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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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137036 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑
# R: ~% o& _/ W1 u- [
' x1 Z& W0 _/ |9 x/ q4 X& P8 O& D' m7 y  p) K
一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~
# _8 I7 }& K3 [( R+ P& z
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
, J" Z1 B% r( c              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日& I4 r( Z+ m4 L9 K3 q! v1 @3 c
         (索坦两周)                  
+ j% j2 c' R$ y+ T' m, G肝功能:                 0 a. w- L- R9 H4 y+ x4 y* A
谷丙:         47               38          40           30         32
3 p/ e( O6 B# m% a( M谷草:         70               63           69           62         57
; J# n* Y" Y9 W碱性磷酸酶:  157             155          163         142        153: @8 d, A; x( U% C; K# _& D
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          568 y; L" w! t0 [. a/ @- i  u( w
总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.3
5 w( v+ U; s2 k7 q, i直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.7
5 P* y( N! R8 y) d" [: j间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.6
  b2 L7 |8 A' t4 v$ P总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0! E. l( y8 e9 d. g  b$ k7 U! F$ l
白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.2, f7 x! l8 `4 J6 z' @3 H
球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8
2 N6 A: i0 U4 n4 f% M6 X8 c白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.46
8 {; h2 s3 X0 [3 H总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.5
1 ~. S6 V' H6 P1 D+ |- F尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.9
; }6 U% Q0 P" T: Y肌酐:         79                87          88            81           91
# G9 I6 ]! k; `* _/ Y) k  w. r尿酸:        165              213         161          179          1711 B% l' ~0 {( A1 p. c% u
总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.33
" w' j# y  N8 J4 i0 _6 r甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.37
, h3 Y5 \+ U$ V- s血常规:        # \! e! I1 d' |
白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.10
, p1 s: s5 e& @% _1 ~3 a红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.24
& x* Y5 [6 G* T0 k- k$ H% X; _( c血红蛋白:    125              124          117          113          120
  \- h. @9 o7 @; n2 @% m血小板:      105              106           108          89            90
% v0 U, A: a! v& Q! GAFP:        1754             1706        1706         1706         1560
6 f1 b; G/ K7 a: U# D总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~# i( j& z5 l$ W3 h4 i
关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~) ^  i; P/ D  R& R
" V" @9 R0 ?2 q8 u1 s
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:( ^* D9 Q  D% E+ W
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日8 D6 f9 U7 X" D0 i9 w/ R
         (索坦两周)          4 T  r' }. `$ E: m
肝功能:                 
7 y0 V  Z* s# p7 R/ Y  Y谷丙:         47               38          40           30         32       34         39$ l: I* M0 }/ A" h* @- d
谷草:         70               63           69           62        57       54         67
* o3 ~& s* `6 ^7 }. B* {碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       178
- \2 v( g1 N5 Br谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         874 t7 `' ]0 @1 b
总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.9
0 x' o+ e# |9 p/ b# Q4 c直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.6
9 d" v) e) C: H4 L间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.3; A  ]" s" p, v( F9 W
总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.7
! j& }! f# ]3 ~白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.0; w% j8 l* _5 O
球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.7
) D0 ?7 s4 k1 O$ s白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.37
: @1 u7 w; u& s' m* N总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.4+ K. m3 d* @0 F" f  @( S0 c9 [
尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.65 Q3 Z: w# x4 q2 I
肌酐:        79                87          88            81           91     82        104$ u% L2 w' K! \1 d) D
尿酸:        165              213        161          179         171    176       193: |0 h% E3 x0 ^$ {: i! u
总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.86& }3 y- [$ V, ]5 K
甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.24; G1 ~2 H" h1 I( N
血常规:        : G! v0 D" H  B& j6 C
白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.500 o) _1 C+ [8 c3 O: _
红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.32
7 j/ K# y4 x. z* O, J; U2 w血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       128
* Y% l* M" @$ n; F3 W; z血小板:      105              106         108          89          90      86         990 Y% C9 r0 I0 r9 I9 R4 Y+ M
AFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     17301 h" U- g0 u8 x$ I
目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?
' z2 H. T. n' \  @9 |. l另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~
" ~8 R) k, R5 u; @5 ^$ ]5 A接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35 * ~; H+ w' k5 _0 e( A1 v/ m
汇报一下老爸的最新检查结果:
0 ?1 a' |& J4 T6 o. G) l0 Q- y& s          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...
+ X% r6 T5 K6 i. e+ d' ^+ `7 ^
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00 9 c$ p, X4 }+ e4 H, p1 f) q
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...

/ r% y: f) a" x肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~  O  c9 b3 U+ W% X3 ~0 f
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47
# c8 i$ X8 }% }$ Z1 @肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...
, U0 j1 U- I8 m$ x& I% H1 E' `( P
o哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09 % l% x+ g8 Q3 J
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~9 _# L0 F" J. Y. `0 G
              11月14日 ...
) c1 x7 S- Y& c) r1 F
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40   w0 l/ F+ q5 O4 `; H+ R: |
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。

/ _8 W" `4 o  C9 M, Q$ i加油
- i% z) {% ^9 e2 ]
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44 ' ^- Y" G  @, {/ ^% P6 ?# K7 p
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...
# Z' P  L+ n% H; j/ }6 w; t
谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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