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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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132685 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑
: M9 y6 F( R, n0 X6 m( {& l! C, ]& S% z% |' @$ D
( s6 Q: T4 \# V+ m  x# `2 y
一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~
" y4 x# i9 C2 K( C5 j; f" M
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
& z9 e5 d9 H' B2 M0 R& K              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日
4 g. @5 o+ k& p% S: {; @- v: f         (索坦两周)                  ! k+ F  F; y$ L. w
肝功能:                 
* E1 B8 B& ~- t  D, Z7 T; r) _$ _谷丙:         47               38          40           30         32
+ Y/ U% Z' j  E. d谷草:         70               63           69           62         57
8 s0 K! Q* M0 C! X( c碱性磷酸酶:  157             155          163         142        153( t7 x, [/ c' D
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56+ ?* O% W/ f+ z
总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.3
8 {4 u& d6 h, M. b直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.79 _( w: v2 R( d) z
间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.6
/ f% H4 O) ]. ^) N) ~/ n3 C- e总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0
1 z7 z2 O" a' D4 S$ L1 X白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.2: @% e1 q) ]" H
球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8+ J* k3 v! s. B0 [! N  W  r
白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.46
! M' u% b/ w& l1 ~总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.5
9 ^- I# M5 N) |# \% v尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.9
, P/ H+ M# K. e肌酐:         79                87          88            81           91, }! }+ }8 F! y# u8 S8 E9 h
尿酸:        165              213         161          179          171
# J; v2 {9 a5 `5 Z$ w$ v总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.33
! X& R2 y- B5 j6 ~7 P+ T甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.37
% Z/ r7 V9 \1 Y血常规:        
& z6 r) P$ S6 t% p% i( M白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.106 ]5 z( z7 I* F
红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.240 c1 @+ e+ i( Y* w
血红蛋白:    125              124          117          113          120
, X' u( T+ h- q( ^2 l# D: P血小板:      105              106           108          89            90# c4 y$ `* p5 }2 c5 Y
AFP:        1754             1706        1706         1706         1560
8 u: N" k% {* u- ~; u4 D总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~9 ^7 F# ?8 Q' f" d5 q
关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~
0 r8 E1 X$ j* S3 @8 @% R' A
3 m+ M* l. D: q) T( L
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:
; P! Y( B7 j6 v0 i          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日
3 c' G  c5 E/ ~. |) X* S  x( Q% A         (索坦两周)          & G8 L3 b3 o. r  Z
肝功能:                 
. ^) H' U: H( _) ]7 D/ U7 h谷丙:         47               38          40           30         32       34         39+ j+ u) Z- A1 [$ i- ^$ U1 k9 {
谷草:         70               63           69           62        57       54         67  ^, d& l5 y+ ]- i1 G% ]% I# ~5 C
碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       178
2 E- ^) d+ V. p9 k/ g1 H+ rr谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         87
/ ^* G0 s, L/ \! V/ U/ I+ d总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.9
$ [+ y$ O# A: y, s直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.6% N- \: f* O" \
间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.3
4 n: ]! n) D3 [# l0 G, a5 p4 V总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.7
& \* ]$ B. B" \6 t, Z- E' h$ }$ X白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.0
6 L  K" h! K" `5 j+ o, Q9 e球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.7- o' P* G: j0 E; }5 f! d* `( Q
白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.37- p+ s  P: S4 K8 D) w; V5 y; A
总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.4# Y# r; S; n: R8 l' }
尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.66 J4 g9 l. B6 H( k/ s2 d* x
肌酐:        79                87          88            81           91     82        104+ R  a# \9 j* W
尿酸:        165              213        161          179         171    176       193
( [' H( h) w& R$ S% M% C  k总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.864 Q- i! i" o  L1 l+ ^
甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.24
0 j4 n: ~- |8 Y4 S# Q4 B) N6 [# f, J血常规:        . {# B& a1 ^( _2 J0 Z
白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.50/ _, Y7 o; _2 z) b) a& u
红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.32) T3 Y/ H2 A7 l7 [
血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       128
$ g  h' S, F6 F血小板:      105              106         108          89          90      86         990 U6 _; S6 @4 M( d6 t, |  q& v
AFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730
' [3 A+ C  F( s. \+ u目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?+ m. x, ^5 u- z* T1 p) l4 d. t
另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~
: m- f+ H! T" z5 p3 O) w# C接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35
: D9 \7 F& ~  g/ _汇报一下老爸的最新检查结果:
. _2 J3 r# m* d" Q& V7 ]/ \5 f3 p          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...

% F. g" z" V5 p& [; o7 ?3 ^jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00
( e: e3 G' p9 [1 f! U/ a" R" gjingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...

( p$ h% g3 I: H0 q肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~
' U8 c. l! [: D8 ]- I- F
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47
" L8 F6 [6 Q+ M' M& t9 Y肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...
. H+ B. C6 ~, o1 N# [1 Y0 B+ g
o哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09
. M* C7 L3 j9 I5 u! x# b: ]最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
1 x: ?3 \* x! A              11月14日 ...

  C( O0 |+ S" C' F你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40
) H" ]* |5 r! i你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
# h7 c0 o- G$ I' M3 u" p" G5 S
加油) M$ k) z) D/ X- P* N
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44
$ u4 j7 J  v, H5 k感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...
, I% i9 j* z, Y2 W# J2 {3 w7 `
谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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