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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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137198 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑
7 j2 S% F  L# L: [& D9 r6 d# a- i* H) r6 I2 C& i0 F6 S$ l

7 r- j/ B! y6 a; R6 n- D$ C7 o0 i一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~
9 G3 K( B% j0 X
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~' P3 a1 q; A3 A4 K7 R: K, k
              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日
! F( }6 ^- _: n" {  _         (索坦两周)                  , U- v7 D4 e8 ~) T; c% E
肝功能:                 0 A/ @) n4 F. Q, m$ [/ @
谷丙:         47               38          40           30         32# K7 }  \* A. d) [, t
谷草:         70               63           69           62         57
* ^- v! f  X* C7 W( ^& g( {碱性磷酸酶:  157             155          163         142        153
. C% m, x! T* B; N: V8 _- br谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56* B. H4 \$ [% s% e6 C
总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.3' C3 g+ L- ~- Q) y
直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.7
+ d% `% m1 |$ G: Q间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.6
$ D5 Q" z# P- L! u( S8 c总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.05 k% y7 n1 B. o" J
白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.26 X& J0 A: Z3 u! @' C
球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.80 t& U0 u4 {- L9 a  Y: c
白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.46: u- \$ m% l3 r2 n" U/ e7 m
总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.5
/ |9 |$ f$ K! R$ ~, o" E尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.9
  ?! w& K+ Q  T0 c7 N3 _肌酐:         79                87          88            81           91
& q( W2 P' P* L, J) g尿酸:        165              213         161          179          171
( R9 ^& M- M3 Q. O! ^1 z' l) v总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.33
9 ~/ n0 ~" F" I/ R% g甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.37  D9 }& q5 T' B
血常规:        
8 n) |( l3 w0 F6 Z# p白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.10- Q& a4 b% @8 V. O
红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.249 C) u7 W" [, i. K& o
血红蛋白:    125              124          117          113          120
+ U0 k* O8 u2 S! `5 t4 q血小板:      105              106           108          89            90
0 X" G' ]5 q- cAFP:        1754             1706        1706         1706         1560
% n3 U8 C# m. C6 B. d* V% z总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~2 v! B0 r: U. E8 V7 D3 x, k
关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~" u+ i& l9 P7 X! t

  X+ e, z0 A+ G) \1 f8 ~
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:# k4 K$ O9 E9 \0 N/ j
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日# S: ?8 S' m/ _# F$ w
         (索坦两周)         
# R) n5 Z7 Y( K肝功能:                 
$ W& O2 i% z' s! t8 f) N9 B谷丙:         47               38          40           30         32       34         39
$ {% w, W! g3 ~! H! g# ^谷草:         70               63           69           62        57       54         67
, W, j0 p5 w  i/ b$ ^5 g) Y- @4 {碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       178
( h+ {% S+ Z4 s/ n+ e# }9 r- Wr谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         87
5 d# l/ G9 T8 d+ ^7 K6 O: G* I总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.9
2 U* j6 A8 ?8 J- t2 v6 [) i8 p直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.6  ]- L: _. u/ N
间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.3
4 r1 d& [) m2 M9 b( X- G总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.7
7 |, \! h, k7 E白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.0
# P% T( I  ?6 ]+ N; f- X球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.71 \4 X2 C7 S0 ~- ~' s
白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.37
# m) v' S7 j0 d! |1 ^/ T0 [! X$ S总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.41 L5 A$ R' R2 ]2 u' {: t5 m
尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.6
" @, }; i1 @& a, O& W) p6 h肌酐:        79                87          88            81           91     82        104  {) n8 `" E. H2 L5 q1 h
尿酸:        165              213        161          179         171    176       193
+ y3 p  Q4 _% x# M总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.86$ V8 v2 `* R: B  l( @! Q: F
甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.24
1 \8 S- [. b6 Z. J血常规:        5 F+ z$ c8 {7 i4 F  H, T0 G
白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.50
+ {& L0 M* [. `2 U8 h红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.326 U" u2 D1 {% P, X
血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       128' q. o$ Z+ n! o& v
血小板:      105              106         108          89          90      86         990 M* D8 a. r$ t& A
AFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     17302 Y3 N% ?" X2 v
目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?3 u8 }. ^( n7 g$ R# @* M5 l
另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~
1 Z7 S7 s! W  N6 k. m- z接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35
; @; ]$ C* h# K& f% ]  a/ n汇报一下老爸的最新检查结果:
9 e4 ]8 N5 g/ K! J: V6 v, l# p          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...

! v1 R( a7 k+ w. b& W& k6 zjingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00 & c# b6 ?6 b& k- _* W( |' \" G" N
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...

6 F5 X; x6 _' m7 y: o肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~2 A  d2 {; A% `; k: x# F# e2 v
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47 * j& T& A9 \' @* c, P1 }
肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...
& {' t5 C& w% x6 H
o哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09 ) d+ B4 s! ]" C
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
' ?; F4 I4 k/ a8 ^- Z              11月14日 ...

6 e3 P* E- i2 K你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40
" F+ D: W. T7 o! y+ I7 j9 }) m6 U1 O你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。

* u# C7 _6 X9 g1 b$ U/ f+ @: F' R; @加油
' W! \- d: H$ C  m3 ?/ g2 G
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44
! x2 N; G" \, _: S" Q8 }( f* m: H感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...
! f, h' @$ a1 g% I
谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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