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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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51630 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!8 W2 }- Q) y- M5 z+ X' i' k( {
副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!
' D& m& C$ p& O; V; c加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。. _  n" @' s- s+ O
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。
. T. X4 H$ I; W8 b9 j! N0 T- i8 Q( [5 R9 L  [8 S
老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。
7 v9 T/ n: w/ g/ z头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。
& B& ]9 [. _3 e5 d  T老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。, E2 g0 T* J% y; h
我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。
  C. @  q& I) V5 k憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。
9 S. y( j! h4 b3 ]: x1 B& m# @: S* [  g9 j! ]* x
看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。/ p0 g  ?' o$ q* ^0 _% n
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑 * g: D2 d# V$ D( i$ `- K* i( e" C

% C. G( E# W5 D8 |不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
  A# c2 g- ~3 ~9 D0 b7 A祝福.: d% _, F* s# h! Z2 B8 y
楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34 & T9 b& g: ^  d8 p
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
/ p4 D4 _& K5 _# [* x; G1 K# z6 w* R, @祝福." L/ a8 z2 l( ?& G
楼主你是以什么来做判断换药的?
, `, y9 Q) f7 I
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
6 w( ]; t; M$ ]1 c7 v! P( ^% V; \- i/ T7 l
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27 ! w  R' N# _) @5 c
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!4 k) |0 i' K2 H: A: _8 I; C

6 b3 G! m7 {6 B4 S5 v5 y. x其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...

; z6 K+ E0 d) R( M" }你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?) J& K# h# C! `# j9 b% q  Y
我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。
+ z# f4 e8 Q7 m! l我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。! U, b5 J& Q+ J, Y8 ^; B! w2 o
所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48
! l% s5 j0 Q$ Q! C我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...

2 g' C# {" t3 i# ` 楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟
' {, w; u& m$ b; \: {. M( p
做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。' w' y& V9 f" T3 [
8 o3 v1 L. O; g# y. s6 O
10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!
% r0 g- h4 }5 u: f+ L% q% \$ c' U( k1 R# V! q2 w
10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。( B* f0 o. X, F/ Y! T8 C3 Y

1 b" J; z; o; D1 l

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