同,胸腹部积液都比1月减少!老爹自我感觉轻松,无咳无喘!可以确定易瑞沙,阿西替尼均有效!
0 k% f5 n! B# M% l/ d% l& z6 x真的很高兴,感触良多!先说说老爹服药物情况,再谈谈对憨氏靶向药物服用法的实践感受!1 y' c- x2 ~3 x8 O5 p5 K6 g8 n
  r+ Z. U3 _" E" R' v
2012年1月4日开始服用易瑞沙,除皮疹外,没有其他副作用,胃口变好,体重部分恢复。0 N# g! K% |+ C5 k" u: u4 t
3月2日开始阿西替尼,除嗓音嘶哑外,其他无任何不适,胃口尤其好。
8 S) S3 g" U: C0 j/ j之前老爹的腿部一直有浮肿,以为是肾功能不好,验血结果,肝功,肾功都算还不错,应该是靶向药物的副作用,服用内螺酯利尿后马上改善!& G/ x8 E+ I( f: M; d
计划阿西替尼服用1个月时间后,休息5~10天,换多吉美。0 ?2 M& K* b5 ?4 ]4 s
  _# M6 C  L' v& ?* H4 R& q( V
憨叔的憨氏服用法的实践在我老爹的身上完美应用,让我下定决心沿着这个方法继续前行!这次去看老爹的主治医生,他的建议是:一个药物耐药了再换另一个。其实,对于医生来说,他是一个负责任的医生,他给出的建议是他从药物公司拿到的临床数据判断来给出的,每天面对那么多的病人,他必须有一套有依据的说法才好继续自己的医生生涯。但作为家属,我们就需要根据医生的建议判断在自己亲人身上的应用方法,必须要勇敢的尝试,并细心的观察和分析,同时大量的学习。
! Q* ]% c# m& D* {对于我老爹,医生也说,原本使用索坦也是试一试,现在后续的这些药都需要尝试,那么也就是说,老爹这样的病例是不能按常规来服用的,多么幸运有与癌共舞,非常规的憨氏靶向药物服用法开启了草根之路!& k: r2 H* c! g, G% h

. k; z( s( S' F! V/ e
7 J3 m5 Z2 d+ {2 ~: U; @0 _) r7 Y; g5 ~6 |+ B

' r, \* |* ?6 b. O7 V4 b+ O7 @
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:24 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
3月份吃了整月的阿西替尼,有效,无咳喘,主要副作用是嗓音嘶哑。
5 r2 Z+ a' g, S. F' D3月底,老爸老妈觉得病情稳定,因此飞往海南博鳌,计划在那里休养几个月。9 E+ Z+ W- m2 b8 W5 o+ H% |' w
4月3日,突然无法排尿,急往医院,CT显示前列腺肿大挤压排尿口(前列腺肥大已有8年历史,始终用药物控制),尿道插管解决,但腿脚开始水肿。
4 {+ f. c0 x6 r0 K% L4 j' P4月4日,服用多吉美全量
/ J2 i; \2 m' q1 ?8 |4月10日飞回北京,直接进入医院,当时老爸已经精神萎靡,嗜睡状态,重新插了尿管,当天停服多吉美
7 Z5 n' S' A, J2 p) s4月11日,腿脚水肿消退,只是采取了将腿脚放高的措施,未使用利尿药物9 x) w* b3 D/ S6 K4 w. `+ N
4月12日,3/4量索坦( y. N9 a/ \% ], f1 n% g  i4 _6 m
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:52 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-14 22:54 编辑 ( D; O1 v9 X9 b1 D

5 T9 \9 w0 K/ Q! {) n目前的问题:9 O3 k. `0 I* \4 e1 [
! M; M' _; P, _6 \) l; u: j8 h0 i
这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查数据还没拿到。
* g# w1 ~/ l, C/ a: l! o, }+ Y会诊了心外科,说心肌酶在正常范围内偏低,但还没有到心衰的程度
8 u" {9 b- O0 P7 |血液检查肝功除谷丙谷草略高,其他正常,肾功正常,蛋白28,正常值355 I+ i' l% c  d- e
" c$ i' B# X: g8 k6 l/ l3 y
1、无食欲0 k8 |  T. M8 q4 |# C# w8 V
从服用多吉美后,食欲就不好了,而且5天左右没大便,到医院后使用开塞露排了很多积便,4月11日起每天都大便1次,除了第1,2天很大量外,后2天都较少。
& G* T  n  P$ T; B4 a" A最近一周,吃饭很少,每天也就能喝下2碗粥
. R( n# E8 R" Y" r5 [2、腹胀; h' [$ b. e9 T# I# X
B超检查了前列腺和输尿管,以及双肾,当时看膀胱比较仔细,但未提示有腹水,这几天比较紧张,大脑短路,忘了问B超的大夫是不是有腹水,后咨询主治大夫,说是没有报腹水,但我观察腹部比较大,老爸也说肚子胀,明天计划再申请一次腹部B超。
; W0 |: E5 h- t9 j" Y& q3、呛咳,痰多
+ v: r# e0 f, i; N; x' \服用多吉美后,开始呛咳、黄痰。
: r, o1 j% y* E4 r5 u/ X4、嗜睡
2 ]  [: S3 ~  }" }8 y6 @3 G5 X! o总是在昏睡,老爸一生好强,最近2天努力的下地活动,但很没精神,下地行走一会儿就气喘吁吁腿脚发紫1 q) {5 {" g3 p0 S; ~7 ?7 K
5、血氧含量低, }- w9 Q5 X+ N% r8 q
肿瘤压迫右肺,憋气,不吸氧气血氧含量85,吸氧后能到正常值95
9 W) s' }& M# y. n2 q/ o$ t6、尿量
; f: {) J# }& d4月12日的24小时尿量有3500ML左右,但13日只有1000ML,14日800ML,但后2日的输液量缺没少,很担心肾脏,是不是应该再查一次肾功?会变化这么快吗?
, s# v8 O! x' ^
6 N) A4 w5 l9 w( u( j* ^7 N' D9 D; g8 V% u
目前的治疗:
2 k7 A% f' p  S
6 L/ q4 m7 d  a) D6 rA、输液:
; ^& F, [3 h7 F- S; b9 g1 V7 I1、平喘止咳8 X- D4 e8 e* q& H; t
2、氨基酸* M7 t0 o, o) P; s4 t4 {* Z4 A
3、小牛蛋白,(治疗因脑部缺氧造成的神经损伤,咨询过医生跟白蛋白不重复,不冲突)" O3 N' o5 M5 @! H
4、白蛋白,10克/天,(今天刚刚输上,计划输5天)# n% _# `( O8 r, {

( I8 u- S  O" qB、药物:
# L6 Z/ K7 e% c6 j  D1、保列治(前列腺药)
) c9 B7 k+ u! \+ @- E+ ?2、降压药
, N# |  L! L7 k4 \) T  Y+ O" t, i3、索坦,考虑老爸比较虚弱,目前服用3/4量,计划适应5天左右看老爸身体情况加到全量,希望这第三次使用索坦起效!1 h5 Q( _- k! q# g; |
4、水飞蓟% ]0 D7 b* O. Q0 r

: P. v9 t6 o" D1 I  lC、全天吸氧
! N6 c0 C$ i4 a" t8 i: k
8 e" l: D, w# i% @' y8 g5 m$ C: jD、计划后天进行前列腺的物理热疗,医生不建议手术了。  R5 B1 n: h  o& V& Q% Q$ C6 }
1 [+ K% K& [, M$ r$ e

' w0 U- Q! @6 W2 B% W7 M7 w
8 t: y  D) z" A4 |前几天比较慌乱,今天正在慢慢恢复理智,想整理好治疗的思路,请憨叔指点,目前这种情况下您的建议,输液量是否过多?: Z* o# j  {# }2 V; J

# v+ ~6 y& m2 L: U* s1 b2 Y
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-4-15 15:30:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
焦虑的美美 发表于 2012-4-14 22:16 $ E% c5 X4 I5 @! R& q) a
目前的问题:0 m0 w7 Z: x5 B7 t& A' p( X

# ~5 A9 E( y& G4 R$ B) F这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查 ...
$ C" H- c9 g' F! W; E- S: V  V0 B
犯了大忌,在治病期间好好的出远门,气候饮食作息全都改变,大多要出问题的,我这几年见过很多这样的例子。! S) m% r' n/ a
前列腺问题,待病情平稳后,还是手术治疗好,免得不时干扰抗癌。
  {+ H7 D! ~: K$ A; ?, G/ q28的白蛋白肯定要水肿的,打5天白蛋白可能不够,打到35为止。白蛋白低不但浮肿,整个人没劲,新陈代谢低下。- T$ L1 z: i, L! T# N2 }' C8 t
不宜长期挂平喘止咳的针水,可含复方甘草片止咳;最终要靠控制肿瘤。' a  T; K! j: K; h* L
在打白蛋白的同时可用利尿剂,保持2000以上的尿量。
4 r" f  y/ @' {* k怀疑有肺感染,要到呼吸科检查,拍胸片,检血常规的白细胞、C-反应蛋白;如果存在肺感染,则停靶向药,全力抗感染治疗。
; h8 ~' C( u2 C( y# z! O
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-15 19:03:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
好的,憨叔!非常感谢!* \' K' |- R- z9 T2 ~& k4 O8 i  U
8 u% @6 `' j% N
今日打了利尿针后,尿量一下子大增,上午11点到17点已经累计:4100ml,希望别太过了。6 e1 t  _! h; r/ O9 p% h
腹部的胀感好转,但还是很没力气的样子。3 U) D, s1 g# S7 u: `. d
白蛋白打了2天了,我马上再预定5天。( s4 c& O1 B2 E+ U
明天大夫上班后商量预约拍胸片、询问c-反应蛋白情况,血常规入院时无异常,第一天曾用了1瓶抗菌素,后来大夫说没有感染迹象,就停止了,但当时关注的是膀胱是否感染,确实没注意肺部。
" j4 q3 Q) \3 G  @  ?今天是索坦第5天,憋气现象缓解了,虽然还是呛咳,应该是索坦起效!
" ^% h. C& J9 ?$ U. z5 [: n' T' B5 }5 `7 e4 F

1 ?, X1 @2 O0 Q老爸特别爱玩,跟老妈一起属于候鸟型老人,每年在海南住半年,北京住半年,11年下半年为了TOMO一直在北京等待,期待放疗,放弃后熬过春节就心痒难忍,特意开了一个家庭会议,表达了他分外期待前往海南的心情,其实也只是通知我们一声,老头早就买好机票了!熬过这次难关,再也不让老头任性了!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-15 23:31:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼伦贝尔
焦虑的美美 发表于 2012-1-24 19:18 . d5 L* Y: z* ^/ l0 ~8 R/ M
无奈放弃TOMO,2个月的3/4量索坦,现在20天的易瑞沙,感觉有效,老爸真幸运!
  [" r  ^' p; q- O! M多吉美还没尝试,希望能有更 ...
+ A8 u5 \9 z4 o' M
想问楼主为何放弃tomo,血象?副作用?肿瘤位置?
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:12 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
12月19日入住空总,计划TOMO放疗,一系列检查后,夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句:被老夏忽悠了!唉~~6 A5 a2 m; \  ]8 [0 J

& k; D; C; n2 D2 E9 r上周去见老爸肿瘤医院的主治医生马主任,谈到TOMO和老夏,他也问为什么最终没做TOMO,我说我的判断是老夏不敢做,担心老爸的年龄和身体条件,马主任感慨道,老夏胆子那么大都不敢做啊!马主任和老夏在301医院曾经一同会诊,也算互知,马主任对TOMO的评价是:没那么神奇!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:34 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-16 22:25 编辑
* B' e3 K6 j6 I, ~) E( L9 ?' @' P# h: H" Q( w/ I% `/ S
没有做的原因是:. O- m$ `  `. y/ d0 J8 s- j
& p& y9 Y! H7 ]4 L
1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好; m& O3 }4 V; X
2、老父75岁了,年纪较大,身体虚弱。毕竟还是放疗,经管精准,但对人体的伤害依然是巨大的2 F6 z! b8 q1 b. A- P
3、目前的生活质量很高,一旦放疗,会有很多副作用,夏主任斟酌后还是建议维持目前靶向控制2 q2 o6 G3 F2 ]
( ?6 T/ a9 t0 x3 O
老夏治疗肿瘤的理念与论坛截然相反,他主张绝不姑息,一定要斩尽杀绝!5 z7 B0 X  A) a5 k8 M7 q! O+ D9 C# ]( }
如果够年轻,身体素质够好,肿瘤个体较小,TOMO可以尝试。
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-16 23:10:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
焦虑的美美 发表于 2012-4-16 22:14 $ y5 h0 C) q7 p  }! i, }% Q
没有做的原因是:9 w' G5 E- K8 ]* ^

2 t$ H) N& |; C1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好
. N2 K/ ]3 Q6 l! t' L4 r
肿瘤多大才算大?我觉得你们这样的做法是正确的
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-17 07:23:34 | 显示全部楼层 来自: 北京
原说10cm以内就可以,不超过5cm效果更好。对位置来说离重要器官越远越好。& ~9 N9 V$ ~: P* e9 a  s8 `
6 a' f9 R. m( O/ v" F3 ~1 e
老爸的肿瘤压迫右肺,右肺组织已经只剩很薄一层,放疗时为达效果会加宽放射范围,如果老爸进行右胸腔肿瘤的放射治疗相当于右肺完全被射线照射,将对右肺造成严重放射损伤。

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